Satisfaction des patients hospitalisés : donnez votre avis en quelques clics !

Vous avez été hospitalisé... votre avis intéresse la Haute autorité

 

Depuis septembre 2015, chaque patient hospitalisé peut donner son avis sur son séjour dans un hôpital ou clinique en France grâce à un questionnaire de satisfaction sécurisé en ligne. À ce jour, 50 000 patients ont déjà participé. Avec le soutien du ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé (HAS) et le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS) s'unissent pour faire connaître ce droit, mobiliser plus largement les Français et recueillir l'avis de toutes les personnes hospitalisées.

 
Les résultats de satisfaction seront publiés en fin d'année, établissement par établissement, et consultables sur le site www.scopesante.fr. 

 

Recueillir la satisfaction des patients est aujourd'hui incontournable pour mesurer et améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé. C'est pourquoi – après plusieurs années d'expérimentation menées par le ministère – la HAS a débuté le recueil de l'indicateur « e-Satis » en septembre dernier afin de mesurer en continu, de manière fiable et contrôlée, l'expérience et la satisfaction des patients hospitalisés.
Un questionnaire de satisfaction envoyé par courrier électronique à tous les patients : exprimez-vous !
Depuis le 7 septembre dernier, les patients hospitalisés dans l'un des 1 511 établissements ayant une activité de médecine, chirurgie ou d'obstétrique (MCO) sont appelés à donner leur avis.

 
En pratique, chaque patient est désormais sollicité pour communiquer son adresse électronique lors de son admission (condition indispensable pour accéder au questionnaire). Puis, pour toute hospitalisation d'au moins 48h, le patient reçoit par courriel deux semaines après sa sortie, un lien vers un questionnaire de satisfaction sécurisé. En moins de 10 minutes, il peut donner son avis sur :

 
- son accueil dans l'établissement,
- sa prise en charge (information, délais d'attente, respect de l'intimité/confidentialité, gestion de la douleur,…),
- sa chambre et ses repas,
- l'organisation de sa sortie.

Un score de satisfaction pour chaque établissement bientôt publié
A partir des réponses des patients, un score de satisfaction sera calculé pour chaque établissement de santé concerné. Ce score sera publié sur le site www.scopesante.fr[1] en fin d'année et permettra :

 
- à chaque Français de connaitre le niveau de satisfaction obtenu par chaque établissement et de comparer les établissements de santé entre eux ;
- aux hôpitaux et cliniques de connaître l'avis de leurs patients et de s'améliorer.

 

Retrouvez les documents en cliquant ici

Protection des mineurs

Commission des Lois

Communiqué de presse

Paris, le 22 mars 2016

La commission mixte paritaire sur le projet de loi relatif
à l’information de l’administration et à la protection des mineurs a abouti

Réunie le mardi 22 mars 2016 à l’Assemblée nationale, sous la présidence de M. Dominique Raimbourg (Socialiste, républicain et citoyen – Loire Atlantique), président de la commission des lois de l’Assemblée nationale, et la vice‑présidence, pour le Sénat, de M. Philippe Bas (Les Républicains – Manche), la commission mixte paritaire chargée de proposer un texte sur les dispositions restant en discussion du projet de loi relatif à l’information de l’administration et à la protection des mineurs est parvenue à un accord sur le rapport du député M. Erwann Binet (Socialiste, républicain et citoyen – Isère) et du sénateur M. François Zocchetto (UDI‑UC – Mayenne).

Le texte adopté permet d’améliorer les échanges d’informations entre le ministère de la justice et les administrations publiques, en organisant la possibilité pour les parquets de communiquer à l’administration certaines décisions prises par l’autorité judiciaire, qu’il s’agisse d’une condamnation ou de l’existence de poursuites pénales.

L’Assemblée nationale s’est rangée à la position de principe du Sénat sur le respect de la présomption d’innocence en renonçant à la possibilité de procéder à l’information à l’issue de la garde à vue ou de l’audition libre. L’information suppose la mise en examen ou le renvoi devant une juridiction de jugement. Le Sénat a toujours considéré qu’une information à un stade aussi précoce de la procédure, alors que la matérialité des faits reprochés à la personne n’a pas été suffisamment établie pour justifier une mise en examen, serait prématurée, contreviendrait gravement à la présomption d’innocence et constituerait un dispositif contraire à la Constitution. Le Sénat et l’Assemblée nationale ont estimé qu’une telle disposition risquerait de provoquer des conséquences dramatiques pour des personnes injustement mises en cause.

