👉 Monsieur le Député, depuis votre élection en 2012 vous avez engagé un combat sur la fin de vie afin que chaque être humain ait le choix de mourir dans la dignité. Vous avez mobilisé votre équipe afin de bien recenser les choix des français tout en respectant les professionnels de santé. C’était l’engagement N° 20 du candidat François Hollande. Quel est le motif personnel de votre engagement sur ce thème ?
Mon engagement, c’est le fruit de convictions qui se confrontent au réel. En l’occurrence, mes convictions ont été confortées (hélas) par la réalité de la fin de vie en France. Je vais vous citer un exemple marquant à mes yeux, parmi tant d’autres.
En avril 2005, Paulette Guinchard, qui fut secrétaire d’État chargée des personnes âgées, que j’ai bien connu au Parti socialiste et avec qui nous avions des désaccords sur le sujet, signait une tribune dans le Monde pour défendre le choix de la France d’écarter la légalisation de l’aide active à mourir.
Le 4 mars 2021, quelques jours avant que je ne défende ma proposition de loi sur la fin de vie dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale, elle décidait de mettre fin à ses jours en recourant au suicide assisté. Elle était atteinte d’une maladie neurodégénérative. Sa maladie et ses souffrances l’on amenées à prendre une décision qu’elle n’aurait sans doute pas imaginée prendre quelques années plus tôt. J’avais beaucoup d’estime et d’amitié pour Paulette Guinchard et son choix, qu’elle a souhaité que l’on connaisse pour faire bouger les choses, a confirmé à mes yeux la nécessité de faire évoluer la loi.
J’ai reçu tant de témoignages comme le sien ces dernières années, connu tant de parcours douloureux, qu’il me semble maintenant nécessaire que soit enfin reconnu le droit à une aide active à mourir pour toute personne capable, majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Affection lui infligeant une souffrance physique insupportable qui ne pourrait être apaisée. Le malade exprimerait sa demande de manière libre, éclairée et réitérée.
👉Beaucoup de témoignages de personnalités sur leur choix de fin de vie, Charles Biétry, d’artistes, Françoise Hardy, Line Renaud vous soutiennent dans votre combat pour permettre de mourir dans la dignité. Avez-vous espoir d’y arriver cette année ?
Oui, l’ouverture d’un grand débat public sur la fin de vie a amené, depuis quelques années, beaucoup de personnes, connues ou inconnues, à témoigner sur le sujet et c’est très précieux. Mon amie Line Renaud est particulièrement impliquée dans cette cause et je la remercie du fond du cœur pour l’énergie et la détermination qu’elle y met. Je l’admire profondément pour son humanisme et son attention aux autres. D’autres personnalités ont aussi pris la parole, je pense ainsi au Dr Marina Carrère d’Encausse qui s’est exprimée de façon absolument remarquable sur ce sujet.
Je suis confiant, tout en restant vigilant, concernant l’avancée de ce texte qui devrait être débattu au début de l’année 2024 à l’Assemblée nationale. Et je continuerai bien sûr plus que jamais à m’y impliquer fortement.
👉 La convention citoyenne a terminé ses travaux le 2 avril 2023 et s’est déclarée très majoritairement favorable à l’ouverture d’une aide à mourir dans la dignité et à l’amélioration de l’accompagnement de la fin de vie. Quelle est votre analyse sur les travaux de cette commission et leurs conclusions ?
184 citoyens tirés au sort ont travaillé pendant 27 jours sur la fin de vie. Dans le rapport qu’ils ont rendu public, ils appellent à des « changements profonds » de la législation en vigueur. Ils ont produit un travail absolument remarquable. Ils ont dit clairement, à 76 %, qu’ils voulaient une loi sur l’aide active à mourir. C’est pour moi la lettre de mission donnée par la convention citoyenne au Parlement.
👉 Comment poser les bases délicates d’un débat ordonné, serein, et éclairé, tant les positions peuvent être éloignées entre ceux qui défendent la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté, et les partisans d’une mort « naturelle » qu’ils appellent à accompagner grâce aux soins palliatifs ?
