Nora ANSELL-SALLES

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lundi 20 janvier 2014

Libres propos : La Haute autorité de « l’entre soi » au masculin…


Ce dimanche, le Journal officiel a publié la liste des nouveaux membres du collège de la Haute autorité de santé. Le président de la République a donc renoncé à « réexaminer » les propositions des présidents de l’Assemblée nationale et du Sénat. Ainsi, quatre hommes, tous issus du monde  hospitalier ( !), viennent compléter un collège qui, sur huit membres, ne comporte désormais plus de femme et toujours aucun représentant des usagers.

 

Un camouflet pour la démocratie comme pour la parité

 

Dans la courte histoire des autorités indépendantes en France, c’est du jamais vu. En dehors d’un médecin libéral, la totalité des membres du collège vient du monde hospitalier. Ça ne gêne aucun de nos décideurs publics. Pourtant, c’est comme si tous les membres du Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) étaient journalistes issus de France Télévision, ou tous les membres de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) professeurs de droit ! Ce n’est évidemment pas le cas. Et vu sous l’angle de la diversité, il se trouve même que le président du CSA dispose d’un collège au deux tiers composé de femmes…

 

Un affront à la politique publique

 

Alors, que les héritiers de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades sont maintenant à la présidence de la République, de l’Assemblée nationale, du Sénat et chef du Gouvernement, comment comprendre que l’on en arrive là ? Comment construire la confiance dans une politique publique qui a inscrit la démocratie sanitaire comme troisième pilier de la stratégie nationale de santé et qui joue l’exclusion de la société civile ?

 

Une humiliation pour la société civile

 

Tout l’enjeu de la Haute autorité de santé tourne autour de la régulation du système de santé par la qualité. Qui ne l’a pas compris ? Et qui peut penser que cela peut se faire sans que les usagers du système de santé en soient, au plus haut niveau de l’instance, partie prenante ? Comment a-t-on pu imaginer que seuls des médecins et des directeurs d’hôpitaux pouvaient incarner à eux seuls l’expression des préférences collectives ?

 

Une inévitable réforme

 

Puisque décidément, les vieux mâles blancs doivent être contraints par la loi que l’on met en chantier à ce que des femmes soient désignées à parité avec les hommes dans les conseils chargés de donner des avis aux pouvoirs publics, il faut aussi qu’ils soient contraints à désigner un représentant des usagers au collège de la HAS.

 

 

La prochaine loi de santé doit impérativement comporter un article élargissant le collège de la Haute autorité de santé à un membre représentant les usagers du système de santé, qui pourrait être désigné par le président du Conseil économique, social et environnemental.

 


 

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR - APF - Autisme France

AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

France Parkinson - FSF - Générations Mouvement - La CSF - Le LIEN - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde

SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH

 

mardi 14 janvier 2014

Libres propos signés José Bovet


Le Parlement européen somme la Commission européenne de lutter efficacement contre la fraude alimentaire

 

Les députés européens ont voté aujourd'hui en faveur d'un rapport sur la crise alimentaire, la fraude dans la chaîne alimentaire et son contrôle. Alors que les scandales alimentaires se multiplient, le Parlement européen demande une nouvelle loi européenne consacrée à la lutte contre la fraude alimentaire.
 
Pour José Bové, vice-président de la Commission de l’Agriculture au Parlement Européen :
 
«En incluant la lutte contre la fraude dans les missions de l’Office Alimentaire Vétérinaire, l’Union européenne a  enfin compris que la libre circulation des produits agricoles doit s’accompagner de contrôles renforcés. La mise en place de sanctions financières égales au moins au double des profits réalisés par les fraudeurs est un pas dans la bonne direction.
 
Dans une Europe où la viande est devenue une matière brute qui circule de pays en pays pour être transformée, cuisinée ou mise en paquet, aucune faille ne peut être tolérée sur l’origine et la traçabilité des denrées. L’origine des viandes doit être clairement indiquée y compris dans les plats préparés, qui sont les plus susceptibles de contenir du minerai de viande.
 
