Nora ANSELL-SALLES

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jeudi 12 août 2021

Appel aux dons pour le Centre médical des douaniers de Tunis

Luc Doumont 
Président AIDF fait le point pour "Mine d'infos" de son appel aux dons.
Le ministre de Genève Mauro Poggia nous confirme un don de 1000 euros pour l' achat des concentrateurs d'oxygène à destination du centre médical des douanes de Tunis. 
C'est une bonne nouvelle.


👉POINT D'ETAPE
Pour un faire un point sur notre opération d'achat de concentrateurs d'oxygène à destination du centre médical des douanes de Tunis. 
L' achat des 5 concentrateurs d'oxygène se fera par l'intermédiaire d'une ONG médicale suisse.
Le matériel sera acheté en France puis envoyé en Suisse pour un départ en avion de Genève à Tunis.
Stephane Ulrich et moi même accompagnerons le matériel pour le remettre en mains propres au Directeur du centre médical des douanes de Tunis. 
Il y a une très grande demande mondiale de concentrateurs d'oxygène et les prix augmentent vite et fort. 
Nous espérons pouvoir être en capacité de livrer le matériel fin septembre si tout se passe bien. 
Nous avons collecté 1780 euros et avons 630 euros de promesses de dons. Soit en principe 2410 euros. 
il faudrait au moins 3000 euros de plus. 
Luc Doumont 
Président AIDF

💶Parlons  chiffres
2610 euros collectés à ce jour.

vendredi 7 mars 2014

1ères Journées francophones de la mucoviscidose du 27 au 29 mars 2014

L'association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent pour la première fois conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l'objectif est d'accélérer le combat contre cette maladie génétique. A cette occasion, plus de 1 000 personnes (professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l'association) se réuniront sur trois jours au Corum de Montpellier, pour optimiser l'information, la formation et partager les progrès autour de la mucoviscidose.


Un événement innovant rassemblant deux structures nationales, associative et savante


« Cette manifestation de portée nationale offre l'opportunité à ses participants d'échanger, de se rencontrer et de s'informer sur l'actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la maladie. »

Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société Française de la Mucoviscidose



Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose

Des journées rythmées par trois temps forts




Une partie médico-scientifique rassemblera plus de 400 chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation. Cette première partie leur donnera l'opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire, afin de faciliter et d'améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, une session sera consacrée au dépistage de la mucoviscidose évoquant l'impact sur le bénéfice clinique des patients, sur les naissances et les "formes frontières". D'autres sessions aborderont les nouvelles méthodes d'explorations non invasives, la formation aux soins du patient, les différents protocoles thérapeutiques, etc. (cf. programme en annexe).
Une partie mixte à destination des soignants et des patients autour d'ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur l'actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose. Les patients et leur famille auront l'occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques telles que les premiers mois de la vie d'un nourrisson diagnostiqué, les annonces difficiles à chaque étape de la vie, l'ostéopathie, mais également sur la thématique fertilité et mucoviscidose, etc. (cf. programme en annexe)



L'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de la vie de l'association. En présence de près de 700 participants, elle sera suivie de deux plénières, l'une consacrée aux nouvelles actions associatives en matière de qualité de vie, et l'autre sur l'actualité de la recherche, avec un zoom sur les essais cliniques en cours.


Un rendez-vous au cœur de la région du Languedoc-Roussillon



Avec 235 patients atteints de mucoviscidose, la région est fortement concernée. De plus, Vaincre la Mucoviscidose compte près de 250 membres actifs en Languedoc-Roussillon et finance en 2013 cinq programmes de recherche pour un montant de 192 480 euros et près de 60 500 euros de subventions pour financer des postes de soignants auprès du CRCM de Montpellier pour une meilleure prise en charge des patients.

A propos de la maladie


La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.


A propos de l'association


Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l'accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.



Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.



 Communique_de_presse_Journees_francophones_mucoviscidose_mars_2014.pdf
 Programme_Journees_francophones_mucoviscidose_mars_2014.pdf

vendredi 13 septembre 2013

Une centaine de médecins francophones déjà formés ...


