Janvier sans alcool : CHICHE!

Dans un contexte sanitaire, social et professionnel stressant, https://www.gueuledejoie.com premier acteur français de la distribution spécialisée de vins, bières, cocktails et spiritueux SANS ALCOOL, soutient les participants au Dry January 2021 ( https://dryjanuary.fr/ ) en France.

Ce MOIS DE JANVIER SANS ALCOOL sera singulier en toute forme ! L'heure est propice au changement et au « consommer autrement ». Les confinements successifs auront été des facteurs d'augmentation de la fréquence de consommation d'alcool.

Cette année, plus que jamais, les Français trouveront des bénéfices à s'abstenir de boire de l'alcool pendant un mois. Un mouvement venu d'Angleterre (5 millions de participants chaque année), devenu mondial, et qui connaît un réel engouement dans l'hexagone (plus d'un Français sur 10 a relevé le défi en 2020) pour "réinitialiser sa relation avec l'alcool" une fois par an et qui va de paire avec les modes de consommation plus sains.

L'occasion de découvrir une nouvelle manière de boire à travers l'offre d'une centaine de vins, bières, cocktails et spiritueux SANS ALCOOL disponible sur https://www.gueuledejoie.com :

- 40 vins désalcoolisés et boissons au profil de vin assemblés par des professionnels du vin aguerris
- 40 bières sans alcool de qualité en provenance de brasseries reconnues pour leur savoir-faire
- 40 cocktails et spiritueux sans alcool fruit de l'imagination de mixologues avertis et novateurs.

Pour en savoir plus
Site internet : https://www.gueuledejoie.com/

Dossier de presse : https://www.relations-publiques.pro/wp-content/uploads/2019/11/DOSSIER-DE-PRESSE-GUEULE-DE-JOIE-DRY-JANUARY.pdf
Facebook : https://www.facebook.com/GUEULEDEJOIE/
Instagram : https://www.instagram.com/gueuledejoie/?hl=fr

Vous remerciant pour votre attention et vous souhaitant une agréable journée,

Bien cordialement,

Jean-Philippe Braud



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Vous avez dit mutuelle européenne...

Statut de mutuelle européenne



La Fédération des mutuelles de France se félicite de l'annonce à Strasbourg, par Antonio Tajani, vice Président de la commission européenne, du lancement d'une initiative législative en vue de l'adoption d'un statut de mutuelle européenne (SME).

Après plus de vingt ans d'attente, au cours desquels la Mutualité française, et singulièrement les Mutuelles de France ont oeuvré sans relâche pour obtenir ce statut, cette annonce mérite d'être saluée.

C'est un pas significatif et particulièrement important de reconnaissance du fait mutualiste, de ses valeurs, de son modèle démocratique, économique et social au niveau européen.

Il doit permettre d'ouvrir de nouvelles voies au mouvement mutualiste en France et en Europe.

Montreuil, le 20 janvier 2014

A propos des Mutuelles de France  La Fédération des mutuelles de France, présidée par Jean-Paul Benoit, regroupe près de 130 groupements mutualistes dont 88 mutuelles santé et 34 unions ou mutuelles gestionnaires de réalisations sanitaires et sociales qui gèrent près de 300 services de soins et d’accompagnement mutualistes (Ssam).

L’ensemble des mutuelles et unions de la FMF protègent 3 millions de personnes.

La FMF est membre de la Fédération nationale de la Mutualité française depuis l’unification du mouvement mutualiste en 2002.

