Permettre enfin de réels progrès dans la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot), c’est l’ambition du grand projet transversal Pulse qui va être mené en France. Sans précédent dans le monde par son envergure, il va permettre, grâce à la participation de 1 000 malades, de constituer des banques de données génétiques, biologiques, électrophysiologiques et d’imagerie sur la SLA. Ces éléments précieux pourront aider à mieux définir les causes de la maladie, anticiper son évolution et trouver de nouveaux traitements. A terme, ils pourront être utilisés par des chercheurs du monde entier.
Présenté aujourd’hui lors d’un colloque organisé par l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) à quelques jours de la journée mondiale de la SLA (21 juin), le projet Pulse démarrera à l’automne.
Cette grande étude de cohorte PULSE (Pronostic valUe of biomarkers in amyotrophic Lateral Slerosis & Endophenopic study[1] ) va durer une dizaine d’années et devrait porter ses premiers fruits d’ici 3 à 4 ans. Elle sera réalisée dans les 17 centres SLA, structures hospitalières multidisciplinaires créés en régions par le ministère de la Santé sous l’impulsion de l’ARSLA, et renforcera leur collaboration.
« Nous franchissons aujourd’hui une nouvelle étape dans la lutte contre la SLA » s’est félicitée Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l’ARSLA. « Les malades et leurs proches attendent un traitement avec impatience. L’étude Pulse, que nous soutenons activement depuis son origine, va ouvrir de nouvelles pistes vers la guérison. »
En effet, si de réels progrès ont été accomplis depuis 25 ans en matière de prise en charge des malades, la multiplicité des causes de la SLA, de ses formes et de son évolution n’ont pas encore permis la découverte d’un traitement curatif.
L’ARSLA est doublement engagée dans ce protocole de recherche innovant : l’association de patients co-préside le comité de pilotage du projet et le finance en large majorité grâce aux dons qu’elle reçoit. Elle va y consacrer à terme plus d’un million d’euros.
Vers une médecine personnalisée
« L’évolution de la SLA est très différente d’un patient à l’autre, et imprévisible. C’est pourquoi nous devons catégoriser les patients en fonction des différentes formes de la maladie, sachant que certaines touchent à peine 10 % d’entre eux » a déclaré le Dr David Devos, neuro-pharmacologue au CHU de Lille et coordonnateur et investigateur de ce projet initié par le Professeur Vincent Meininger.
La France a été précurseur en créant des bases de données cliniques sur la SLA. Ces nouvelles données permettront de compléter ces banques parmi les plus riches au monde. L’objectif ? Faciliter les travaux des chercheurs et les aider à trouver des traitements adaptés à une population large ou à des sous-groupes de patients en fonction de leur profil.
« Les banques de données que nous allons créer dans le cadre de Pulse vont nous aider à surmonter cette hétérogénéité de la maladie, à évaluer sa progression et savoir quel sera l’impact d’un traitement d’un patient à l’autre. En quelque sorte, le début d’une médecine personnalisée. » a ajouté le Dr Devos.
1 400 volontaires attendus
Pulse inclura 1 400 personnes, dont 1 000 malades, soit un sixième de l’ensemble des patients SLA, ce qui est considérable. Des « populations témoins » seront également incluses : 100 volontaires sains proches des malades ; 300 volontaires atteints d’une maladie neurologique (maladies d’Alzheimer et de Parkinson), pour comparer les différents marqueurs avec la SLA.
Ce projet Pulse a été présenté lors d’un colloque organisé au ministère de la Santé par l’ARSLA, pour faire un bilan sur les avancées réalisées depuis 25 ans, et dresser un panorama des défis à relever dans la recherche de traitements et la prise en charge des malades de la SLA.
À cette occasion, l’ARSLA a interpellé les pouvoirs publics sur la nécessité de renforcer le modèle des centres SLA, en ouvrant un dix-huitième centre en Bretagne, où cette prise en charge spécialisée fait défaut.
