Café nile avec Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

Les industriels du médicament appellent à la mise en place d’un troisième plan maladies rares

A l’occasion d’un atelier presse consacré au modèle d’innovation que constitue le domaine des maladies rares, le Leem - par la voix de son Comité maladies rares - a présenté 20 propositions. Elles constituent l’engagement des industriels du médicament pour les maladies rares et un socle de réflexions en vue de la mise en place d’un troisième plan maladies rares. La recherche de traitements pour les maladies rares nécessite de fédérer les associations de malades, les cliniciens, les chercheurs et les industriels du médicament… Plus encore que pour un médicament "classique", la mise en commun des compétences de l’ensemble de ces acteurs est essentielle pour faciliter la compréhension des mécanismes génétiques, la mise au point et l’accessibilité de traitements personnalisés et innovants dédiés à un très petit nombre de malades. Terreau de l’innovation médicale, la lutte contre les maladies rares appelle à la mise en œuvre d’un modèle qui préfigure la médecine du futur : une médecine de précision, connectée, construite sur des sélections pointues de données et nécessitant une réflexion partagée sur son financement. C’est pourquoi, les industriels du médicament face à l’urgence du besoin médical –3 millions de malades en France, 7 000 maladies rares identifiées dont moins de 5 % bénéficient aujourd’hui d’un traitement– ont élaboré une plateforme de 20 propositions, préambule à une réflexion partagée avec tous les acteurs de la communauté des maladies rares. "La France qui a été pionnière dans le champ des maladies rares doit garder son leadership européen et être aux avant-postes de l’innovation, en faisant en sorte de pousser les réflexions et les décisions quant à la prise en compte des spécificités liées à cette mosaïque de maladies dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint", déclare Philippe Lamoureux, directeur général du Leem. "Nous sommes dans une optique de co-construction d’un modèle permettant l’accès de tous au diagnostic et aux traitements", ajoute Christian Deleuze, président du Comité maladies rares du Leem. "La mise en place d’un troisième Plan maladies rares serait une opportunité unique de pouvoir pérenniser les efforts engagés et de s’inscrire dans la médecine du futur". Engagement du Leem pour les maladies rares sur : www.leem.org

7-12 avril Semaine de la Continence urinaire

Les traitements de l'urgenturie 

L’incontinence urinaire concernerait près de 3 millions de personnes de tous âges en France (Rapport Pr F. Haab, 2007). Elle peut être à l’origine d’un repli sur soi et d’une perte de confiance en soi (on évite de sortir, on évite les rencontres amicales, professionnelles, voire amoureuses). S’il existe des solutions adaptées à chaque type d’incontinence, certaines personnes hésitent encore à consulter, par gêne ou par fatalisme. Or, en l’absence de prise en charge, les fuites d’urines peuvent s’aggraver, entraînant parfois une perte de la qualité de vie et parfois, à terme, une perte d’autonomie.

La Semaine de Continence organisée par l’Association Française d’Urologie (AFU) a pour but d’informer le public sur les troubles de la continence urinaire et leurs traitements, mais aussi sur les moyens de préserver la continence urinaire tout au long de la vie. Pendant toute la Semaine de la Continence, du 7 au 12 avril, le site de l’AFU (www.urofrance.org) proposera sur sa page d’accueil des outils d’information pour le grand public - vidéos d’experts, micro-trottoir, animations pédagogiques, questionnaires d’évaluation de la continence, etc. Des informations que chacun sera invité à transmettre via les réseaux sociaux, Twitter et Facebook.

Cette année, la Semaine de la Continence est consacrée à l’urgenturie, un néologisme construit d’après la terminologie anglo-saxonne pour désigner une envie impérieuse et difficilement contrôlable d’uriner, aboutissant souvent à une perte d’urine.

La place de l’urgenturie dans les différents types d’incontinence d’effort : interview du Dr Ariane Cortesse (Paris).

L’incontinence par urgenturie est la plus mal vécue par les patients, parce que, contrairement à l’incontinence d’effort, elle prend par surprise : les envies pressantes peuvent survenir n’importe quand et n’importe où, générant anxiété et conduites d’évitement. Un prise en charge adaptée permet de limiter les envies, d’espacer les mictions (acte d’uriner) et d’améliorer la qualité de vie. La prise en charge, adaptée à chaque patient, intègre les modifications des habitudes de vie, le traitement de troubles associés (comme la constipation), auxquels s’ajoutent les traitements de l’incontinence à proprement parler : les médicaments anticholinergiques (auxquels s’ajouteront bientôt, une nouvelle classe de médicaments, les bêtamimétiques) et les traitements alternatifs, la neuromodulation des racines sacrées et la toxine botulinique disponible prochainement dans le traitement de l’hyperactivité vésicale.

