MINE D'INFOS/ Actualités en libre partage. Ce blog vous offre outre des Infos: protection sociale, culture etc. des interviews esclusives [libre de droits sous réserve de sourcer le blog]. La créatrice du blog [ex. Chef de service MGEFI] passionnée d'Afrique & RS est journaliste membre du réseau mutualiste MutElles; SEE; & ADOM. ✍️Pour proposer un sujet à la rédaction merci d'écrire à sa rédactrice en chef Nora ANSELL-SALLES pressentinelle2@gmail.com /
samedi 12 octobre 2013
MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: Une protection sociale à reconquérir...
MINE D'INFOS: MINE D'INFOS: Une protection sociale à reconquérir...: MINE D'INFOS: Une protection sociale à reconquérir, quelle place... : En partenariat avec MGEFI, SMI, APGIS, COVEA Miroir So...
vendredi 11 octobre 2013
10ème JOURNÉE EUROPÉENNE DE LA DÉPRESSION
Mardi 22 octobre à
L’entrepôt – Paris 14ème
20h00 à 24h00
Salle de cinéma « l’Entrepôt » : 7 rue Francis de Pressensé 75014 Paris
Manifestation gratuite ouverte au public – Préinscription recommandée –
Projection du film
(salle de cinéma) :
• 20h00 – 21h30 :
« Harcelé à en perdre la Raison » 90’, 2012, de Daniel
KUPFERSTEIN
Moment convivial, dédicaces et débat (espace bar) :
PROJECTION
du FILM « Harceler à en perdre la raison » :
Ce documentaire de Daniel
Kupferstein retrace la lente « descente aux enfers » de Jean-Michel Rieux,
employé communal dans le service Parcs et Jardins de la ville de Béziers.
Au-delà de ce drame terrible, qui s’est déroulé en 2003, c’est toute la
mécanique du harcèlement dans le travail qui est décortiquée grâce aux
témoignages des membres de la famille, des amis et des collègues de travail. Alors
que l’actualité nous renvoie régulièrement à des suicides et des cas de
souffrance au travail, il est utile de montrer qu’un processus de harcèlement
peut amener au pire...
Daniel KUPFERSTEIN est réalisateur de films
documentaires, et auteur et réalisateur de films de fiction depuis 1998. M.
Kupferstein était également formateur de 2004 à 2008 à l’Ecole Internationale
de Création Audiovisuelle et de Réalisation (EICAR) sur l’écriture et
l’initiation aux films documentaires et de 2007 à 2012 envers les
bibliothécaires et les collégiens de Seine-et-Marne dans le cadre d’une
sensibilisation aux films documentaires.
Sur son dernier film, « Harcelé à en perdre
la raison », il nous raconte :
« D’après l’INRS, les cas de suicides sur les
lieux du travail ont commencé à être rapportés par les médecins du travail vers
la fin des années 1990. Entre janvier 2008 et juin 2009, la Caisse nationale
d’assurance-maladie (CNAM) a reconnu 28 suicides comme accidents du travail.
Pour autant, il n’existe pas de données nationales permettant de suivre
l’évolution du nombre des suicides sur le lieu du travail et a fortiori liés au
travail. Une chose est sûre, toutefois, quels que soient les chiffres: quand
une vingtaine de salariés d’une même entreprise mettent fin à leurs jours sur
le lieu de leur travail -y revenant parfois dans ce seul but- ou laissant un
mot indiquant un lien clair avec les conditions de travail, c’est que ça va mal
dans l’entreprise. Et France Télécom n’est pas la seule à voir s’accumuler les
morts volontaires. Mais, là encore, le sujet est à manier avec précaution. Tous
les salariés qui vont mal ne se suicident pas. En revanche, certains salariés
confrontés à certaines situations, dans leur vie personnelle ou au travail,
passent à l’acte. Quelles sont-elles dans le milieu professionnel (quelles
organisations du travail, quel management, etc.) ? C’est tout ce champ de
recherche qu’il reste à approfondir.
Pour mieux saisir la complexité de ces drames, voici un film, celui de
Jean-Michel Rieux, harcelé dans son travail à en perdre la raison. »
Dr Marie-Hélène DELHON, médecin du travail (retraitée)
C’est dans le cadre de sa fonction de médecin
du travail salarié du Service de Médecine du Travail de Béziers que, durant
vingt-quatre ans, Marie-Hélène DELHON assure la surveillance médicale des
agents de la Mairie.
En février 2003 survient un drame hors du
commun qu’elle a été impuissante à prévenir malgré toutes ses alertes : le
suicide de Jean-Michel Rieux, agent municipal, qui met fin aux jours de son
épouse, Akima, et de leurs deux enfants, Amandine et Charles, avant de se
supprimer lui-même. Jean-Michel Rieux dénonçait depuis plusieurs années un
harcèlement moral professionnel qu’après le drame, les responsables municipaux
puis la Justice se sont employés à nier.
