Paris,
le 26 mai 2015
Observance,
Autonomie & Responsabilité
Le
colloque du 1er juin au coeur d’une démarche collaborative et
innovante
Le
triple défi de l’observance
L’observance des
traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la
forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier
plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde. La non-observance des
traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :
·
de santé
publique, car les
thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire
génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
·
de soutenabilité
économique, car cette
non-observance est accusée de coûter cher aux assurances
maladies ;
·
d’organisation du
système de santé, certains pays
ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à
l’observance.
Une
démarche collaborative
C’est dans ce
contexte qu’à l’initiative du Collectif interassociatif sur la santé (CISS),
avec le soutien du collectif [im]Patients,
Chroniques & Associés et du think tank
Coopération Patients, un groupe de travail s’est constitué, comportant ces
structures associatives et des personnalités qualifiées.
A cette équipe se
sont joints des partenaires institutionnels, avec le soutien de la CNAMTS et de
la MGEN ; ainsi que des partenaires média au travers de la collaboration des
revues Alternatives économiques et Réseaux, Santé & Territoires, de
l’émission Allo Docteur sur France 5, ou encore des Editions de
Santé.
Enfin, la Ministre
des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a accepté de placer
l’ensemble de la démarche sous son Haut patronage.
Une
approche participative innovante
Depuis
plusieurs mois de nombreuses parties prenantes du système de santé se sont
exprimées sur le sujet, alors même que le Conseil d’Etat annulait un arrêté
prévoyant la modulation et le déremboursement d’un traitement de l’apnée du
sommeil en raison de la non-observance de ces patients.
Ces
expressions ont parfois été alarmistes ou ont traduit des préoccupations
marquées par des intérêts économiques. Il revenait donc aux personnes concernées
de faire entendre leurs voix, tandis que la ministre de la Santé a indiqué avoir
saisi l’Inspection générale des affaires sociales sur le sujet de l’observance.
Pour
faire entendre l’indispensable expression des personnes concernées, les
partenaires de la démarche Observance,
Autonomie & Responsabilité ont « hybridé »
les deux formules que sont les jurys-citoyens et les états généraux. Cette
démarche repose sur un groupe d’une cinquantaine de personnes concernées,
reflétant un éventail assez large de pathologies, et mobilisées pour émettre des
recommandations sur les réponses à apporter en France en matière d’observance
des traitements au long cours par des malades chroniques.
Ces personnes
auront pour mission, à partir de leurs expériences personnelles, de formuler des
recommandations lors des ateliers qui vont se dérouler le lendemain du colloque
auquel elles auront toutes assisté.
Vers
des recommandations de personnes concernées
L’objectif de notre
démarche est d’identifier et de répondre aux principales questions que soulève
l’observance des traitements par les patients atteints d’une maladie chronique
dans une double logique d’autonomie et de responsabilité. Cette démarche en
cours comporte quatre étapes : des auditions (qui se sont déroulées au printemps
2015), l’échange public
(le 1er juin), des
ateliers (le 2 juin 2015, réunissant une cinquantaine de personnes
concernées), la restitution publique des recommandations (le 3 juillet, en matinée, sous la forme
d’une conférence de presse).
Observance,
Autonomie & Responsabilité c’est donc un
colloque + des auditions + un panel de personnes concernées + des ateliers + un calendrier échelonné sur six
mois.