Chacun pourra choisir sa liberté ultime. Il s’agit de mettre en place cette possibilité pour celles et ceux qui le souhaitent. C’est un droit qui n’en retire aucun, à personne ! D’ailleurs, au sein de l’opinion publique, les choses sont très claires. De nombreuses études d’opinion faites depuis quelques années font état du même résultat. Plus de 3/4 des Français sont favorables à l’autorisation d’une aide active à mourir dans un cadre légal précis.
👉 Dans le cadre de la loi, quelle différence faites-vous entre sédation, euthanasie et suicide assisté ?
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès consiste à endormir définitivement les malades en très grande souffrance, si leur pronostic vital est engagé « à court terme » par leur maladie ou leur décision d’arrêter les traitements. Un produit est injecté en intraveineuse en combinaison avec l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. La mort peut intervenir en quelques heures mais cela peut durer parfois plusieurs jours voire plus.
Le suicide assisté signifie que la personne elle-même accomplit le geste, en absorbant un produit létal préalablement délivré.
L’euthanasie est un acte pratiqué par un médecin, destiné à mettre fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable.
👉 Plusieurs lois existent déjà : la loi du 9 juin 1999, « droits d’accès pour tous au soulagement de la douleur et à des soins palliatifs en fin de vie » ; La loi du 4 mars 2002 « droit au refus de traitement et droit à désigner une personne de confiance » ; La loi 2005 « Leonetti » introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable ; La loi 2 février 2016 « Claeys-Leonetti », les directives anticipées sont revalorisées, rôle de la personne de confiance renforcée ; possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès . Une nouvelle loi, quel intérêt et pour quoi faire ?
J’ai présidé la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui a rendu son rapport en avril dernier. Plusieurs constats ont été faits et de nombreuses recommandations ont été proposées. J’espère voir ces dernières reprises dans le futur projet de loi qui sera soumis au Parlement.
L’accès aux soins palliatifs demeure insatisfaisant car l’offre demeure insuffisante malgré leur développement progressif. Des disparités territoriales sont persistantes. 21 départements ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs.
Les directives anticipées et la personne de confiance constituent des avancées mais leur portée est limitée dans les faits. L’enjeu est donc d’informer et de sensibiliser pour mieux faire connaître ces droits auprès de tous nos concitoyens.
Par ailleurs, si la sédation profonde et continue jusqu’au décès s’avère une évolution législative nécessaire, elle est en réalité très peu utilisée. Pourquoi ? Parce qu’il faut en clarifier les modalités d’application et accompagner au mieux les professionnels de santé dans sa mise en œuvre.
👉 Comment articuler l’existence et le développement des soins palliatifs avec votre projet de loi sur la fin de vie ?
Il y a beaucoup de choses à faire !
Il faut poursuivre le développement de l’offre palliative dans les établissements sanitaires et médico-sociaux ainsi qu’à domicile, afin de garantir l’accès aux soins palliatifs à tous les malades.
Nous devons aussi revoir le modèle de financement des soins palliatifs (supprimer la T2A), généraliser les formations à la fin de vie et à l’approche palliative pendant les études des professionnels de santé et pendant leur carrière, en associant cultures palliative et curative, mais aussi développer et valoriser la filière palliative comme discipline autonome (création d’un DES).
Il n’y a aucune opposition à mes yeux entre soins palliatifs et aide active à mourir. Au contraire, ils doivent s’inscrire dans un parcours d’accompagnement de fin de vie le plus adapté à la situation différente de chaque malade.
✒️ "Monsieur le député, permettez-moi de vous remercier de m’avoir consacré beaucoup de temps malgré votre activité débordante, j’espère sincèrement que vous réussirez dans votre projet de loi sur la fin de vie" Serge Roché
* Olivier Falorni
est Député de la Charente-Maritime & Président du groupe d'études parlementaire sur la fin de vie
Contact 📧 ofalorni@assemblee-nationale.
Propos recueillis par Serge Roché auprès du député Olivier Falorni.
