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Un ouvrage mutualiste sur les enjeux éthiques en oncogénétique
La Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale viennent de publier un ouvrage intitulé « Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique ». Objectif : apporter collectivement des réponses aux questions complexes soulevées par la révolution technologique du séquençage très haut débit du génome en matière de cancer.
Entre 5 et 10% des cancers sont d’origine génétique. L’oncogénétique – la discipline qui étudie ces cancers héréditaires – progresse rapidement et soulève de nombreuses questions éthiques. C’est à partir de ce constat que l’ouvrage « Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique » publié courant octobre par La Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale a vu le jour.
« Depuis les débuts de l’oncogénétique dans les années 1980, la recherche a progressé rapidement, plus de 80 gènes de prédisposition au cancer ayant été découverts », précise le communiqué de presse du 19 octobre du Fonds de soutien Avenir Masfip. Des progrès qui ouvrent de nouveaux horizons pour des familles durement éprouvées par ces cancers héréditaires. Mais qui soulèvent de nombreuses questions éthiques liées, notamment, à la révolution technologique du séquençage très haut débit qui « permet de lire des génomes entiers en routine ».
Les nombreux enjeux éthiques
Que faire des mutations non recherchées ou aux effets inconnus, découvertes lors d’un test ? Quelle information aux mineurs et à partir de quel âge en parler à un enfant ? Quelle gestion des bases de données génétiques et avec quelle protection pour les personnes ? Quels sont les budgets dédiés ? Autant de questions complexes « auxquelles nous devons collectivement trouver des réponses », précisent les deux partenaires mutualistes de cet ouvrage.
« C’est autour de ces questions que se sont réunies la Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale, partant du constat que beaucoup de personnes manquaient d’information sur l’oncogénétique », explique ainsi Marion Lelouvier, présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir. « Les mutuelles constituent un maillon entre la recherche fondamentale, la prévention et les actions de terrain », souligne Dominique Combe, présidente de la Masfip. « Elles ont un rôle d’accompagnement global en favorisant la diffusion de l’information. »
Chirurgiens, médecins, généticiens, patients, chercheurs, juristes, économistes, philosophes ou sociologues : « Tous les experts qui s’expriment dans cet ouvrage œuvrent au quotidien à faire avancer la recherche et à soutenir la lutte contre le cancer », rappelle le communiqué, précisant que « la voix des patients est présente tout au long des pages ».
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la Fondation de l’Avenir.
