Médicaments : une base de données en ligne pour mieux vous informer

Dévoilée par le Ministère des Affaires sociales et de la Santé le 1^er octobre 2013, cette base de données en ligne, dont la vocation est de donner la possibilité à chaque français d’accéder facilement à une information fiable sur les médicaments, est consultable sur un ordinateur, une tablette ou un mobile.

Vous y trouverez  pour chaque médicament : les indications, les précautions d’emploi, les contre-indications, les autorisations de mise sur le marché, le statut au regard de la commercialisation, le prix, le taux de remboursement et des informations relatives à la sécurité d’emploi. Des icônes indiquent si le médicament est délivré uniquement sur prescription, s’il est remboursé par la sécurité sociale et s’il appartient à un groupe générique.

Il vous est aussi possible de déclarer les effets indésirables d’un médicament, sur ce même site.

Accédez à la base en cliquant ici

Pour en savoir plus sur ce projet, cliquez ici

La Mutualité Française est favorable à l’ouverture des données de santé et demande à être associée aux travaux sur ce sujet

Le 3 octobre 2013, Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), a remis à Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, un rapport sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé ». Ce rapport préconise l’ouverture des données du Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (Sniiram) ainsi qu’une évolution de la gouvernance de l’accès aux données de santé s’appuyant sur un Haut conseil des données de santé doté d’un conseil scientifique et placé sous l’égide du ministère de la santé.

 

A la réception de ce rapport, la Ministre a pris la décision de confier au Directeur de la DREES la mise en œuvre de ses recommandations, tout en appelant à l’ouverture d’un débat public.

 

Dès 2003, la Mutualité Française a régulièrement pris position pour l’ouverture des données de santé assortie du strict respect de leur confidentialité et d’une exploitation non mercantile. Ces données du Sniiram qui concernent l’offre et la consommation de soins des assurés sociaux, leur montant comme leur description, donnent en effet une vision globale du recours de la population à notre système de santé et renseignent avec précision sur la nature des dépenses de santé des Français.

 

Dans l’intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité Française considère de ce fait que le partage et l’exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d’outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d’améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses.

C’est à cet effet que l’Institut des Données de Santé (IDS) a été créé en 2007. Indépendant du Sniiram et doté d’un pouvoir de contrôle, cet institut a organisé avec succès l’accès aux données du Sniiram dans un environnement sécurisé. Il a également contribué à une meilleure lecture des données de santé en produisant des tableaux de bords conçus comme des outils d’aide à la décision pour l’ensemble de ses membres (pouvoirs publics,  régimes d'assurance maladie obligatoire, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Union Nationale des Professionnels de santé, Collectif Interassociatif sur la Santé, Union Nationale des organismes d’assurance maladie complémentaire  et Fédérations hospitalières). L’IDS est aussi à l’origine de la mise en commun de données entre l’Assurance maladie obligatoire et les complémentaires santé pour améliorer la connaissance des restes à charge pour les patients, tout en préservant leur anonymat. 

 

C’est pourquoi, plutôt que la création d’une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité Française préconise une évolution de l’IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics tout en renforçant ses moyens d’action pour accélérer et sécuriser l’accès aux données de santé.

 

Favorable à un débat public sur l’ouverture des données de santé, la Mutualité Française souhaite y prendre toute sa part, tout en étant associée aux travaux à venir.

 

 

 

A propos de la Mutualité Française

 

Présidée par Etienne Caniard, la Mutualité Française fédère la quasi-totalité des mutuelles santé en France, soit près de 500. Six Français sur dix sont protégés par une mutuelle de la Mutualité Française, soit près de 38 millions de personnes et quelque 18 millions d’adhérents.

 

Les mutuelles interviennent comme premier financeur des dépenses de santé après la Sécurité sociale. Ce sont des organismes à but non lucratif, des sociétés de personnes : elles ne versent pas de dividende. Régies par le code la Mutualité, elles ne pratiquent pas la sélection des risques.

 

Les mutuelles disposent également d’un réel savoir-faire médical et exercent une action de régulation des dépenses de santé et d’innovation sociale à travers près de 2 500 services de soins et d’accompagnement mutualistes : établissements hospitaliers, centres de santé médicaux, centres dentaires et d’optique, établissements pour la petite enfance, services aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap, etc. Pour accompagner leurs adhérents tout au long de leur vie pour tous leurs problèmes de santé, elles mettent à leur disposition Priorité Santé Mutualiste, le service d’information, d’aide à l’orientation et de soutien sur des questions de santé.

