Nora ANSELL-SALLES

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jeudi 27 février 2014

Alcoolisme et RTU baclofène, pendant ce temps, les malades peuvent mourir - une tribune signée par D. Sicard, B. Debré, F. Chast,...

L’alcoolisme n’est ni une faiblesse de caractère, ni un vice, mais une maladie. Une maladie multi causale, en partie neurobiologique. La France compte 2 à 3 millions de malades alcoolo-dépendants1. Ce fléau cause plus de 130 morts prématurées par jour2, dans l’indifférence quasi générale. Le coût social pour l’Etat est estimé entre 20 et 37 milliards d’euros par an3-4-5, soit presque 1,5% du PIB. Ce sont les coûts et les ravages d’une épidémie sans trêve.

L’abstinence est encore bien souvent la seule proposition faite aux malades. La volonté, les associations de soutien et de prévention, quelques médicaments à l'effet pour le moins modeste ou les cures de sevrage sont tous destinés à maintenir l’abstinence. Le malade supporte mieux sa maladie mais reste malade, condamné à vie à lutter seul contre son addiction. Dans ce combat inhumain, l’immense majorité rechute. D’autres abdiquent et succombent à une mort prématurée.

Pourtant il existe désormais un traitement très efficace. Le baclofène, découvert en 1962, est un relaxant musculaire. Cette molécule est très proche du neurotransmetteur GABA que le cerveau produit naturellement. Le baclofène se fixe sur le neurorécepteur GABAb. Cela entraînerait la régulation de la production de dopamine, neuromédiateur principal du système de récompense possiblement à l’origine de la dépendance. L’addiction à l’alcool disparaîtrait alors car l'équilibre de ce système serait rétabli. Cette découverte médicale date de 2004. Elle est due au Pr Olivier Ameisen, un cardiologue français, lui-même dépendant à l'alcool6-7-8. Cette vieille molécule ne présente aucun intérêt commercial, ce qui explique en partie sa difficulté à s'imposer.

La France est le pays où cette prescription médicale est la plus avancée mais encore trop méconnue, trop étouffée. Depuis 2008, notes d’informations dissuasives ou menaçantes, tribunes de dénigrement, commissions médicales corporatistes se succèdent. Tout l’arsenal de l’obscurantisme est déployé, renforcé par les conflits d'intérêts. Malgré cela, plus de 10 000 médecins prescrivent9 ce traitement avec courage et humanisme. Deux associations (Aubes et Baclofène) fédérant 12 000 membres animent bénévolement deux forums Internet où s’échangent chaque jour plus de 300 messages de soutien et de conseils pour favoriser un suivi médical de qualité et de proximité10. Une association (Resab) est née pour former les médecins et améliorer les taux de succès. Deux études en double aveugle contre placebo sont en cours pour apporter de nouvelles preuves scientifiques d'efficacité. Les études déjà publiées montrent un taux durable d'efficacité d'au moins 50 %, avec une qualité de guérison jamais observée dans ce domaine11-12.

Des milliers de malades goutent enfin à une vie libre, saine et au plaisir d’apprécierun verre de vin comme tout le monde. Ce sont autant de parcours socio-professionnels se réinscrivant dans la réussite, autant de familles, de proches retrouvant sérénité et confiance dans l’avenir. Autant de coûts sociaux que l’Etat ne supporte plus.

Le Pr Maraninchi, directeur général de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) l’a compris. Le 3 juin 2013 à l’hôpital Cochin, devant une assemblée de médecins, de patients, et en présence du Pr Olivier Ameisen, il a annoncé officiellement une prochaine recommandation temporaire d'utilisation (RTU) du baclofène à hautes doses dans l'addiction à l'alcool. Depuis, on attend. Prévue pour fin de l’été 2013, cette RTU a été repoussée à l’automne, puis à janvier 2014 et maintenant courant premier semestre. Un projet de limitation les doses prescrites risque de provoquer l’échec du traitement pour un patient sur trois. Les malades atteints de troubles psychiatriques n'auraient pas le droit d’être traités, victimes une fois de plus d'une indigne discrimination. Le traitement des informations recueillies lors de cette RTU nécessite de saisir la CNIL, qui n'a toujours pas rendu son avis. Quels seront demain les nouveaux obstacles que dressera notre bureaucratie pour retarder encore cette RTU ?