Les mesures d’austérité ont entraîné le non remplacement d’un nombre important de vétérinaires chargés des contrôles sanitaires. La charge de travail qui pèse sur ceux qui sont encore en place ne leur permet pas d’assurer correctement leur mission.
 
Le gouvernement français doit lutter contre la fraude alimentaire et améliorer rapidement les contrôles en particulier dans les abattoirs pour que de telles fraudes ne se reproduisent pas à l’avenir. La sécurité alimentaire est une priorité pour nos concitoyens. "

mardi 17 décembre 2013

Libres propos signés José Bové


L'élevage pris en otage par les margoulins

 

Après la viande de cheval dans les lasagnes de l'affaire Spanghero du début de l'année, la viande mise en cause aujourd'hui dans le Sud de la France à Narbonne, son origine et sa traçabilité pourraient être plus préoccupantes car les prolongements pourraient être d'ordre sanitaire.

En effet, cette viande serait susceptible de provenir de chevaux ayant été utilisés dans le cadre de programmes scientifiques ou issus d'animaux traités aux antibiotiques.

 

  

Pour José Bové - Député européen - Vice-Président de la Commission de l'agriculture et du développement rural

 

"Le nombre de vétérinaires en charge du contrôle des abattoirs est en chute libre. En 2004, on en comptait 1650, il n'y en a plus que 1400 aujourd'hui. Les conséquences sont immédiates. Les possibilités de fraudes se multiplient. Le manque de scrupules d'une poignée d'escrocs jettent le discrédit sur l'ensemble de la filière animale. La dernière crise a entrainé la fermeture d'abattoirs, et de nombreux licenciements. Combien de personnes vont se retrouver sans emploi cette fois-ci ? Les répercussions vont bien au-delà du secteur chevalin. Les consommateurs n'ont plus confiance dans la viande. Ils attendent toujours de l'UE une traçabilité sans faille aussi bien pour la viande que pour les plats cuisinés.. Les producteurs  sont également frappés. Ils éprouvent de plus en plus de difficulté à écouler leurs animaux à un prix couvrant leurs coûts de production.

 

Au cours de ces quinze dernières années, la restructuration de la filière d'abattage a entraîné la disparition de très nombreux petits abattoirs de proximité dont la plupart arrivaient pourtant à répondre aux normes sanitaires européennes. La course au gigantisme des abattoirs notamment liés aux plus grandes entreprises de l'agro-industrie, doit être stoppée. Ces usines où les conditions de travail sont extrêmement éprouvantes doivent être démantelées progressivement pour ré-installer des abattoirs de proximité, plus faciles à contrôler, plus proches des paysans et des consommateurs.

 

Le nombre de vétérinaires doit être augmenté pour qu'ils soient en mesure d'effectuer correctement leur mission et assurer la sécurité alimentaire de millions de consommateurs. Sans une amélioration des conditions de contrôle sanitaire, c'est l'ensemble de l'élevage français qui courent le risque d'être mis à l'index dans les autres pays de l'Union européenne."

 

lundi 16 décembre 2013

LIBRES PROPOS signés Nicolas Rossignol Pdt de « Tout le monde chante contre le cancer »: Un grand Merci pour les enfants

« Je reviens vers vous suite au succès exceptionnel de notre Gala de Noël au Cirque d'Hiver Bouglione mardi dernier ! Cette soirée a été un très beau moment de fête, une réussite que nous pouvons mesurer au bonheur transmis aux centaines d'enfants malades et leur famille, invités d'honneur.


 
Yannick Noah

 

La plupart d’entre vous étaient présents à nos côtés, certains parmi vous n’ont pas pu venir, mais je tenais tout simplement à vous remercier pour votre soutien et pour la confiance que vous nous avez accordé !

