22 juin 2014 : 14è Journée du don d'organes

Ce dimanche 22 juin aura lieu la 14ème Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe.

 

La FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux) entend rappeler à cette occasion l'urgence qu'il y a à donner aux coordinations hospitalières des prélèvements les moyens financiers et humains d'accomplir leurs missions. Le rein est aujourd'hui l'organe le plus greffé en France, c'est aussi celui pour lequel la pénurie de greffons est la plus grande.

En savoir plus : http://fr.calameo.com/read/0031526247b575499f9b0

Lancement de la Semaine Nationale du Rein le 8 mars

En France, 3 millions de personnes souffrent d'une maladie rénale et beaucoup ne le savent pas. Un dépistage précoce pourrait pourtant permettre de retarder voire d'éviter l'insuffisance rénale chronique terminale, synonyme de mise en dialyse ou de greffe rénale.

Pour sa neuvième édition, la Semaine Nationale du Rein, organisée par la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) sera l’occasion pour la population la plus large de se faire dépister de manière anonyme et gratuite.

Une multitude de stands d’information se tiendront également durant toute cette semaine dans toute la France pour informer le grand public sur les maladies rénales. Des colloques déclineront également le thème central de cette année : « Mes reins, j’y tiens : prévenir et ralentir le vieillissement du rein ».

A noter que cette Semaine Nationale du Rein coïncidera une nouvelle fois avec la Journée Mondiale du Rein (13 mars) promue et animée par la Fondation du Rein. Cette journée, et tous les événements qui l’entourent, sont placés sous le haut patronage de Monsieur François Hollande, Président de la République.

Pour en savoir plus : www.semainedurein.fr

22 juin 2013 : Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs

Pour une reconnaissance par la société française des personnes donnant de leur vivant un organe

 

Depuis deux ans, la Journée nationale du don d’organes du 22 juin est

devenue « la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs ». Cet accent mis sur ces personnes est fortement soutenu par la FNAIR afin de rappeler que ces citoyens prennent un risque - qui peut s’avérer dissuasif - au niveau de leurs revenus. Une indemnisation véritable et une reconnaissance officielle faite par l’Etat serait une action simple et décisive pour encourager le don du vivant, lutter contre la  pénurie de greffons et diminuer le nombre de personnes dialysées en attente de greffes.

Grâce aux progrès de la médecine, le don d’organes de son vivant est devenu un acte peu dangereux pour le donneur. Plusieurs études ont même montré que les personnes qui ont donné leur rein avaient, 20 ans après l’opération, un meilleur état de santé que la population générale. Aujourd’hui, s’il existe un risque pour un donneur, il est essentiellement financier en lien avec le risque de perdre son travail en raison du temps des soins que le don d’organe implique. Mais le sujet est tabou. Lorsque les associations de patients parlent d’« indemnisation », les décideurs politiques entendent « rémunération », et agitent le spectre d’un possible trafic d’organes. La nuance entre les deux termes est pourtant de taille.

 

L'article 16-1 du Code civil stipule que « le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial », en somme que l’on ne peut pas en faire commerce. Mais cela n’interdit pas l’indemnisation. Cette indemnisation est même prévue de longue date par la loi. L’article 34 de la loi n° 84-16

du 11 janvier 1984 prévoit en effet des dispositions pour les fonctionnaires qui ont subi un prélèvement d’organes au bénéfice d’une tierce personne : ils relèvent, en effet, de l’une des clauses prévues à l’article 27 du code de pensions civiles, à savoir le fait d’exposer « ses jours pour sauver la vie d’une ou plusieurs personnes ». Aussi, les fonctionnaires conservent dans ce cas l’intégralité de leur salaire jusqu’à ce qu’ils

 

soient en mesure de reprendre leur service et jusqu’à leur mise à la retraite.

 

La fonction publique dépend aujourd’hui d’un régime spécifique qui préserve pour les titulaires, et pour les contractuels sous conditions, une rémunération pleine pour une durée variable selon le type de congés (Congés maladie ordinaire, Congés longue maladie et Congés longue durée). Dans un souci d’équité envers l’ensemble de la population désirant accomplir un don de son vivant, la FNAIR demande à l’Etat de prendre des dispositions identiques pour l’ensemble des régimes de l’assurance maladie.