Un traitement de l'alcoolisme existe et a fait ses preuves. Ne pas le rendre accessible facilement à ceux qui en ont besoin, leur vie étant en jeu, c’est se rendre coupable de non-assistance à personne en danger et cautionner ce drame humanitaire. La France serait-il le pays des droits de l’homme où celui de guérir de l’alcoolisme serait refusé ? Question posée aussi à la ministre de la Santé, car aujourd'hui plus de deux millions de malades n’ont d’autre perspective que la souffrance à vie ou la mort prématurée.

Et pourtant, cette formidable découverte constitue une révolution médicale majeure. Comme dans d'autres domaines, la France est à la pointe de l’innovation médicale et à l'origine de nouvelles avancées  sanitaires, économiques et sociales, dont le monde entier pourra profiter.
L’ANSM a comme mission « d’offrir un accès équitable à l’innovation pour tous les patients ». L’engagement responsable du Pr Maraninchi doit être tenu rapidement, sans restriction des doses contraire aux données actuelles de la science, ni exclusion de catégories de patients ou de prescripteurs.Des centaines de milliers de malades alcoolo-dépendants, des milliers de médecins n’attendent plus que cette validation administrative. Depuis le 3 juin 2013, l'alcool a tué plus de 30 000 personnes. Combien en faut-il encore pour que les pouvoirs publics se décident à agir ?

Dr Renaud de Beaurepaire Psychiatre, neurobiologiste, chef de service à l'hôpital Paul Guirard - Villejuif
Mme  Sibel Bilal-de La Selle TA Santé Services, Directrice
Pr Jacques-Louis Binet  Secrétaire perpétuel honoraire de l'Académie nationale de Médecine
M. Samuel Blaise Entrepreneur
M. Yves Brasey Vice-Président de l'association Baclofène
Pr François Chast Chef du service de pharmacie, pharmacologie et toxicologie de l’hôtel-Dieu - Paris
Pr Roland Dardennes Professeur de Psychiatrie, Université Paris Descartes - Paris
Pr Bernard Debré  Député, médecin urologue, ancien membre du Comité Consultatif National d’Ethique
Dr Pascal Gache Médecin alcoologue, addictologue, Président de l'association Aubes
Pr Bernard Granger Professeur de psychiatrie, Chef de l’unité de psychiatrie de l’hôpital Tarnier - Paris
Mme Sylvie Imbert Présidente de l'association Baclofène
Pr Philippe Jaury Médecin généraliste, addictologue, Université Paris Descartes - Paris
Dr Bernard Joussaume Médecin généraliste, co-fondateur de l'association Aubes
Dr Patrick de La Selle Médecin généraliste, Président de l'association Resab
Pr Christophe Lançon Psychiatre à l'hôpital Sainte-Marguerite - Marseille
Pr Jean-Roger Le Gall  Membre de l'Academie nationale de Médecine
M. Pierre  Leclerc Coordinateur du Collectif « 7 ans, 100 000 morts »
Pr Thierry Poynard Médecin, chef du service d'hépato-gastro-entérologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière - Paris
Dr Annie Rapp Omnipraticien, psychotherapeute - Paris
Pr Didier Sicard  Médecin, Président d'honneur du Comité Consultatif National d’Ethique
Pr Florence Thibaut Psychiatre, Hôpital Tarnier - Paris