Victime elle-même d’un harcèlement moral
aujourd’hui reconnu par le Conseil des Prud’hommes, Marie-Hélène DELHON doit
quitter son travail à la Mairie en 2004 puis son employeur, le Service de
Médecine du Travail, en 2008 pour aller terminer sa carrière ailleurs. Elle
consacre les premiers mois de sa retraite à rassembler tous les événements
professionnels concernant Jean-Michel Rieux. Dans son livre intitulé « Du
désastre professionnel au parti-pris judiciaire », elle démontre
l’enchaînement qui a entraîné le terrible dénouement ; puis, elle met en
parallèle la réalité des faits avec ce qu’en a retenu la Justice dont le
parti-pris permet aujourd’hui à l’employeur d’éviter toute remise en cause. Ce
livre est un appel à tous acteurs du monde professionnel, salariés, employeurs,
syndicats, médecins, inspecteurs du travail, législateurs, juges, afin que
chacun, à son niveau, devienne conscient de sa propre responsabilité et agisse
pour que de pareils drames ne se reproduisent pas.
Une représentante de la Fédération CGT de la Santé et de
l’action sociale parlera de son vécu dans le
domaine.
LES INTERVENANTS – 10ème Journée Européenne de la
Dépression à PARIS :
Pr. Jean-Pierre OLIÉ est Professeur de Psychiatrie à
la Faculté de Médecine Paris-Descartes, Médecin consultant, ancien chef de
service à l’hôpital Sainte-Anne à Paris, Médecin expert près la Cour d’Appel de
Paris, agréé par la Cour de Cassation et Membre de l’Académie Nationale de Médecine
Il est également, Président de la Fondation Pierre Deniker reconnue d’utilité
publique pour la Formation et la Recherche en Santé Mentale Président de Ligne
de Vie, association pour la réinsertion des anciens toxicomanes Président du
Congrès de l’Encéphale, réunion annuelles des psychiatres francophones
Auteur de plus de 300 publications
scientifiques et de 20 ouvrages professionnels ou grand public. Il a récemment
publié
Guérir la
souffrance psychique, 2009, éditions Odile Jacob
Cas cliniques en psychiatrie,…. Flammarion
Elle est aussi responsable pédagogique du
certificat de spécialisation en psychopathologie du travail qu’a lancé
Christophe DEJOURS en novembre 2008 au CNAM et Membre Fondateur du Groupe
pluridisciplinaire de Réflexion sur la Maltraitance au Travail.
Elle a participé en 2002 au groupe de travail
sur « le harcèlement moral dans les établissements sanitaires, sociaux et
médico-sociaux publics », DHOS, Ministère de la santé, de la famille et des
personnes handicapées. En 2005, à la commission « violence, travail, emploi,
santé » présidée par le Professeur DEJOURS, dans le cadre de la loi
relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, Ministère des
solidarités, de la santé et de la famille. En 2009 à la Commission
Parlementaire UMP sur la souffrance au travail, à la Commission sénatoriale sur
le mieux-être au travail.
Elle a ouvert sa consultation à de nombreux
documentaristes : Ils ne mouraient pas tous mais tous étaient frappés de Sophie
Bruneau et Marc-Antoine Roudil, J’ai très mal au travail de Jean-Michel Carré,
La mise à mort du travail de Jean-Robert Vialet et Christopher Nick, prix
Albert Londres 2010.
1) Le deuxième
corps, La Dispute, Paris, 2002.
2) Ils ne
mouraient pas tous mais tous étaient frappés, Pearson, 2008, Flammarion,
collection champs 2010
3) Travailler à armes égales avec Rachel Saada
et Nicolas Sandret, Pearson, 2011
Réseau de Consultations
Sport à l'hôpital : une initiative originale à La Pitié Salpétrière, Cochin et dans d'autres hôpitaux
Plusieurs hôpitaux d’Ile de France bientôt dotés de vélos
de remise en forme pour favoriser l’activité physique à l’hôpital et améliorer
la qualité de vie des patients atteints de leucémie.
L’association Leucémie Espoir Paris Ile de France, soutenue
par les Laboratoires Pierre Fabre Oncologie, doteront prochainement quatre
services hospitaliers d’hématologie ou d’onco-hématologie de la région
parisienne de vélos de remise en forme destinés aux patients soumis à des
chimiothérapies intensives dans le cadre de leur traitement onco-hématologique.
« Parce qu’un séjour à
l’hôpital est parfois long et difficile à supporter par les petits et par les
grands, Leucémie Espoir Paris Ile de France a fait de l’amélioration de la vie
de patients à l’hôpital un axe fort de ses actions. Les aides que nous
apportons doivent correspondre au mieux aux besoins des services hospitaliers
et aux attentes des patients. Les vélos de mise en forme offerts aux services
hospitaliers vont permettre de joindre l’utile à l’agréable. L’utile, car le
patient entretient sa masse musculaire, et l’agréable car l’activité physique
favorise un bon moral. »
Colette CLAVIN
SAUGIER Président de l’Association Leucémie Espoir Paris Ile de France.
Cliquez ici pour télécharger le dossier de presse
/Cliquez ici pour découvrir l'affiche de l'opération
Un PLFSS 2014 unanimement rejeté
Le gouvernement a
présenté hier en Conseil des ministres un projet de loi de financement de la
Sécurité sociale qui fait l’unanimité contre lui : les conseils de la CNAMTS,
de la CNAV, de la CNAF, de l’UNCAM et de l’UNOCAM l’ont rejeté. Le gouvernement
prend donc la responsabilité de présenter au Parlement un texte qui n’est
soutenu par aucune organisation sociale représentée dans ces instances.