 

La Mutualité Française contribue aussi à la prévention et à la promotion de la santé à travers son réseau d’unions régionales et ses services de soins et d’accompagnement. www.mutualite.fr

Remise à Marisol Touraine du rapport sur les données de santé :

 

 

Vers un accès ouvert et sécurisé aux données de santé

 
 
 

Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), récemment nommé secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales, a remis ce jeudi 3 octobre 2013 à Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, le rapport sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé » (en PJ). La ministre avait demandé en avril dernier des propositions pour mettre en place un dispositif d’accès et d’utilisation des bases de données médico-administratives, adapté aux besoins de santé publique et de sécurité sanitaire, dans des conditions fiables et sécurisées, respectant notamment le strict anonymat des patients.

Le rapport remis ce jour s’inscrit dans le cadre plus général de la réflexion menée sur l’ouverture de l’accès aux données de santé :

il complète ainsi le rapport sur la pharmaco-surveillance remis le 15 septembre à la ministre par les Professeurs Bégaud et Costagliola - qui recommandait la création d’une structure regroupant et analysant l’ensemble des données de santé sur l’utilisation des médicaments et produits de santé,

et s’articule avec la mission « Open data » sur la politique d’ouverture des données publiques.

　

A l’issue de la remise du rapport, et pour mettre en œuvre concrètement ses recommandations, Marisol Touraine demande à Franck Von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), de diligenter :

une expertise technique sur la sécurité des données concernant le risque de ré-identification des personnes à partir de données anonymes ;

une analyse de faisabilité juridique et pratique des propositions sur le contrôle d’accès aux données d’une part et sur les modalités de gestion des bases de données ainsi constituées d’autre part.

Lors de la présentation de la stratégie nationale de santé, Marisol Touraine a réaffirmé sa volonté de créer les conditions d’un accès plus ouvert, mais aussi sécurisé, aux données de santé. Ces dernières ne sont pas des informations comme les autres, leur protection étant notamment assurée par le secret médical. Dans le même temps, elles présentent un intérêt collectif important : pour que le grand public soit informé sur le système de santé, mais également pour que les autorités sanitaires, les chercheurs et les industriels puissent réaliser des études et suivre l’impact des comportements sanitaires en termes de santé publique. C’est à une ouverture maitrisée des données de santé qu’appelle ainsi le gouvernement.

Rapport disponible auprès de : nansellsalles@mgefi.fr

 

Ouverture de la base de données publique des médicaments

Base de données publique des médicaments :



Marisol Touraine pose la première pierre

du service public d’informations en santé
Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a ouvert ce jour la première base de données publique qui recense l’ensemble des informations disponibles sur les médicaments.

Hébergée sur medicaments.gouv.fr, cette base de données marque la première étape du projet du Gouvernement de mettre en place un service public d’information en santé.

En effet, comme l’a rappelé Marisol Touraine lors de la présentation des grands axes de la Stratégie nationale de santé, chaque Français doit pouvoir accéder aisément à une information fiable, qu’elle concerne des médicaments, des établissements ou des professionnels de santé.



Sous le pilotage de la direction générale de la santé, la base de données publique des médicaments regroupe des données issues de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de la Haute autorité de santé (HAS) et de l’Assurance maladie (CNAMTS). Elle fournit des informations sur l’intégralité des spécialités pharmaceutiques commercialisées sur le marché français ou dont l'arrêt de commercialisation date de moins de deux ans.
Sont présentés pour chaque médicament les indications, les précautions d’emploi, les contre-indications, les autorisations de mise sur le marché, le statut au regard de la commercialisation, le prix, le taux de remboursement et des informations relatives à la sécurité d’emploi. Des icones indiquent si le médicament est délivré uniquement sur prescription, s’il est remboursé par la sécurité sociale et s’il appartient à un groupe générique. 2



Ces informations peuvent être facilement, grâce à la fonction d’autocomplétion, recherchées par le nom du médicament ou de son principe actif.

La base est accessible sur ordinateur, une version spécifique ayant été développée pour les mobiles et tablettes.
L’accès à la base se fait à l’adresse medicaments.gouv.fr qui offre un espace dédié exposant au grand public de manière pédagogique et transparente ce qu’est un médicament, comment il est commercialisé, avec quelles précautions il doit être utilisé, comment déclarer les effets indésirables éventuels…



Sur ce même espace, l’internaute pourra déclarer un effet indésirable, dans le but d’améliorer les signalements des professionnels et des patients eux-mêmes.