Le plus beau des MERCI, vous le trouverez dans le sourire de notre petite Eva qui était parmi les centaines d’enfants « courage » invités de la soirée. Voici un reportage d’M6 dans les coulisses de la soirée (regardez à 12min42 du JT : cliquer ici). Vous comprendrez pourquoi, à travers votre soutien, vous avez été les Anges Gardiens de sa journée de rêve…
 

 

Lors de cette soirée de Gala, l’association a récolté plus de 182 000€, qui s’ajoutent à l’ensemble des soutiens reçus lors de ce mois de sensibilisation ! Merci à vous tous, donateurs, mécènes, sponsors, partenaires… pour ces dons si précieux !  Pour boucler notre opération d’ici fin décembre et pour offrir aux familles le plus beau des Noëls, il ne manque plus désormais que 18 543 € (oui, c’est très précis ! Notre gestion est très rigoureuse, les chiffres aussi !) qui financeront les derniers cadeaux, les fêtes de Noël et des équipements spécifiques pour faciliter la vie à l'hôpital.
 
 
Maxime et Eva
 
 Si vous souhaitez encore parrainer des Noëls, mobiliser votre entreprise, CE, association, club,… vous pouvez faire un don en ligne directement sur http://don.toutlemondechante.net/

Beaucoup d’entre vous nous demandent comment poursuivre votre engagement d’Ange Gardien tout au long de l’année. Plusieurs possibilités :

·         Organisez des événements, dîners caritatifs... au profit de l'association

·         Destockez vos invendus, packagings abîmés, changements de collection... de tous vos produits neufs. Vous destockez, libérez de la place, ne payez pas de destruction, vous défiscalisez le montant de votre don en nature... et vous ne payez pas le transport, offert par notre partenaire !

·         Parrainez ou sponsorisez des actions auprès des familles toute l'année

·         Associez votre entreprise au prochain Gala de l’association, « Toutes les femmes chantent contre le cancer » (3 Mars 2014 à l’Olympia) en hommage à toutes les femmes courage, qu’elles soient maman d’enfant malade, compagne de malade, ou malade elle-même… Plus d’informations, cliquer ici

 
 

Pour tous ces projets, il peut s’agir de budget communication, marketing, RH, CE, achat d’espace… Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi financer les projets 2014 avec votre budget 2013.
 
Si vous souhaitez plus d'informations, je serai très heureux de vous rencontrer pour aller plus loin et évoquer ensemble des projets communs, merci de contacter Aurélie Dufourmantelle : aurelie@toutlemondechante.net /
 
 
Merci à chacun d'entre vous pour votre soutien et pour ce que nous ferons désormais tous ensemble pour améliorer le quotidien des malades.

 Bienvenue dans la famille des Anges Gardiens ! »

Nicolas ROSSIGNOL
JOURNALISTE-ANIMATEUR-CONSULTANT (Formation, Coaching & Média-Training) & Président bénévole de "TOUT LE MONDE CHANTE CONTRE LE CANCER"
Contact : nicorossignol@hotmail.com

 
 
* Depuis 8 ans, l'association "TOUT LE MONDE CHANTE CONTRE LE CANCER", réalise 1000 actions chaque année pour améliorer le quotidien de 4000 enfants & adolescents malades et leurs familles, auprès de 115 hôpitaux partout en France. Découvrez le clip de l'association réalisé gracieusement par nos partenaires de Publicis : cliquez ici

vendredi 13 décembre 2013

Libres propos Leciss : Hostilités ?


Le président du comité économique des produits de santé a déclaré, le 3 décembre 2013, devant la représentation nationale qu’il était hostile à la nomination de représentants des usagers au comité économique des produits de santé au motif que l’on y prenait des décisions et non des avis, d’une part ; et que la présence de tels représentants n’était pas souhaitable compte tenu de l’atteinte potentielle, du fait de leur simple présence, à la protection des secrets de l’industrie, d’autre part.

 

On en suffoque…

 

Au moment où la ministre des affaires sociales et de la santé, elle-même, propose de faire de la démocratie sanitaire le troisième pilier de la stratégie nationale de santé, on s’étonne de tels propos par une personnalité nommée par la ministre elle-même à la présidence de ce comité.

