« Lits identifiés de soins palliatifs » : des OVNI sanitaires !

Une approche raisonnée des soins palliatifs 

La France a choisi d’organiser son offre de soins palliatifs au sein des établissements de santé en trois niveaux :

§ les unités de soins palliatifs (USP) qui sont des services dédiés,

§ les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui peuvent intervenir dans les différents services en fonction des besoins,

§ et les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) répartis dans certains services.

Ce schéma a été obtenu de haute lutte par les associations de patients et les soignants engagés dans l’accompagnement de la fin de vie des malades, avec l’appui de responsables politiques comprenant les drames qui se nouaient. 

Rien ne va plus…

Si une série de critères doivent être observés pour pouvoir bénéficier des financements supplémentaires attachés aux LISP, une étude récente (Evaluation de l'activité LISP et de l'implication de l'EMSP : Enquête ELISPE- Docteur Edouard Ferrand – Juin 2016), après plusieurs rapports faisant état des faiblesses de ce mécanisme, montre qu’il n’en est rien. Les financements sont bien parvenus aux établissements de santé, mais les critères de qualité des soins palliatifs (référent soins palliatifs dans le service, formation adaptée du personnel, intervention d’un psychologue, prise en charge de la douleur par une équipe formée, lien régulier avec l’équipe mobile de soins palliatifs, collégialité des décisions) ne sont presque jamais complètement respectés. 

§ De quoi parlons-nous ? Non pas de quelques « histoires de chasse », mais d’un problème structurel. L’étude porte sur 320 services dont seul 1 respecte tous les critères des LISP. On n’est plus dans l’erreur de codage, mais dans la grivèlerie consciente…

§ De qui parlons-nous ? De 80 % des décès estampillés « soins palliatifs » dans notre pays !

Action ! 

La loi du 9 juin 1999 inaugurait et consacrait une politique volontariste de la France dans le domaine des soins palliatifs. Ce n’était d’ailleurs qu’un rattrapage de notre retard par rapport à plusieurs de nos voisins européens. Il ne faut pas surtout pas attendre un énième rapport sur les LISP risquant d’aboutir à ce que soit demandée la suppression de ce dispositif utile avec le respect des critères. On ne va tout de même pas retourner en arrière ! Mais les LISP ne peuvent pas être des « objets variants non identifiés », chacun faisant à sa façon dans chaque service, sans rendre compte de l’argent perçu en plus ni de la qualité des soins que justifie l’exigence éthique.

Le CISS est prêt à participer à la réflexion sur ce sujet majeur afin que l’on s’oriente vers une amélioration de la qualité du service rendu par ces lits par exemple en mettant en place une évaluation et un accompagnement permanent des services bénéficiant de LISP en lien avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les commissions des usagers des établissements de santé.

Contact presse :Marc Paris, mparis@leciss.org - 01 40 56 94 42
Le communiqué en pdf est disponible sur le site du CISS : www.leciss.org/espace-presse/communiqués-de-presse

Libres propos signé le CISS - Antibiotiques : soyons tous résistants !

Communiqué : Antibiotiques : soyons tous résistants !

Un effrayant diagnostic partagé

Le rapport du groupe de travail spécial sur la préservation des antibiotiques, présidé par le Dr Jean CARLET, établit un bilan alarmant et malheureusement très réaliste des dégâts sur la population des infections à bactéries multirésistantes aux antibiotiques. Ainsi, chaque année, 160 000 personnes en sont gravement atteintes et 13 000 victimes décèdent en raison d’échecs thérapeutiques : c’est-à-dire qu’aucun antibiotique aujourd’hui existant n’a pu les sauver face à des infections dont la plupart auraient été soignées sans problème il y a encore quelques années. Aujourd’hui une tuberculose ou une simple cystite peuvent tuer.

Une urgence de santé publique

§ Surconsommation d’antibiotiques et développement de la résistance des bactéries est scientifiquement établi.

§ La France figure parmi les pays où cette surconsommation d’antibiotiques est plus importante que la moyenne. Ce sont des millions de prescriptions d’antibiotiques inutiles qui dégradent la santé des patients et l’efficacité thérapeutiques des antibiotiques, en gaspillant de surcoît les ressources de l’assurance maladie.

Choisissons avec soin !

§ Les antibiotiques ne sont VRAIMENT pas automatiques !!!

§ Ils ne sont efficaces que sur les bactéries, et sont donc inutiles sur les virus.

§ L’antibiotique est adapté à une bactérie donnée : il faut donc faire précéder sa prescription par un dépistage par test rapide chaque fois que cela est possible.