Libres propos : Audioprothèse : le problème est le reste à charge pour les patients

L’audioprothèse : un reste à charge plus élevé pour les patients

Si le coût moyen d’une audioprothèse est de 1535€ selon la CNAMTS, celui-ci comprend l’appareil lui-même, la prestation initiale (analyse, adaptation de l’appareil et réglages) et le suivi prothétique étalé sur 4 à 6 ans. L’audioprothésiste est en effet un professionnel de santé prescrit, dont les prestations s'appuient sur le matériel qu'il choisit, adapte et délivre1. Le véritable problème réside davantage dans le reste à charge, bien trop élevé, que dans les prix des audioprothèses, les tarifs deremboursement n’ayant pas évolué depuis les années 1970. Sur les 822 millions que représente le marché de l’audioprothèse, 114 M€ (14%) sont pris en charge par l’Assurance Maladie Obligatoire(AMO), 246 M€ (30%) par l’Assurance Maladie Complémentaire (AMC) et 462 M€ (56%) par les ménages. A titre de comparaison, les remboursements publics dans les pays limitrophes (Allemagne, Suisse, Italie) sont supérieurs à la somme moyenne de l’AMO et l’AMC en France pour les adultes.Enfin, les prix des audioprothèses ont moins évolué que l'inflation pendant les 17 dernières années2.

 

L’UNSAF et le CNA : pour un partenariat pérenne avec les pouvoirs publics

Conscients de l’enjeu en termes de santé publique de l’accès à une audioprothèse de qualité, l’UNSAF et le CNA proposent aux pouvoirs publics de mettre en place des tarifs négociés accessibles au plus grand nombre. Ce projet fait d’ailleurs écho aux recommandations de l’IGAS3. Force de proposition, l’UNSAF et le CNA promeuvent un tarif « social » pour les bénéficiaires de la CMU-C, qui comprendrait une revalorisation à 850€ par appareil (pour les deux oreilles) et une augmentation du délai entre deux prises en charge, de 2 à 4 ans. Partenaire de longue date avec les pouvoirs publics, l’UNSAF propose également que les bénéficiaires de l’ACS puissent prétendre à ces tarifs.

 

Actuellement en cours de négociation, ce tarif CMU, s’il est déterminé avec la profession, pourrait être immédiatement opposable pour les ACS. Il pourrait également devenir le prix plancher pour les contrats responsables.

 

La perte de l’audition : une priorité de santé publique

Reconnue comme une priorité de santé publique par la Cour des Comptes4, la perte de l’audition ne peut que s’accentuer avec le vieillissement annoncée de la population. Aujourd’hui, environ 10% de la population française est atteinte d’une déficience auditive et 5 à 6% devrait être équipée (2,5%

 

1 D’après le Code de Santé Publique (Article L 4361-1), l’audioprothésiste procède à l’appareillage des déficients de l’ouïe, ce qui comprend le choix, l’adaptation, la délivrance, le contrôle

d’efficacité immédiat et permanent et également l’éducation prothétique.

2 Le Monde du 16 mai 1996, “Douze mille francs l'unité”

3 IGAS, rapport « Evaluation de la prise en charge des aides techniques pour les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées » établi par Philippe Blanchard, Hélène Strohl

- Maffesoli, Bruno Vincent- Avril 2013 ; recommandation n° 49 (Fixer un tarif de responsabilité pour la prise en charge à 100% des audioprothèses des titulaires de la CMU équivalent au

prix d’entrée de gamme de deux prothèses après négociation avec la profession, et augmenter la périodicité de renouvellement à 5-6 ans sauf dégradation exceptionnelle de l’audition )

4 Rapport sur l’Application des Lois de Financement de la Sécurité Sociale de la Cour des Comptes, Septembre 2013, p 594

 

l’est effectivement). D’après le Professeur Bruno Frachet, Hôpital Rothschild, le maintien des capacités auditives permet pourtant de limiter le déclin cognitif et les risques de dépendance, qui coûtent beaucoup plus cher à la Sécurité sociale que l'appareillage5. Toutefois, malgré le fort reste à charge le taux d’appareillage n’est inférieur que de 20% à celui de l’Allemagne et de 50% à celui du Royaume-Uni (plus de 500 000 appareils délivrés chaque année en France, contre un million par le NHS, avec un reste à charge nul). Les enquêtes internationales montrent d’ailleurs que le taux de satisfaction des malentendants français est bien supérieur qu’en Allemagne ou au Royaume-Uni6, ce que l’IGAS a noté7.

