Le 15 février sera la première
journée internationale du Syndrome d’Angelman. L’Association Française du
Syndrome d’Angelman représente les
personnes touchées par cette maladie génétique rare, cause de déficience
intellectuelle sévère chez l'enfant et chez l’adulte. L’association travaille
avec les professionnels de santé, du médico-social, de la recherche et
accompagne plus de 400 familles dans leur quotidien et leur combat contre la
maladie. L’AFSA est membre du Collectif DI (Déficience Intellectuelle) représentant
les centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares et 13
associations de patients atteints de maladies rares dans la DI.
Denise Laporte, Présidente de l’Association, a présenté a nile,
en quelques mots la spécificité de la maladie et de sa prise en charge, le
regard de la société sur cette forme rare de handicap ainsi que les projets
novateurs que l’Association a développé depuis plusieurs années.
Retrouvez cette présentation en cliquant sur la vidéo
ci-dessous : http://youtu.be/1CsiU-zLWSs
nile soutiendra l’AFSA tout au long de cette année.