Pour des infections aussi fréquentes que les angines par exemple, il existe des tests de dépistage rapide qui permettent de s’assurer que la prescription d’antibiotiques est bien nécessaire… c’est-à-dire que l’angine en question est bien d’origine bactérienne, et qu’il ne s’agit pas d’une atteinte virale. Ces tests peuvent être faits gratuitement dans le cabinet de votre médecin, l’Assurance maladie les mettant à sa disposition. Il ne faut pas hésiter à demander un test lorsqu’on vous prescrit des antibiotiques.

Evaluons ce changement

Le plan national d’alerte sur les antibiotiques prévoit que la prescription devra maintenant être systématiquement réévaluée par le médecin au bout de 7 jours, avant toute poursuite du traitement. C’est un élément décisif de la politique publique de lutte contre l’antibiorésistance. C’est une bonne nouvelle que le futur comité interministériel de la santé soit chargé de l’évaluer.

Jouons collectif ! Chacun de nous peut aider son médecin à prendre conscience de la gravité de la situation : la prescription d’antibiotiques est un acte médicalement lourd, tous les patients doivent maintenant en être convaincus pour contribuer à la juste prescription.

6 propositions d’amendements du CISS sur la fin de vie

 

La proposition de loi présentée par messieurs les députés Claeys et Leonetti s’appuie sur un principe dont découlent les droits de la personne en fin de vie : le respect prioritaire et absolu de la volonté de la personne concernée qui prend sur sa fin de vie des choix lucides, cohérents et répétés. La décision lui appartient et ne peut être celle du médecin, que ce soit dans son expression immanente ou anticipée par écrit. Les six propositions d’amendement du CISS ont pour objectif de mettre en œuvre ce principe en traduisant la prise en compte des volontés de la personne, sans laisser d’échappatoire, tout en mettant en place des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles d’errements des patients.

Lorsque la personne n’a pas exprimé de manière certaine sa volonté

Les décisions collectives qui sont prises doivent être définies par la loi et non par le code de déontologie médicale, car leur nature n’est pas médicale. Le mode de fonctionnement de ces décisions collectives devra être précisé par un décret en Conseil d’État.

La mise en cause des directives anticipées par le médecin

Elle doit relever de circonstances exceptionnelles. Elle doit en conséquence relever d’un appel à une procédure indépendante de l’institution et du professionnel concerné. Le CISS propose pour cela une commission régionale.

Renforcer le rôle de la personne de confiance

Dans le contexte actuel, la personne de confiance peut être désignée lors d’une hospitalisation. Toutefois, le CISS recommande que la personne désignée accepte la fonction qui lui est confiée. De plus, le CISS propose que la personne de confiance puisse recevoir un mandat qui définit les pouvoirs qui lui sont délégués :

- représentation du mandant dans l’incapacité de s’exprimer, désignant le mandataire comme son porte parole unique auprès du système de santé ;

- acceptation ou consentement à des soins, pas nécessairement de fin de vie, dans le cadre des pouvoirs définis par le mandat et les directives anticipées ;

- choix de l’hébergement et du praticien, acceptation ou non de l’hospitalisation, accès au dossier médical…

Ces dispositions existent dans le mandat de protection future créé par la loi sur la protection de la personne du 4 juillet 2007, dont nous proposons une adaptation limitée à la protection des conditions de vie.

Les dispositions prévues pour définir le cadre des directives anticipées, dont il est prévu dans la proposition de loi qu’elles fassent l’objet de recommandations élaborées par la Haute Autorité de Santé avant leur mise en application par un décret en Conseil d’État, devront intégrer les dispositions concernant la personne de confiance. Le CISS demande que ces travaux sur les recommandations et la préparation du décret soient réalisés avec une large contribution des associations de .

Téléchargez ici la position commune.

Fin de vie : Le CISS apporte sa plus-value

Le CISS apporte sa plus-value interassociative au débat sur la fin de vie

Un projet de loi sur la fin de vie est annoncé depuis l’élection de François Hollande, c’était l’engagement 21 de son programme. Pour préparer ce texte, le Président et le gouvernement ont missionné différents acteurs dont les rapports et avis ont été synthétisés par le Comité consultatif national d’éthique dans un rapport rendu public ces derniers jours. Le CISS souhaite contribuer à ce débat en apportant sa plus-value interrassociative par des propositions d’évolutions législatives consensuelles, évitant donc une approche trop polémique focalisée sur les questions de l’euthanasie ou du suicide assisté.