1         Com-Ruelle L., Dourgnon P., Jusot F., Lengagne P. « Prévalence et facteurs socio-économiques associés aux problèmes d’alcool en population générale en France » IRDES Rapport n° 541 (biblio n° 1703) - Avril 2008
2         Guérin S, Laplanche A, Dunant A, Hill C. Alcohol-attributable mortality in France. Eur J Public Health 2013;23(4):588-93.
3         Fenoglio P., Parel V.,Kopp P., « Le coût social de l’alcool, du tabac et des drogues illicites en France, 2000 » Actualisation 2006 – Actualité et dossiers en santé publique, mars 2008.
4         Kopp P., Fenoglio P., « Coûts et bénéfices économiques des drogues » OFDT Focus juin 2004
5         La Tribune-Le Panorama du médecin, 10 septembre 2007
6         Ameisen, O. (2005). Complete and pro-longed suppression of symptoms and consequences of alcohol-dependence using high dose baclofen : a self-case-report of a physician. Alcohol Alcohol. 40,147–150.
7         Ameisen, O. (2008). The End of My Addiction. New York : S Crichton Books.
8         Ameisen, O., and de Beaurepaire, R. (2010). Suppression de la dépendance à l’alcool et de la consommation d’alcool par le baclofène à haute dose : un essai en ouvert. Ann. Med. Psychol. (Paris) 168, 159–162.
9         Weill A, Chaignot C, Ricordeau P, Alla F, Allemand H. « Baclofène, données du SNIIRAM, point de vue de la CNAMTS » - 03 juin 2013 – Hôpital Cochin, Paris.
10      Imbert S, Association Baclofène. « ANSM - Commission d’évaluation des bénéfices/risques des produits de santé » Audition publique du 30 janvier 2013.
11      deBeaurepaire R., Suppression of alcohol dependence using baclofène: a 2 year observational study of 100 patients, Frontiers in Psychiatry, 2012, 3, 1-7.
12      Rigal L. et coll., Abstinence and « low-risk » consumption 1 year after the initiation of high-dose baclofen : a retrospective study among « high-risk drinkers, Alcohol & Alcoholism, 2012, 47, 439-442.


 
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vendredi 24 janvier 2014

Pas assez de dons de cerveau post mortem pour la recherche


Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau
pour la recherche
 
LE DON DE CERVEAU post-mortem Un don gratuit qui peut rapporter gros à la recherche...

 


Ne pas confondre :

 
- don du corps

- don d'organes

Le prélèvement de cerveau pour la recherche et le prélèvement d’organes pour la greffe, ne sont pas réalisés par les mêmes équipes. Néanmoins ils ne sont pas incompatibles. Mais, il est rare que la mort cérébrale survenue chez un patient dont le cœur bat toujours (par exemple après un accident de la route) soit compatible avec la recherche sur le cerveau.

 

Objectif RECHERCHE

 

-  sur des affections fréquentes et invalidantes, dramatiques non seulement pour le patient mais aussi pour sa famille

-  dans un contexte de pénurie (tabou, manque d'information)

-  en l'absence de modèles animaux

-  malgré les progrès de l'imagerie

 

QUI ?

 

- malades, mais aussi et surtout cerveaux sains

 

COMMENT ?

 

Une démarche simple et gratuite

garantie de l'anonymat

 

En pratique...

Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.).

Les personnes intéressées contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clef.

Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus). Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est aussitôt rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.

 

 

 

 

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.

 

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et envoyés aux chercheurs.

 

Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros. L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB. La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.

 

 

LA PLATE-FORME DE RESSOURCES BIOLOGIQUES

 

Réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement administrateur et coordinatrice

 

Depuis 2006, la mise à disposition des échantillons de tissus cérébraux indispensables à la recherche est assurée par une biobanque nationale : le GIE Neuro-CEB, qui repose sur un réseau de 15 centres de prélèvements hospitaliers.

Ce réseau de don de cerveau post mortem pour la recherche a été mis en place, ce qui est unique au monde, grâce à la mutualisation des efforts de quatre associations de malades : CSC (Connaître les syndromes cérébelleux), la Fondation ARSEP (pour la recherche sur la sclérose en plaque), France Alzheimer et France Parkinson.

 

L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens. Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux (neuro CEB), de tissus musculaires (AFM, Association Française contre les Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).

 

- un réseau de centres de neuropathologie partout en France ( Aix/Marseille, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg)

- plus de 400 hémi-encéphales ont été collectés par le GIE Neuro-CEB grâce au consentement préalable de personnes malades (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson et maladies apparentées, syndromes cérébelleux, sclérose en plaques) et de personnes non atteintes de ces pathologies (témoins pour les recherches).

