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Open data en santé : l’organisation d'un débat public aura-t-il lieu ?
La Mutualité française rappelle son engagement de longue date (2003) en faveur de l'ouverture des données de santé, notamment celles du SNIIRAM. "Dans l'intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité considère que le partage et l'exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d'outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d'améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses" affirme-t-elle.
En revanche, l'organisme prend ses distances avec la proposition du rapport de Pierre-Louis Bras d'une gouvernance par le ministère de la Santé, s'appuyant sur un haut conseil des données de santé et la remise en cause parallèle du rôle de l'Institut des données de santé (IDS). "Plutôt que la création d'une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité française préconise une évolution de l'IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics". La Mutualité française réaffirme enfin son souhait de participer au futur débat national sur les données de santé.
De son côté, le CISS souligne un "surprenant paradoxe". D'un côté, l'accès aux données des patients par des sociétés privées intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d'optimiser le codage des activités des établissements (récente polémique autour du secret médical) se fait sans grande émotion du côté des responsables publics et de l'autorité de régulation. Ce que le représentant des patients qualifie de "pétaudière". Et de l'autre côté, "quand il s'agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d'inertie » sans mesure pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l'intérêt pour la collectivité". L'organisation d'un débat public sur l'ouverture des données de santé, annoncée à plusieurs reprises par le Premier ministre, est régulièrement repoussée. "Ce débat semblait en vue pour octobre 2013 avant que le mois ne s'écoule … sans débat", s'impatiente le CISS.
La Mutualité Française est favorable à l'ouverture des données de santé et demande à êtreassociée aux travaux sur ce sujetOpen data en santé : pas de débat, pas de chocolat ! - communiqué presse CISS 31 octobre 2013Importante fuite de données pour une cinquantaine d'hôpitaux équipés d'un logiciel de gestion des urgences - dépêche APM
Le projet de loi visant à "simplifier les relations entre l'administration et les citoyens" adopté par le Parlement
Le projet de loi a été définitivement adopté après un dernier vote de l'Assemblée le 31 octobre. La principale disposition du texte prévoit que "le silence gardé pendant deux mois par l'autorité administrative sur une demande vaut décision d'acceptation", et non plus rejet. Une ordonnance fixera les procédures concernées et celles qui ne le seront pas.
Le texte habilite en outre le gouvernement à prendre par ordonnance certaines mesures de simplification administrative, notamment la mise en place d'un droit de saisine de l'administration par courrier électronique, qui pourra avoir valeur de lettre recommandée (même lorsqu'un texte exige le recours à une lettre recommandée). Il est également prévu que l'administration puisse contacter les usagers par lettre recommandée électronique dès lors que ces usagers en auront accepté le principe. A l'initiative du gouvernement, un nouvel article a été introduit pour que puissent être prises par voie d'ordonnance les dispositions permettant l'application du principe "Dites-le nous une fois". Il s'agit de systématiser les échanges d'informations entre administrations afin d'éviter que les mêmes informations ne soient demandées plusieurs fois aux citoyens et aux entreprises. La CNIL devra donner son avis sur les données qui pourront être échangées entre administrations.
Le dossier législatif du site de l'Assemblée nationale

Le blog personnel du directeur de la CNAF

Ouvert quand il était encore directeur de l'ARS, ce blog propose ses points de vue, ses coups de cœur, ses engagements. A signaler un billet du nouveau patron de la CNAF sur sa prise de fonction en réaction à un article du Canard enchaîné qu'il n'a visiblement pas apprécié. Découvert par la page Facebook "Ce qu'Internet dit de la Sécu"
Le blog

La vidéo de la semaine

La MECSS de l'Assemblée nationale poursuit ses auditions dans le cadre du financement de la branche Famille
Le 24 octobre 2013, elle recevait Mireille Elbaum, présidente du Haut Conseil du financement de la protection sociale, François Fondard, président de l'Union nationale des associations familiales et enfin Thomas Fatome, le directeur de la sécurité sociale. La vidéo des auditions (1 h 04)