Cet accord entre les deux assemblées permet de protéger les mineurs sans porter une atteinte disproportionnée à la présomption d’innocence.

Enfin, la commission mixte paritaire a relevé qu’en tout état de cause, les dispositifs prévus par le projet de loi, qui confient à nouveau des missions supplémentaires au ministère public, ne sauraient être pleinement applicables sans un renforcement conséquent des moyens humains et matériels des parquets.

Sophrologie...

Information Presse de la Chambre Syndicale de la Sophrologie

 

Méthode psycho corporelle associant la respiration, la décontraction musculaire et la visualisation d’images positives, la sophrologie est un art de vivre de plus en plus pratiqué en France.

 

Efficace dans de nombreux domaines, la sophrologie peut illustrer vos dossiers : Stress - douleur- régimes - arrêt du tabac - santé/bien-être performance professionnelle - apprentissage scolaire, performance sportive, accompagnement thérapeutiques,…

 

N’hésitez pas à télécharger nos communiqué de presse pour illustrer vos articles :

·         L'apprentissage scolaire

·         Le sport

·         Performance au travail

·         Cohésion d'équipe

·         Troubles du sommeil

·         Maladies de peau

·         La dépression

·         Acouphènes

·         Addictions

·         Cancer

·         Grossesse et accouchement

 

Site Internet : www.chambre-syndicale-sophrologie.fr

Information Presse de la Chambre Syndicale de la Sophrologie

Méthode psycho corporelle associant la respiration, la décontraction musculaire et la visualisation d’images positives, la sophrologie est un art de vivre de plus en plus pratiqué en France.

 Efficace dans de nombreux domaines, la sophrologie peut illustrer vos dossiers : Stress - douleur- régimes - arrêt du tabac - santé/bien-être performance professionnelle - apprentissage scolaire, performance sportive, accompagnement thérapeutiques,

 

 Télécharger les communiqués de presse

L'apprentissage scolaire

Le sport

Performance au travail

Cohésion d'équipe

Troubles du sommeil

Maladies de peau

La dépression

Acouphènes

Addictions

Cancer

Grossesse et accouchement

Contact Presse

Chambre Syndicale de la Sophrologie

27 boulevard Saint-Martin 75003 Paris

01.43.38.43.90

Émail : contact@chambre-syndicale-sophrologie.fr

Site Internet : www.chambre-syndicale-sophrologie.fr

Street Lab : une rue du futur pour les malvoyants à Paris

 

L’Institut de la vision est le premier centre français entièrement dédié à la recherche scientifique et médicale sur les maladies de l'œil. A ce titre, il ouvre le mardi 26 novembre 2013 une rue Artificielle dénommée Street Lab, nouvelle plateforme du Pôle Handicap de l’Institut de la Vision. Cette rue « indoors » est un environnement unique de recherche et développement, qui permet de concevoir, de développer des solutions technologiques innovantes avec les personnes malvoyantes.

 

Au premier regard, la rue artificielle ressemble à une rue commerçante. Il s’agit en fait d’un espace de recherche et de développement mis à disposition des chercheurs et des industriels, disposant d’équipements ultra sophistiqués offrant la possibilité de contrôler l’ensemble des paramètres de l’environnement - éclairage, ambiance sonore, éléments de décor - et d’évaluer quantitativement l’amélioration des conditions de vie quotidienne des personnes se soumettant aux tests, par exemple en conditions de mobilité. Les domaines visés sont la mobilité, l’éclairage, les transports, l’accès à l’information, le  etc.

 

Localisé au cœur de l'hôpital des Quinze-Vingts, l’Institut de la Vision réunit des scientifiques et des industriels qui développent et valident des technologies innovantes d'aide au handicap.

 

NDLR / MGEFI et Malvoyants

Votre revue MGEFI désormais en ligne !