Médicaments ou techniques alternatives, à chacun son traitement : interviews des Dr Véronique Phé (Paris) et Christophe Tollon (Toulouse).

L’incontinence urinaire par urgenturie existe à tout âge et dans les deux sexes. Bien qu’elle soit fréquente, elle ne doit jamais être considérée comme un symptôme banal : d’une part, parce qu’elle a un retentissement important en termes de qualité de vie, d’autre part, parce qu’elle peut être le signe d’une pathologie sous-jacente potentiellement grave : cystite, calcul vésical, tumeur de la vessie, maladie neurologique. Un avis spécialisé (urologue) est nécessaire avant de pouvoir l’attribuer chez l’homme à sa l’hyperplasie bénigne de la prostate.

L’urgenturie chez l’homme, forcément un problème de prostate ? Interview du Pr Aurélien Descazeaud (Limoges).

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HIT DES PAGES LES PLUS LUES DE LA SEMAINE:

Urgent étudiante 1ère année BTS

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Système de santé : les maux et remèdes

 

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Rappel : Les responsables de la MGEFI - Mutuelle Générale de l'Economie, des Finances et de l'Industrie, certifiée ISO 9001 par l'AFNOR sont à disposition des journalistes pour livrer: regard, témoignage, ou expertise ... sur tous sujets liés à la santé ou la protection sociale.

 

La MGEFI en faits et chiffres

■ Créée le 13 septembre 2007.

■ En 2009, la MGEFI remporte l'appel public à la concurrence lancé par l'Administration de Bercy.

■ La MGEFI regroupe 280 000 adhérents et 350 000 personnes protégées.

■ 260 collaborateurs au service des adhérents.

■ Un réseau de 800 militants.

■ En 2012, la MGEFI rejoint le groupe Istya *

■ Certifiée ISO 9001: 2008 le 17 juillet 2013 AFNOR

■ www.mgefi.fr

 

TRES BON WEEK-END A TOUS

Livre Blanc "L'observance des traitements : un défi aux politiques de santé"

Dans la foulée des 5ème Assises des Technologies Numériques de Santé

"Numérique en santé : quelle place pour l'humain?"

 

Livre Blanc "L'observance des traitements : un défi aux politiques de santé" en version à télécharger, rédigé sous la direction de Denis Fompeyrine (docteur en psychologie clinique - TR3 de ce jour), sous l'égide de la Fondation Concorde, et les contributions également de Kevin Dolgin (Président d'Observia -TR3) et du docteur Gérard Reach (introduction à la TR3).

 

 

 lien vers le livre blanc : http://fr.calameo.com/books/003152624000943efba89

 

Retrouvez les échanges des débats de ce matin sur twitter

 

#tns2014

Reconnu d’utilité publique le pilulier SIVAN de MedSecure vient d’obtenir un agrémentService à la personne

avec un abattement fiscal de 50% accordé sur l’abonnement mensuel, qui revient à 19,5 euros au lieu de 39 euros

 

Les nouvelles technologies au service de la bonne observance des traitements Le 1er pilulier intelligent arrive en pharmacie

 

37 milliards de Dollars et 125 000 décès par an aux Etats-Unis, 2 milliards d’Euros et 8 000 à 12 000 décès par an en France. La mauvaise observance, qui concerne 30 % à 50 % des patients est aujourd’hui un enjeu de santé publique planétaire aux répercussions d’ordre médical et économique.

 

 

Près de 13 millions de personnes en France seraient polymédiquées, personnes âgées de plus de 60 ans et/ou atteintes de Maladies Chroniques.

 

L'utilisation d'un pilulier est aujourd'hui préconisée par les professionnels de santé comme une aide majeure à l'observance. Un saut technologique de rupture

Avec SIVAN de MedSecure, qui est aujourd’hui le 1^er pilulier doté d’un réseau GSM avec une carte SIM intégrée et ainsi capable d’appeler le patient ou son entourage mais aussi d’envoyer des SMS et E-mails de rappel en cas d’oubli.