 

D’autant que cette représentation des usagers découle d’un principe général codifié à l’article L. 1114-1 du code de la santé publique. Et que les dispositions codifiées ne prévoient pas de distinguer entre les lieux où les représentants des usagers sont admis selon qu’il s’y prend des décisions ou des avis. D’ailleurs, chacun observera que les représentants des usagers sont bien membres de lieux de décision : comme les conseils d’administrations de l’Inpes, de l’Invs et de la CNSA ! Tout comme ils sont aussi membres de nombreux lieux d’émission d’avis : le Hcaam, Hcfips, le conseil de la CNAMTS, et tant d’autres.

 

On a honte…

 

De voir qu’un haut fonctionnaire s’abandonne à penser que par nature certains membres d’instances décisionnelles, parce qu’ils ont la qualité de représentant des usagers, seraient, par destination en quelque sorte, quasi naturellement sans doute ( ?), les auteurs potentiels d’infractions au secret de l’industrie. Ce qui fait la « balance » ce n’est pas son statut, quel qu’il soit, mais son comportement délictuel !

 

On réclame…

 

Le CISS réclame l’application de la loi et demande plus que jamais que le principe général dégagé par le législateur à l’unanimité des deux chambres lors du vote de la loi du 4 mars 2002 soit appliqué sans réserve, y compris pour toutes les instances qui ont vocation à se prononcer sur ce qui concerne les conditions de prise en charge des patients : le comité économique des produits de santé (CEPS) ; le haut conseil de la santé publique (HCSP) ; la commission de la transparence (CT), la commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (Cnedimts) et le collège de la Haute autorité de santé.

 

 

La prochaine désignation des membres du collège de la Haute autorité de santé sera l’occasion de voir si les actes suivent les paroles… et la .

 

 

  

jeudi 14 novembre 2013

Libres propos : Audioprothèse : le problème est le reste à charge pour les patients


L’audioprothèse : un reste à charge plus élevé pour les patients

Si le coût moyen d’une audioprothèse est de 1535€ selon la CNAMTS, celui-ci comprend l’appareil lui-même, la prestation initiale (analyse, adaptation de l’appareil et réglages) et le suivi prothétique étalé sur 4 à 6 ans. L’audioprothésiste est en effet un professionnel de santé prescrit, dont les prestations s'appuient sur le matériel qu'il choisit, adapte et délivre1. Le véritable problème réside davantage dans le reste à charge, bien trop élevé, que dans les prix des audioprothèses, les tarifs deremboursement n’ayant pas évolué depuis les années 1970. Sur les 822 millions que représente le marché de l’audioprothèse, 114 M€ (14%) sont pris en charge par l’Assurance Maladie Obligatoire(AMO), 246 M€ (30%) par l’Assurance Maladie Complémentaire (AMC) et 462 M€ (56%) par les ménages. A titre de comparaison, les remboursements publics dans les pays limitrophes (Allemagne, Suisse, Italie) sont supérieurs à la somme moyenne de l’AMO et l’AMC en France pour les adultes.Enfin, les prix des audioprothèses ont moins évolué que l'inflation pendant les 17 dernières années2.

 

L’UNSAF et le CNA : pour un partenariat pérenne avec les pouvoirs publics

Conscients de l’enjeu en termes de santé publique de l’accès à une audioprothèse de qualité, l’UNSAF et le CNA proposent aux pouvoirs publics de mettre en place des tarifs négociés accessibles au plus grand nombre. Ce projet fait d’ailleurs écho aux recommandations de l’IGAS3. Force de proposition, l’UNSAF et le CNA promeuvent un tarif « social » pour les bénéficiaires de la CMU-C, qui comprendrait une revalorisation à 850€ par appareil (pour les deux oreilles) et une augmentation du délai entre deux prises en charge, de 2 à 4 ans. Partenaire de longue date avec les pouvoirs publics, l’UNSAF propose également que les bénéficiaires de l’ACS puissent prétendre à ces tarifs.

 

Actuellement en cours de négociation, ce tarif CMU, s’il est déterminé avec la profession, pourrait être immédiatement opposable pour les ACS. Il pourrait également devenir le prix plancher pour les contrats responsables.