Les mesures prévues par ce PLFSS n’apportent aucune
solution à l’augmentation du renoncement aux soins. Pire, elles vont conduire à
compartimenter plus fortement encore les populations en limitant drastiquement
l’offre de complémentaire santé accessible aux bénéficiaires de l’Aide à la
complémentaire santé (ACS). En s’éloignant un peu plus du principe d’universalité
des droits, le gouvernement prend, en outre, le risque de renforcer les effets
de seuils dans la couverture santé.
Alors que le mouvement mutualiste avait accepté de
contribuer volontairement à la revalorisation de la rémunération des médecins
ne pratiquant pas les dépassements d’honoraires, le PLFSS remet en cause les
engagements contractuels en instaurant une nouvelle taxe, sans aucune
concertation avec les acteurs.
Enfin, en refusant de supprimer les taxes qui pèsent sur les
contrats solidaires et responsables, le gouvernement ne respecte pas les
engagements que François Hollande avait pris devant le congrès de la Mutualité
Française en octobre 2012. Leur maintien conduira de plus en plus de personnes
à renoncer à se couvrir convenablement pour des raisons financières.
La Fédération des mutuelles de France, dans le cadre de la
campagne « une mutuelle pour tous », formule des propositions pour renforcer la
Sécurité Sociale et permettre à tous d’accéder à une mutuelle. Elle continuera,
par ses actions militantes dans les prochaines semaines, à interpeller les
parlementaires et le gouvernement pour inverser la logique qu’instaure ce PLFSS
et proposer une alternative qui contribue à renforcer notre protection sociale
solidaire.
A propos des Mutuelles de France
La
Fédération des mutuelles de France, présidée par Jean-Paul Benoit, regroupe
près de 130 groupements mutualistes dont 88 mutuelles santé et 34 unions ou
mutuelles gestionnaires de réalisations sanitaires et sociales qui gèrent près
de 300 services de soins et d’accompagnement mutualistes (Ssam). L’ensemble des
mutuelles et unions de la FMF protège 3 millions de personnes.
La
FMF est membre de la Fédération nationale de la Mutualité française depuis l’unification
du mouvement mutualiste en 2002.
Salles de consommation à moindre risque :
Le Conseil d’Etat recommande d’inscrire le dispositif dans
la loi
Dans le cadre du plan
gouvernemental de lutte contre la drogue et les conduites addictives 2013-2017,
porté par la mission interministérielle de lutte contre la drogue et la
toxicomanie (MILDT) et adopté le 19 septembre dernier, le gouvernement a
confirmé sa volonté d’accompagner l’expérimentation d’un nouveau dispositif de
réduction des risques auxquels s’exposent les toxicomanes : les « salles de consommation à moindre risque».
Ce sont des espaces supervisés par des professionnels permettant d’assurer un
cadre d’usage sécurisé aux usagers de drogues injectables dans des conditions d’hygiène
évitant les risques infectieux.
De tels espaces ont été
ouverts dans plusieurs pays étrangers ; ces expériences ont montré que ces
accueils permettent aux usagers de recevoir conseils et aides spécifiques,
induisant une diminution des comportements à risque et des overdoses mortelles.
Ont également été mis en évidence une réduction de l’usage de drogues en public
et des nuisances associées.
C’est pourquoi, le
gouvernement a souhaité apporter son soutien au projet d’expérimentation d’une
salle de consommation à moindre risque à Paris, impliquant associations de
patients et professionnels de santé. Un décret devant permettre ce type d’expérimentation
a été préparé à cette fin et soumis pour avis au Conseil d’Etat.
Le Conseil d’Etat a
procédé à l’examen de ce projet le 8 octobre dernier et a recommandé au
gouvernement d’inscrire dans la loi le principe de ce dispositif pour plus de
garantie juridique. Le gouvernement va travailler avec les acteurs concernés
par ce projet à la sécurisation juridique de ce dispositif.
Santé Protection sociale : à lire absoslument...
Maude Espagnacq - Dress
En 2009, 77 % des bénéficiaires d’une prestation de compensation du handicap (PCH) sont aidés régulièrement pour les activités de la vie quotidienne. Dans 90 % des cas, ils ont recours à leur entourage et, dans moins d’un cas sur deux, à un professionnel. 90 % des personnes percevant l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) sont aidées, contre 77 % des personnes bénéficiant de la PCH. Mais, toutes choses égales par ailleurs, les bénéficiaires de la PCH recourent plus souvent à un professionnel.
Les professionnels
sont massivement des aidants à domicile : 80 % des bénéficiaires d’une aide
professionnelle reçoivent ce type d’aide. Les professionnels aident
principalement pour les tâches ménagères et pour les soins personnels, alors
que l’entourage intervient dans toutes les activités quotidiennes.
La moitié des bénéficiaires sont aidés plus
de six heures trente par jour par leur entourage et plus d’une heure par
jour par des professionnels. Ces durées dépendent davantage de la nature du
trouble que du type de prestation.
C’est à lire : « Se réconcilier avec le sommeil » de Michèle FREUD – Editions Albin Michel
Enfin un livre efficace pour vraiment mieux dormir
Un tiers des Français souffrent de troubles du sommeil et en subissent quotidiennement les conséquences physiques et psychiques : fatigue, déprime, irritabilité, problèmes d’attention et de mémoire, difficulté à prendre des décisions, teint terne, muscles endoloris, crampes…
Or ces troubles, qui sont souvent des signaux d’alerte, peuvent se décoder, se réparer et se guérir, sans médicaments.