 

Les assistants d’écoute : la législation doit être respectée

Vendu par la société Sonalto sans prescription médicale préalable au prix de 299€ l’unité, l’assistant d’écoute Octave® est présenté comme (sic) « conçu par un médecin ORL », « prêt à l’emploi », préréglé avec deux niveaux d’amplification de 11 et 20 décibels, amplifiant « intelligemment les sons », « pour les gênes auditives légères » et est distribué en pharmacie et par des opticiens.

 

Toutefois, Octave® est un dispositif médical implantable actif et doit à ce titre être délivré exclusivement par un audioprothésiste.

 

Dans son point d’information du 29 Janvier 2013, intitulé « déficit auditif : statut des appareils correctifs »8 l’ANSM rappelle d’ailleurs que « la correction d’une déficience auditive est une finalité médicale. Les appareils ayant ce type de finalité (…) sont donc classés dans la catégorie des dispositifs médicaux et nécessitent par conséquent d’être marqués CE (…). En France, leur délivrance est réglementée ». En février 2013, l’Académie Nationale de Médecine9 rappelle les risques médicaux attachés à l’utilisation des « assistants d’écoute » encore appelés « assistants auditifs pré-réglés ».

 

En 2011, l’Unsaf et le Syndicat National des Entreprises de l'Audition (SYNEA) ont lancé une procédure en justice contre Sonalto afin de contraindre cette société à vendre son produit conformément aux dispositions du Code de la Santé Publique, à savoir une prescription médicale préalable et une délivrance par un audioprothésiste. Les pouvoirs publics doivent faire respecter la législation applicable.

 

 

Le CNA et l’UNSAF : des acteurs au service des malentendants

Le Collège National d’Audioprothèse veille à la qualité technique, scientifique et pédagogique de l'enseignement de la profession d'audioprothésiste et assure la représentation et la défense des intérêts déontologiques et moraux des audioprothésistes. Dans ses formations, le CNA organise un enseignement post-universitaire auquel participent plus de 900 professionnels.

 

 

L’UNSAF représente la profession auprès des instances nationales en charge de la santé et siège notamment au sein de l’Union nationale des professionnels de santé (UNPS) et du Haut conseil des professions paramédicales (HCPP). Il est présidé depuis Juin 2012 par Luis Godinho.

 

Contacts : Eric Bizaguet, Président du CNA / College.Nat.Audio@orange.fr

Luis Godinho, Président de l’UNSAF / l.godinho@unsaf.org

 

Le groupe MGEN fait évoluer son pilotage exécutif

Depuis la rentrée 2013, le groupe MGEN a mis en place une nouvelle organisation des responsabilités au sein de son Bureau national et structuré les directions opérationnelles en 4 grands pôles.

 

Les fonctions dirigeantes assumées par des élus mutualistes sont dorénavant structurées selon les livres du Code de la mutualité : mouvement mutualiste, offre d’assurance maladie et mutualiste, offre sanitaire, médico-sociale et sociale.

Les directions opérationnelles sont réparties entre 4 Directions Groupe Adjointes (DGA) : « Assurance obligatoire et complémentaire », « Santé, sanitaire et social », « Finances » et « Affaires générales ».

       

Cliquez ici pour lire le communiqué de presse.

 

En savoir plus :

Benoît Coquille

Direction de la Communication – Relations presse

01 40 47 23 92/ BCOQUILLE@mgen.fr

3, square Max Hymans - 75748 PARIS cedex 15

Retrouvez les communiqués sur la page presse de mgen.fr

Twitter : @groupe_mgen

 

NDLR : MGEFI et Groupe MGEN  Istya

Istya en campagne : le film !                               

La MGEFI et son environnement                               

Des faits et des chiffres                               

Liens                      

LIBRES PROPOS signés Guillaume CAIROU à propos de :

L’interdiction de l’ouverture dominicale est un poison économique et social.

Comment espérer que les étrangers comprennent la France ?

5 millions de personnes vivant sous le seuil de pauvreté.
5 millions de demandeurs d'emploi.
1 jeune sur quatre au chômage.
Pourtant le travail le dimanche est interdit. Les salariés sont empêchés. L’économie est arrêtée.