- 1700 autres personnes ont déclaré au GIE Neuro-CEB leur consentement à un prélèvement de leur cerveau à leur décès.

- Une cinquantaine de projets de recherche ont bénéficié d’échantillons mis à disposition par le GIE Neuro-CEB

- une vingtaine de publications scientifiques en ont résulté.

 

www.neuroceb.org  N° Vert : 0 800 531 523

 

Pour toute information contacter la coordinatrice :  Marie-Claire Artaud-Botté

01 42 17 74 19 /   marie-claire.artaud@neuroceb.org



 

Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau pour la recherche


La réunion FRANCE-QUÉBEC, organisée pour la deuxième fois par l’Académie le 21 Octobre 2013, avec l’aide de la Délégation Générale du Québec à Paris, avait pour thème la recherche sur le vieillissement cérébral et les maladies neurodégénératives. Les présentations ont permis de faire le point sur de multiples avancées. Il est possible de noter, par exemple, l’importance des systèmes GABA-Glutamatergiques, du mécanisme de transconformation de type « Prion », des modulateurs de phosphorylation de la protéine tau, des micro-ARN, d’oligomères du peptide A, des facteurs environnementaux… Cependant, quelle que soit la piste explorée, la recherche bute aujourd'hui sur un obstacle majeur: la pénurie de cerveaux à étudier induite par la disparition programmée de l'autopsie scientifique en France.

·         Seuls 0,11 % seulement des décès en 2911 ont été suivis d’une autopsie médicale en 2011.

·         Les espoirs mis dans l’autopsie virtuelle par échographie, scanner X, ou imagerie par résonance magnétique (IRM) pour remplacer l’autopsie médicale n’ont pas, jusqu’ici, été exaucés du fait du grand nombre  de discordances (32 à 42%) et de l’ impossibilité des études de biologie moléculaire .

Or, sans les autopsies, même rares - notamment celles pratiquées hors de France - on n’aurait pas montré, par exemple, que :

      contrairement à ce que laisse supposer un excès de langage, la maladie d’Alzheimer ne représente qu'une partie des démences dégénératives et que la fréquence des démences « mixtes », notamment dégénératives et vasculaires, a été largement sous-estimée,

 

      certaines des lésions qui caractérisent plusieurs démences dégénératives surviennent dès l’enfance ou l’adolescence [6]. 

 

C’est pourquoi, l'Académie nationale de médecine, comme elle l'a déjà fait à plusieurs reprises, recommande que:

       le nom de la personne de confiance, seule décisionnaire après le décès du patient, soit systématiquement indiqué au médecin traitant, et que ses coordonnées soient notées lors de toute hospitalisation ;

       l'autorisation du don d'organe post-mortem en vue d'une greffe soit élargie au don de cerveau pour aider la recherche ;

      le développement des centres de ressources biologiques (neurothèques, tumorothèques, centres de maladies rares...) soit poursuivi pour permettre la conservation et l’exploitation des dons post mortem, dans le strict respect de l’éthique et de l’anonymat.   

 

Références

[1] ARDAILLOU R, HAUW JJ. Modifications à apporter à la législation sur les centres de ressources biologiques. Bull. Acad. Natle Méd., 2009, 193, no 3, 729-738,

[2] BOUREL M., ARDAILLOU R. Les centres de ressources biologiques dans les établissements de soins.  Bull. Acad. Natle Méd., 2002, 186, 1551-1564,

[3] HAUW J-J. Les différentes variétés d’autopsie. Proposition pour un renouveau de l’autopsie médicale et scientifique. Bull. Acad. Natle Méd., 2001, 829-38.

[4] HAUW J-J. Mort annoncée de l’autopsie médicale chez l’adulte. Perte de la solidarité après la mort. Revue hospitalière de France; 2013, 552, 62-65.

[5] JOUANNET P, ARDAILLOU R, CHAPUIS Y. Avis sur le projet de loi relatif à la bioéthique adopté à l’Assemblée Nationale en première lecture le 15 février 2011.  Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, 733-740.

