Café nile avec Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

Les industriels du médicament appellent à la mise en place d’un troisième plan maladies rares

A l’occasion d’un atelier presse consacré au modèle d’innovation que constitue le domaine des maladies rares, le Leem - par la voix de son Comité maladies rares - a présenté 20 propositions. Elles constituent l’engagement des industriels du médicament pour les maladies rares et un socle de réflexions en vue de la mise en place d’un troisième plan maladies rares. La recherche de traitements pour les maladies rares nécessite de fédérer les associations de malades, les cliniciens, les chercheurs et les industriels du médicament… Plus encore que pour un médicament "classique", la mise en commun des compétences de l’ensemble de ces acteurs est essentielle pour faciliter la compréhension des mécanismes génétiques, la mise au point et l’accessibilité de traitements personnalisés et innovants dédiés à un très petit nombre de malades. Terreau de l’innovation médicale, la lutte contre les maladies rares appelle à la mise en œuvre d’un modèle qui préfigure la médecine du futur : une médecine de précision, connectée, construite sur des sélections pointues de données et nécessitant une réflexion partagée sur son financement. C’est pourquoi, les industriels du médicament face à l’urgence du besoin médical –3 millions de malades en France, 7 000 maladies rares identifiées dont moins de 5 % bénéficient aujourd’hui d’un traitement– ont élaboré une plateforme de 20 propositions, préambule à une réflexion partagée avec tous les acteurs de la communauté des maladies rares. "La France qui a été pionnière dans le champ des maladies rares doit garder son leadership européen et être aux avant-postes de l’innovation, en faisant en sorte de pousser les réflexions et les décisions quant à la prise en compte des spécificités liées à cette mosaïque de maladies dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint", déclare Philippe Lamoureux, directeur général du Leem. "Nous sommes dans une optique de co-construction d’un modèle permettant l’accès de tous au diagnostic et aux traitements", ajoute Christian Deleuze, président du Comité maladies rares du Leem. "La mise en place d’un troisième Plan maladies rares serait une opportunité unique de pouvoir pérenniser les efforts engagés et de s’inscrire dans la médecine du futur". Engagement du Leem pour les maladies rares sur : www.leem.org

"Entre humanité et actes techniques : quelles voies d’avenir pour la profession ?"

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Rappel : Café nile avec Patrick Bouet ce mercredi 10 Février à 8h30 "Entre humanité et actes techniques : quelles voies d’avenir pour la profession ?" Alors que le débat se poursuit sur la place du médecin dans notre système de santé, notamment dans le cadre de la loi de Santé, le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) a donné la parole à cette profession. C’est au travers de la Grande Consultation, enquête réalisée auprès de plus de 30 000 médecins venant de l’ensemble des territoires, que se sont exprimés ces professionnels désireux d’adapter un système qu’ils considèrent en panne. Interrogeant également des patients, les résultats tendent à montrer la forte dimension humaine apportée par les médecins, au-delà de la seule technicité des actes médicaux. Si notre système de santé est toujours jugé de qualité par les professionnels comme les patients, les médecins se disent frustrés de ne pas pouvoir exercer pleinement leur cœur de métier. Les fortes contraintes administratives, la surcharge de travail ou encore la faible reconnaissance de leur métier semblent peser sur la réalisation de leurs missions initiales et notamment le temps consacré à chaque patient. En cause ? Un pilotage de la santé par les pouvoirs publics jugé insatisfaisant. Au-delà de leur relation avec les patients, les médecins craignent également pour leur avenir professionnel. Oscillant entre lassitude et attachement, nombreux sont les médecins présentant des sentiments très mitigés à l’égard de leur profession bien qu’ils soient fiers d’en faire partie. Quelles sont les pistes d’action préconisées par les médecins ? Comment envisager l’avenir de notre système de santé ? Patrick BOUET, Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM), nous fera l’honneur et le plaisir de venir débattre avec nous le 10 février prochain, de 8h30 à 10h au Sir Winston (5 rue de Presbourg, 75116 Paris) autour du thème : « Entre humanité et actes techniques : quelles voies d’avenir pour la profession ? » En espérant avoir le plaisir de vous revoir à cette occasion, merci de nous confirmer votre présence en cliquant sur le bouton ci-dessous : Je m'inscris ! Ce #cafenile sera diffusé en live stream sur le lien https://youtu.be/bZ_98siZ1ko et vous pouvez le retrouver dans le live tweet depuis notre compte Twitter @nileSante Notez dès à présent les dates suivantes : 17 février Jacques BERNARD, Membre Fondateur d'Alliance Maladies Rares 2 mars Didier WECKNER, Directeur Général d'AXA Solutions Collectives Retrouvez ci-contre l'interview vidéo de Jean-Manuel Kupiec, DG Adjoint de l'OCIRP lors du café nile du 3/02 sur le thème : "Le regard des français (et de leurs politiques) change-t-il sur la perte d’autonomie ?"