 En savoir plus

http://pharamster.over-blog.com/article-un-meilleur-usage-du-medicament-entrainerait-378-milliards-d-euros-deconomies-

http://lemondedelaesante.wordpress.com/tag/igas/--‐

 

Salles de consommation contrôlée de drogues (« salles d’injection »)

L’Académie de médecine réitère son opposition  au projet d’expérimentation

 

En janvier 2011, l'Académie Nationale de Médecine¹, après plusieurs réunions, auditions d’experts et analyse des résultats des expériences à l’étranger, a indiqué son opposition  à la création de salles de consommation contrôlée de drogues telles qu’elles sont actuellement définies. Cet avis s'est appuyé sur plusieurs arguments au premier rang desquels :

-    les addictions aux substances psycho-actives créent un état de maladie qu'il convient de traiter et non d'entretenir : priorité doit donc être donnée aux actions visant à aider le sujet dépendant à retrouver la liberté que la drogue lui a ôtée ;

-    notre pays est doté de structures de soins aux toxicomanes facilement accessibles et en outre susceptibles de délivrer des produits de substitution à l’héroïne : l’efficacité de la politique de réduction des risques mise en œuvre en France (distribution de seringues, traitements de substitution) est attestée par une réduction massive de la contamination des usagers de drogues par le virus HIV (moins de 2%  des nouvelles contaminations concernent des  toxicomanes).

En France 140 000 personnes reçoivent un traitement de substitution par voie orale : notre pays est au premier rang concernant cette offre².

 

Selon le rapport INSERM³ de 2010 ayant trait aux modalités de réduction des risques, 8 pays se sont dotés de salles d’injection contrôlée dans des contextes sanitaires et de politique de réduction des risques très différents des nôtres. Il n'est pas établi que les salles d’injection contrôlée aient un impact sur la consommation de drogues des usagers ou de la communauté.

 

L’Académie Nationale de Médecine souligne que la mise en place expérimentale de salles d’injection contrôlée serait d’un coût élevé : un tel projet ne devrait pas se faire au détriment des actions déjà entreprises et du soutien aux associations de bénévoles œuvrant contre les toxicomanies.

Regrettant que son avis de janvier 2011 n’ait pas été entendu puisque les pouvoirs publics affirment vouloir persister dans leur projet d'expérimenter la mise en place de salles d'injection contrôlée des drogues, l'Académie nationale de médecine redit avec netteté  les obstacles à la mise en place d’un tel projet.

1)      L'organisation de salles d'injection contrôlée de drogues ne saurait se concevoir sans les conditions de sécurité sanitaire nécessaires à tout acte d’injection :

a.       identification du produit injecté ;

b.      garantie d’asepsie ;

c.       disponibilité des moyens de réponse aux urgences vitales consécutives à l’injection.

2)      Une telle expérimentation  imposerait de satisfaire à certaines exigences éthiques et juridiques :

a.       Toute expérimentation suppose une méthodologie, des critères d’évaluation et un calendrier définis à l’avance ;

b.      la personne admise dans un protocole expérimental devrait bénéficier d’une information éclairée sur les risques encourus et il faudrait recueillir l’expression de son consentement ;

c.       les responsabilités des pouvoirs publics et des professionnels en cas de complication médicale voire d’acte délictueux commis sous l’emprise de la drogue devraient être définies ;

d.      le risque de recours consécutif à l’injection de substances non inscrites à la pharmacopée ou à des posologies non répertoriées voire illégales devrait être pris en compte.

 

L’Académie de médecine réitère donc son opposition au projet d’expérimentation de salles de consommation contrôlée des drogues.

 

Groupe de travail : J.F. Allilaire, J. Costentin, J.P. Goullé, M. Hamon, X. Laqueille, M. Lejoyeux, M.C. Mouren, J.P. Olié (rapporteur), R. Nordmann, J.P. Tillement (Commissions 2, 5 et 6)

 

1 - Nordmann R. A propos d’un projet de création en France de « salles d’injection pour toxicomanes », Bull. Acad. Nle Med, 2011, 195, 203-204 en ligne dans http://www.academie-medecine.fr

2 - New Developments, trends and in-depth information on selected issues. National report to the EMCDDA by the Reitox National Focal Point France (2007 data). Office Européen des Drogues et toxicomanies, 2008: 100p

3 - INSERM Expertise collective. Réduction des risques infectieux chez les usagers de drogues, Les éditions INSERM, Paris, 2010 : 573

 

14 projets de recherche sont lancés pour permettre de mieux comprendre les maladies mitochondriales et développer des traitements curatifs.