[6] TILLEMENT J-P, HAUW J-J, PAPADOPOULOS V. Le défi de la maladie d’Alzheimer. Synergies franco-québécoises. Lavoisier, Médecine-Sciences, 2013, 104 p.
 
 

FIN DE VIE: la position de l'Académie de médecine


ACADEMIE  NATIONALE DE MEDECINE

Communiqué de presse / 20 janvier 2014

 

FIN DE VIE

l’Académie nationale de médecine réitère sa position

 

L’Académie nationale de médecine est très sensible à la situation de M. Vincent Lambert et à celle de sa famille, telle qu’elle a été rendue publique. Elle est aussi très attentive aux conclusions du Tribunal administratif de Châlons-sur-Marne, à l’encontre de la décision prise par les médecins hospitaliers. Cette décision des médecins avait été longuement précédée de toutes les procédures prescrites par la Loi de 2005, dite Loi Léonetti.

Coïncidence des faits, cette douloureuse affaire survient au moment où le Président de la République rappelle sa détermination à tenir son engagement électoral n° 21 visant à légaliser «une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Cela illustre combien serait réductrice et inadaptée une législation complémentaire à la Loi de 2005, dite Loi Léonetti. Votée à l’unanimité par le Parlement, elle a permis de préciser le droit des malades et le devoir des médecins dans ces circonstances.

L’Académie nationale de médecine, de longue date très impliquée dans cette réflexion, tient à rappeler la position qu'elle a rendue publique en décembre 2012, à l’occasion du rapport de la Commission Sicard relative à la Fin de vie. Elle tient à préciser qu’il convient de faire la distinction formelle entre « Fin de vie » et « Arrêt de vie ».

           

I- L’arrêt de vie, en réponse à une demande volontaire à mourir alors que la vie en elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée, ne peut être assimilée à un acte médical. Sans équivoque, quand bien même il s’agirait « seulement » d’une aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort. Aucun médecin ne saurait consentir à donner la mort. Aucun médecin ne saurait se voir imposer par la loi de transgresser cet interdit fondateur.

 

II- Le terme « fin de vie » recouvre des situations humaines bien distinctes qui n’autorisent aucun amalgame avec la situation précédente.

 

En toutes circonstances,au-delà des traitements devenus inefficaces, refusant tout acharnement thérapeutique, auquel doivent alors être substitués des soins palliatifs, les médecins et les personnels soignants doivent savoir refuser également toute obstination de soins et y substituer l’accompagnement de la fin de vie, désormais imminente et inévitable.  Cette démarche est du devoir du médecin, quelle que soit la diversité des situations individuelles, quel que soit l’âge auquel survient la fin de vie, du fait de la maladie où d’accident. Il en est de même dans toutes les circonstances de l’inéluctable fin de vie du grand âge. C’est là un problème de santé publique devenu majeur dans notre société du fait de l’accroissement de la longévité. La démarche médicale première de « l’accompagnement » est le soulagement de la douleur, la sédation. Elle doit également comporter un accompagnement humain, affectif et spirituel, tant de la personne que  de son entourage.

 

 

 

III- L’Académie nationale de médecine a déjà tenu clairement à faire apparaître les interrogations éthiques nouvelles qui ont surgi du fait des conséquences de certains échecs de techniques de plus en plus audacieuses, rendues possibles du fait des progrès de la médecine. Ces situations douloureuses peuvent être observées dans le cadre de la prise en charge de certaines pathologies vasculaires sévères (dont  les AVC) qui n’épargnent pas les jeunes, et qui furent longtemps rapidement suivies du décès. Elles sont aussi le fait des traumatismes cérébraux et médullaires, liés notamment aux accidents de la circulation, dont la fréquence et la gravité se sont trouvées amplifiées au sein des jeunes. C’est le cas de Vincent L. Dans ces circonstances, la personne devenue, de façon définitive, physiquement totalement dépendante, survit grâce à des soins constants et très lourds, dispensés dans un cadre institutionnel spécialisé ou dans leur entourage, avec générosité.