C’est en écoutant ce que le corps cherche à nous dire, en lui prodiguant les soins et l’attention nécessaires, que nous pourrons nous détendre, soulager nos tensions et retrouver un sommeil de qualité.
Dans un langage clair et accessible, Michèle Freud décrit les différents troubles du sommeil et leurs causes. À l’aide d’exercices et d’outils simples et très efficaces, inspirés des neurosciences et de la sophrologie (une méthode de connaissance de soi et un puissant outil de changement), elle invite le lecteur à dénouer les tensions quotidiennes qui l’affectent pour mieux lutter contre :
L’insomnie
Les difficultés à s’endormir
Les réveils précoces
Les réveils nocturnes
Les cauchemars
Etc.
Un ouvrage -accompagné d’un CD offert- pour redécouvrir, en toute confiance, le chemin du sommeil.
MINE D'INFOS: Donocoeur 2013
MINE D'INFOS: Donocoeur 2013: Attention : Cœur fragile à tout âge ! La Fédération Française de Cardiologie (FFC) est présente partout en France avec quatre gra...
MINE D'INFOS: Lancement de la 5ème édition du Donocoeur : Du sam...
MINE D'INFOS: Lancement de la 5ème édition du Donocoeur : Du sam...: Attention : cœur fragile à tout âge ! « Les maladies cardiovasculaires avec plus de 400 morts par jour, 1ère cause de mortalité chez ...
Lancement de la 5ème édition du Donocoeur : Du samedi 26 octobre au dimanche 3 novembre 2013
Attention : cœur fragile à tout âge !
« Les
maladies cardiovasculaires avec plus de 400 morts par jour, 1ère cause de
mortalité chez la femme, 2ème cause chez l’homme juste après le cancer, n’ont
pas le Plan de santé publique qu’elles méritent !
En effet, bien que la mortalité
cardiovasculaire ait baissé de 50 % en 25 ans, le nombre de personnes touchées
par la maladie cardiovasculaire risque de s’accroître considérablement dans les
années à venir. Pourquoi ? Parce que l’obésité touche une part croissante de la
population française et particulièrement les jeunes, la sédentarité caractérise
nos modes de vie, le tabagisme augmente notamment chez les adolescents et les
femmes…
Autant de facteurs
de risques qui font le lit des cardiaques de demain. Auxquels s’ajoutent de
nouvelles populations de patients. Les plus âgés, de par l’allongement de la
durée de vie et les jeunes adultes survivent de mieux en mieux aux
cardiopathies congénitales et ont besoin d’une prise en charge à vie. Ainsi,
nombre de personnes cohabitent aujourd’hui dans la durée avec ces maladies au
long cours souvent douloureuses et handicapantes. Cette situation, si l’on ne
réagit pas, ne fera qu’empirer dans les années à venir.
Il devient donc urgent d’anticiper ces chiffres
« à la hausse » et impératif d’organiser la lutte contre ce fléau par une
véritable politique nationale concertée. Tous les ministères sont concernés :
la santé, la recherche, le travail, le sport, la sécurité civile,
l’enseignement.
Prévenir ces maladies par des actions
d’information, d’éducation et de prévention au niveau national, encourager le
progrès scientifique et l’appliquer, renforcer la prise en charge et le suivi
des personnes touchées, protéger les intérêts des malades… tels sont les
objectifs d’un Plan de santé publique.
La Fédération
Française de Cardiologie sollicite un Plan Coeur, l’impulsion nationale
sera-t-elle au rendez-vous ? »
Pr Claude le
Feuvre,
Président de la Fédération Française de Cardiologie
La Fédération Française de Cardiologie (FFC) lutte contre les
maladies cardiovasculaires. Financée uniquement grâce à la générosité du
public, reconnue d’utilité publique depuis 1977, elle est présente partout en
France avec quatre grandes missions : la prévention, la recherche en
cardiologie, l’aide à la réadaptation des cardiaques et la promotion des gestes
qui sauvent.
Elle lance sa 5ème édition du Donocoeur du samedi 26 octobre au dimanche 3 novembre 2013 afin d’alerter le grand public sur la fréquence et la gravité des maladies
cardiovasculaires. Conseils et messages de prévention sont diffusés pendant
toute cette semaine dédiée. L’opinion est également sensibilisée à l’importance
de soutenir les actions de la FFC qui permettent de financer la prévention, le
suivi et la recherche sur ces maladies.
www.fedecardio.org
- www.plan-coeur.com
Les nouvelles
populations de cardiaques
Les plus
âgés…
Les progrès dans le domaine sanitaire, de la
recherche et de la prise en charge des patients ont amélioré l’espérance de
vie. Ainsi, depuis 60 ans, les Français vivent plus longtemps : 18,7 ans de
plus pour les hommes et 23,2 ans pour les femmes. En témoignent les derniers
résultats de l’enquête de l’Institut National des Etudes Démographiques (INED)
publiés en avril 2013.
L’espérance de vie à la naissance continue
d’augmenter en Europe principalement sous l’effet de la baisse de la mortalité
aux âges élevés. Mais les années gagnées sont-elles des années en bonne santé
ou en état de dépendance et avec des handicaps ?
La question posée par cette enquête est
importante tant pour l’organisation des soins et des services à la personne que
pour des enjeux sociaux et économiques.
Il est en effet constaté que les problèmes de
santé sont de plus en plus fréquents au fur et à mesure de l’avancée en âge.