Lire Couleurs MGEFI

 

De plus Les personnes intéressées peuvent recevoir gratuitement à leur domicile une version audio (compatible format Daisy) du trimestriel Couleurs MGEFI.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Annuaire Sécu : Le saviez-vous ?

La Fehap, Lesiss et l'Asinhpa créent un observatoire des systèmes d'information sanitaires et médico-sociaux

Lors de son 38e congrès à Toulouse, la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne privés à but non lucratif (Fehap) a scellé le 7 novembre 2013 un "partenariat stratégique" avec Les entreprises des systèmes d'information sanitaires et sociaux (Lesiss) et l'Association des structures d'informatique hospitalière publiques autonomes (Asinhpa) pour la création d'un observatoire de la gouvernance des projets concernant les systèmes d'information sanitaires et médico-sociaux qui doit être opérationnel en janvier 2014.

La fédération fait savoir dans un communiqué que "les diverses évolutions réglementaires et technologiques instituées tant par les donneurs d'ordres que par les industriels génèrent entropie, suspicion, et parfois perte de chance, nuisant aux établissements comme aux usagers". Un autre axe du partenariat vise à faire évoluer la Charte BP6 (bonnes pratiques en systèmes d'information de santé) "en direction d'une intégration plus poussée des petits établissements". Cette charte avait été conclue en 2012 par la Fédération hospitalière de France (FHF), l'Asinhpa, Lesiss et le Syntec numérique. La Fehap espère qu'une nouvelle version de la charte sera finalisée au premier trimestre 2014.
 Dépêche TIC Santé du 8 novembre 2013

 

Le hit des liens les plus cliqués de la lettre 576 du 3 novembre 2013
 

Le blog personnel du directeur de la CNAF
Le communiqué de presse de la Direction de la Sécurité sociale du 29 octobre 2013 sur la fin du monopole de la Sécu
La qualité des comptes des administrations publiques - Le rapport de 95 pages - Cour des comptes
L'hygiène au secours des finances sociales ?  Le blog de Frédéric Buffin
Campagne d'abonnement : les 171 entreprises abonnées à la lettre annuaire-secu au 3 novembre 2013
Les documents support de l'INC Retraite du 14 novembre 2013 consacrée à la future COG de la branche - site de l'Ucanss

 

Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale
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TWITTER : Connaissez-vous les usages et pratiques ?

Usages et pratiques de Twitter en France: Focus sur les Twittos actifs

 

 

Culture RP | 6 novembre 2013 09:03 | URL : http://culture-rp.com/2013/11/06/usages-et-pratiques-de-twitter-en-france-focus-sur-les-twittos-actifs/

 

Le Pôle AURA MUNDI – veille et analyse des médias en ligne – de l’Argus de la presse présente les résultats du deuxième volet de son enquête sur les usages et les pratiques de Twitter en France, consacré aux personnes ayant un compte Twitter et l’utilisant actuellement.

Retrouver l’infographie de l’étude ici

 

L’USAGE DE TWITTER EN FRANCE

Le 1er volet de l’enquête (publié en avril dernier) montrait qu’aujourd’hui, 5% des Français détiennent un compte Twitter et l’utilisent actuellement. Si Twitter est devenu un outil incontournable, peu de Français utilisent donc réellement cet outil au quotidien.

Ce 2e volet de l’enquête s’intéresse plus particulièrement à ces 5% de Twittos actifs : Ipsos a ainsi réalisé pour le pôle Aura Mundi de l’Argus de la presse une enquête auprès de 500 personnes ayant un compte Twitter et l’utilisant actuellement, afin de comprendre de manière détaillée qui ils sont et comment ils utilisent Twitter.

« Twitter fait partie du Paysage de la communication en France, et la mesure précise des usages de ce nouvel outil, des attentes et motivations de ses utilisateurs reste encore rare.

Cette étude nous apprend comment le réseau social établit de nouvelles relations entre l’information et les publics. Nous sommes ravis de faire progresser la connaissance du secteur avec ces résultats chiffrés. Ils donnent à réfléchir et confirment que la surveillance et l’analyse de ces avis doit trouver sa place aux côtés de l’ensemble des médias. Une démarche devenue nécessaire pour garder le contrôle de sa réputation et inspirer de nouvelles communications », précise Arnaud Steinkuhler, Directeur du pôle AURA MUNDI.