Pour la première fois, des informations simples et de référence sont publiées sur un endroit unique et répondent aux questions que se posent les citoyens sur le médicament.

La base de données publique des médicaments évoluera dans les prochains mois afin de répondre aux suggestions que ne manqueront pas de faire les citoyens et les professionnels de santé, en particulier la mise à disposition de recommandations.

Retrouvez la présentation animée de cette base sur http://www.sante.gouv.fr/clip-base-de-donnees-medicaments.html

 

Le site Ameli.fr mis à nu

Les données du site web de l’Assurance maladie sur les tarifs médicaux ont été aspirées hier soir à l’issue d’un marathon inédit de recueil de données.

Comparer les dépassements d’honoraires facturés dans chaque établissement de santé, c’est désormais possible... sans avoir à éplucher une par une les fiches publiées sur le site de l’Assurance maladie. Ces données sont maintenant disponibles au sein d’un fichier unique qui sera prochainement mis en ligne.

A l’occasion du premier « scrapathon » – un marathon de recueil de données – organisé hier à Paris, une équipe de développeurs informatiques a accédé à la base publique des tarifs médicaux du site de l’Assurance maladie pour en extraire les données.

L’exercice n’est pas allé sans quelques difficultés : depuis que les données de ce site ont été aspirées par Le Monde et Que Choisir, « la sécurité s’est renforcée », relate un des « scrapeurs ». Il a fallu faire preuve d’imagination pour contourner les différents dispositifs mis en place par l’Assurance maladie pour protéger son site.

Quand les citoyens s’emparent des données
Mission accomplie ! Bien plus exploitables dans ce nouveau format, les informations produites à l’occasion du marathon de « scraping », intéresseront sans nul doute bon nombre d’observateurs du secteur de la santé.

Ces données, comme l’ensemble de celles issues du scrapathon, seront prochainement mises à disposition en libre accès sur le site de Data Publica et sur celui de l’Open Knowledge Foundation France, deux des organisateurs de l’événement.

L’Initiative Transparence Santé salue cette démarche qui montre une nouvelle fois à quel point l’énergie et la créativité des citoyens peuvent contribuer à l’intérêt collectif. Encore faudrait-il qu’ils puissent accéder facilement aux informations. Or, dans le domaine de la santé, c’est loin d’être le cas.
Combien de temps le Ministère de la santé et la Caisse nationale d’Assurance maladie, très réservés, quoi qu’ils en disent, vis-à-vis de l’Open data, continueront-ils de refuser à la société civile l’utilisation de données qui pourtant lui appartiennent ?

A propos du scrapathon
L’événement, le premier en son genre, a été organisé par Data Publica, une start-up spécialisée dans l’édition de données, le Club Jade, un Think Tank intéressé à la démocratie participative, l’innovation et les technologies numériques ainsi que plusieurs autres partenaires. Il a réuni une centaine de participants (développeurs confirmés ou néophytes) qui en plus de la santé, ont planché sur des domaines variés.
Au sujet de ce premier scrapathon, François Bancilhon, directeur de Data Publica déclarait : « Nous avons voulu mettre en valeur la matière première de notre économie : les données. L’objectif de ce scrapathon est de démontrer la créativité de la communauté open data et sa capacité à produire des données pertinentes et utiles. »


A propos de l’Initiative Transparence Santé

L’Initiative Transparence Santé est un mouvement citoyen rassemblant divers acteurs impliqués en santé (journalistes, représentants d’usagers du système de soin, chercheurs en santé publique, assureurs, entrepreneurs ou consultants).
Ce collectif est né du constat que les données qui composent le paysage de l’offre sanitaire en France sont aujourd’hui quasiment inaccessibles à la société civile. Cette situation explique pour bonne partie, selon l’Initiative, les dérives du système de soins comme l’explosion des dépassements d’honoraires ou encore le mauvais usage des médicaments. Notre démarche a été lancée le 24 janvier 2013 avec la publication du manifeste de l’Initiative Transparence Santé qui peut être consulté sur notre blog.
 

A propos du débat pour l’ouverture des données de santé :

 

Les pouvoirs publics, l’Assurance maladie notamment, détiennent une manne d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France

Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription...

Ces données qui composent le paysage de l’offre sanitaire sont aujourd’hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers.

De ce constat, est née l’Initiative transparence santé, un regroupement d’acteurs de la société civile en provenance d’horizons divers. Nous défendons la position qu’un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances et encouragerait le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé.