Les maladies chroniques déclarées par les Européennes occupent 64 % de
l’espérance de vie à 65 ans (61,5 % pour les hommes).
L’OMS alerte sur le fait qu’au cours des 20
prochaines années, il y aura des changements majeurs dans les besoins de santé
dus à cette augmentation de vie « en mauvais état » et qui promet d’avoir un
lourd impact économique.
« Aujourd’hui, plus de 2.2 millions de malades,
traités en affection de longue durée souffrent de maladies cardiovasculaires » rappelle Claude Le Feuvre, Président de la FFC.
Les systèmes de santé vont être confrontés à ce
nombre croissant de personnes souffrant pendant de longues périodes de
pathologies invalidantes dont principalement les maladies cardiovasculaires.
Ils doivent se préparer.
Les séniors…
Les babyboomers nés entre 1945 et 1964 sont les
meilleures cibles pour les maladies cardiovasculaires. Bien qu’ils aient gagné
en moyenne 1 an ½ de vie, leur espérance de vie « en mauvaise santé » s’est
allongée de 2 ans (Etude INED).
Active plus longtemps, cette population est
confrontée aux situations de stress, à la fatigue et aux premiers soucis de
santé avec lesquels elle est appelée à cohabiter sur le long terme…
Mieux prises en charge et rapidement, les
maladies mortelles comme les insuffisances cardiaques n’empêchent plus de
vivre, mais au prix d’handicaps invalidants au quotidien.
Les femmes, en première ligne …
1ère cause de mortalité chez la femme, le risque cardiovasculaire est encore
trop sous-estimé. L’infarctus du myocarde est responsable de 18 % des décès
féminins, suivi par l’accident vasculaire cérébral (14%) puis les autres
pathologies vasculaires (10%). « Les femmes ont progressivement adopté les
mêmes modes de vie et comportements à risque que les hommes, ce qui se
répercutent directement sur ces chiffres » indique le Professeur Claire
Mounier-Vehier, 1ère Vice-Présidente de
la Fédération Française de Cardiologie, Chef de service de médecine vasculaire
et HTA au CHRU de Lille. Elle explique que chez les femmes, le risque
cardiovasculaire est étroitement lié aux phases hormonales. En effet, après la
ménopause, toutes les femmes sont à haut risque cardiovasculaire, la carence en
oestrogènes naturels favorise l’apparition du syndrome métabolique, d’une rigidité
artérielle et une plus forte aptitude à la thrombose. « Mais les jeunes
femmes ne sont pas en reste » précise le Professeur Mounier-Vehier.
Le mode de vie : le grand responsable des MCV sans distinction d’âge
Les grands responsables sont le tabac, le manque d’activité physique, une
mauvaise alimentation. L’obésité qui concerne 15,5 % de la population adulte
française reste un facteur de risque majeur des pathologies cardiaques.
Le tabac touche de plus en plus les femmes. En France, les derniers
chiffres montrent une augmentation constante du tabagisme et ce sont les femmes
entre 45 et 64 ans qui affichent la plus forte hausse : on compte 29% de
fumeuses chez les 45 à 54 ans et plus de 15 % chez les 55 à 64 ans.
Une étude publiée le 24 septembre 2013 dans le Bulletin Epidémiologique
Hebdomadaire (BEH) rappelle que 1/5 des adultes en France ont un excès de
cholestérol dans le sang. Cet excès peut déboucher au fil des années sur des
accidents cardiovasculaires graves.
Le message de la FFC « 0 tabac, 5 fruits et légumes, 30 minutes
d’activité physique et le minimum de stress par jour » est le meilleur
moyen, s’il est appliqué, de protéger les personnes encore « en bonne santé »
des maladies cardiaques.
II. La
Cardiologie pédiatrique et congénitale : quel suivi sur le long terme ?
Les malformations cardiaques sont les
malformations congénitales les plus fréquentes et atteignent près d’un nouveau-né
sur 100, soit environ 6 000 à 8 000 nouveau-nés par an dans un pays comme la
France. Malgré les progrès importants de la prise en charge chirurgicale ou par
cathétérisme interventionnel, elles représentent encore une des causes
principales des décès néonataux dans tous les pays développés.
Pour les malformations les plus sévères, le
diagnostic est fait de plus en plus souvent pendant la grossesse, ce qui permet
une prise en charge sans délai dès la naissance, voire in utero dans
certains cas. Le diagnostic anténatal a ainsi amélioré nettement le pronostic
de certaines malformations susceptibles de décompenser précocement dès les
premières heures de vie.
Quarante pour cent des enfants cardiaques
auront besoin d’un traitement chirurgical ou par cathétérisme interventionnel.
Les progrès de ces interventions couplés aux progrès des traitements médicaux
et des techniques d’imagerie font que la plupart des patients atteints de
cardiopathies sérieuses ou graves atteindront l’âge adulte.
« Nouvelle épidémie » : Les cardiopathies
congénitales de l’adulte
Cette population est donc en croissance
constante et de nos jours, dans les pays développés, la population d’adultes
atteints de malformations cardiaques dépasse celle des enfants. On estime, en
France à 150 000 le nombre d’adultes cardiaques congénitaux dont la moitié
environ devrait être suivie régulièrement car leur cardiopathie n’est pas
guérie et est susceptible de décompenser ou de se compliquer.