Qui peut encore sincèrement croire pertinente une loi instaurant le principe du repos dominical remontant au 13 juillet 1906 ?

Comment se priver de l’outil précieux qu’est l’ouverture dominicale pour lutter contre la concurrence de certains modes de commerce comme le commerce en ligne sur Internet qui fonctionne en continu ?

Qui peut contester qu’ouvrir le dimanche est d’une plus grande équité dans la concurrence avec les magasins automatiques et le commerce électronique qui eux restent ouverts 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 ?

Qui peut accepter qu’une loi de 1906 continue encore longtemps de paralyser la vie économique et sociale de notre pays ?

Comment attendre pour modifier une législation datant d'une autre époque ?

Comment peut-on stigmatiser sérieusement ces employés modestes sont désireux d'améliorer par le travail leur niveau de vie dans un pays où les salaires réels sont bas ?

Remettons au cœur de notre société le dialogue social. Mettons fin à une hypocrisie insoutenable.

Qui peut douter que l’ouverture dominicale est de l'intérêt de toutes les parties : salariés, chômeurs, consommateurs et actionnaires ?

Comment accepter qu’une minorité agissante prive une majorité de salariés sincères d’avoir le droit de choisir ses moments de travail et ses moments de liberté ?

Va-t-on sincèrement priver près d'un tiers des salariés français (29 %) qui travaillent le dimanche, «occasionnellement » ou « habituellement » de leur emploi ?

Peut-on se priver des 500 postes menacés chez Bricorama ? Peut-on se priver des 15 à 20 % de son chiffre d'affaires réalisé ce jour-là par Leroy-Merlin ?

Peut-on accepter de laisser des salariés, des étudiants en situation de précarité en les privant de leurs emplois ?

Quand le travail du dimanche est payé 150 à 200% plus cher, l'attrait salarial n’est-il pas évident ?

L’intérêt économique n’est-il pas également évident pour l'entreprise alors que certaines enseignes y réalise un quart du chiffre d'affaires de la semaine qui est réalisé le dimanche matin ?

Peut-on se priver de 10 000 emplois de plus à Paris ? De 20 000 emplois supplémentaires à temps plein si l'on autorise l'ouverture 10 à 12 dimanches par an ? (Conseil du commerce de France)

Peut-on se priver des 100000 qui pourraient être créés dans celui du commerce de détail d'après une étude du Conseil d'analyse économique de 2007 ?

Comment dès lors interdire à de grandes enseignes de faire travailler des salariés qui le souhaitent le dimanche ou tard le soir alors que la rémunération horaire qui leur est offerte est supérieure de 50 % à 150 % ?

En ces temps de crise, l'emploi ne doit-il pas être la priorité du gouvernement ?

Quand va-t-on enfin ouvrir les yeux et comprendre que la durée du travail doit être conventionnelle ? Est-il si compliqué de comprendre que la durée du travail chez Sephora sur les Champs-Elysées ne peut pas être la même que dans une petite entreprise individuelle en région ?

Est-ce socialement juste de retirer les 400 € de plus sur sa fiche de paie à une jeune mère de famille ? Que vont faire les 75% de caissiers étudiants ? En effet, que faire d’eux alors que les emplois créés profitent surtout aux jeunes, qui ont des difficultés d’insertion sur le marché du travail particulièrement importantes en France.

Est-ce socialement pertinent d’interdire à chaque salarié d'améliorer son pouvoir d'achat ?

Est-ce socialement efficace de priver les étudiants d'un emploi compatible et indispensable à leur situation ?

N’est-il pas temps pour la France, qui est une des premières destinations touristiques, de permettre à la distribution française d'ouvrir le dimanche ?

Le travail du dimanche, ce sont des emplois et de la croissance ! Comment renoncer à l’ouverture dominicale alors que cette mesure est parmi celles qui vont être le plus rapidement efficaces et qui seront des accélérateurs de croissance, de création d'emplois et des développeurs de pouvoirs d'achat ?