 

La perte de l’audition : une priorité de santé publique

Reconnue comme une priorité de santé publique par la Cour des Comptes4, la perte de l’audition ne peut que s’accentuer avec le vieillissement annoncée de la population. Aujourd’hui, environ 10% de la population française est atteinte d’une déficience auditive et 5 à 6% devrait être équipée (2,5%

 

1 D’après le Code de Santé Publique (Article L 4361-1), l’audioprothésiste procède à l’appareillage des déficients de l’ouïe, ce qui comprend le choix, l’adaptation, la délivrance, le contrôle

d’efficacité immédiat et permanent et également l’éducation prothétique.

2 Le Monde du 16 mai 1996, “Douze mille francs l'unité”

3 IGAS, rapport « Evaluation de la prise en charge des aides techniques pour les personnes âgées dépendantes et les personnes handicapées » établi par Philippe Blanchard, Hélène Strohl

- Maffesoli, Bruno Vincent- Avril 2013 ; recommandation n° 49 (Fixer un tarif de responsabilité pour la prise en charge à 100% des audioprothèses des titulaires de la CMU équivalent au

prix d’entrée de gamme de deux prothèses après négociation avec la profession, et augmenter la périodicité de renouvellement à 5-6 ans sauf dégradation exceptionnelle de l’audition )

4 Rapport sur l’Application des Lois de Financement de la Sécurité Sociale de la Cour des Comptes, Septembre 2013, p 594

 

l’est effectivement). D’après le Professeur Bruno Frachet, Hôpital Rothschild, le maintien des capacités auditives permet pourtant de limiter le déclin cognitif et les risques de dépendance, qui coûtent beaucoup plus cher à la Sécurité sociale que l'appareillage5. Toutefois, malgré le fort reste à charge le taux d’appareillage n’est inférieur que de 20% à celui de l’Allemagne et de 50% à celui du Royaume-Uni (plus de 500 000 appareils délivrés chaque année en France, contre un million par le NHS, avec un reste à charge nul). Les enquêtes internationales montrent d’ailleurs que le taux de satisfaction des malentendants français est bien supérieur qu’en Allemagne ou au Royaume-Uni6, ce que l’IGAS a noté7.

 

Les assistants d’écoute : la législation doit être respectée

Vendu par la société Sonalto sans prescription médicale préalable au prix de 299€ l’unité, l’assistant d’écoute Octave® est présenté comme (sic) « conçu par un médecin ORL », « prêt à l’emploi », préréglé avec deux niveaux d’amplification de 11 et 20 décibels, amplifiant « intelligemment les sons », « pour les gênes auditives légères » et est distribué en pharmacie et par des opticiens.

 

Toutefois, Octave® est un dispositif médical implantable actif et doit à ce titre être délivré exclusivement par un audioprothésiste.

 

Dans son point d’information du 29 Janvier 2013, intitulé « déficit auditif : statut des appareils correctifs »8 l’ANSM rappelle d’ailleurs que « la correction d’une déficience auditive est une finalité médicale. Les appareils ayant ce type de finalité (…) sont donc classés dans la catégorie des dispositifs médicaux et nécessitent par conséquent d’être marqués CE (…). En France, leur délivrance est réglementée ». En février 2013, l’Académie Nationale de Médecine9 rappelle les risques médicaux attachés à l’utilisation des « assistants d’écoute » encore appelés « assistants auditifs pré-réglés ».

 

En 2011, l’Unsaf et le Syndicat National des Entreprises de l'Audition (SYNEA) ont lancé une procédure en justice contre Sonalto afin de contraindre cette société à vendre son produit conformément aux dispositions du Code de la Santé Publique, à savoir une prescription médicale préalable et une délivrance par un audioprothésiste. Les pouvoirs publics doivent faire respecter la législation applicable.