La volonté du patient doit prioritairement être respectée

Le respect de la volonté du patient et la promotion de son autonomie sont au cœur de la loi du 4 mars 2002 relatives aux droits des malades. Aucun acte ou traitement ne devrait donc pouvoir être entrepris sans l’accord du patient en capacité d’exprimer sa volonté. Malheureusement la rédaction de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, en cherchant à sécuriser des pratiques soignantes, a marqué un recul en matière de respect de la volonté du patient apte à consentir. C’est pourquoi nous sommes favorables à une évolution législative visant à réaffirmer l’expression et le respect de la volonté de la personne malade.

Le respect de cette volonté passe également par le fait de donner aux directives anticipées un caractère obligatoire, c’est-à-dire faire en sorte qu’elles soient obligatoirement suivies par l’équipe médicale si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer.

Tout doit être fait pour soulager les douleurs et les souffrancesMalgré les progrès constatés ces dernières années, il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge des douleurs et souffrances. Dans certains cas, le soulagement doit pouvoir passer par la mise en œuvre d’une sédation profonde et prolongée jusqu’au décès.

Tout ne dépend pas de la loiLe collectif rappelle enfin que l’amélioration de l’accompagnement des fins de vie dans notre pays ne passe pas uniquement par des évolutions législatives. Les compétences pour suivre et accompagner une personne en fin de vie ne doivent pas être limitées à une minorité de soignants formés aux soins palliatifs, mais irriguer l’ensemble des équipes soignantes sanitaires et médico-sociales.

Enfin, une campagne d’information destinée au grand public est nécessaire pour que chacun connaisse les droits et dispositifs existants et puisse s’en saisir.

N’ayant pu être auditionné dans le cadre de la mission parlementaire confiée par le Premier Ministre et la Ministre de la santé à Messieurs Leonetti et Claeys, le CISS rend publiques ses positions dans le débat sur la fin de vie. Nous espérons qu’elles recevront un écho favorable et permettront d’améliorer les conditions de fin de vie, aujourd’hui globalement mauvaises et inégalitaires dans notre pays.

Le CISS pour une autre politique du médicament

Les conditions de l’arrivée sur le marché français d’un nouveau traitement de l’hépatite C, le sofosbuvir, suscitent l’émoi de l’opinion publique du fait du prix auquel prétend le laboratoire qui le produit. D’autres médicaments ainsi que des dispositifs médicaux, parfois combinés entre eux, sont également annoncés : les industriels qui les produisent vont réclamer eux aussi des prix très élevés pour des innovations puissantes, dont nous avons besoin pour guérir ou améliorer la prise en charge de certaines maladies.

 

Si chacun comprend bien que les producteurs de ces biens de santé doivent être rémunérés pour leurs efforts de recherche et de développement comme pour la mise en production et la distribution, le citoyen ne peut qu’être saisi d’effroi devant des prix qui suggèrent un niveau de rémunération des actionnaires dénué de tout lien avec ce que peut supporter notre système d’assurance maladie universel et solidaire. De telles conditions de rémunération de l’industriel de santé exploitant un produit innovant vont-elles mettre en péril notre système d’assurance maladie ? Ce serait un risque considérable qu’il est inutile de courir. Il faut au contraire anticiper pour permettre la juste rémunération des entreprises autant que la sauvegarde durable de l’Assurance maladie.

 

C’est dans ce contexte que le CISS vient d’adresser à Madame Marisol Touraine une lettre ouverte réclamant l’ouverture d’une concertation nationale afin de programmer les évolutions normatives nécessaires dans la politique du médicament.

 

Trois raisons fondent cette lettre ouverte :

 

·        La nécessaire évolution du mode de fixation des prix, car malgré un mécanisme de régulation pour le sofosbuvir prévu au projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2015 : « La question du prix des médicaments, et celle de son impact sur l’accès aux soins, reste (…) entière et doit de notre point de vue être approchée dans un esprit de sauvegarde de l’accès aux soins de tous », écrit Danièle Desclerc Dulac, la présidente du CISS.

 

·        L’adaptation des processus d’évaluation et de ré-évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux ainsi que le lien qu’il convient d’établir avec la fixation des prix. Questions toutes mises en exergue dans les conclusions des Assises du médicament en mars 2011. Questions toujours sans réponse près de quatre ans plus tard !

 

·        La transparence maintenant indispensable dans la décision publique en matière de médicaments et de dispositifs médicaux : « Comment comprendre (…) que votre projet de loi de santé (…) écarte résolument la désignation de représentants des usagers dans les instances ayant à traiter de ces sujets alors qu’il la consacre dans tous les autres sujets ? » s’étonne la présidente du CISS.