Le principe de la liberté du commerce est-il à ce point méprisable en France ?

Comment accepter que l’on prive les consommateurs de l’extension des horaires d’ouverture ? Est-ce en effet normal de trouver logique de fermer les commerces au moment où les salariés disposent de temps pour faire tranquillement leurs achats ?

Alors que les études empiriques disponibles montrent que les expériences passées dans ce domaine ont induit des créations d’emploi, comprises entre 3 et 10 % de l’emploi du secteur, va t on persister à l’interdire au nom de principes désuets ?

Et puis, au fond, qui peut, en 2013, considérer que travailler c’est s’aliéner au point où la loi doit nécessairement l’interdire ?




A propos du Club des Entrepreneurs :
Il compte aujourd'hui plus de 18 500 membres.
Le Club des Entrepreneurs est un réseau de créateurs et dirigeants d'entreprises qui ont tous, dans des secteurs d'activité différents, leur propre expertise, mais qui partagent une ambition commune : promouvoir l'esprit d'entreprise et le partage des bonnes pratiques entrepreneuriales.
http://www.clubdesentrepreneurs.org
@CdEntrepreneurs

A propos de Guillaume CAIROU :
Président du Club des Entrepreneurs
PDG Fondateur du Groupe Didaxis, leader du portage salarial en France,
Mentor à la CCIP au sein de l'Institut du Mentorat Entrepreneurial de Paris (IME),
Membre de CroissancePlus,
Auteur du livre « Créer son entreprise » aux éditions Jacob-Duvernet.

La Mutualité Française accueille avec satisfaction la présentation de la stratégie nationale de santé

Lors des débats sur les échéances électorales de 2012, la Mutualité Française, qui fédère la quasi-totalité des mutuelles santé, avait insisté sur la nécessité de mettre en place un parcours de santé à partir des soins de premiers recours, ainsi que le tiers payant pour y accéder.

 

Elle accueille donc avec satisfaction la présentation de la stratégie nationale de santé par la Ministre des affaires sociales et de la santé et les 3 piliers de cette stratégie :

 

- le développement de la prévention à tous les âges de la vie,

- le parcours de santé organisé autour du patient et des soins de premier recours,

- la rénovation du pilotage du système de santé.

 

La Mutualité Française partage la volonté de mettre en place le tiers payant dans les soins de premiers recours qui permettra d'améliorer l'accès à des soins de qualité. La Mutualité Française participera activement aux travaux permettant d’y parvenir rapidement en respectant le rôle et la place de chacun : Assurance maladie obligatoire, Assurance maladie complémentaire et professionnels de santé.

 

La Mutualité Française accueille également avec satisfaction et impatience la généralisation de la complémentaire santé ainsi que la réorientation des aides publiques accordées aux garanties complémentaires vers les plus démunis. Elle réaffirme qu'une fiscalité volontariste est seule à même de permettre de développer des garanties solidaires et responsables.

 

Enfin, la Mutualité Française se félicite de la consécration de la démocratie sanitaire comme axe à part entière de la stratégie nationale de santé. Mouvement social historique, elle prendra naturellement toute sa place dans l’évolution envisagée. 

 

 

À propos de la Mutualité Française

 

Présidée par Etienne Caniard, la Mutualité Française fédère la quasi-totalité des mutuelles santé en France, soit près de 500. Six Français sur dix sont protégés par une mutuelle de la Mutualité Française, soit près de 38 millions de personnes et quelque 18 millions d’adhérents.

 

Les mutuelles interviennent comme premier financeur des dépenses de santé après la Sécurité sociale. Ce sont des organismes à but non lucratif, des sociétés de personnes : elles ne versent pas de dividende. Régies par le code la Mutualité, elles ne pratiquent pas la sélection des risques.

 

Les mutuelles disposent également d’un réel savoir-faire médical et exercent une action de régulation des dépenses de santé et d’innovation sociale à travers près de 2 500 services de soins et d’accompagnement mutualistes : établissements hospitaliers, centres de santé médicaux, centres dentaires et d’optique, établissements pour la petite enfance, services aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap, etc. Pour accompagner leurs adhérents tout au long de leur vie pour tous leurs problèmes de santé, elles mettent à leur disposition Priorité Santé Mutualiste, le service d’information, d’aide à l’orientation et de soutien sur des questions de santé.