Cardiologie pédiatrique : Mécénat Chirurgie Cardiaque a formé
une centaine de médecins francophones

Depuis 2006, Mécénat Chirurgie Cardiaque a formé, en cardiologie pédiatrique, une centaine de médecins francophones originaires des pays d’où viennent les enfants opérés par l’Association.
Chaque année, une dizaine de médecins bénéficient - pendant un mois - de cours en cardiopédiatrie dispensés par l’Association pour leur permettre de poser un diagnostic plus précis sur les enfants malades, de gérer le suivi des patients opérés et de diffuser leurs connaissances auprès de leurs confrères. La formation est menée conjointement par le Professeur Francine Leca - co-fondatrice et présidente de Mécénat Chirurgie Cardiaque - et par le Professeur Jean Kachaner, directeur de la formation et spécialiste en cardiopédiatrie.



Une formation intensive d’un mois

Chaque année, des médecins étrangers sélectionnés suivent, pendant un mois, des cours théoriques tels que l‘étude des différentes cardiopathies ainsi que des cours pratiques (étude de dossiers d’enfants opérés, cours d’échographie…) dispensés par des cardiopédiatres de renom.
« En venant en France, ces médecins reçoivent un enseignement qui n’est donné nulle part ailleurs. Grâce aux nouvelles connaissances acquises au cours de la formation, ces pédiatres et cardiologues sont capables de réaliser un diagnostic précis, de sélectionner les bons candidats pour les interventions en France et d’assurer leur suivi à leur retour. Au cours de ce séminaire, nous avons le temps de nous adresser à chacun des médecins francophones ce qui est à mon sens d’une grande efficacité pédagogique » explique le Pr Jean Kachaner, directeur de la formation de l’Association.


Pr Francine Leca & Jean Kachaner
http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=323

 
Une expérience unique pour les médecins étrangers

Depuis 2006, des médecins généralistes et spécialistes principalement issus d’Afrique Subsaharienne, d’Afrique du Nord, d’Asie, du Moyen-Orient ainsi que des îles comme les Comores, Haïti et la République Dominicaine ont pu venir en France parfaire leurs connaissances en cardiologie pédiatrique.

Le Docteur Patrick Charles, pédiatre à Haïti, est le 100ème médecin francophone à être formé par Mécénat Chirurgie Cardiaque. « J’ai toujours été intéressé par la cardiologie pédiatrique mais il me manquait beaucoup de connaissances pour la pratiquer. Mécénat Chirurgie Cardiaque me donne l’opportunité de me former sur ce sujet et j’en suis vraiment heureux et reconnaissant. Cette formation répond à mes besoins car elle prend en considération mes moyens qui s’avèrent limités sur place ; je pourrai ainsi à l’avenir poser un diagnostic assez précis sur certaines pathologies cardiaques et assurer convenablement le suivi post-opératoire des enfants » témoigne-t-il



Un point de vue que partage le Pr Francine Leca : « nous nous rendons compte que depuis 8 ans que la formation existe, les choses ont évolué dans tous les pays desquels viennent nos candidats. Le diagnostic est mieux posé, les dossiers sont bien étudiés et les enfants opérés sont correctement suivis à leur retour. Ce projet de former des médecins étrangers est extrêmement positif ».

Nouveau : retrouvez l’ensemble des témoignages du Pr Leca, du Pr Kachaner, de Patrice Roynette et des derniers médecins formés
par Mécénat Chirurgie Cardiaque sur une web Tv sur le site

http://www.webtvmecenat.com/

 
A propos de Mécénat Chirurgie Cardiaque
Dans le monde, près de 1 enfant sur 100 naît avec une malformation du cœur. Mécénat Chirurgie Cardiaque permet à des enfants atteints de malformations cardiaques et venant de pays défavorisés de se faire opérer en France lorsque cela est impossible chez eux faute de moyens techniques ou financiers (12 000 euros pour soigner un enfant). Hébergés par des familles d'accueil bénévoles et opérés dans onze hôpitaux en France (Angers, Bordeaux, Lyon, Marseille, Nantes, Paris, Strasbourg, Toulouse et Tours), plus de 2 000 enfants ont été pris en charge depuis la création de l'Association en 1996.
Ce projet de formation des médecins étrangers a pu voir le jour grâce au soutien de St. Jude Medical France. Les médecins, quant à eux, sont hébergés gracieusement par les Apart'hotels Citadines durant le mois de formation.


Dons et informations : www.mecenat-cardiaque.org - 01 49 24 02 02