La filière de soins aujourd’hui en France pour
ces patients cardiaques congénitaux est particulièrement fragile et mal
définie. Elle se situe entre les spécialités pédiatriques et d’adultes, les
structures dédiées aux maladies rares et celles qui prennent en charge la masse
des patients cardiaques. Dans beaucoup de centres les mêmes équipes doivent
s’occuper des cardiopathies congénitales du nouveau-né, de l’enfant, de
l’adolescent et de l’adulte.
L’émergence de cette nouvelle population de
patients survivants des cardiopathies congénitales nécessite donc une nouvelle
organisation des soins, aménagement des équipes et des structures, formation
des médecins, information-éducation des patients, prise en compte des aspects
sociétaux, neuro et psycho-sociaux de ces patients adultes.
Particularités des adultes cardiaques congénitaux
Contrairement aux patients atteints de
cardiopathies acquises comme l’insuffisance coronaire, l’HTA ou les troubles du
rythme cardiaque, les adultes congénitaux ont fréquemment des antécédents
médicaux lourds qui remontent à l’enfance et qui ne concernent pas seulement
l’appareil cardiovasculaire. Leurs cardiopathies n’ont que peu de points
communs avec les cardiopathies acquises et possèdent des risques spécifiques
parfois mal connus des cardiologues d’adultes. A l’inverse, les cardiopédiatres
ne sont pas formés à la prise en charge optimale des pathologies
cardiovasculaires acquises qui peuvent aussi concerner ces adultes cardiaques
congénitaux.
La réparation chirurgicale idéale des
cardiopathies congénitales qui permet de restituer une anatomie et une
physiologie normale est rarement réalisée. La correction chirurgicale laisse
souvent des séquelles et une nouvelle pathologie est ainsi créée. Beaucoup
d’opérés ont des séquelles minimes comme une simple cicatrice au niveau des
oreillettes ou des ventricules et peuvent en pratique être considérés comme
guéris. Chez beaucoup d’autres les résultats sont imparfaits ou peuvent se
détériorer au fil des années. Ce sont ces patients qui nécessitent un suivi
régulier dans des structures qui intègrent la pratique d’actes de cardiologie
interventionnelle et/ou de chirurgie cardiaque de haute technicité.
suivi régulier dans des structures qui
intègrent la pratique d’actes de cardiologie interventionnelle et/ou de
chirurgie cardiaque de haute technicité.
Beaucoup de patients sont perdus de vue à l’âge
adulte
Le manque de structure adaptée et l’absence de
transition entre la cardiologie pédiatrique et la cardiologie d’adulte en
France font qu’une proportion significative de ces patients, proche de 50%, ne
bénéficie pas d’un suivi cardiologique spécifique. Il est important d’essayer
de détecter ces patients à haut risque de complications qui n’ont plus de suivi
cardiologique. La détection des patients à risque est particulièrement
importante à faire chez les femmes en âge de procréer, certaines cardiopathies
s’accompagnant d’une mortalité maternelle élevée en cas de grossesse. Le
médecin généraliste a un rôle important pour que ces patients « perdus de vue »
réintègrent une filière de soins adaptée car la plupart d’entre eux font
régulièrement appel à leur praticien pour leurs problèmes de santé quotidiens.
La concertation entre professionnels est impérative
A cours de leur parcours santé, les patients
atteints d’une malformation cardiaque sont appelés à rencontrer de nombreux
spécialistes : néonatologues, pédiatres, généralistes, spécialistes des
maladies cardiaques de l’enfant et de l’adulte, obstétriciens en cas de
grossesse, anesthésistes en cas d’intervention chirurgicale…
En cas de survenue de toute pathologie
extracardiaque chez ces patients atteints d’une CC opérée ou non, une
concertation doit obligatoirement s’effectuer entre le cardiologue
congénitaliste et le spécialiste de la pathologie.
Le cardiologue congénitaliste pourra alors
intervenir au niveau du diagnostic, du traitement de la pathologie
extracardiaque en fonction des spécificités du patient.
(par exemple un patient ayant une CC en situs
inversus complet qui fait une crise d’appendicite aiguë ressentira une douleur
dans la fosse iliaque gauche au lieu de la droite ce qui peut induire en erreur
le spécialiste concerné).
Environ 10 à 20 % des CC sont associées à des
anomalies chromosomiques responsables d’un handicap extracardiaque, qu’il soit
mental ou physique. Prévoir et organiser la prise en charge de problèmes de
développement et d’intégration est une nouvelle priorité pour les soignants.
Les aspects sociétaux, neuro-développementaux et psycho-sociaux s’étendent à l’âge
adulte aux problématiques de l’activité physique, de l’emploi, de la vie
familiale et de l’assurabilité.
Les 4 groupes
de pathologies cardiaques chez l’enfant
Les anomalies bénignes
Les plus fréquentes de ces malformations sont
les petites sténoses (rétrécissement) des valves pulmonaires ou aortiques, les
petites communications inter-ventriculaires, les tachycardies (accélération du
rythme des battements cardiaques) supraventriculaires bénignes non récidivantes
et, un peu plus tard dans la vie, les petites communications inter-auriculaires
et les micro-canaux artériels.
Le
diagnostic
On diagnostique parfois ces cardiopathies sans
gravité in utero lors de l’échographie du deuxième trimestre de la
grossesse. Certaines guérissent spontanément avant la naissance, les autres
nécessitent souvent une surveillance plus ou moins espacée dans les premiers
mois de vie. Ces enfants ne sont pas considérés comme « cardiaques ».