 

La Mutualité Française contribue aussi à la prévention et à la promotion de la santé à travers son réseau d’unions régionales et ses services de soins et d’accompagnement. www.mutualite.fr

 

 

 

LIBRES PROPOS : signés Jacky Lesueur

 

 

 

 

Dans un contexte économique et social qui reste hautement préoccupant, les questions relatives à la protection sociale prennent légitimement une place majeure dans les débats d’actualité, et, sur bon nombre de dossiers, tels que ceux sur le financement de la sécurité sociale, les retraites, la dépendance, les chantiers sont ouverts pour dégager des orientations et des décisions pour les mois à venir, voire la fin d’année. A l’évidence il conviendra d’y être attentifs au regard des préoccupations que peuvent susciter les  pistes qui se profilent.

 

Devant le développement des restes à charge de plus en plus importants et le creusement des inégalités face à la maladie ou aux accidents de la vie, la question de l’accès à des soins de qualité et de la réelle généralisation d’une couverture santé pour tous, reste posée avec acuité.

 

C’est pourquoi l’action sociale et solidaire que nous menons et qui se trouvera encore renforcée dans le cadre de la fusion qui se prépare avec nos amis de la MASFIP-MAI demeure essentielle, et jamais la « signature » de notre mutuelle «  Prévoir et agir ensemble » n’aura eu autant de sens.

 

Aussi importe-il de préserver et de réaffirmer avec force les principes et valeurs mutualistes que nous portons en impliquant véritablement nos adhérents au fonctionnement de notre mutuelle.

 

Les assemblées départementales en sont un moment privilégié, permettant d’échanger directement avec vos responsables locaux et nationaux, et rencontrer nos différents partenaires. Nous souhaitons vivement que cette année encore, vous soyez toujours plus nombreux à partager ce moment d’importance.

 

 

Avec nos meilleurs sentiments mutualistes
 

Jacky Lesueur

 

Mardi 4 juin 2013 : Bloquez  la journée  sur vos agendas !

 

Les Assemblées départementales MT et MGEFI se tiendront, comme l’an dernier, Salle de réunions du Conseil Général à Evreux, en présence de M.Gloux et des principaux responsables de l’équipe de Direction de la DDFIP.

 

Des convocations personnelles vous seront adressées directement et seront à joindre à vos  demandes d’autorisations d’absences.

Maladies chroniques, maladies invisibles : quel soutien le web social apporte-t-il au patient ?

 

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Pas étonnant que ces patients manifestent un besoin particulier d’échanger et de partager leur expérience avec d’autres ! Ces échanges que l’on retrouve sur les réseaux sociaux permettent de répondre à leurs attentes et offrent de belles perspectives grâce à de nouveaux outils dédiés. Premier réseau social dédié aux malades chroniques en France, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de la maladie. Lire la suite...

« Maladies chroniques, maladies invisibles :

quel soutien le web social apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de leur état de santé.

Maladies chroniques : de plus en plus de patients en France…

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique.

Pour répondre aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000 membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an. A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares, seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.

Des maladies souvent invisibles et silencieuses

Certaines maladies chroniques sont dites « invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)

Certaines maladies sont en outre « silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.

 

Quant à la maladie de Crohn, maladie inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l'hôpital Beaujon (Paris).

 

La « double peine » de la maladie chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients

Les malades chroniques dont la pathologie n’est pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de « double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie de Crohn ou d’insuffisance rénale.

La combativité caractérise le mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension des autres.