 

 

Le CNA et l’UNSAF : des acteurs au service des malentendants

Le Collège National d’Audioprothèse veille à la qualité technique, scientifique et pédagogique de l'enseignement de la profession d'audioprothésiste et assure la représentation et la défense des intérêts déontologiques et moraux des audioprothésistes. Dans ses formations, le CNA organise un enseignement post-universitaire auquel participent plus de 900 professionnels.

 

 

L’UNSAF représente la profession auprès des instances nationales en charge de la santé et siège notamment au sein de l’Union nationale des professionnels de santé (UNPS) et du Haut conseil des professions paramédicales (HCPP). Il est présidé depuis Juin 2012 par Luis Godinho.

 

Contacts : Eric Bizaguet, Président du CNA / College.Nat.Audio@orange.fr
Luis Godinho, Président de l’UNSAF / l.godinho@unsaf.org

 

lundi 4 novembre 2013

A la UNE sur Mine d'Infos la semaine dernière

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HIT DES PAGES LES PLUS LUES  LA SEMAINE DERNIERE:

 


 

Si vous aussi êtes sur twitter, je vous propose de rester en contact sur la toile : @pressentinelle2

 

En dehors des infos santé/ protection sociale/ RH/ Mutuelle etc... vous retrouverez au fil de l'eau les actualités de la  Mgefi également  sur le blog Mine d'Infos : http://pressentinelle2.blogspot.fr/


 

Rappel : Les responsables de la MGEFI - Mutuelle Générale de l'Economie, des Finances et de l'Industrie, qui vient d'être certifiée ISO 9001 par l'AFNOR le mois dernier, sont à disposition des journalistes pour livrer leur regard, témoignage, ou expertise ... pour les sujets liés à la santé ou à la protection sociale.

 



La MGEFI en faits et chiffres

■ Créée le 13 septembre 2007.

■ En 2009, la MGEFI remporte l'appel public à la concurrence lancé par l'Administration de Bercy.

■ La MGEFI regroupe 280 000 adhérents et 360 000 personnes protégées.

■ 260 collaborateurs au service des adhérents.

■ Un réseau de 800 militants.

■ En 2012, la MGEFI rejoint le groupe Istya *

■ Certifiée ISO 9001: 2008 le 17 juillet 2013 AFNOR

■ www.mgefi.fr

 

 
Très bon début de semaine à tous

 

vendredi 25 octobre 2013

Libres propos signés François Besnier Pdt de l'Association Prader Willi


Affaire Loquet :

Adultes sans solution à situations sans solutions ?

 

L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice avait ordonné à l’État de trouver une place à cette personne dans un centre spécialisé. Le ministère de la santé interjette un appel de cette décision puis se rétracte en fin de journée.

Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop nombreux adultes, porteurs de handicaps complexes avec, en particulier, des troubles du comportement, ne trouvent pas de structures médico-sociales pour les accueillir. Ils vivent chez leurs parents, dans des situations souvent dramatiques. C’est le cas d’Amélie et son cas n’est pas isolé. Une enquête menée en 2011 par l’association Prader-Willi France (PWF) montrait que 60% des adultes étaient hébergés dans leurs familles et souvent sans activité journalière extérieure.

 

Un secteur médico-social souvent inadapté

Pourquoi ces situations sont-elles si nombreuses ? Il n’y a pas assez de places proposées, c’est vrai, mais il manque surtout des solutions adaptées à ces cas complexes. Celles proposées par le secteur médico-social sont encore trop rigides, manquent de la souplesse nécessaire et de moyens pour s’adapter aux personnes. Dans la situation économique actuelle de notre pays, on ne peut espérer la création d’un grand nombre de nouvelles places. Il faut donc faire mieux, à partir des moyens existants.

Dans le cas du SPW, les refus ou les échecs de prise en charge sont très souvent liés à une méconnaissance des spécificités du syndrome. Celui-ci met en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Les situations de crise conduisant à des hospitalisations provoquent des ruptures souvent irréversibles des parcours de vie.