 

On ne peut confondre deux situations totalement différentes selon que la personne est ou non demeurée consciente et en capacité relationnelle lui permettant de faire valoir ses droits et d’exprimer sa volonté qui, en  toutes circonstances, doit être respectée.

 

L’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle estime que dans l’une et l’autre de ces situations, la loi Léonetti de 2005, en l’état, définit clairement le cadre de la réflexion dont découlera la réponse :

Reconnaître le fait qu’il ne s’agissait  que d’une survie.

Accepter la décision de substituer aux soins prolongés, légitimement obstinés, mais sans doute devenus déraisonnables, le meilleur accompagnement possible du terme différé de cette survie.

 

Les modalités de cet accompagnement ne diffèrent pas de celles qui s’imposent au médecin dans l’accompagnement de toute fin de vie. Cette démarche ne saurait être qualifiée d’ « assistance médicale au suicide » ou de « suicide assisté ».

 

L’Académie nationale de médecine reconnaît que les questionnements les plus délicats surgissent des situations telles que celle de Vincent L. La dépendance physique est totale, mais, en l’absence de toute communication, l’incertitude demeure sur la persistance possible d’un certain niveau de conscience. Cette situation dite « pauci relationnelle » rend impossible le recueil de l’expression de la volonté de la personne.

 

L’Académie nationale de médecine tient ici à souligner que, sans qu’il soit besoin pour cela de légiférer à nouveau, il devient nécessaire de faire progresser dans notre société la notion et l’expression des directives anticipées. Dans les situations d’urgence, s’imposent la sincérité et la transparence des informations données d’emblée (au patient ou à sa personne de confiance, ou à sa famille) sur les traitements entrepris, leurs succès escomptés, mais aussi les échecs toujours possibles, et leurs conséquences probables.

 

L’Académie nationale de médecine souhaite ne pas être tenue à l’écart du débat annoncé par Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé au soir du 16 janvier, dès après qu’a été rendu public le jugement du Tribunal administratif, accélérant de ce fait le débat plus général déjà en cours sur « la fin de vie ».

 

 

 

Références

-          - D. Pellerin. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull. Acad. Natle, Med. 2012, n° 9, 1843-1870, séance du 11 déc. 2012

-          - D. Pellerin et J.R. Le Gall. Ne pas confondre « fin de vie » et « arrêt de vie », Février 2013. http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-ne-pas-confondre-fin-de-vie-et-arret-de-vie/

 

 

 

 

 

mercredi 9 octobre 2013

2ème round pour la campagne « Ils dévoilent leur RECTO… »



  Diffusion de livrets d’information pour les malades et leurs médecins

Deux livrets à destination des patients et des médecins

A l’initiative de l’Association François Aupetit (afa vaincre les mici) en partenariat avec AbbVie, la première campagne dédiée à la Rectocolite Hémorragique (RCH) lancée en juin dernier auprès du grand public et des professionnels de santé poursuit sa sensibilisation et met à disposition deux livrets d’information sur la RCH. Considérée à tort comme une « petite MICI », une pathologie bénigne, moins sérieuse que sa consoeur la maladie de Crohn, la rectocolite hémorragique souffre de ces idées reçues par manque de connaissance. Or cette pathologie est lourde de conséquence sur la vie sociale, professionnelle et intime des personnes qui en souffrent. Douleurs abdominales, diarrhées ensanglantées, extrême fatigue…sont les principaux symptômes auxquels doivent faire face les malades, aussi bien les jeunes que les adultes. 2 livrets d’information ont été réalisés afin d’aider les patients à mieux vivre au quotidien avec leur maladie et d’accompagner les gastro-entérologues dans la prise en charge de cette pathologie. Ils sont disponibles dans les cabinets des médecins, dans les antennes locales de l’afa et téléchargeables sur le site www.leur-recto.fr à partir du 1er octobre.





« MA RECTOcolite Hémorragique »



Qu’est-ce que la RCH ? Quelle en sont les causes ? Quelle est son évolution ? Quel est son impact au quotidien ? Comment se faire suivre ? Autant de questions dont les patients et leur famille trouveront réponses dans ce livret. Réalisé avec la collaboration du Pr Marteau, chef du service de gastroentérologie de l’hôpital Lariboisière (Paris), il est un véritable guide d’accompagnement pratique, visuel et complet pour mieux connaître et comprendre la maladie.