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Nile : 1er opus de l' opération « 100 visages pour la Loi de Santé »

 

Espace Social Européen et nile sont heureux d’organiser le débat avec les protagonistes du projet de Loi de Santé, le 16 janvier prochain à la MGEN (3 square Max Hymans 75015 Paris). En attendant de vous recevoir, vous trouverez ci-dessous le 1^er opus de notre opération « 100 visages pour la Loi de Santé » qui reprend de courtes interviews de personnalités que nous avons croisé cette année.

 

Parmi elles :

- Martial Olivier-Koehret, Président de Soins Coordonnés

- Bernadette Devictor, Présidente de la Conférence Nationale de Santé

- Fabrice Pilorgé, Responsable du développement de la Démocratie Sanitaire chez AIDES

- Alexandre Biosse-Duplan, Haute Autorité de Santé

- Luis Godinho, Président de l’Union Nationale des Audioprothésistes (UNSAF)

- Jacques Vernin, Président de Facophar

- Olivier Goéau-Brissonnière, Président de la Fédération des Spécialités Médicales (FSM)

- Jean-Pierre Blanchère, Directeur de TELAP

- Pierre Simon, Président de la Société Française de Télémédecine

- Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

- Alain Coulomb, Président de Coopération Santé

- Jean-Luc Plavis, Délégué Général du Réseau national de Médiation pour le développement de la Démocratie en Santé

- Agnès Soubrier, Directeur Général du LIR

- Eric Salat, Directeur de TinkhMedEd

- Ginette Poupard, Présidente du CISS Aquitaine

- Danièle Desclerc-Dulac, Présidente du Collectif Interassociatif sur la Santé (Le CISS)

 

Olivier Mariotte

nile

65 rue Galande

75005 Paris

Tél : +33 (0)1 40 46 78 00

Mob : +33 (0)6 07 94 61 73

Découvrez le blog de nile en suivant le lien http://loeildenile.eu

Consultez le site de nile www.nile-consulting.eu

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En 2014, soutient

Émanation du mouvement des associations de malades, Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il offre une gamme complète de services (téléphone, mail, ch@t, Forum maladies rares…) et s’appuie sur une équipe professionnelle d’experts. C’est le 1^er service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). Maladies Rares Info Services a également mis en place l’Observatoire des maladies rares : www.maladiesraresinfo.org

Observatoire maladies rares 2012

 

 

L’Observatoire des maladies rares publie ses nouveaux résultats

L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades

et de leurs familles. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué

afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées.

Après les premières enquêtes menées en 2011 (résultats complets en ligne sur le site), trois thématiques

ont été étudiées en 2012 :

- l’annonce diagnostique et ses suites ;

- les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ;

- la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade.

L’Observatoire des maladies rares est un projet initié et piloté par Maladies Rares Info Services. Il est

soutenu par des partenaires associés : l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et EURORDIS. Il

bénéficie également du mécénat des fondations Medtronic et du LEEM. En 2012, les enquêtes ont été

conçues et mises en oeuvre avec la collaboration des sociétés Cemka Eval et Kynos.

Principaux résultats de l’enquête sur les trois thématiques

L’annonce diagnostique et ses suites

L’annonce diagnostique a lieu dans un environnement globalement satisfaisant. Par exemple :

• 87% indiquent que cette annonce a lieu en face à face.

• 82% jugent le lieu approprié.

L’auteur de l’annonce est jugé très disponible ou disponible dans 67% des cas mais peu ou pas du

tout disponible dans 27% des situations. 94% des annonces sont effectuées par un médecin qui est

presque systématiquement un spécialiste.

D’autres difficultés existent qui sont liées principalement au manque d’informations reçues lors de

l’annonce :

• Des documents d’information sur la maladie ont été remis à la personne malade dans

seulement 10% des cas.

• Des adresses de sites Internet dans 6%.

• Des coordonnées d’associations dans 8%.

• 80% des enquêtés auraient souhaité d’avantage d’informations sur la maladie.

Les personnes insatisfaites des conditions de l’annonce ont souvent reçu moins d’informations sur la

maladie et les traitements, des adresses de site Internet… Ainsi, une information claire et en quantité

suffisante, ainsi qu’un accompagnement dans diverses démarches, semblent être deux éléments qui

conditionnent la satisfaction lors de l’annonce du diagnostic de la maladie.

Les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé

Les principales contraintes liées à la prise de médicaments sont :

• La prise quotidienne (citée par 81% des personnes concernées).

• Les horaires stricts à respecter (45%).

• L’obligation de toujours les avoir sur soi (44%).

Communiqué de presse

21 mai 2013

 

62% des personnes déclarent des effets indésirables à leurs traitements dont 29% qui sont très

gênants et 52% assez gênants. 23% des répondants indiquent connaître les moyens pour déclarer

les effets indésirables des médicaments.