 

 

Au terme de sa lettre ouverte, le CISS, comme d’autres organisations de la société civile d’ailleurs, réclame l’ouverture d’une concertation nationale afin de programmer les évolutions normatives nécessaires, dès la prochaine loi de santé.

En savoir plus: www.leciss.org 




 

Libres propos signés LE CISS

“I want my money back !!!”

 

Pour rappel À l’occasion du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2013, le député Christian Paul, rapporteur du projet, a fait adopter un amendement qui prévoit le financement des associations d’usagers et de patients par le biais de l’augmentation de la contribution sur le chiffre d’affaires des entreprises pharmaceutiques. Ainsi, 5 millions d’euros devaient venir « renforcer la démocratie sanitaire, en assurant un financement pérenne aux représentants des patients, tout en renforçant leur légitimité ».

 

Quand on se reporte au rapport de cette commission, on ne saurait en effet être plus clair sur les motifs de l’amendement. On y lit que ces 5 millions d’euros seront destinés « via la création d’un Fonds national de la démocratie sanitaire, à assurer un financement indépendant des associations de patients, aujourd’hui largement dépendantes de l’industrie pharmaceutique ».

 

En sens opposé, une pratique ministérielle irrégulière

 

Qu’avons-nous observé ? D’abord que le fonds réclamé par le législateur n’a pas vu le jour. Les 5 millions d’euros ayant été versés dans un autre fonds, le fonds d’intervention régional (FIR) ainsi devenu une sorte de fonds « à tout faire », y compris ce pour quoi il n’avait pas été prévu lors de sa création par la loi de financement de la sécurité sociale en 2012.

 

Ensuite, une circulaire du ministère des affaires sociales et de la santé a prévu que ces sommes pourraient être employées à autre chose que ce qu’avait prévu le législateur. Si quelques financements sont venus renforcer le soutien aux associations agréées, une grande partie des fonds a été absorbée par les agences régionales de santé ou dévolue à d’autres acteurs de la santé !

 

« Ma cassette, qui a volé ma cassette ?! »

 

Qu’observe-t-on en 2014 ? Le fonds réclamé par le législateur n’a toujours pas vu le jour. Un arrêté ministériel vient de reconduire la ligne budgétaire « Démocratie sanitaire » au sein du FIR. Le risque est grand, à nouveau, de voir ce financement échapper aux associations d’usagers.

 

Ce n’est pas que, comme Harpagon, nous soyons avares, mais nous réclamons justice. D’abord parce que les associations d’usagers du système de santé ont besoin de ces ressources : pour leur indépendance bien sûr, pour former, coordonner et animer leurs réseaux de représentants ensuite. Cela ressort clairement du rapport « Démocratie sanitaire : An II », remis récemment à la ministre des affaires sociales et de la santé.

 

Ensuite, parce que l’on ne peut pas écrire dans la stratégie nationale de santé que la démocratie sanitaire est son troisième pilier et en saper en même temps les bases. La démocratie, ça commence par le respect de la parole publique. Comment peut-on déclarer en publiant la stratégie nationale de santé que « La qualité d’un modèle de santé publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients » et justement ne pas leur accorder ce que la loi a prévu de leur donner !

 

 

Dire que l’on va renforcer la démocratie sanitaire, et en son sein le rôle et la place des associations des usagers, ne peut pas reposer sur un tel dépouillement !

Selection d'informations santé réalisée par Gérard Bieth

TIC santé - e-administration - services publics

Carnet de vaccination électronique : le dossier pharmaceutique est techniquement prêt pour le recevoir
06/03/14 - Un projet de décret visant à créer le carnet de vaccination électronique est en cours d'adoption, nécessitant notamment un avis préalable de la CNIL. La présidente du conseil national de l'ordre des pharmaciens (CNOP), Isabelle Adenot, a assuré mercredi 5 mars que le dossier pharmaceutique (DP) était techniquement prêt pour servir de support à ce carnet. Pour que le DP devienne aussi carnet de vaccination, il nécessitera de pouvoir conserver des données sur les vaccins délivrés pendant au moins 25 ans. C'est l'objet du décret, indique une dépêche TIC Santé. "Un mois après la publication du décret, ça roule dans les officines", a commenté la présidente de l'ordre. La dépêche explique comment cela va se passer dans les pharmacies et note le bémol de la présidente : ce système n'est "pas complètement satisfaisant car s'il assure que le vaccin a été délivré, cela ne signifie pas qu'il a été administré".
Selon le Conseil de l'Ordre, 31 087 085 Dossiers Pharmaceutiques (DP) ont été créés au 3 mars 2014. 98,4 % des pharmacies sont à présent connectées au DP, soit 22 274 officines, ainsi que 96 pharmacies à usage intérieur, soit 3,7 % des PUI.
> La dépêche TIC Santé