Les anomalies significatives
Il s’agit de malformations cardiaques simples
qu’une intervention par cathétérisme ou par chirurgie peut résoudre. Les
exemples les plus caractéristiques sont les communications interauriculaires ou
interventriculaires, les larges canaux artériels ou les sténoses pulmonaires.
Le
diagnostic
Pour ces pathologies, dont les symptômes
peuvent être alarmants, l’intervention chirurgicale précoce permet à l’enfant
de sortir de la maladie et, dans la plupart des cas, de mener une vie normale
et de faire du sport.
Les malformations sérieuses
Il s’agit des enfants porteurs d’une
cardiopathie sévère. Ils pourront être opérés mais garderont souvent des
séquelles plus ou moins génantes.
Parmi ces malformations, la plus fréquente est
la Tétralogie de Fallot, les malpositions vasculaires avec CIV (Communication
interventriculaire) et sténose pulmonaire ou les blocs auriculo-ventriculaires
congénitaux qui imposent la mise en place d’un pacemaker, parfois dès la
période néonatale.
Le
diagnostic
Le suivi de cardiopédiatre est primordial, à la
fois durant l’enfance et lors du passage à l’âge adulte. En fonction des
résultats des interventions pratiquées, de la tolérance de l’enfant aux
épreuves d’effort, aux éventuelles complications, le médecin déterminera la
périodicité et l’importance de la surveillance médicale et autorisera ou non
les activités sportives. Nombre d’entre elle nécessiteront une intervention à
l’âge adulte.
Les malformations incurables
80% des enfants présentant un ventricule unique
sont diagnostiqués in utero. En France, dans ce cas précis, une interruption
thérapeutique de grossesse (ITG) peut être proposée aux parents après les avoir
informés du projet thérapeutique (3 interventions chirurgicales et la perspective
à long terme d’une transplantation cardiaque), et des résultats habituellement
constatés (complications nombreuses). Dans ces cas, nombre de futurs parents
choisissent l’ITG.
L’hypertension artérielle pulmonaire est une
des complications les plus redoutables des malformations cardiaques
congénitales. Ces patients, qui sont d’une grande fragilité, bénéficient depuis
quelques années de traitements vasodilatateurs pulmonaires parfois très
efficaces sur les symptomes.
Le
diagnostic
Pour ces enfants souffrant de cardiopathies
incurables et leurs parents, le cardiopédiatre joue un rôle majeur
d’information, de surveillance, d’orientation de vie et d’aide à la prise de
décisions toujours graves pour les parents. La prise en charge médicale
s’exerce dans des centres spécialisés disposant de plateaux techniques
performants et d’équipes pluridisciplinaires. A l’adolescence, le relais par
des cardiologues congénitalistes spécialisés dans ces pathologies est
indispensable.
III. Etat
d’avancement de la recherche: focus sur les bourses FFC les plus prometteuses
L’obésité, le tabac, l’hypertension, la
sédentarité, l’augmentation de l’espérance de vie… font que de plus en plus de
personnes quel que soit l’âge, sont concernées par les maladies cardiovasculaires.
Celles-ci quand elles ne tuent pas, s’installent sur le long terme, sont
douloureuses et représentent un handicap parfois très lourd.
Il est donc nécessaire de soutenir la recherche
dans ce domaine. Les progrès permettent de mieux diagnostiquer ces maladies et
de développer de nouveaux traitements…
En 2013, la Fédération Française de Cardiologie
a financé 32 projets de recherche pour un montant total de 870 000 euros.
Présentation des 6 projets de recherche « Coups de
coeur « de la FFC :
® 1/ La création
d’une plateforme Web accessible aux scientifiques et au grand public qui
rassemble toutes les informations d’une banque ADN particulière. Cette
banque contient 2 330 échantillons de patients ayant une cardiopathie congénitale
ou une pathologie apparentée. Ce projet permettra aux laboratoires qui
travaillent sur le développement des cardiopathies congénitales, d’avoir accès
à cette bio-collection.
2/ Un projet de
recherche permettant d’identifier de nouvelles causes génétiques de la
dysplasie ventriculaire droite arythmogène familiale. Cette maladie
génétique détruit progressivement les cellules de contraction du ventricule
droit et entraîne des perturbations du rythme cardiaque. Cette maladie est la
cause de syncopes ou de morts subites. Elle peut conduire le plus souvent à une
insuffisance cardiaque.
3/ L’endocardite
est une infection le plus souvent bactérienne des valves du coeur qui peut
nécessiter une intervention chirurgicale Pour pallier ce risque, notamment dans
le cas de soins dentaires, un traitement par antibiotiques est possible. Une
étude a été lancée afin d’évaluer les connaissances des cardiologues et des
dentistes français dans ce domaine.
4/ La
fibrillation auriculaire qui apparaît assez souvent après une chirurgie
cardiaque provoque des troubles du rythme cardiaque. On ne connaît pas
précisément les mécanismes à l’origine de cette complication. Les travaux de
recherche ont pour but de vérifier si cette complication est provoquée par un
mauvais fonctionnement des mitochondries, qui sont les centrales énergétiques
de certaines cellules et par un mauvais codage d’un ARN spécifique.