…

 

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2ème round pour la campagne « Ils dévoilent leur RECTO… »

  Diffusion de livrets d’information pour les malades et leurs médecins

 Deux livrets à destination des patients et des médecins

A l’initiative de l’Association François Aupetit (afa vaincre les mici) en partenariat avec AbbVie, la première campagne dédiée à la Rectocolite Hémorragique (RCH) lancée en juin dernier auprès du grand public et des professionnels de santé poursuit sa sensibilisation et met à disposition deux livrets d’information sur la RCH. Considérée à tort comme une « petite MICI », une pathologie bénigne, moins sérieuse que sa consoeur la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique souffre de ces idées reçues par manque de connaissance. Or cette pathologie est lourde de conséquence sur la vie sociale, professionnelle et intime des personnes qui en souffrent. Douleurs abdominales, diarrhées ensanglantées, extrême fatigue…sont les principaux symptômes auxquels doivent faire face les malades, aussi bien les jeunes que les adultes. 2 livrets d’information ont été réalisés afin d’aider les patients à mieux vivre au quotidien avec leur maladie et d’accompagner les gastro-entérologues dans la prise en charge de cette pathologie. Ils sont disponibles dans les cabinets des médecins, dans les antennes locales de l’afa et téléchargeables sur le site www.leur-recto.fr à partir du 1er octobre.





« MA RECTOcolite Hémorragique »



Qu’est-ce que la RCH ? Quelle en sont les causes ? Quelle est son évolution ? Quel est son impact au quotidien ? Comment se faire suivre ? Autant de questions dont les patients et leur famille trouveront réponses dans ce livret. Réalisé avec la collaboration du Pr Marteau, chef du service de gastroentérologie de l’hôpital Lariboisière (Paris), il est un véritable guide d’accompagnement pratique, visuel et complet pour mieux connaître et comprendre la maladie.

« RECTOcolite Hémorragique, des conséquences lourdes pour les patients, une MICI à ne pas sous-estimer »



Ce livret à destination des professionnels de santé est un guide scientifique et médical sur la maladie, son histoire naturelle, ses complications parfois graves - en particulier, le cancer du côlon - et sur son impact psychologique et social pour les patients.



Tout savoir sur la rectocolite

En France, près de 200 000 personnes dont 20% d’enfants souffrent de ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. La Rectocolite Hémorragique, maladie taboue et invalidante dont souffrent environ 60 000 personnes en France peut survenir à tout âge, mais survient la plupart du temps chez le jeune adulte avec un pic d’incidence entre 20 et 29 ans.

Pour la première fois cette année, l’afa a souhaité mettre l’accent sur cette maladie mésestimée grâce à une campagne de sensibilisation. En effet, d’après une étude Ifop, seul 1 Français sur 5 a déjà entendu parler de la RCH et sait en quoi elle consiste. Pour interpeller de manière originale, esthétique et révéler le côté invisible de la maladie, 7 malades se sont prêtés au jeu de la photographie dans l’objectif de sensibiliser leur entourage, les médecins et le grand public sur le site web, www.leur-recto.fr.

Cette maladie qui ne se voit pas, par ses répercussions sur la vie sociale et professionnelle des malades, constitue un véritable handicap.

Retrouvez la campagne sur et les témoignages des malades sur http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=334

A propos de l’Association François Aupetit (afa)


L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI). L’association s’est donnée plusieurs missions : guérir en finançant des programmes de recherche fondamentale et clinique ; représenter tous les malades ainsi que leurs proches auprès des décideurs politiques et de santé ; agir avec ses 22 délégations régionales. www.afa.asso.fr - Compte Facebook : Afa Vaincre Les MICI

A propos d’AbbVie AbbVie est une société biopharmaceutique internationale axée sur la recherche formée en 2013 après la séparation d'Abbott. La mission de la société est de mettre à disposition son expertise, ses ressources humaines et une approche unique de l'innovation pour développer des thérapies innovantes qui répondent à des maladies graves ou chroniques. En 2013, AbbVie emploie environ 21.000 personnes dans le monde et une présence dans plus de 170 pays.