 

Au-delà du soutien : l’échange d’information, y compris scientifique

 

 

Internet a sans nul doute constitué une révolution pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. « Les premiers forums ou listes de discussion ont permis à des personnes qui avaient peu de chances de se rencontrer dans la vraie vie, mais qui partageaient une expérience commune en matière de santé, d’échanger facilement », observe Madeleine Akrich, sociologue et directrice du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI) des Mines ParisTech. Dans ces nouvelles « communautés » est apparue une notion de « soutien mutuel », poursuit-elle, « similaire à des groupes de parole associatifs, mais qui déborde de ce cadre. Car au-delà du soutien, il y a un vrai échange d’information, jusqu’à l’information scientifique. » Les premières expériences de forums ouverts, anonymes, sans modération, ont montré leurs limites, mais « une liste de discussion (qui est par définition réservée à des membres inscrits) constitue une communauté de fait qui s’autorégule et s’autocontrôle », estime Madeleine Akrich. « Les informations qui circulent dans ce genre d’espace sont souvent de meilleure qualité que celles éventuellement données par un médecin non spécialiste de la question, poursuit-elle. Une étude souvent citée sur un forum consacré au cancer du sein a montré que lorsqu’une information fausse était mentionnée, des rectificatifs étaient apportés en quelques heures, selon un principe collaboratif efficace. » Un réseau social comme Carenity est plus qu’un prolongement de ces échanges « car il y a une dimension de collecte de données sécurisées, organisée par une instance extérieure », observe Madeleine Akrich. En outre, poursuit-elle, « dans des pathologies mal comprises, l’exploration collective que peuvent réaliser les patients est susceptible d’apporter des connaissances nouvelles ». Pour la sociologue, « la notion d’invisibilité n’est pas la motivation essentielle qui pousse les patients à adhérer à des réseaux sociaux. En effet, les personnes s’inscrivent certes pour rechercher du soutien, mais aussi et surtout pour mieux comprendre la pathologie. Elle revêt néanmoins une grande importance lorsque les personnes souffrent d’un problème de santé mal identifié des professionnels ou attribué à des causes psychologiques pures : faire en sorte que leur pathologie soit mieux reconnue et prise en compte par le corps médical est alors une motivation profonde des patients pour se rassembler », relève Madeleine Akrich.

Le réseau social comme espace d’échange libre

« Dans une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social, on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »

L’expertise du patient appelée à devenir un service professionnel ?

Corinne Devos a suivi 40h de formation, en compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »

Carenity en pratique

Carenity met gratuitement à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée. Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne par des community managers salariés de Carenity.

L'apport de Carenity dans la vie du malade chronique selon l'enquête

 

Suivre sa santé, mieux connaître sa pathologie, créer et animer son réseau

 

 

Le suivi régulier d’une maladie chronique est important et notamment l’observance rigoureuse du traitement. Plusieurs indicateurs permettent au membre de Carenity de renseigner selon la fréquence qu’il souhaite son état de santé (forme physique, humeur, poids, sommeil, etc.), et de partager des informations sur ses traitements. Un tableau de bord représente graphiquement l’évolution des données renseignées et l’historique du suivi de la maladie, qui peut être partagé avec le médecin pour un dialogue plus fructueux. Un agenda permet de gérer les prises de rendez-vous et les événements médicaux. Un contenu médical actualisé et varié est proposé aux membres de Carenity pour les aider à mieux appréhender leur condition. Des médecins spécialistes décrivent la pathologie à travers plusieurs rubriques. Des forums thématiques sont animés et modérés quotidiennement par des community managers de Carenity. Cette partie propose également quizz, enquêtes et sondages, ainsi que de nombreux outils pratiques : lexique médical, base de médicaments, contacts d’associations de patients… Comme les réseaux sociaux généralistes, Carenity offre la possibilité de créer son groupe d’amis et d’interagir avec lui selon le niveau de proximité souhaité. Carenity est un site entièrement gratuit pour ses membres. Ses revenus proviennent essentiellement de la commercialisation d’études réalisées à partir d’enquêtes anonymisées auprès de ses utilisateurs. L’objectif est de traduire les expériences individuelles des patients en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels pour favoriser la mise au point, par les professionnels compétents, d’une meilleure offre de soins et de services médicaux.

Le modèle Carenity : une philosophie ?

Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.

 

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