"RSI Mon compte" propose deux nouvelles fonctionnalités pour faciliter la gestion des cotisations sociales des chefs d'entreprise indépendants
06/03/14 - Aujourd'hui, quelque 500 000 artisans, industriels et commerçants et 17 000 professionnels de l'expertise comptable utilisent "Mon compte", le bouquet de services en ligne du Régime Social des Indépendants (RSI) mis à leur disposition dès 2012 pour simplifier leurs démarches administratives et accessible sur ordinateur, téléphone mobile ou tablette. Ils peuvent ainsi gérer leurs cotisations, consulter les montants versés, les échéances de paiement, adapter le montant des cotisations provisionnelles en cas de baisse ou de hausse de revenus, télécharger le formulaire de demande de prélèvement automatique, télécharger des attestations (marchés publics, vigilance, CSG/CRDS, contribution à la formation professionnelle).
En 2014, le RSI propose aux 1,9 million d'artisans, industriels et commerçants deux nouveaux services en ligne dans Mon compte pour leur faciliter la gestion de leurs cotisations sociales personnelles :
- au printemps, les assurés qui utilisent le prélèvement automatique pourront en changer la périodicité en ligne (trimestrielle ou mensuelle) ;
- à l'été, les chefs d'entreprise en difficulté pourront demander, en ligne, un délai de paiement de leurs cotisations sociales personnelles. Chaque année, le RSI accorde 300 000 délais de paiement à ses assurés pour un montant total de 1,6 milliard d'euros.
> Le communiqué du RSI 6 mars 2014

 

L'actualité des sites Internet et réseaux sociaux
 Le CISS ouvre un site d'information sur la santé : 66millionsdimpatients.org
04/03/14 - Le Collectif Interassociatif Sur la Santé met en ligne le 4 mars son site d'information grand public sur la santé qu'il prépare depuis des mois. "C'est le cadeau que l'on fait à notre démocratie sanitaire en ce 12e anniversaire de la loi sur les droits des malades" assure le Collectif. "C'est pour faciliter la compréhension et l'implication du plus grand nombre sur des sujets de santé, que l'on sait universels, que nous avons ainsi voulu dépasser notre approche associative habituelle trop experte pour le grand public", ajoute le CISS dans un communiqué.
Le site fournit des actualités dans un style magazine, des dossiers de fond et des modules pédagogiques comme un simulateur du " Vrai coût de votre santé ". Pour mobiliser le public, de nombreuses modalités de commentaires (" Coups de gueule "), et d'expression (sondages, pétitions…) sont proposées. Parmi les nombreuses informations déjà en ligne, un dossier inédit fait le point sur tous les aspects de l'affaire des prothèses PIP.
Coïncidence, la sortie le même jour du guide "Usagers : votre santé, vos droits", réalisé par le Défenseur des droits et le ministère. "Si l'information sur les droits des usagers de la santé constitue une priorité pour l'équilibre des relations soignants-soignés, nos concitoyens ne les connaissent pas suffisamment", estime la ministre de la Santé, Marisol Touraine, dans l'éditorial du guide. Composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, il aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l'accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l'information sur la qualité des soins, l'information sur la fin de vie, la valorisation des droits et des annexes détaillées.
> Le site du CISS
> Le guide "Usagers : votre santé, vos droits" - 128 pages

 

 

 

Le hit des liens les plus cliqués de la lettre 592 du 2 mars 2014

 

 

 

1 - Bye-bye Sécu, bonjour huissiers : des travailleurs indépendants tentent le pari - L'article de l'Express (dépêche Afp)

2 - RPN Salaires du 12 février MSA (suites) - FGA-CFDT

3 - Documents de support concernant l'INC du 13 mars 2014 - site Ucanss

4 - Plans d'action des quatre branches relatifs à la santé, la sécurité et les conditions de travail - SNADEOS CFTC

5 - Rapport d'information sur les ARS - La présentation de Jacky LE MENN et la liste des 35 propositions

6 - Les médecins généralistes face à la ROSP et à la coopération avec les infirmiers - DREES Études et résultats n° 873

Source : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le

   

 

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