Le hit des liens les plus cliqués de la lettre 575 du 27 octobre 2013 :

Préparation interne au 54e concours d'entrée à l'EN3S - Liste des candidats admis
Papy flingueur chez les retraités de Marseille - Le Canard enchainé du 23 octobre 2013 sur le site du Snfocos-caf13
La dynamisation des carrières des agents de direction. Journée d'information du 15 novembre 2013 (Ucanss)
Centralisation +++ C'est le sens profond du nouveau décret sur le contrôle interne à la Sécu. Le dernier papier de Frédéric Buffin
Compte rendu de la RPN ADD du 18 octobre 2013 - SNADEOS CFTC
RMPP : courrier au Président du COMEX - SNADEOS CFTC
Sources : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le
Un grand bravo : La newsletter Annuaire Sécu de Gérard Bieth désormais payante depuis le numéro du 20 octobre 2013 rencontre un vif succès Les demandes de devis continuent d'affluer Les conditions d'abonnement

  

LIBRES PROPOS : Signés Le Ciss

Tous (im)patients !

Après de longs mois d’attente, la stratégie nationale de santé annoncée par le Premier ministre dans son discours de politique générale en juillet 2012 semble se dessiner. On comprend qu’elle sera centrée sur une approche rénovée du parcours de soins des patients aujourd’hui exposés à l’absence de coordination entre les acteurs d’un système de santé éclaté, pensé pour les cas aigus, alors que nous vivons au temps des maladies chroniques. Nous savons tous que ces prises en charge rénovées ne seront possibles que si la fongibilité des enveloppes de financement est au rendez-vous. Cela semble enfin à l’ordre du jour.

Pour autant, si rien n’est fait pour renforcer la participation des citoyens aux décisions de santé qui les concernent, nous aurons une réforme tout aussi technique que les précédentes. Il ne s’agit donc pas de promettre un parcours de soins mieux adapté aux attentes des patients et de leurs proches s’il reste toujours aussi illisible dans ses modalités ou dans sa tarification. Il ne s’agit donc pas non plus de continuer à tenir à l’écart des décisions les associations dont se sont dotés les usagers.

Information de l’usager et parcours de soins

Nous ne pouvons nous satisfaire de la faiblesse actuelle de l’information de l’usager. Chaque jour qui passe amène son lot d’exemples où nos concitoyens n’ont pas choisi leur traitement, et plus généralement leurs soins, en toute connaissance de cause. Et cela fait maintenant une bonne décennie que l’on nous promet un portail d’information grand public censé répondre à cette attente. Rien n’est plus urgent. A condition qu’il ne s’agisse pas d’un porte-voix entaché du soupçon. Or, après tant de scandales sanitaires, l’information publique en santé ne peut être que le fait d’une autorité indépendante. La réorganisation annoncée des différentes agences de santé, toutes émettrices publiques d’information, devrait être l’occasion d’un changement d’échelle dans l’information des usagers. Il en va de la citoyenneté comme du parcours de soins, qui commence d’ailleurs par de l’information.

L’open data en santé, au bénéfice de tous

Les organisations non gouvernementales n’ont pas d’accès effectif aux données de santé anonymisées. Alors que l’Open Data progresse dans l’environnement, les transports et dans les collectivités locales, nous restons à la traîne dans le domaine de la santé alors que les enjeux sont colossaux : sécurité des soins, qualité des soins, prix de référence. Il nous arrive de voir nos propositions écartées, quand ce n’est pas moquées, au motif qu’elles ne s’appuient que sur des témoignages, même s’ils sont nombreux. Les pouvoirs publics doivent nous assurer les moyens d’une utilisation de ces données, pour mettre fin à cet entre-soi institutionnel de l’accès aux données publiques qui joue contre les citoyens et, plus globalement, contre l’organisation éclairée de notre système de santé.