 

Le risque de la judiciarisation : l’exclusion des personnes malades

Les recours en justice, s’ils devaient se multiplier ne feront pas progresser vers des solutions durables. Ils risquent d’induire une judiciarisation néfaste à la construction de vraies solutions. Celle-ci a un effet pervers : les structures, déjà peu nombreuses, risquent par peur de la sanction judiciaire, de fermer la porte à la prise en charge de nos enfants. Une stigmatisation de plus, en réaction à la peur.

Le cas d’Amélie illustre parfaitement la spirale perverse de la judiciarisation. L’État interjetant appel aurait laissé la famille dans le désarroi et entraîné une procédure juridique, bataille longue et coûteuse.

La lenteur des réponses aux demandes des familles n’est pas acceptable, tout comme l’absence de réponse coordonnée des acteurs concernés, pour proposer des aides et accompagner la famille dans la recherche de solutions pérennes. On ne peut se contenter de l’affirmation des droits des personnes handicapées sans que soient mises en place les solutions permettant de les respecter.

Pour sortir de cette spirale, l’association Prader-Willi France a donc décidé de saisir le Défenseur des Droits.

 

La co-construction est la solution

Les solutions seront issues d’une collaboration des établissements médico-sociaux et du secteur médical. La création des centres de référence (dans le cadre du Plan « Maladies Rares ») a permis des avancées remarquables dans le parcours de soins. Mais il manque aux sites du Centre de référence des professionnels de coordination sur l’aspect psychiatrique et social permettant de faire le lien avec les établissements de soins psychiatriques et le monde médicosocial. Le réseau de centres de compétences associés, couvrant l’ensemble du territoire, doit constituer un élément essentiel d’un accompagnement adapté. Il faut mettre en place les solutions d’accueil  temporaire (les séjours de répits) essentielles pour construire ou revoir les projets de vie et permettre aux personnes concernées et à leurs familles de souffler un peu (des initiatives de ce type vont se concrétiser dans le cadre du plan obésité). Il faut également s’appuyer en particulier sur l’expérience acquise par des établissements sanitaires comme l’hôpital Marin de Hendaye, qui accueille depuis plus de 13 ans des adultes pour des séjours temporaires. Des demandes ont été faites pour augmenter le nombre de places offertes par cet établissement, demandes sans réponse à ce jour.

Il convient de s’appuyer sur les établissements médico-sociaux (IME, ESAT, foyers d’hébergements, foyers de vie, etc.) qui accueillent nos enfants et s’efforcent de construire des solutions adaptées. Ils disposent d’une réelle expertise qu’il faut faire connaître et partager. Encore faudrait-il qu’ils aient tous un minimum de moyens pour accomplir cette tâche.

 

Associer tous les acteurs à la prise en charge

Les associations de familles enfin, par leur connaissance acquise quotidiennement sont aussi des acteurs essentiels dans ce travail. Les ARS (Agences Régionales de Santé) et les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) doivent s’impliquer fortement dans cette démarche et impulser le travail commun, la mise en place de solutions cohérentes dans les régions et sur l’ensemble du territoire. Elles doivent aider à diffuser l’information et à former les intervenants.

Le problème est complexe et il n’existe pas de solution miracle. Les différents acteurs impliqués doivent travailler ensemble. Oui, il faut donner plus de moyens aux structures qui proposent déjà des solutions, oui, il faut assouplir les réglementations, s’inscrire dans une logique de continuité des parcours de soin et de vie.

La co-construction des solutions ne doit pas être simplement un slogan, un affichage, mais une réelle pratique de terrain. C’est ce à quoi nous travaillons depuis des années, pour des solutions durables, duplicables et consensuelles.

 

Un groupe de travail avec tous les acteurs

C’est pourquoi nous demandons au Ministère de la Santé la création urgente d’un groupe de travail comportant les représentants de l’État, des acteurs du secteur médico-social et des représentants des familles. Il aurait pour mission de proposer, dans un délai assez court, des recommandations portant sur l’évolution des procédures d’examen des dossiers et de la réglementation, l’extension des solutions de répit et la coordination des parcours.

François Besnier Président de l’association Prader Willi France

En savoir plus : leplus.nouvelobs.com/contribution/9