Ces objectifs peuvent être atteints dans le strict respect de leur anonymat qu’en aucun cas évidemment nous ne remettons en cause.

 

 

 

NDLR :  MGEFI et Sécurité sociale

 

Les informations liées à la gestion des prestations d' assurance maladie de la cnamts ont étés piratées via le site Amelie.fr

 

Ce n'est pas le cas des informations des assurés sociaux fonctionnaires gérés par MFP Services qui ne sont pas concernés par ce piratage. 

  
 

Si l'information sécu vous intéresse...

Pôle Emploi va expérimenter un accompagnement « 100 % Web » de certains demandeurs d'emploi volontaires

 

Plutôt que de se rendre dans une agence Pôle Emploi pour être suivi par un conseiller, pourquoi ne pas directement prendre contact avec lui par Internet en utilisant la messagerie instantanée ou la webcam ? C'est une piste actuellement envisagée par l'établissement public, présentée mercredi 10 avril en comité central d'entreprise. Celle-ci s'inspire d'un document de travail confidentiel réalisé par le cabinet de conseil McKinsey et dont un journaliste du Monde a pu avoir accès.

 Selon le calendrier actuellement envisagé, le dispositif sera progressivement mis en place à partir de décembre 2013 dans sept régions pilotes, avant d'être généralisé à l'ensemble du territoire en juillet 2014 si le test est concluant. Le suivi par Internet ne remplacera par le suivi classique en agence. En outre, c'est sur la base du volontariat que le système sera proposé. Divers canaux de discussion sont prévus : outre la discussion par écrit, le document prévoit également le rappel téléphonique et la visioconférence. Contrairement à ce qu'indiquait la direction de Pôle emploi jusqu'ici, ce suivi "100 % Web" pourra être proposé aux chômeurs du "suivi guidé" en plus des chômeurs du "suivi simple", les plus autonomes, qui devaient pouvoir bénéficier de ce suivi uniquement à distance. Ce changement de position s'explique probablement par l'explosion du chômage et donc de la taille des portefeuilles. Dans le cadre de ce suivi, chaque conseiller devrait gérer jusqu'à 250 chômeurs, la direction de l'opérateur public comptant sur des gains de productivité importants. Elle devra par ailleurs préciser quelles modalités de contrôle s'appliqueront à ces chômeurs. L'information des organisations syndicales sur ce dispositif se poursuivra le 23 avril lors d'un prochain comité d'entreprise.
 L'article du blog En quête d'emploi - Le Monde "Pôle emploi veut « chatter » avec les chômeurs"

 

Piratage de données CAF via un url EDF

 

Dire que certains pirates ont de la suite dans les idées, à défaut d'avoir de vraies idées, n'est pas usurpé dans le cas que zataz.com vient de découvrir". Un piratage à destination des allocataires de la CAF est en cours...

via une fausse adresse EDF (edf-organisme.com). Le "phisheur" a installé sur cet hébergement usurpateur plusieurs autres faux sites, dont celui de la CAF. "Gros dégâts" en perspective, selon le site ZATAZ.COM qui souligne qu'avec cette découverte, on dénombre 1 500 cas de phishing EDF depuis le 1er décembre 2012 !
 L'article de zataz.coml

SécuSanté. Renaissance du blog de Claude Frémont

 

70 ans en mars dernier, l'ancien directeur de CPAM fait son come back sur la toile avec un nouveau blog, une nouvelle adresse, et un nouveau "concept". Seul le nom n'a pas changé.

Son premier billet revient sur la dernière information du Monde sur le brave Dr Cahuzac, déclaré généraliste secteur 1 à l'Assurance maladie sans que celle-ci ne retrouve rien à redire (l'article et celui du Parisien étaient déjà indexés en fin de lettre quand j'ai découvert le site). Saluons donc le grand retour du retraité qui ne peut s'empêcher de donner quelques conseils à son ami le directeur de la CPAM de Paris...  N'hésitez-pas à vous (ré)inscrire sur son blog, Claude Frémont ayant perdu l'essentiel de son carnet d'adresses.
 Le blog secusante.fr

 

 

Sources : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le

Actualisation des données sur les contraceptifs oraux combinés (COC)

L’ANSM met à jour son dossier « Pilules estroprogestatives et risque thromboembolique veineux », disponible sur le site Internet de l’Agence. Elle présente l’avancement du plan d’actions sur les contraceptifs oraux combinés (COC), les données de pharmacovigilance recueillies entre le 4 et le 31 janvier 2013 et l’évolution de l’utilisation des COC.

