« Maladies chroniques, maladies invisibles :

quel soutien le web social apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de leur état de santé.

Maladies chroniques : de plus en plus de patients en France…

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique.

Pour répondre aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000 membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an. A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares, seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.

Des maladies souvent invisibles et silencieuses

Certaines maladies chroniques sont dites « invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)

Certaines maladies sont en outre « silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.

 

Quant à la maladie de Crohn, maladie inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l'hôpital Beaujon (Paris).

 

La « double peine » de la maladie chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients

Les malades chroniques dont la pathologie n’est pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de « double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie de Crohn ou d’insuffisance rénale.

La combativité caractérise le mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension des autres.

 

Au-delà du soutien : l’échange d’information, y compris scientifique

 

 

Internet a sans nul doute constitué une révolution pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. « Les premiers forums ou listes de discussion ont permis à des personnes qui avaient peu de chances de se rencontrer dans la vraie vie, mais qui partageaient une expérience commune en matière de santé, d’échanger facilement », observe Madeleine Akrich, sociologue et directrice du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI) des Mines ParisTech. Dans ces nouvelles « communautés » est apparue une notion de « soutien mutuel », poursuit-elle, « similaire à des groupes de parole associatifs, mais qui déborde de ce cadre. Car au-delà du soutien, il y a un vrai échange d’information, jusqu’à l’information scientifique. » Les premières expériences de forums ouverts, anonymes, sans modération, ont montré leurs limites, mais « une liste de discussion (qui est par définition réservée à des membres inscrits) constitue une communauté de fait qui s’autorégule et s’autocontrôle », estime Madeleine Akrich. « Les informations qui circulent dans ce genre d’espace sont souvent de meilleure qualité que celles éventuellement données par un médecin non spécialiste de la question, poursuit-elle. Une étude souvent citée sur un forum consacré au cancer du sein a montré que lorsqu’une information fausse était mentionnée, des rectificatifs étaient apportés en quelques heures, selon un principe collaboratif efficace. » Un réseau social comme Carenity est plus qu’un prolongement de ces échanges « car il y a une dimension de collecte de données sécurisées, organisée par une instance extérieure », observe Madeleine Akrich. En outre, poursuit-elle, « dans des pathologies mal comprises, l’exploration collective que peuvent réaliser les patients est susceptible d’apporter des connaissances nouvelles ». Pour la sociologue, « la notion d’invisibilité n’est pas la motivation essentielle qui pousse les patients à adhérer à des réseaux sociaux. En effet, les personnes s’inscrivent certes pour rechercher du soutien, mais aussi et surtout pour mieux comprendre la pathologie. Elle revêt néanmoins une grande importance lorsque les personnes souffrent d’un problème de santé mal identifié des professionnels ou attribué à des causes psychologiques pures : faire en sorte que leur pathologie soit mieux reconnue et prise en compte par le corps médical est alors une motivation profonde des patients pour se rassembler », relève Madeleine Akrich.

Le réseau social comme espace d’échange libre

« Dans une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social, on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »

L’expertise du patient appelée à devenir un service professionnel ?

Corinne Devos a suivi 40h de formation, en compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »

Carenity en pratique

Carenity met gratuitement à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée. Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne par des community managers salariés de Carenity.

L'apport de Carenity dans la vie du malade chronique selon l'enquête

 

Suivre sa santé, mieux connaître sa pathologie, créer et animer son réseau

 

 

Le suivi régulier d’une maladie chronique est important et notamment l’observance rigoureuse du traitement. Plusieurs indicateurs permettent au membre de Carenity de renseigner selon la fréquence qu’il souhaite son état de santé (forme physique, humeur, poids, sommeil, etc.), et de partager des informations sur ses traitements. Un tableau de bord représente graphiquement l’évolution des données renseignées et l’historique du suivi de la maladie, qui peut être partagé avec le médecin pour un dialogue plus fructueux. Un agenda permet de gérer les prises de rendez-vous et les événements médicaux. Un contenu médical actualisé et varié est proposé aux membres de Carenity pour les aider à mieux appréhender leur condition. Des médecins spécialistes décrivent la pathologie à travers plusieurs rubriques. Des forums thématiques sont animés et modérés quotidiennement par des community managers de Carenity. Cette partie propose également quizz, enquêtes et sondages, ainsi que de nombreux outils pratiques : lexique médical, base de médicaments, contacts d’associations de patients… Comme les réseaux sociaux généralistes, Carenity offre la possibilité de créer son groupe d’amis et d’interagir avec lui selon le niveau de proximité souhaité. Carenity est un site entièrement gratuit pour ses membres. Ses revenus proviennent essentiellement de la commercialisation d’études réalisées à partir d’enquêtes anonymisées auprès de ses utilisateurs. L’objectif est de traduire les expériences individuelles des patients en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels pour favoriser la mise au point, par les professionnels compétents, d’une meilleure offre de soins et de services médicaux.

Le modèle Carenity : une philosophie ?

Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.

 

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Pour plus d'information : www.carenity.com