5/ La
cardiomyopathie hypertrophique entraine une augmentation de l’épaisseur du
muscle cardiaque qui devient plus rigide. C’est la plus fréquente des maladies
cardiaques héréditaires et la cause principale de mort subite du sujet jeune.
L’étude a pour objectif d’identifier les caractéristiques génétiques qui
expliquent les différentes formes de cette maladie.
6/ L’anévrisme
de l’aorte ascendante est une dilatation, un point faible sur l’artère qui
émerge du ventricule gauche. Celle-ci peut donc se rompre. Cette affection a
une forte composante héréditaire. Le projet vise à identifier de nouveaux
gènes responsables de formes familiales de l’anévrisme de l’aorte ascendante.
IV. Urgence :
Un Plan Cœur
Les maladies cardiovasculaires sont la seule
grande pathologie en France à ne pas bénéficier d’un Plan dédié, cohérent,
permettant d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement
des personnes touchées ou menacées par la maladie.
Pour répondre à ce problème grave de santé
publique, la Fédération Française de Cardiologie, les 22 organisations et
réseaux1 (dont près de 500 000 patients
dans toute la France) l’INPES et la HAS se sont mis en ordre de marche pour
solliciter un Plan Cœur.
Les 1ères étapes : Des Etats Généraux sur deux ans et dans toute la France
Après la signature d’une Charte d’engagement en
octobre 2011 au Ministère de la santé, les Etats Généraux furent lancés dès le
mois de mars 2012. Six rencontres ont été ainsi organisées dans toute la France
pour réfléchir à une meilleure coordination de la prévention, de la recherche
et du suivi des maladies cardiovasculaires. Elles réunissaient : les pouvoirs
publics, les institutions sanitaires et sociales, les élus mais aussi les
personnes malades et leurs associations, les professionnels de santé et les
chercheurs.
Terrain d’échange et de réflexion exceptionnel,
ces rencontres ont rassemblé l’ensemble des parties prenantes dans des domaines
aussi variés que la recherche, les soins mais aussi l’activité physique, la
nutrition, la vie au travail, etc. Elles ont permis à chacun de s’interroger
sur les grandes questions qui se posent dans le domaine des maladies
cardiovasculaires et de tenter d’y apporter des réponses.
Il s’agissait de définir comment :
- Répondre à
l’urgence face à l’accident cardiovasculaire, le 6 mars 2012 à Lyon
- Améliorer le
suivi au cours d’une maladie cardiovasculaire le 7 Juin 2012 à Nîmes
- Mieux prendre
en charge les femmes, ces grandes oubliées le 27 septembre 2012 à Lille
- Optimiser la recherche le 6 décembre
2012 à Nantes
Le 5 avril 2013, l’accent fut mis à
Strasbourg sur la prévention. Un état des lieux de l’évolution des facteurs
de risque en France a été présenté. L’impact des facteurs socio-économiques fut
discuté en s’appuyant sur les résultats de 10 ans de mise en pratique du
Programme National de Nutrition Santé en France. Les débats ont porté également
sur la place du médicament dans la prévention. L’assemblée réunie s’est posé la
question de la pertinence des politiques de prévention en France.
Le 3 octobre 2013, les Etats Généraux se
sont tenus à Bordeaux sur le thème de la réinsertion sociale des personnes
malades. En effet, dans quelles conditions peut-on reprendre une activité
professionnelle, retrouver une vie sociale après une maladie cardiovasculaire,
un AVC ? Quels peuvent être les projets de vie ? Un focus a été réalisé sur la
maladie cardiaque de l’enfant et les conséquences sociales pour lui-même et son
entourage.
Prochaine étape : Le Livre Blanc
Ces Etats Généraux ont suscité des
questionnements. Des propositions ont émergé. Toutes les données seront
retranscrites dans un Livre Blanc. Celui-ci après savoir été signé par les
différentes parties prenantes des Etats Généraux en région et partenaires
institutionnels privés et publics sera remis officiellement en octobre 2014 aux
Ministères des Affaires sociales et de la Santé, Ministères de l’enseignement
supérieur et de la recherche, Ministères des Sports, de la Jeunesse, de
l’Education et auprès du Conseil Economique et Social lors du prochain colloque
intitulé « Maladies cardiovasculaires et société ».
Toutes les informations sur http://www.plan-coeur.fr/
1 22 organisations
et réseaux : Alliance contre le Tabac, Alliance du Coeur, Association Française
des Diabétiques (AFD), Cespharm +, Collège National des Cardiologues Français
(CNCF), Collège Nationale des Cardiologues des Hôpitaux Généraux, Conseil
Français de Réanimation Cardio-pulmonaire, Croix Rouge française, Fédération
Française de Cardiologie, Fondation Coeur et Artères, Fondation de Recherche
sur l’Hypertension Artérielle (FRHA), France AVC, Groupe de Réflexion
Cardio-Pulmonaire (GRRC), Nouvelle Société Française d’Athérosclérose (NSFA),
Réseau Français des Villes Santé de l’OMS, Samu de France, Société Française de
Cardiologie (SFC), Société Française de Gériatrie et Gérontologie, Société
Française d’Hypertension Artérielle (HTA), Société Française Neuro-Vasculaire
(SFNV), Société Française de santé Publique (SFSP), Société Française de
Tabacologie, Syndicat National des Spécialistes des Maladies du coeur et des
Vaisseaux
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