Les autres produits de santé (prothèses, produits cosmétiques, fauteuil roulant…) occasionnent de

plus grandes difficultés que les médicaments :

• 8% des personnes concernées ont des problèmes pour financer leurs médicaments contre

35% pour les autres produits de santé.

• 14% des personnes ont du mal à obtenir leurs médicaments contre 19% pour les autres

produits de santé.

La coordination des acteurs du parcours médico-social

Les principales fonctions attribuées aux médecins par les participants à l’enquête sont les suivantes :

• Médecin généraliste : le renouvellement des ordonnances (59% des répondants) et le suivi

des autres questions de santé (56%).

• Médecin spécialiste : le suivi régulier de la maladie rare (77%) et le renouvellement des

ordonnances (44%).

Les participants à l’enquête estiment que le niveau d’information sur la pathologie rare est suffisant à

hauteur de :

- 62% pour les médecins spécialistes ;

- 29% pour les généralistes ;

- 31% pour les paramédicaux.

Quand les enquêtés déclarent que les professionnels sont en contact entre eux, leur coordination est

jugée bonne à :

- 60% entre le médecin généraliste et les médecins spécialistes.

- 82% entre les médecins et les paramédicaux.

- 59% entre les médecins et les structures sociales ou administratives.

Dans l’ensemble, la coordination des professionnels médico-sociaux est jugée très satisfaisante

et satisfaisante par 39,5% des personnes interrogées, peu et pas satisfaisantes pour 48% d’entre

elles. 12,6% ne savent pas. Les difficultés de coordination identifiées par les personnes malades et

leur entourage sont principalement liées au manque de connaissance des médecins généralistes, à

l’absence de dossier médical partagé et à un manque de communication global des spécialistes vers

les autres professionnels.

L’Observatoire des maladies rares : méthodologie et profil des participants

Deux enquêtes ont été mises en oeuvre en 2012. La première, qualitative, a consisté à mener des

entretiens approfondis avec des personnes malades et leurs proches pour construire les questionnaires

quantitatifs. Ceux-ci ont ensuite été diffusés lors de la deuxième enquête. Elle a été réalisée auprès de

239 participants. Toutes les enquêtes de l’Observatoire sont menées auprès des usagers de Maladies

Rares Info Services et répondent à des critères précis d’inclusion.

Les principales caractéristiques des personnes concernées par l’enquête quantitative sont les

suivantes:

• Sur les 239 participants, 157 sont des personnes malades, 59 des parents d’un enfant malade et 23

des proches d’une personne malade (uniquement les conjoints, parents ou enfants).

• Un diagnostic certain de la maladie a été posé dans 94% des cas, avec des pathologies assez

lourdes (par exemple 30% de maladies neurologiques).

• Le diagnostic a été posé dans les trois dernières années précédant l’enquête pour 56% des personnes

malades concernées.

La méthodologie et l’ensemble des données sont disponibles dans le rapport complet, en ligne sur

www.maladiesraresinfo.org . Les résultats présentés dans ce rapport sont la propriété de Maladies

Rares Info Services. Leur citation implique de mentionner qu’ils sont issus de l’Observatoire des

maladies rares et de fournir les données précises qui s’y rattachent.

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien sur les

maladies rares

Le service d’information et de soutien

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares

et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être

écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services.

Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier

électronique ou live ch@t.

Le « réseau social patients » maladies rares

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de

Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information

et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent

également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

Maladies Rares Info Services

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services

comme « une structure d’informations de référence ». C’est le premier service d’information en

santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de

professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur

activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue par l’Institut National de

Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

Pour contacter Maladies Rares Info Services

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les

forfaits) et sur le site internet.

Etude complète en ligne sur

(ou sur simple demande auprès du service de presse)

 

 

 

Informations, étude complète et interview disponibles

sur demande auprès du service de presse

Vous pouvez par ailleurs retrouver sur le site internet de Maladies Rares Info Services le Rapport 2012 complet :

http://www.maladiesraresinfo.org/services-proposes/89.html

 

Comme écrit dans la Préface du Rapport, un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la création et à la mise en œuvre de ce projet par Maladies Rares Info Services et ses partenaires.

 

Pour l’année 2013, le Conseil d’administration a retenu la thématique suivante : « le parcours de santé et de vie de la personne malade ».

 

Pour tout complément d’information

Jacques Bernard,

Président

Thomas Heuyer,

Délégué général

Tel : 01.56.53.81.29 / theuyer@maladiesrares.org  / info-services@maladiesrares.org

 

Plus d’infos et de services sur  http://www.facebook.com/pages/Maladies-Rares-Info-Services/141961802618072?ref=hl  , le site internet et le Forum maladies rares

alchimie

Emmanuelle Smadja

Tél. : 01 42 33 01 13

emmanuelle.smadja@alchimie-rp.com