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Prendre
soin de votre e-santé ! Les conseils du CISS
Parce que le
déploiement des ressources du numérique et des solutions digitales modifie
considérablement le paysage de la prise en charge sanitaire, et plus globalement
le rapport de l’individu à sa santé, le CISS propose la définition d’une série
de principes pour renforcer les droits et les capacités de l’ensemble des
utilisateurs actuels et futurs de la e-santé, autour de la notion clé de
« parcours de santé » des personnes.
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Le
parcours de santé des personnes, aiguillon du développement de la
e-santé
Le parcours de santé
d’une personne commence à sa naissance et, d’une façon ou d’une autre, chacun
d’entre nous entretient, de manière consciente ou non, un rapport singulier à la
santé physique et psychique tout au long de sa vie.
Que les personnes
soient bien portantes ou confrontées à la maladie, qu’elles aient des enfants en
bas âges ou qu’elles soient vieillissantes, pour chacun des épisodes de la vie
et pendant la maladie, les outils numériques peuvent être réellement utiles. Ils
peuvent concourir à rompre l’isolement en permettant aux personnes de
« réseauter » sur le net, ils contribuent à démocratiser l’accès à l’information
médicale, trop longtemps retenue par des sachants peu partageurs, ils facilitent
la diffusion des campagnes publiques qui tirent également parti de l’audience de
certains medias numériques, ils permettent l’échange et le partage de données
dématérialisées, etc.
La m-santé (pour
« santé mobile »), les datas et les algorithmes dessinent ainsi de nouveaux
rapports individuels et collectifs à la santé qu’il s’agit de permettre aux
personnes d’appréhender pour qu’elles soient en mesure de les utiliser dans leur
intérêt, au bénéfice de leur santé et de leur qualité de
vie.
La
faible conscience des risques de mésusage des données de santé par certains
fournisseurs de solutions de e-santé représente un risque sur lequel il faut
sensibiliser les utilisateurs.
De façon à ne pas
empêcher les facilitations considérables que ces outils peuvent apporter en vie
réelle, le CISS propose de promouvoir les usages utiles du numérique en santé
dans un contexte de développement de l’économie de services, tout en rappelant
l’existence des risques ainsi que la nécessité d’adapter notre système aux
vigilances requises par la dématérialisation massive des données
personnelles.
Soutenir
le développement de la e-santé en tablant sur le parcours de
santé
Résolument
usager-centré, le CISS pointe les étapes essentielles d’une utilisation de la
e-santé profitable à chacun tout au long de son parcours de
santé :
1. Le numérique au service du bien-être
et de la promotion de la santé
2. Le numérique au service de
l’information et du partage d’expériences entre internautes et des usages
participatifs
3. Le numérique au service de la
prévention primaire et du suivi comportemental des personnes
bien-portantes
4. Le numérique au service de
l’amélioration de la prise en charge des personnes malades
5. Le numérique au service de la
coordination des acteurs de la prise en charge des personnes
malades
6. Le numérique au service de la qualité
et de la sécurité des soins urgents
7. Le numérique au service du virage
ambulatoire
8. Le numérique au service des
communautés de patients
9. Le numérique au service de l’usage
collectif et pertinent des données de santé dans une perspective de santé
publique
10. Le développement éthique et
responsable du numérique en santé
La note
« POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITE DE
SON PARCOURS DE SANTE, le
numérique en santé »
Téléchargeable
depuis une page dédiée du site du CISS, www.leciss.org/esante-conseilsciss, cette note
développe chacune des 10 séquences indiquées ci-dessus ainsi que les
« conseils » du CISS s’y rapportant.