Pour plus informations sur l'entreprise : www.abbvie.com – www.abbvie.fr
 

Agenda Santé : conférences au programme d'octobre

ous vous invitons à découvrir en pièce jointe l’Agenda Santé de l’Espace Information et Prévention Santé MGEN du mois d’octobre 2013.

Les ateliers et conférences proposés sont, comme toujours, gratuits mais sur inscription obligatoire, par téléphone ou par mail (nombre de places limité).

Si vous vous inscrivez par mail, merci de nous communiquer également un numéro de téléphone où vous joindre facilement en cas de souci de dernière minute.

Espérant que ce programme réponde à vos attentes, nous vous accueillerons avec plaisir dans nos locaux du 51 boulevard Saint-Michel, embellis durant l’été pour vous offrir encore plus de services et de convivialité !

Consultez également notre site Internet : www.preventionsante-mgen.fr

Nomination à la FNMF

 

François Rauch

François Rauch est nommé Directeur de la communication et de l'information de la Mutualité Française. Il a pris ses fonctions le 1er octobre 2013.

Agé de 49 ans, François Rauch est ancien élève de l'école normale supérieure et diplômé de l'institut d'études politiques de Paris.

Responsable de la communication interne au sein de la Direction financière du groupe Renault en 1990, puis chargé de communication et de relations institutionnelles auprès du Président de Radio France Internationale en 1991. En 1996, il rejoint Crédit Agricole SA comme chargé de communication auprès du Président et du Directeur général pour prendre en 2005 les fonctions de Secrétaire général de Crédit Agricole Leasing & Factoring.

A propos de la Mutualité Française

Présidée par Etienne Caniard, la Mutualité Française fédère la quasi-totalité des mutuelles santé en France, soit près de 500. Six Français sur dix sont protégés par une mutuelle de la Mutualité Française, soit près de 38 millions de personnes et quelque 18 millions d'adhérents.

Les mutuelles interviennent comme premier financeur des dépenses de santé après la Sécurité sociale. Ce sont des organismes à but non lucratif, des sociétés de personnes : elles ne versent pas de dividende. Régies par le code la Mutualité, elles ne pratiquent pas la sélection des risques.

Les mutuelles disposent également d'un réel savoir-faire médical et exercent une action de régulation des dépenses de santé et d'innovation sociale à travers près de 2 500 services de soins et d'accompagnement mutualistes : établissements hospitaliers, centres de santé médicaux, centres dentaires et d'optique, établissements pour la petite enfance, services aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap, etc. Pour accompagner leurs adhérents tout au long de leur vie pour tous leurs problèmes de santé, elles mettent à leur disposition Priorité Santé Mutualiste, le service d'information, d'aide à l'orientation et de soutien sur des questions de santé.

Pour un véritable service public de l’information en santé !

Une première étape

 

Le gouvernement vient de présenter le premier volet de service public de l’information en santé annoncé dans la stratégie nationale de santé. Ce service devrait répondre aux attentes d’information sur le médicament. C’est donc une bonne nouvelle.

 

Des attentes encore très fortes

 

Cependant, nos concitoyens témoignent que leurs attentes dépassent largement la question très ponctuelle du médicament. Ainsi, les recommandations vaccinales, notamment le calendrier des vaccins, sont insuffisamment connus des familles et conduisent aujourd’hui à de faibles couvertures vaccinales préjudiciables à la santé publique.

Au-delà du médicament, les malades attendent aussi des informations sur la maladie et les modes de prise en charge. En outre, alors que les maladies chroniques explosent, les patients et leur entourage peinent à accéder à des informations fiables sur les parcours de santé, notamment dans leurs aspects médico-sociaux et sociaux (séjour en établissement, prise en charge des coûts d'hébergement et d'accompagnement par les familles, revenus de remplacement, actions d’accompagnement, aide aux aidants…).

Enfin, alors que nos concitoyens connaissent des difficultés économiques majeures, une véritable information en santé ne peut pas éluder la question des prix et de la qualité des biens et services objets de cette information.

 

Autant de défis pour un véritable service public de l’information en santé.