 

Dans le cadre de son plan d’actions, l’ANSM s’engage à publier régulièrement les nouvelles données disponibles sur les risques et l’évolution des pratiques liées à l’utilisation des COC en France.

Actualisation des signalements de vigilance

 

La publication au 4 janvier 2013 des effets indésirables déclarés dans la base nationale de pharmacovigilance depuis 1985, avait fait apparaître un total de 567 notifications et 13 cas de décès par événements thromboemboliques veineux, rapportés chez des femmes recevant une contraception orale combinée. Ces données ne reflètent pas la fréquence de survenue de ces événements en vie réelle car le système de pharmacovigilance est un système d’alerte et non pas un système d’observation de la santé de la population. La pharmaco-épidémiologie permet en la matière une meilleure approche du risque. Ces deux outils sont complémentaires.

 

Entre le 4 et le 31 janvier 2013, période durant laquelle le risque des pilules contraceptives a été fortement médiatisé, 36 nouveaux cas (31 thromboses veineuses et 5 thromboses artérielles) dont 10 étaient survenus il y a plus de 3 mois ainsi que 2 décès, survenus en 1999 et 2012, ont été enregistrés dans la base nationale de pharmacovigilance.

L’ANSM va publier régulièrement le bilan des notifications d’événements thrombotiques veineux et artériels à partir des données de la base nationale de pharmacovigilance.

 

Afin de mesurer les conséquences sanitaires sur la population française des pilules des différentes générations, l’ANSM mène également des études pharmaco-épidémiologiques en « vie réelle », dont les étapes seront prochainement communiquées. Ces études reposent sur la base SNIIRAM (source CNAMTS) et du PMSI.

 

 

Evolution de l’utilisation des COC

 

L’utilisation des COC a rapidement évolué depuis la fin de l’année 2012. Ces changements font suite à la recommandation de l’ANSM auprès des prescripteurs de privilégier les pilules de 2ème génération et à la mise en œuvre du plan d’actions de l’Agence.

 

La vente des COC de 3ème et 4ème générations a diminué d’environ 25 % quand on la compare à la même période de l’année précédente. Cette baisse a été simultanément accompagnée d’une hausse de la vente des COC de 2ème génération (de l’ordre de 16 %).

 

Ce mouvement de report vers les COC de 2ème génération s’est donc largement amorcé et devrait se poursuivre dans les semaines et mois à venir. Cependant, ce report n’est pas total, une baisse de l’ordre de 3,5% des ventes de COC toutes générations confondues ayant été observée. Les données du Conseil national de l’ordre des pharmaciens (CNOP) suggèrent que ce report pourrait être différent selon l’âge des femmes avec un moindre report chez les jeunes filles.

Ces données vont continuer à être surveillées avec attention par l’ANSM. Leur mise à jour périodique vise à éclairer de façon rétrospective la réalité de la situation en France et à mesurer de façon prospective l’impact des mesures déjà prises pour prévenir les risques.

 

L’ANSM rappelle qu’il existe une palette importante de moyens de contraception et que les professionnels de santé restent les meilleurs interlocuteurs pour informer et aider les femmes à choisir le moyen de contraception qui leur est le plus adapté.

Accéder au Dossier « Pilules estroprogestatives et risque thromboembolique veineux »

C'est à lire : « Plantes toxiques à usage médicinal du pourtour méditerranéen »

de  V. Hammiche, R. Merad, M. Azzouz – Editions Springer

 

 

 L’intérêt nouveau pour les remèdes naturels engendre un retour en force du végétal, mais on a parfois oublié que la nature, grande pourvoyeuse d’aliments et de remèdes, constitue aussi un réservoir redoutable de poisons. Ainsi, les services hospitaliers de réanimation enregistrent-ils chaque année des centaines de cas d’intoxications, parfois mortelles, suite à l’usage impropre ou inconsidéré de certains végétaux. Et, malgré les progrès réalisés dans les investigations toxicologiques, il arrive, encore, que médecins et SAMU soient déroutés face à certains tableaux toxiques, ne sachant quel traitement mettre en place, par méconnaissance des végétaux pouvant être à l’origine des empoisonnements observés.

 

L’objectif de cet ouvrage est de présenter les données éparses existant aussi bien dans les archives des centres antipoison, des établissements hospitaliers et des laboratoires universitaires que dans la littérature internationale afin de présenter une documentation sur les plantes vénéneuses du Maghreb et, plus largement, du pourtour méditerranéen. Il se veut un outil commode, à destination des praticiens cliniciens et analystes, à travers des fiches de synthèse résumant les principales données botaniques, toxicologiques et analytiques. C’est également une aide au diagnostic de ces intoxications destinée aux urgentistes et aux spécialistes des laboratoires de toxicologie d’urgence notamment, ceux de la rive Nord de la Méditerranée pouvant être confrontés à des cas liés aux plantes importées par la population immigrée.

