Des patients plutôt morts que vifs ?
Nous avons de la mémoire : octobre 1998, en
clôture des Etats généraux de la santé, Lionel Jospin propose de consacrer les
droits des malades. La loi Kouchner viendra un peu plus tard, le 4 mars 2002, prévoyant
que les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans
les instances où se prennent les décisions qui les concernent. Ainsi, comme les
autres parties prenantes, les usagers devaient participer aux choix collectifs
en santé. De la belle ouvrage, connue
sous l’appellation de démocratie sanitaire.
Encore faut-il la doter des moyens nécessaires. Ce dont se
sont abstenus les gouvernements de droite qui se sont succédé. Cela ne nous a
pas vraiment surpris, même si cela nous a usés.
Après dix ans de purge, à peine relevée par les années
Bachelot qui avait au moins de la considération pour ce que nous exprimions,
nous n’attendions pas que l’on nous claque la porte au nez au lendemain du 6
mai 2012.
C’est ce à quoi nous assistons. Les besoins de
coordination, de formation et d’animation d’un réseau de représentants des
usagers en situation d’exercer la mission que leur a reconnu la loi Kouchner, défendre
les intérêts des usagers du système de santé, nécessitent que la dotation
annuelle destinée à la participation associative au débat démocratique en santé
passe de 2 à 10 millions d’euros. Cela peut paraître beaucoup. A la vérité très
peu : moins de 0,006 % du budget de l’Assurance maladie.
Quel mépris ! Et quelle surprise car il n’avait pas manqué
une voix de gauche depuis dix ans pour critiquer un pouvoir de droite incapable
de répondre à l’attente des associations si fières de prendre soin des intérêts
de nos concitoyens en siégeant à titre bénévole dans les comités de protection
de la recherche, dans les commissions veillant à la qualité de la prise en
charge à l’hôpital et dans tantd’autres lieux dont nous étions exclus avant la
loi Kouchner.
Pas un discours aujourd’hui qui ne s’ouvre ou se termine
par ce fameux slogan : "le patient doit être au centre de notre
système et au cœur de nos politiques". Un alibi si ce patient ne
peut, à travers ses représentants notamment, exprimer d'opinion, ni participer
à aucun choix. Pas bien malin, au surplus au moment où il faut à la puissance
publique des alliés pour bousculer l’immobilisme des forces traditionnelles en
jeu, et accompagner les réformes courageuses mais toujours plus nécessaires de l’organisation
et du financement de notre système de santé.
Notre proposition de créer un fonds
pour financer la représentation des usagers dans le prochain projet de loi de
financement de la sécurité sociale a été écartée. Si cela ne figurait pas
finalement au projet de loi, ce serait le renoncement de la gauche à ses idéaux
d’implication des usagers dans les décisions qui les concernent. De quoi être fière
?!
