Vaincre la Mucoviscidose : La réalité du terrain en 2013

Depuis début septembre 2013, une campagne de sensibilisation sur la mucoviscidose diffusée à la radio et la télévision, affichée dans le métro, les abribus, et dans la rue, rend cette maladie invisible, visible.

En effet, la mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas au premier regard mais qui accable les patients et leurs familles au quotidien, « elle entrave la vie des enfants et des adultes ». La maladie se manifeste par une toux chronique avec production de mucus épais difficile à cracher, des infections respiratoires fréquentes et une gêne à la respiration avec, à terme, une dégradation de la fonction respiratoire.

 

 

 

Il n'y a pas « une », mais des mucoviscidoses !

Maladie génétique rare et mortelle, celle-ci affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif et peut se développer différemment d'un patient à un autre. Cette pathologie est déclenchée par des mutations touchant le gène CFTR (Cystic Fibrosis transmembrane conductance regulator). On compte près de
2 000 mutations et donc autant de déclinaisons de mucoviscidoses.
 

 

Se mobiliser pour vaincre la maladie

Cette nouvelle campagne a pour but de sensibiliser le public à la mucoviscidose et de faire appel à sa générosité notamment lors des Virades de l'espoir (grand rassemblement annuel des patients, des familles, des bénévoles, des chercheurs, et du grand public, qui se tiendra le dimanche 29 septembre) pour que la recherche permette de vaincre la mucoviscidose.

®    François Cluzet, parrain de l'association a prêté sa voix pour l'ensemble des spots et témoigne une fois de plus son fort engagement dans la lutte contre la mucoviscidose.

 

Les parrains  de l'association : des « Stars » fidèles et impliquées

Isabelle Carré, François Cluzet, Gérard Lenorman et depuis cette année Yves Duteil

De nombreuses personnalités soutiennent le combat contre la mucoviscidose, en mettant leur notoriété au profit de l'association. Grâce à eux, la lutte contre cette terrible maladie reçoit un écho encore plus fort auprès du grand public.

Le chanteur Yves Duteil dédie à la lutte contre la mucoviscidose une chanson « le souffle court » dans son dernier album « Flagrant Délice », l'acteur François Cluzet prête sa voix à la campagne, Gérard Lenorman et Isabelle carré participent aux Virades...

 

Répondre aux nouveaux besoins d'une population de patients de plus en plus nombreux à franchir le cap de l'âge adulte : l'écoute de la réalité du terrain.

L'association Vaincre la Mucoviscidose se bat au quotidien avec persévérance et obstination pour soulager, conseiller, coordonner et motiver. Grâce à l'écoute assidue des attentes des patients, des familles, des soignants, et grâce aux remontées d'informations par le réseau régional sur la réalité du terrain à la maison, dans les CRCM, les écoles et universités, dans les entreprises, l'association recherche des solutions, met en œuvre des outils utiles et trouve des financements.

 

Aujourd'hui, compte-tenu de cette population de patients de plus en plus nombreuse à franchir le cap de l'âge adulte et des fragilités sociales de plus en plus présentes, Vaincre la Mucoviscidose multiplie ses compétences pour répondre concrètement aux nouvelles exigences médicales et sociétales qui se font ressentir.

 

Renforcer la pluridisciplinarité de l'expertise, facteur clé d'une prise en charge efficace : optimiser le soutien des CRCM

L'espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose augmente de presque un an chaque année, alors qu'aucun traitement ne permet encore de guérir cette affection génétique, évolutive et mortelle. C'est là, la preuve que la coordination des soins pluridisciplinaires fonctionne bien dans les CRCM (centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose).

La mucoviscidose bénéficie d'un réseau de 49 centres de soins en France :
17 pédiatriques, 12 adultes et 20 mixtes. Ces CRCM ne doivent en grande partie leur existence qu'au courage des soignants et aux fonds issus de l'association Vaincre la Mucoviscidose, grâce à la générosité du public mobilisé, notamment lors des Virades de l'espoir.