 

Cette synthèse permet d’informer les professionnels comme les profanes, des dangers pouvant résulter d’un mauvais usage des plantes et des intoxications qu’elles peuvent provoquer. Elle donne les moyens d’identifier les plantes incriminées à travers un descriptif botanique simple accessible au personnel des structures d’urgence. Une aide supplémentaire est apportée par les tableaux récapitulant les noms vernaculaires d’usage courant. Les auteurs, pharmaciens toxicologues et botaniste, réunissent les compétences botaniques, chimiques et médicales donnant à cet ouvrage une véritable caution scientifique.

 

Victoria Hammiche a exercé en tant que pharmacien, professeure en botanique Médicale à l’université d’Alger, chef de service de la Pharmacie au CHU Mustapha – Centre Pierre et Marie Curie (CPMC) d’ Alger. Rachida Merad a été professeure en Toxicologie à l’université d’Alger, chef de service de Toxicologie et du Centre anti-poisons d’Alger au CHU Mustapha, CHU Bab El Oued d’Alger. Mohamed Azzouz est pharmacien, professeur en toxicologie à l’université d’Alger. Il a été chef d’unité de Toxicologie, service de toxicologie au CHU Bab El Oued, et est actuellement chef d’unité de toxicologie, Service de Biologie-Toxicologie à l’EHS Ait Idir à Alger.

« Libérez nos données ! »

Depuis plusieurs décennies maintenant des informations de santé sont collectées dans de nombreuses bases de données informatisées. Au premier rang desquelles figure le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM).

 

Nous avons besoin de ces données. Non pas des données individuelles nominatives légitimement protégées par la loi, sous le contrôle de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. Mais des données collectives anonymes qui constituent un bien commun, de connaissance et de savoirs potentiels, dont nous sommes privés alors que ces données ont été collectées par des services financés par nos impôts et nos cotisations. Nos données nous appartiennent !

 

·         Nous avons besoin de ces données parce que nous en avons tous assez d’attendre un scandale sanitaire pour nous apercevoir que nous aurions pu savoir, et donc l’éviter ou l’atténuer, si on nous avait laissé chercher. Qui peut croire que la dérive des prescriptions du Mediator ou des pilules de 3^ème et 4^ème générations n’était pas lisible pour qui pouvait et voulait le détecter ? On aurait du nous laisser voir et faire savoir.

 

·         Nous avons besoin de ces données pour plus de démocratie dans les décisions de santé publique car nous en avons assez d’un débat « formaté », sur la base d’analyses publiques contre lesquelles nous ne pouvons produire aucune contre-expertise fondée sur une approche citoyenne des faits. Ceux qui décident critiquent nos sondages et nos témoignages, mais ils ne nous donnent pas l’accès aux bases de données ! Ils ne nous laissent même pas la chance de confronter nos témoignages et notre approche de terrain avec des analyses statistiques en population globale.

 

·         Nous avons besoin de ces données pour gagner nos combats. Récemment encore, le Conseil d’Etat rejetait une requête de notre collectif au motif que nous ne rapportions pas la preuve. Mais nous sommes privés d’un droit au procès équitable dans la mesure où nous sommes privés d’accès aux données publiques pour démonter que nous avons raison. Combien de fois pressentons-nous qu’une mesure décidée en vue de faire des économies et en fait une mesure coûteuse et combien de fois avons-nous été privés de le démontrer. Devant les juges comme devant l’opinion.

 

·         Nous avons besoin de ces données pour faire nos choix dans les prestations de soins, car elles ne sont pas toutes de même qualité. Et elles ne sont pas toutes pertinentes. Cela aussi, nous avons le droit de le savoir. Car nul n’a à être contraint à des soins inutiles. Et nul ne doit payer un prix disproportionné. Il en va de l’accès à des soins de qualité.

 

 

Pour toutes ces raisons, le CISS, qui dispose en théorie d’un accès à certaines données par sa participation à l’Institut des Données de Santé mais pas des moyens de les exploiter, est membre de l’initiative Transparence Santé et appelle à signer son manifeste sur www.opendatasante.com/petition. A suivre aussi sur Twitter : @opendatasante.

 

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