Programme
SHE : Aider les femmes séropositives à
retrouver une estime de soi et à devenir autonomes
Quand annoncer sa séropositivité à sonpartenaire ? Comment
gérer au mieux sa vie sexuelle ? Quels sont ses droits quand on est une femme
vivant avec le VIH ?...
Les femmes infectées par le VIH pourronttrouver réponses à leurs questions dans
un programme unique de soutien, SHE (Strong, HIV Positive, Empowered Women),
consultable gratuitement sur le site internet : www.sheprogramme.fr.
Le programme SHE a été élaboré par des femmes infectées par le VIH, des
associations de patients et des médecins spécialisés dans le suivi de patients
atteints du VIH ; il est soutenu par Bristol-Myers Squibb.
SHE a vocation à aider les femmes et les jeunes filles atteintes du VIH à mieux
vivre avec le VIH, à développer leur autonomie et à reprendre confiance en
elles, grâce, entre autres, à la mise en place de groupes d’entraide.
« Les inégalités physiologiques, culturelles, sociales et économiques,
parfois cumulées et vécues par les femmes, les placent dans des situations
fragilisantes face au VIH/sida, elles se retrouvent souvent isolées du fait des
difficultés à révéler et à gérer leur statut séropositif » témoigne Hélène
Freundlich, coordinatrice de l’action « Femmes & Migrantes » à Sida Info
Service.
Chaque seconde une femme est contaminée par le VIH dans le monde[1]. En 2010
en France, les femmes représentaient 32% des personnes nouvellement dépistées séropositives,
dont 13% ayant moins de 25 ans[2]. En 2009, en France 48 000
femmes étaient infectées par le VIH[3].
SHE : un programme de soutien dédié
aux femmes séropositives
Associations de patients, médecins spécialisés dans la prise en charge de
patients atteints de VIH et femmes séropositives ont collaboré ensemble en
Europe afin de mettre au point un programme unique, SHE, destiné plus spécifiquement
aux femmes porteuses du virus du sida, afin de répondre aux questions qu’elles
peuvent se poser.
« Lors de ma participation à l’élaboration du programme
SHE, j’ai été stupéfaite du peu d’intérêt et de données qu’il y avait dans la
littérature sur la thématique des femmes séropositives. En effet, les thèmes de
la recherche chez les femmes séropositives se limitent souvent à la procréation
en oubliant les aspects sociaux, économiques, psychologiques et les effets
secondaires des traitements… Ces différentes thématiques sont traitées dans le
programme SHE et sont destinés aux femmes séropositives et au personnel de santé
afin d’optimiser la prise en charge et la qualité de vie des patientes »
indique le Dr Stéphanie Dominguez, PH Service d’Immunologie Clinique Hôpital
Henri Mondor, Créteil.
La boîte à outils du programme SHE - divisée en sept
modules - permet aux femmes séropositives désireuses de venir en aide aux
autres femmes et adolescentes malades d’organiser des groupes de paroles pour
aborder toutes les questions qu’elles se posent et ainsi essayer de vivre mieux
avec le VIH.
« La richesse du programme SHE est l’ensemble de ses thématiques qui nous
permet de mener la discussion, d’abord entre les accompagnatrices, ce qui est
très enrichissant, puis avec le groupe. Cette boite à outils officie comme un
guide et nous permet de cadrer les échanges » affirme Bernadette Rwegera,
directrice de l’association Ikambere.
Des échanges entre pairs, bénéfiques
aux femmes et jeunes filles atteintes de VIH pour améliorer leur qualité de vie
Discrimination, rejet, violence,
précarité, isolement…., sont le lot de nombreuses femmes atteintes du VIH. « La
grande majorité des femmes qui viennent à Ikambere souffrent de discrimination
liée à leur séropositivité. Certaines ont été exclues par leur mari ou leur
famille ; d’autres ont été licenciées. Ces femmes se trouvent plongées dans une
grande précarité et dans une profonde détresse émotionnelle. Nous les aidons
avec nos partenaires à trouver un logement puis on commence le travail de
soutien », témoigne Bernadette Rwegera.
Différents groupes de discussion
entre pairs sont organisés dans les associations de patients ou à l’hôpital.
Les participantes échangent sur une thématique du programme SHE et font part de
leur expérience, des difficultés rencontrées, de leurs peurs, de leurs succès. «
A l’annonce de sa séropositivité, la femme pense que sa vie est terminée. En
venant à ces groupes de paroles où elle rencontre des femmes malades comme
elle, elle échange, pose toutes les questions qu’elle souhaite même les plus dérangeantes.
En participant à ces différents groupes de soutien, elle se reconstruit et
imagine une vie après l’annonce de la maladie. Notre objectif est que les
femmes atteintes de VIH retrouvent une estime de soi et deviennent autonomes
» explique la directrice d’Ikambere, Bernadette Rwegera.
Une optimisation de la prise en
charge
Contraception, grossesse, ménopause...
Les femmes ont des spécificités dont il faut tenir compte dans leur prise en
charge médicale. Le programme SHE permet aux professionnels de santé d’être
sensibilisés à ces problématiques.
« Les réunions et les outils du programme SHE m’ont déjà
fait changer d’attitude sur des questions liées à l’annonce du diagnostic, le dépistage,
les traitements… Par exemple, je suis plus exigeante sur les questions gynécologiques.
Je réclame le compte-rendu de consultations gynécologiques pour connaître le
contraceptif employé afin d’éviter les interactions médicamenteuses avec les
traitements que je prescris. SHE est un programme de sensibilisation dont les médecins
ont besoin » assure le Docteur Stéphanie Dominguez.
[1]ONUSIDA2011.
Disponible sur
www.unaids.org/en/resources/infographics/20120608gendereveryminute/
dernier accès janvier 2013.
[2]Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire – InVS. L’infection à VIH-sida en France en 2009-2010
: découvertes de séropositivité, admissions en ALD et pathologies inaugurales
de sida. 29 novembre 2011. Disponible sur www.invs.sante.fr/content/download/23800/134355/version/15/file/BEH_43_44_2011.pdf.
Dernier accès janvier 2013
[3]Rapport ONUSIDA/OMS 2010. Disponible sur
Retrouvez
toutes les thématiques de la boîte à outils, de plus amples informations et des
vidéos gratuitement sur :
A propos de Bristol-Myers Squibb
Bristol-Myers Squibb est une entreprise biopharmaceutique globale, dont la
mission est de découvrir, développer et mettre à disposition des médicaments
innovants pour aider les patients à vaincre des maladies graves. Pour plus d’information,
visitez www.bmsfrance.fr