Minuscules structures présentes en grand nombre dans nos cellules, les mitochondries ont deux caractéristiques essentielles : elles jouent un rôle central dans le métabolisme énergétique cellulaire et possèdent leur propre génome. Elles ont également d’autres rôles et sont notamment des acteurs clés de la mort et de la prolifération de certaines cellules.

 

Leur dysfonctionnement, qu’il soit héréditaire ou acquis, est à l’origine de nombreuses pathologies humaines, certaines très sévères, rares ou communes, touchant à la fois les enfants et les adultes et affectant de nombreux tissus et organes : muscles, cœur, œil, cerveau…

 

Une meilleure compréhension des processus d’apparition et d’évolution de ces maladies présente des enjeux capitaux, qui mobilisent quelques dizaines d'équipes en France, et de nombreuses autres à l'étranger.

Via son programme « Urgences », la Fondation pour la Recherche Médicale intervient chaque année dans des domaines de la recherche jugés trop peu explorés ou trop peu soutenus au regard de l’importance des enjeux. C’est dans ce cadre qu’elle a lancé, en 2012, un appel d’offres pour soutenir des projets sur tous les aspects moléculaires et cellulaires des pathologies mitochondriales. Grâce aux 3 162 000 euros engagés, 14 projets de recherche innovants démarrent.

 

Ces projets – ainsi que l’état des lieux de la recherche dans ce domaine – vous seront présentés à l’occasion d’un point presse :

Le mardi 29 janvier 2013, à 10h30

à la Fondation pour la Recherche Médicale

54 rue de Varenne, 75007 Paris

Métro : Rue du Bac, ligne 12 ou Sèvres-Babylone, lignes 10/12

Au programme :

Enjeux et avancées de la recherche sur le dysfonctionnement des mitochondries : état des lieux et présentation du programme « Physiopathologie Mitochondriale » de la FRM

 

Agnès Rötig est directrice de recherche à l’Inserm et responsable de l’équipe « Génétique des maladies mitochondriales », dans l’unité Inserm/Université U 781 « Génétique et épigénétique des maladies métaboliques, neurosensorielles et du développement », à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris.

Elle est experte dans le domaine des maladies mitochondriales pour la FRM et a présidé le Comité de pilotage de l’appel d’offres de la FRM sur ce thème.

 

 

·         Rencontre avec 2 équipes scientifiques bénéficiaires du programme de la FRM :

 

·         Michel Ovize est cardiologue, Professeur des universités-Praticien hospitalier et dirige l’équipe « Cardioprotection » dans l’unité « CarMeN : Cardiovasculaire, Métabolisme, Diabétologie & Nutrition » (Inserm U1060/Université de Lyon/INRA 1235), à Lyon.

Ses travaux portent sur le rôle des mitochondries dans les mécanismes impliqués dans la destruction du cœur, au cours d’un infarctus du myocarde.

 

·         Véronique Paquis est médecin, spécialisée en génétique médicale, PU-PH (Professeur des universités-Praticien hospitalier) et dirige l’équipe « Maladies mitochondriales et instabilité mtDNA » à l’Institut de recherche sur le cancer et le vieillissement, à Nice.

Elle cherche à identifier les gènes responsables de maladies mitochondriales avec instabilité du génome mitochondrial, des pathologies aux formes cliniques très variables, allant des formes létales aux formes à révélation tardive. L’objectif est de faciliter le diagnostic de ces maladies, de proposer un conseil génétique fiable et à plus long terme de développer des traitements.

 

 

A propos de la Fondation pour la Recherche Médicale

Principal partenaire caritatif de la recherche médicale publique française, la Fondation pour la Recherche Médicale est la seule organisation à but non lucratif engagée dans tous les secteurs de la recherche médicale : maladies neurologiques, maladies infectieuses, maladies cardiovasculaires, cancers… Elle a pour ambition de développer une recherche de pointe au service de la santé de tous. Chaque année, plus de 750 équipes de recherche bénéficient du soutien de la Fondation. La FRM est reconnue d’utilité publique et membre du Comité de la Charte du don en confiance. Elle agit en toute indépendance grâce au soutien régulier de plus de 400 000 donateurs.

 

Pour plus d’informations : www.frm.org