Mobilisation citoyenne et démocratie sanitaire

Si l’information et l’accès aux connaissances sont décisifs, le soutien à la mobilisation citoyenne est tout aussi essentiel. Or, depuis l’avènement de la loi du 4 mars 2002, nous assistons à un lent délitement des ambitions portées à l’époque. Si le modèle de la représentation des usagers est perfectible, il ne mérite pas d’être étouffé comme cela semble en mauvaise voie. Il s’agit d’un service public : celui de l’expression des attentes collectives en santé. À service public, financement public, d’autant qu’aucune association d’usagers ne dispose des ressources pour répondre à cet objectif. Il s’agit aussi d’une exigence démocratique au moment où tout montre, scandale sanitaire après scandale sanitaire, que le renforcement de la place des usagers dans les instances de santé est la seule voie pour changer d’ère. A charge pour le parlement de dessiner les contours de ce service public, tant dans son organisation que dans les formes qu’il convient de lui déléguer : représentation, participation, interpellation…

Place et rôle des associations dans l’accompagnement

Enfin, les associations de patients, notamment, attendent toujours la reconnaissance de leur rôle dans l’accompagnement des patients et des proches. D’autant par exemple que le modèle français de l’éducation thérapeutique, contre toute attente, n’a pas décollé ; ou que les aidants ne bénéficient toujours pas du légitime soutien de leur intervention pourtant essentielle. C’est donc une autre voie qu’il convient d’emprunter. Des organisations locales, avec les associations de patients, voire conduites par elles, sont à concevoir pour accompagner les patients dans les parcours de santé et de soins qui sont au centre de la réforme promise.

La stratégie nationale de santé doit aussi être l’occasion d’un changement de méthode dans l’implication des usagers dans les décisions, individuelles ou collectives, qui les concernent : ouvrir ce chantier sans les associer à tous les niveaux serait mal commencer !

Le Ciss

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Les Français, l'e-administration, l'enregistrement de données personnelles en ligne et l'Open Data

19/10/12 - L'institut Harris France Interactive a interrogé pour l'éditeur de logiciels Berger-Levrault un échantillon représentatif de Français afin de mesurer leur perception de l'e-administration, de la possibilité offerte d'enregistrer des données personnelles en ligne et de l'Open Data, en reprenant les questions barométriques posées lors de la deuxième vague de cette enquête, en janvier 2012.

De cette enquête, on retiendra que la dématérialisation des services publics partage les Français : 27 % la jugent trop présente (+5 points), 26 % déclarent au contraire qu'il n'y a aujourd'hui pas assez de possibilités offertes d'effectuer des démarches administratives en ligne (+4 points) et 44 % considèrent que ces possibilités ne sont ni trop ni pas assez importantes. L'enregistrement de données personnelles en ligne soulève des inquiétudes parmi les Français qui soulignent avant tous les aspects négatifs de cette démarche (une possible déshumanisation des services publics, des doutes sur la sécurisation et la confidentialité des données enregistrées en ligne, avant d'en reconnaître les avantages en termes d'accessibilité et d'adaptabilité. Par rapport au début de l'année 2012, ils se montrent davantage prêts à enregistrer des informations en ligne sur le site d'une administration. Les Français reconnaissent majoritairement des avantages à l'Open Data qui vise à rendre accessible à tous via Internet les données publiques non nominatives collectées par les organismes publics. Les résultats de cette nouvelle édition sont toujours révélateurs d'une importante fracture numérique et sociale, une distinction s'opérant toujours entre des populations très connectées (plutôt jeunes, urbaines, appartenant aux catégories supérieures, utilisant souvent Internet) qui plébiscitent le développement de l'e-administration, et des populations plus éloignées d'Internet (plutôt âgées, rurales, peu ou pas diplômées et se connectant peu ou pas au Web).
L'ensemble des résultats

 

Sources :

Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale
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