« RECTOcolite Hémorragique, des conséquences lourdes pour les patients, une MICI à ne pas sous-estimer »



Ce livret à destination des professionnels de santé est un guide scientifique et médical sur la maladie, son histoire naturelle, ses complications parfois graves - en particulier, le cancer du côlon - et sur son impact psychologique et social pour les patients.

Tout savoir sur la rectocolite


En France, près de 200 000 personnes dont 20% d’enfants souffrent de ces maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. La Rectocolite Hémorragique, maladie taboue et invalidante dont souffrent environ 60 000 personnes en France peut survenir à tout âge, mais survient la plupart du temps chez le jeune adulte avec un pic d’incidence entre 20 et 29 ans.

Pour la première fois cette année, l’afa a souhaité mettre l’accent sur cette maladie mésestimée grâce à une campagne de sensibilisation. En effet, d’après une étude Ifop, seul 1 Français sur 5 a déjà entendu parler de la RCH et sait en quoi elle consiste. Pour interpeller de manière originale, esthétique et révéler le côté invisible de la maladie, 7 malades se sont prêtés au jeu de la photographie dans l’objectif de sensibiliser leur entourage, les médecins et le grand public sur le site web, www.leur-recto.fr.

Cette maladie qui ne se voit pas, par ses répercussions sur la vie sociale et professionnelle des malades, constitue un véritable handicap.

Retrouvez la campagne sur et les témoignages des malades sur http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=334

A propos de l’Association François Aupetit (afa)


L’afa est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI). L’association s’est donnée plusieurs missions : guérir en finançant des programmes de recherche fondamentale et clinique ; représenter tous les malades ainsi que leurs proches auprès des décideurs politiques et de santé ; agir avec ses 22 délégations régionales. www.afa.asso.fr - Compte Facebook : Afa Vaincre Les MICI

A propos d’AbbVie AbbVie est une société biopharmaceutique internationale axée sur la recherche formée en 2013 après la séparation d'Abbott. La mission de la société est de mettre à disposition son expertise, ses ressources humaines et une approche unique de l'innovation pour développer des thérapies innovantes qui répondent à des maladies graves ou chroniques. En 2013, AbbVie emploie environ 21.000 personnes dans le monde et une présence dans plus de 170 pays.

Pour plus informations sur l'entreprise : www.abbvie.com – www.abbvie.fr
 

mardi 3 septembre 2013

Motion groupe hospitalier Cochin-Hôtel Dieu et Retour sur l’émission de France Inter « Le téléphone sonne » du 29 août 2013


LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'INQUIETE DE LA DEGRADATION DES CONDITIONS DE PRISE EN CHARGE DES MALADES SUR LE SITE DE L'HOTEL DIEU

 

Les responsables médicaux  de la communauté médicale de l'Hôtel Dieu et de Cochin se sont réunis au cours d'un bureau extraordinaire le 2 septembre 2013.

 

Après avoir écouté les responsables médicaux exerçant sur le site de l'Hôtel Dieu, ils constatent la dégradation accélérée des conditions de prise en charge des patients, au point que la qualité et de la sécurité des soins sur le site de l'Hôtel Dieu n'est plus assurée de façon satisfaisante.

       

Ils s'inquiètent de la démoralisation croissante des soignants médicaux et non-médicaux à la suite de la prise de décisions contradictoires sur l’évolution de l’Hôtel Dieu.

 

Ils souhaitent vivement que la sécurité et la qualité des soins soient les seuls critères pris en considération lors des arbitrages les concernant.

 

En conséquence, ils demandent à l'unanimité :

 

- la fermeture du service d'accueil des urgences (SAU) à la date initialement  prévue depuis de nombreux mois (4 novembre 2013) en concertation avec les différents hôpitaux proches de l'Hôtel Dieu et la collégiale des urgentistes ;

 

- le transfert accéléré des services cliniques et médico-techniques restant sur le site de l'Hôtel Dieu vers l'hôpital Cochin.