 

Une clarification attendue avant de poursuivre

 

Cela fait plus de dix années maintenant que tous nos responsables politiques admettent que les patients sont proprement victimes d’une asymétrie d’information dans leur usage du système de santé par rapport à ceux qui sont les fournisseurs de biens et services en santé. Pour autant, la stratégie nationale de santé qui vient d’être annoncée ne consacre que quelques lignes confuses au futur service public de l’information en santé, donnant même le sentiment qu’il se réduirait à un annuaire des services de santé mis à jour deux fois par an par les agences régionales de santé.

 

Il faut aller vers un portail global fournissant des réponses de référence adaptées aux attentes de nos concitoyens.

 

 

 

Le service public de l’information en santé doit être accessible par un portail unique, contenir des informations lisibles et compréhensibles par tous, être animé en lien avec les personnes concernées et leurs représentants et contenir une réponse globale couvrant les domaines de la prévention, du soin et de l’accompagnement médico-social.

 

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR

APF - Autisme France - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

France Parkinson - FSF - Générations Mouvement - La CSF - Le LIEN - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde

SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Création du site ivg.gouv.fr

 pour garantir aux femmes une information complète et fiable sur leurs droits

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Najat Vallaud-Belkacem, ministre des Droits des femmes, Porte-parole du Gouvernement, lanceront le nouveau site dédié à l’information des femmes sur l’IVG : www.ivg.gouv.fr, à l'occasion de la Journée mondiale de mobilisation pour le droit à un avortement légal et sûr, samedi 28 septembre.

L’ouverture de ce site est l’une des réponses à la croissance du nombre de sites internet diffusant des informations mensongères ou orientées, susceptibles de compromettre l’exercice du droit à l’IVG. La prolifération d’informations souvent trompeuses et culpabilisantes pour les femmes, y compris sur des sites très bien référencés sur la question de l’IVG, est de nature à porter atteinte à la liberté de choix des femmes. Le gouvernement ne tolérera aucune entrave à ce droit essentiel des femmes, chèrement acquis.

Ce site d’information complet et actualisé permet à chaque femme de disposer de tous les renseignements utiles pour éclairer son choix, compte tenu de la législation applicable. Il oriente les femmes vers les professionnels formés pour bénéficier de renseignements sur les lieux accessibles, pour une information ou un acte d’IVG, ou pour une écoute.

Les deux ministres tiennent à rappeler la mise en place d'une politique de santé qui permet de garantir à toutes les femmes qui en ont besoin de recourir à l’IVG, sans obstacle financier (gratuité des IVG depuis le 31/03/2013) et partout en France.

Alerte info : Le Forum maladies rares invite les internautes à lui proposer un slogan...

Proposez un slogan !

 

 

Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes sont invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare.

 

 

Un slogan pour ses un an !

 

Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Cette réussite mérite que le Forum soit doté d’un slogan qui lui est propre.

 

La personne malade (expert de sa maladie et citoyen du système de santé) et ses proches vont proposer le slogan du Forum. Une formule de quelques mots devra résumer en quoi consiste le Forum et les avantages qu’il offre. Pour cela, tous les utilisateurs du Forum, actuels ou futurs, sont appelés à faire connaître leurs propositions en se connectant sur le site internet de Maladies Rares Info Services :

 

www.maladiesraresinfo.org

 

L’accès est très simple et fonctionnel et ne prend que quelques instants. Chacun peut faire autant de propositions qu’il le souhaite. Parmi toutes les idées, une sera retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum maladies rares. Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord. Le slogan sera ensuite utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet, affiches, flyers…

 

Plus la participation sera élevée, plus les idées seront nombreuses et plus le slogan retenu a des chances d’être pertinent et original. La date limite pour participer est fixée au jeudi 3 octobre à minuit. Les résultats seront communiqués la semaine suivante sur le site internet et les réseaux sociaux.

 

 

Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse.

 

Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

 

Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

 

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

 

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence

 

Le service d’information et de soutien

 

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

 

Le « réseau social patients » maladies rares

 

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

 

Maladies Rares Info Services

 

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

 

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

 

Très bon anniversaire

Au Forum maladies rares et aux équipes qui œuvrent pour « informer » et « soutenir » les malades et leurs proches

 

 

 

En savoir plus

L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet :www.maladiesraresinfo.org