 

Aider à concilier la maladie avec une activité professionnelle : le rôle du département qualité de vie de l'association

Aujourd'hui, plus de la moitié des personnes atteintes de mucoviscidose sont des adultes. Leurs préoccupations liées à l'emploi sont multiples (recherche de l'épanouissement, maintien, retraite...). En effet, les interrogations portent surtout sur l'obligation ou non de parler de sa maladie, la crainte d'une mise en inaptitude injustifiée, la peur du rejet des collègues, la méconnaissance de la maladie et de ce handicap invisible par les autres. Le parcours professionnel doit tenir compte de la maladie et de ses contraintes, avec l'objectif majeur de la préservation du capital santé.

Le département qualité de vie de l'association est spécialement dédié aux patients et à leur famille pour les soutenir et leur apporter des informations sur leurs droits et les dispositifs existants, des conseils pour apprendre à mieux surmonter les possibles difficultés de la vie active.

 

Afin d'aider les patients à construire une bonne relation avec leurs collègues de travail, le groupe Emploi du Conseil qualité de vie de l'association a mis au point une brochure d'information « Chers collègues ». Elle apporte des réponses concrètes à travers des témoignages et des exemples de petites attentions quotidiennes (pas de poignées de main, pas de bises, par exemple).

 

Mobiliser partout en France :

les Virades de l'espoir le dimanche 29 septembre 2013

 

Ce rendez-vous annuel festif et familial organisé par des bénévoles de l'association propose à chacun de venir donner son souffle (course à pied, marche, vélo...) pour ceux qui en manquent.

 

C'est un événement de mobilisation et de solidarité organisé dans toute la France, il permet également de collecter des fonds pour lutter contre la mucoviscidose et de sensibiliser le grand public à la maladie au niveau local et national.

 

Pour connaître la Virade de l'espoir la plus proche de chez soi et pour soutenir l'association à vaincre la mucoviscidose

®   Le site vaincrelamuco.org

® La nouvelle application iPhone / iPad permet de géolocaliser les Virades. Pour télécharger l'appli, rendez-vous sur iTunes et taper Vaincre.

®   Le premier espace de collecte en ligne « Votre défi, c'est notre espoir ! »

 

Les Virades de l'espoir en quelques chiffres :

- près de 50 % du budget annuel de l'association est collecté pendant les Virades,

- 5,6 millions d'euros ont été collectés en 2012,

- près de 450 Virades sont organisées sur tout le territoire,

- plus de 30 000 bénévoles mobilisés,

- 1 million de participants sont attendus chaque année.

 

 Dossier_de_presse_Vaincre_la_Mucoviscidose__septembre_2013.pdf

 

Avec Respir@dom, la télémédecine devient une réalité

Le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) touche 5 à 7%1 de la population des pays occidentaux. En France, plus de 500 0002 patients sont traités par ventilation à Pression Positive Continue (PPC). Ce traitement qui repose sur l’utilisation d’une machine et d’un masque à domicile, permet d’éviter l’aggravation de leur état de santé. Mais 20 à 33%3 d’abandons sont constatés au cours des 4 premiers mois avec 90% des arrêts de traitement qui surviennent au cours de cette période4. Respir@dom est le premier programme de télémédecine qui associe à la fois un recueil des données en temps réel depuis les machines PPC, le support et l’accompagnement des patients. Cette prise en charge par télésuivi est actuellement réservée à 200 patients inclus dans l’étude d’évaluation médico-économique qui se terminera le 30 novembre 2013. Ce service sera ensuite généralisé à toutes les personnes concernées qui peuvent d’ores et déjà s’informer et s’entraider sur le portail dédié www.respiradom.fr.