 

 

Cette égalité de traitement, inscrite dans le droit, témoignerait de la reconnaissance de la société envers toutes celles et ceux qui, font le geste du don de vie, du don de soi.

Aujourd’hui, l'établissement de santé qui réalise le prélèvement, prend en charge les frais de santé occasionnés et rembourse tous les frais engagés par le donneur d'organe, sur présentation des justificatifs de dépenses. Mais ces indemnités ne suffisent pas à rendre l’acte de don financièrement neutre pour le patrimoine et les revenus du donneur. Certes, le risque assurantiel a été prévu par la loi de bioéthique de juillet 2011 (« toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d'un don d'organes comme facteur de refus de contrat d'assurances ou dans le calcul des primes et des prestations au donneur

ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite »). Mais quid de l’effectivité de cette loi ? Quid également du risque de perte de salaires pris par le donneur en cas de complications médicales ? Prévoir des situations difficiles qui dissuadent encore beaucoup de personnes de franchir le cap du don du vivant ne ressemble en rien à une rémunération.

 

Ce que demande la FNAIR à l’Etat est simplement de ne pas pénaliser les citoyens et leurs familles qui accomplissent un geste motivé par la générosité, en leur accordant une reconnaissance légitime et une promesse de sécurité économique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

Semaine nationale du Rein

Du 23 au 30 mars 2013

8ème Semaine Nationale du Rein

 

Pour sa huitième édition, la Semaine Nationale du Rein se déroulera au mois de mars (et non plus en octobre). Elle coïncide désormais avec la Journée Mondiale du Rein, promue et animée par la Fondation du Rein. Cette journée, et tous les événements qui l’entourent, sont placés sous le haut patronage de Monsieur François Hollande, Président de la République. Ce changement de date inaugure un partenariat plus étroit entre la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) et la Fondation du Rein, dont le Conseil scientifique décide de l’allocation de subventions de recherche. Ainsi, le 20 mars 2013, la FNAIR remettra une bourse de 40 000 euros à l’occasion du gala de la Fondation, à la Sorbonne. Notre objectif : rendre encore plus visible cette semaine d’information et de prévention du grand public autour des maladies rénales

L’insuffisance rénale, un fléau

Près de 500 millions d'individus dans le monde, dont 3 millions en France, sont atteints d'une maladie rénale. La maladie rénale est une affection sans symptôme, qui progresse à bas bruit. Chaque année en France, près de 10 000 personnes apprennent qu’ils souffrent d’une insuffisance rénale chronique (IRC)… C’est souvent trop tard. Pour plus d’un tiers d’entre elles, le diagnostic est posé au dernier moment ; ils doivent alors être dialysés en urgence. Un dépistage précoce aurait pourtant permis de retarder et de préparer cette mise en dialyse, voire de l’éviter, notamment par un traitement de la maladie rénale, ou en cas d’IRC au stade ultime, en proposant une greffe préemptive).

L’insuffisance rénale chronique en chiffres*

En France, 39 183 personnes sont dialysées

31 139 personnes sont porteurs d’un greffon rénal

9 030 patients sont en attente d’une greffe de rein.

* Chiffres du registre REIN au 31 décembre 2011 sur 25 régions françaises

La Semaine Nationale du Rein

• Des lieux de dépistage dans toute la France

Les opérations de sensibilisation et de dépistage
anonyme et gratuit se dérouleront comme depuis 8 ans au sein d’établissements de santé (hôpitaux, cliniques et centres de dialyse qui proposeront un test de dépistage de protéinurie et d’hématurie par bandelette urinaire). Près de 300 établissements et 1500 laboratoires d’analyse étaient partenaires de la FNAIR lors de la dernière édition de la Semaine Nationale du Rein.

• Deux grands thèmes à l’honneur

A l’occasion de la Semaine du Rein, la FNAIR a décidé d’apporter un éclairage sur deux thématiques qui conditionnent très largement la qualité de soins et de vie des personnes en insuffisance rénale chronique : l’autonomie en dialyse et le suivi de l’insuffisance rénale aiguë. Ces deux thèmes feront l’objet de colloques à travers toute la France, grâce aux 24 associations régionales que fédère la FNAIR.

Plus d’informations sur : www.semainedurein.fr

Relations Presse : Romain Bonfillon : romain.bonfillon@fnair.asso.fr