Nora ANSELL-SALLES

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mercredi 13 novembre 2013

J -2 avant la Journée Mondiale de la Prématurité


A quelques jours de la Journée Mondiale de la Prématurité (17 novembre)

Le Collectif Prématurité formule 10 propositions en collaboration avec le CNGOF, la SFMP, la SFP, l’AFPA, la FFRSP et l’ANECAMPS, possibles clés de voûte d’un Plan Prématurité en France

 

Le 10 octobre dernier se sont tenus à Paris les premiers Etats Généraux de la Prématurité à l’initiative du Collectif Prématurité fondé par l’association SOS Préma et la Société Française de Néonatologie. Cette journée de rencontres-débats organisée sous le Haut Patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la Santé, en présence de Mme Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des Droits des Femmes, a réuni plus de 200 professionnels de santé, experts en néonatalogie, représentants de sociétés savantes et parents d’enfants nés prématurés.

 

Tous étaient venus avec un objectif clair : porter à l’attention des plus hautes instances politiques de notre pays la nécessité d’initier un Plan gouvernemental Prématurité. En leur permettant de dresser un état des lieux concerté, objectif et concret des graves lacunes constatées dans la prise en charge et le suivi de la prématurité en France, les Etats Généraux de la Prématurité ont abouti à la formulation de 10 propositions. 10 piliers sur lesquels un Plan gouvernemental pourrait s’appuyer pour améliorer rapidement et efficacement le quotidien des enfants nés trop tôt et de leur famille, au travers d’une meilleure prise en charge médicale et sociale de la prématurité.

 

La prématurité est la première cause de décès chez les nouveau-nés et concerne en France 6.6% de l’ensemble des naissances vivantes, 7,4% (morts nés inclus), soit 60.000 enfants par an. La grande prématurité (naissance avant 7 mois de grossesse) est responsable de 5% des séquelles neurologiques sévères et de 35% des séquelles neurologiques modérées ou mineures quand la très grande prématurité (naissance avant 6 mois de grossesse) est à l’origine de 50% de troubles cognitifs à l’âge scolaire.

 

Les 10 propositions mises au jour par les Etats Généraux de la Prématurité sont en mesure de redresser cette situation alarmante.

 

Elles s’articulent autour de 5 axes d’actions stratégiques et prioritaires identifiés dès 2012 par le Collectif Prématurité dans sa Plateforme de propositions : prévenir, suivre et informer durant la grossesse, revoir la coordination des soins et l’organisation des services de soins en néonatologie et investir dans la recherche, améliorer l’environnement d’accueil du nouveau-né prématuré et de sa famille, harmoniser le suivi sur le long terme des enfants nés prématurément.

 

En matière de prise en charge de la prématurité, notre pays se place au 10ème rang des pays européens. Un classement inacceptable au regard de la performance et des moyens de notre système de santé.

 

Parce qu’il n’est meilleurs porte-paroles que ceux qui ont personnellement été victimes de ce qu’ils dénoncent, Charlotte BOUVARD, directrice-fondatrice de l’association SOS Préma, présidente du Collectif Prématurité et mère d’un enfant né prématuré, intervient aujourd’hui dans le cadre de l’EFCNI, afin de défendre la cause de ces enfants et de leurs familles auprès du Parlement européen. Elle interviendra notamment autour de la question des droits des  patients et de leur famille dans les domaines de la santé de la Mère et de l’Enfant en Europe et sur l’importance d’écouter leurs voix.

 

10 PROPOSITIONS CLÉS POUR REDRESSER LA SITUATION

1.Faire de la prématurité une des priorités en recherche clinique et épidémiologique.

La prévention des naissances prématurées et de leurs séquelles passent en priorité par une meilleure compréhension des mécanismes qui en sont responsables. Il faut renforcer la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale en périnatalité.

 

2. Accompagner de façon adaptée les situations de précarité dans le domaine de la périnatalité.

La naissance prématurée d’un enfant ébranle l’équilibre du foyer qui l’accueille émotionnellement, sur le plan de l’organisation familiale et des finances. Aucun dispositif, ne permet d’aménager son temps de travail dans des conditions adaptées, les aides sont rares et attribuées de façon arbitraire. En résulte une situation de précarité psychologique et sociale inacceptable.