Respir@dom va renforcer l’accompagnement médical des patients apnéïques sous traitement respiratoire à domicile

Le traitement par PPC supprime l’augmentation du risque de maladies cardiovasculaires et métaboliques chez les patients apnéïques et limite les accidents de la route en diminuant la somnolence des patients traités. Il repose sur l’utilisation d’un appareil de PPC qui envoie de l’air sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué sur le visage. Pour un traitement efficace, la durée minimale au cours de laquelle le masque doit être porté au cours de la nuit est estimée entre 3h et 4h. Pour en ressentir les bénéfices thérapeutiques, les patients doivent donc s‘habituer à porter ce masque toutes les nuits, ce qui s’avère complexe pour certain.

Avec Respir@dom, les appareils de PPC deviennent communicants en envoyant des données (durée d’utilisation pendant la nuit, existence ou non de fuites, évaluation des apnées résiduelles), tous les jours, via le réseau GPRS, vers un Dossier Médical Sommeil (DMS) sécurisé. Parallèlement, le patient dispose, dans son DMS, d’un espace sécurisé où il est encouragé à évaluer son confort et sa motivation sous traitement. Les données que l’appareil envoie sont analysées automatiquement dans le DMS et donnent lieu à des alertes techniques en cas d’anomalies. Par ailleurs les données rentrées par le patient sur son ressenti peuvent, elles aussi, générer des alertes cliniques.

Respir@dom c’est aussi un espace pour s’informer, partager et s’entraider

Outre cette fonction de suivi médical, Respir@dom fédère une dynamique d’information et d’entraide permettant aux patients apnéiques de mieux se connaître et d’être pleinement acteurs de leur prise en charge.

Le portail d’information et d’échanges respiradom.fr est régulièrement enrichi par des articles sur les apnées, le sommeil et les progrès des traitements. Les internautes peuvent y trouver de nombreux conseils de spécialistes du sommeil, ponctués de dialogues, échanges et soutiens ainsi que les trucs et astuces rédigés par les patients eux-mêmes quant à l’utilisation de leur appareil de PPC

Sur Respiradom.fr, les internautes peuvent aussi consulter des vidéos pédagogiques et s’exercer à un serious game (ou jeu sérieux) Inspiratio, les pouvoirs du masque magique, pour s’approprier la maladie d’une manière ludique, seul ou en famille.

Respir@dom en résumé

·         Un système de recueil à distance des données de la machine à PPC, qui informe le prestataire de santé et le médecin sur l’état du traitement du patient, et les alertes en cas de difficultés identifiées ;

·         Un espace sécurisé sur un Dossier Médical Sommeil (DMS) en ligne, avec un tableau de bord récapitulatif du traitement pour les professionnels de santé et grâce auquel le patient peut évaluer ses progrès ou ses difficultés ;

·         Un espace public et communautaire sur le site respiradom.fr dédié aux apnées du sommeil, qui comporte des informations sur la maladie et le traitement, un serious game, des vidéos, des forums, des groupes de discussion et la possibilité d’ouvrir son propre blog.

Toute la mise en place de l’échange des données nécessaire à l’activité de télémédecine de Respir@dom s’est construite dans le respect des règles de sécurité, de confidentialité et d’intégrité du système d’information conformément aux règles édictées par la CNIL et l’ASIP, et le décret de télémédecine du 19 octobre 2010.

 

 

Sources : 1 - Rapport sur le thème du sommeil – Ministère de la Santé 2006 ; 2- Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) ; 3- Sparrow, Thorax 2010; 4- Rolfe, Am Rev Respir Dis 1991

 

 

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Contacts presse : LJ Com Nathalie Garnier / 01 45 03 89 95 n.garnier@ljcom.net www.ljscope.com

Réseau Morphée Paul-Eric Lefèvre / 06 17 56 89 99 pe.lefevre@respiradom.com www.respiradom.fr

Sélectionné par la DGCIS dans le cadre des Investissements d’avenir et soutenu par l’ARS d’Ile-de-France, Respir@dom est un projet collaboratif coordonné par le Réseau Morphée qui regroupe des médecins spécialistes du sommeil, des industriels du secteur médical, des associations de patients et des prestataires de santé à domicile :