 

 

Pr Philippe Anract, responsable du Pôle Osteo articulaire

Pr Frederic Batteux, Président de la commission des Finances

Pr Jérome Bertherat, Président de la Commission Recherche

Pr Antoine Brézin, Responsable du Pôle ambulatoire Ophtalmologie

Pr Alain Cariou, Président de la commission qualité et sécurité des soins

Pr Charles Chapron, Responsable du Pôle Mêre Enfant

Pr Stanislas Chaussade, Président de la CMEL

Pr Marc Delpech, Responsable du Pôle Biologie - Pharmacie

Pr Bertand Dousset, Responsable de la commission chirurgie

Pr Denis Duboc, Service de Cardiologie

Pr Isabelle Durand Zaleski, Responsable du Pôle Recherche, Santé Publique

Pr François Goldwasser, Responsable du Pôle oncologie et spécialités

médicales et chirurgicales

Pr Bernard Granger, Membre de la CME de l'AP-HP

Dr Isabelle Ferrand, Vice présidente de la CMEL

Pr Paul Legmann, Responsable du Pôle Imagerie

Pr Claire Le-Jeune, Responsable du Pôle médecine interne

Pr Jean-Paul Mira, Chef du service de Réanimation médicale

Pr Dominique Monnet, Service d’Ophtalmologie

Dr Antoine Rabbat, Président de la commission Vie Médicale

Pr Bertrand Renaud, Chef de service des Urgences (Hotel Dieu et Cochin)

Pr Marc Samama, Responsable du pôle Thoracique – Réanimation

Pr Marie-Cécile Vacher-Lavenu, membre de la CME de l’AP-HP

Pr Jean Philippe Wollf, Membre de la CME de l'AP-HP

Pr Marc Zerbib, Chef de service d'urologie

 

A PROPOS DE L'EMISSION DE FRANCE INTER "Le téléphone sonne" du 29 août dernier

Le regard du Dr Bernard Granger

 

L’émission de France Inter « Le téléphone sonne » suscitée par notre appel en faveur de la sécurité sociale a eu lieu finalement hier soir. Il est possible de l'écouter à l'adresse suivante : http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-assiste-t-on-a-une-privatisation-rampante-de-lassurance-maladie.

 

 Il est intéressant de noter que le président de la mutualité française, M. Etienne Caniard, demande lui aussi qu’un débat public sur notre système de santé se tienne.

Toutes les interventions des auditeurs ont été critiques à l'égard des mutuelles (des cotisations de plus en plus élevées pour des prestations médiocres), et ont abondé dans le sens de notre message et des propos de notre collègue André Grimaldi. Le discours philanthropique de M. Caniard a reçu un cinglant démenti par une dentiste salariée d'un centre mutualiste qui a déclaré avoir reçu l'instruction de faire 70% de prothèses et 30% d'autres soins ! (intervention à 34 minutes et 50 secondes)

 

P.-S. : pour signer, c’est ici.

 

 Voici pour équilibrer le débat le lien permettant de prendre connaissance de la position de la Mutualité.


Mutualité Française

Faut-il craindre une dérive "à l'américaine" du système de santé ? La place croissante des mutuelles dans le financement des soins peut-elle aboutir à une ...

NDLR : Etienne CANIARD qui a succédé à JP DAVANT à la présidence de la Mutuelle des Agents des Impôts (l'une des mutuelles historiques fondatrices de la MGEFI) avant de lui succéder à la présidence de la FNMF ne peut  à mon sens être taxé de philanthropisme. De plus une grande majorité de  mutuelles font de leur mieux pour limiter l'augmentation des cotisations tout en maintenant des prestations de haut niveau. 

 

 Un débat public sur notre système de santé -qui de plus constitue visiblement déjà un premier point d'accord entre Etienne Caniard et Bernard Granger-  souhaité par nombre d'autres acteurs de la protection social serait une bonne chose il permettrait sans doute de faire avancer le débat sur  la santé de la population.

 

Nota: Les propos publiés sur le blog n'engagent que leur auteur. Libre à chacun de pousser ses recherches pour forger sa propre conviction.