Maladies Rares
Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en
ligne à partir du 15 octobre Forum est destiné à répondre à un réel besoin dans
le domaine des maladies rares, d’informations et d’expériences
Les définitions de « forum »
dans le dictionnaire renvoient à l’assemblée du peuple (au sens antique) ou à
une réunion où l’on débat d’un sujet.
Le Forum maladies rares, un espace d’échange et d’écoute
Lancé le 15 octobre 2012 sur le site internet de maladies rares est un
espace communautaire où les malades retrouver, échanger des informa de maladies
rares ou de thèmes transversaux scolaire ou professionnelle…
Ce nouveau service s’inscrit parfaitement dans les objectifs substitue pas
aux services déjà existants mais s’inscrit dans une logique de complémentarité.
Le Forum favorise également soient médicales, sociétales, psychologiques,
financières…
Le Forum maladies rares, un espace d’accès fonctionnel
Le Forum est un espace facile Pour participer aux échanges Pour cela, il
doit accepter la Charte du Forum Le Forum est fonctionnel : tout internaute
peut discussion de son choix. Il a également la possibilité de demander la
création d’un forum sur la maladie ou le thème souhaité(e).de qualité grâce
notamment à un des messages privés…
Le Forum maladies rares, un espace modéré par une équipe de
professionnels
Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de
Maladies Rares Info Services. Ils apportent ainsi leur expertise et leurs
compétences sur le sujet. Pour ce nouveau service, l’équipe a bénéficié d’une
formation spécifique à la modération dispensée par un expert dans ce domaine.
Maladies Rares Info Services : le service d’information et
de soutien sur les maladies rares
Soutenu par les pouvoirs publics et l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info
Services répond par téléphone et courrier électronique aux questions des
personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares.
Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la
maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être
orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les
services d’accompagnement social. Elles expriment également la volonté de
rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.
Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce
service est délivré par une équipe de professionnels, dont l’activité est
dédiée à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information
en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares
aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS, d’Orphanet, de la Fondation
maladies rares et du Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon.
Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org
Contacter Maladies Rares Info Services
Par téléphone, en composant :
- le numéro azur 0 810 63 19 20 (coût d'un appel non surtaxé depuis
un poste fixe avec abonnement sans forfait).
- ou le 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé inclus dans les forfaits
de portable et de téléphone fixe).
Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h, sauf le lundi
matin (ouverture jusqu’à 12h) et le vendredi après-midi (ouverture jusqu’à
17h).
Nota :
A lire dans le N° 10 de Novembre
2012 de Couleurs MGEFI un article sur la Leucémie Myéloïde chronique avec le
témoiniage de Bernard D. d’Armentières (59).
Si
vous êtes fragilisé par une maladie rare, la mise en place de filière ou de
protocole de soins peut avoir des conséquences financières importantes.