 

3. Mettre en place avant la conception une consultation et une information afin de mieux prévenir la prématurité en fonction des facteurs de risque.

La prématurité ne fait l’objet d’aucune communication médicale systématique dans le parcours de soin des femmes, son abord est laissé à la libre appréciation du professionnel de santé. Etablir un diagnostic des facteurs de risque identifiables avant la conception permettrait une prise en charge optimale de la grossesse.

 

4. Dépister précocement en cours de grossesse les facteurs de risque afin d’orienter les parturientes vers une filière de soin adaptée.

La consultation du 4ème mois, qui doit permettre d’aborder l’ensemble des sujets afférant au bon déroulement de la grossesse, n’est que rarement proposée aux femmes. Un tel temps d’information permettrait d’identifier les possibles facteurs de risque chez la parturiente et de l’orienter précocement vers une prise en charge adaptée.

 

5. Mettre en place un accès non limité et une participation intégrée des parents aux soins durant l’hospitalisation de leur enfant.

On tient les parents à l’écart des soins dispensés à leur enfant alors qu’ils devraient précisément être placés au centre de ces soins. Par ailleurs, on ne les laisse rejoindre leur enfant prématuré qu’à des horaires définis, souvent incompatibles avec leurs impératifs professionnels et/ou familiaux, ce qui peut nuire à la construction de leur relation.

 

6. Adopter une architecture adaptée au bien-être et au développement de l’enfant, de la famille et des soignants.

L’architecture des services de néonatalité doit être repensée : des chambres individuelles s’imposent ainsi qu’une réflexion en amont sur la diminution des sources de nuisances et d’agression pour l’enfant (lumières, bruits…).

 

7. Coordonner les actions de soutien à l’enfant, aux parents et aux soignants par des programmes d’intervention précoce validés scientifiquement.

Les pédiatres doivent être formés à la prématurité pour leur permettre de poser un diagnostic scientifique fiable des besoins de l’enfant prématuré et de l’orienter vers les soins qui lui sont réellement nécessaires et adaptés (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité…).

 

8. Coordonner les soins en renforçant l’action des réseaux de périnatalité et en mutualisant le parcours de soins de la maman et de son bébé au sein d’une région sanitaire

Pour mieux coordonner les soins, une mutualisation de la prise en charge de la mère et de l’enfant au sein des différents types de maternité dans la même région sanitaire est nécessaire.

 

9. Organiser le parcours de soins de l’enfant né prématuré jusqu’à l’âge scolaire au sein de réseaux ville-hôpital et structures de prise en charge.

Le réseau ville-hôpital doit être développé : un réseau dit d’aval doit être crée pour permettre d’établir un vrai parcours de soin pour l’enfant prématuré qui intègre les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), les pédiatres, les médecins généralistes, les PMI et les professionnels paramédicaux.

 

10. Evaluer la politique de santé périnatale en disposant d’un système d’information continu, partagé et comparatif pour surveiller la mortalité et la morbidité des enfants prématurés en France.

Malgré la mise en place des réseaux de Périnatalité, la France est confrontée à un défaut d’évaluation et de coordination dans le domaine de la périnatalité : elle ne dispose pas de données systématiques pour toutes les naissances, notamment sur l’âge gestationnel ou le poids de naissance. Il faut mettre en place une base de données nationale pérenne qui permettra d’évaluer les effets d’une politique de santé sur la prématurité.

 

Plus de 3 600 personnes ont d’ores et déjà signé la Charte en faveur d’un Plan Prématurité pour une meilleure prévention et prise en charge de cette problématique de santé publique et pour un meilleur accompagnement des bébés nés prématurés et de leur famille.

 

En invitant médecins, politiques et public à signer cette Charte, le Collectif Prématurité veut interpeller les élus et faire la démonstration de la préoccupation des Français.

 

Pour signer :