La proposition de loi présentée par messieurs les députés Claeys et
Leonetti s’appuie sur un principe dont découlent les droits de la personne en
fin de vie : le respect prioritaire et
absolu de la volonté de la personne concernée qui prend sur sa fin de vie
des choix lucides, cohérents et répétés. La décision lui appartient et ne peut
être celle du médecin, que ce soit dans son expression immanente ou anticipée
par écrit. Les six propositions d’amendement du CISS ont pour objectif de mettre en œuvre ce principe en traduisant
la prise en compte des volontés de la personne, sans laisser d’échappatoire,
tout en mettant en place des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles
d’errements des patients.
Lorsque la personne n’a pas exprimé de
manière certaine sa volonté
Les décisions collectives qui sont prises doivent être définies par la loi
et non par le code de déontologie médicale, car leur nature n’est pas médicale.
Le mode de fonctionnement de ces décisions collectives devra être précisé par
un décret en Conseil d’État.
La mise en cause des directives anticipées
par le médecin
Elle doit relever de circonstances exceptionnelles. Elle doit en
conséquence relever d’un appel à une procédure indépendante de l’institution et
du professionnel concerné. Le CISS propose pour cela une commission régionale.
Renforcer le rôle de la personne de
confiance
Dans le contexte actuel, la personne de confiance peut être désignée lors
d’une hospitalisation. Toutefois, le CISS recommande que la personne désignée
accepte la fonction qui lui est confiée. De plus, le CISS propose que la
personne de confiance puisse recevoir un mandat qui définit les pouvoirs qui
lui sont délégués :
- représentation du mandant dans l’incapacité
de s’exprimer, désignant le mandataire comme son porte parole unique auprès du
système de santé ;
- acceptation ou consentement à des soins,
pas nécessairement de fin de vie, dans le cadre des pouvoirs définis par le
mandat et les directives anticipées ;
- choix de l’hébergement et du praticien,
acceptation ou non de l’hospitalisation, accès au dossier médical…
Ces dispositions existent dans le mandat de protection future créé par la
loi sur la protection de la personne du 4 juillet 2007, dont nous proposons une
adaptation limitée à la protection des conditions de vie.
Les dispositions prévues pour définir le cadre des directives anticipées,
dont il est prévu dans la proposition de loi qu’elles fassent l’objet de
recommandations élaborées par la Haute Autorité de Santé avant leur mise en
application par un décret en Conseil d’État, devront intégrer les dispositions
concernant la personne de confiance. Le CISS demande que ces travaux sur les
recommandations et la préparation du décret soient réalisés avec une large
contribution des associations de .
