Nora ANSELL-SALLES

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mardi 15 octobre 2013

Tabac et jeunes :


 Un film et une expérience en ligne inédite pour tester sa liberté

 

Indépendance, liberté, plaisir… la cigarette véhicule des représentations positives qui facilitent l’entrée dans le tabagisme, en particulier à l’adolescence quand les jeunes cherchent à s’affirmer. Or, l’initiation à la première cigarette - surtout quand elle est précoce - peut être le premier pas vers une consommation régulière : les élèves de troisième sont déjà 16 % à fumer quotidiennement1. Les jeunes ne voient pas alors que la cigarette les mène, non pas à plus de liberté, mais à la dépendance. Afin de faire prendre conscience aux jeunes que, contrairement à ce qu'ils croient généralement, on n’arrête pas la cigarette facilement du jour au lendemain, l’Inpes (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé) lance une nouvelle campagne de sensibilisation.

 

Un film et une expérience inédite en ligne leur permettront de tester leur dépendance et leur perte de liberté.

 

Tabagisme des jeunes, le risque de dépendance

 

A l’adolescence, les jeunes sont naturellement enclins à vouloir faire de nouvelles expériences, à souhaiter être plus indépendants et à prendre des risques. La première cigarette en est un parfait exemple. A la fin de l’adolescence, presque 7 jeunes sur 10 (68 %) ont déjà fumé au moins une fois au cours de leur vie2.

 

Cela ne signifie pas qu’un jeune qui teste le tabac est forcément un jeune « à problèmes », il peut être amené à essayer par curiosité ou par une volonté naturelle de transgression.

 

Le risque réside surtout dans la phase qui suit l’initiation, c’est-à-dire celle qui mène à une consommation régulière. C’est à ce moment que les jeunes peuvent tomber rapidement dans la dépendance. Même s’ils pensent pouvoir arrêter la cigarette du jour au lendemain, ils seront en réalité privés de leur libre-arbitre. Parmi les 15-19 ans, 24 % sont des fumeurs réguliers ; cette proportion atteint 41% entre 20 et 25 ans. Ceux qui ont commencé plus tôt sont plus nombreux à fumer au début de l’âge adulte3.

 

« Les jeunes fumeurs ne pensent pas aux risques de cancers ou de maladies cardiovasculaires dans 20, 30 ou 40 ans. Ils se sentent en quelque sorte invulnérables  et invincibles. Nous ne cherchons pas à les stigmatiser ou à leur faire peur.

 

La démarche de l’Inpes est plutôt de susciter chez les jeunes un questionnement sur leur tabagisme et d'ancrer dans les esprits l'idée que le tabac, un symbole à leurs yeux d’émancipation, les prive en réalité de leur liberté. », précise Thanh Le Luong, directrice générale de l’Inpes.

 

Libre-ou-pas.fr, permettre aux jeunes de mieux comprendre leur rapport à la cigarette

 

Les jeunes sous-estiment les risques d’addiction liés au tabac. Face à ce constat, l’Inpes a décidé de lancer une nouvelle campagne de sensibilisation pour lutter contre l’installation des jeunes dans un tabagisme régulier.

 

Cette campagne comprend :

 

Un spot TV qui montre l’opposition entre le sentiment de liberté ressenti par l’adolescent dans le cadre de sa consommation de tabac et la dépendance engendrée par celle-ci. Ce spot sera diffusé à partir du 14 octobre sur internet et les chaînes TV jeunesse, puis à partir du 23 octobre au cinéma.

 

Une expérience interactive - www.libre-ou-pas.fr - qui permet à l’adolescent d’évaluer sa dépendance en personnalisant une boîte virtuelle selon ses goûts, ses habitudes du moment et son statut tabagique.

 

 Cette boîte lui sera renvoyée par mail à la fin de l’année scolaire en lui proposant de la remplir une seconde fois. Il pourra alors constater les changements qui sont intervenus au cours des derniers mois dans sa vie et s’il continue ou non de fumer.

 

Par ailleurs, un DVD pédagogique et un livret d’accompagnement sont transmis aux écoles, collèges et lycées.

 

Ils permettent aux enseignants ou à tout autre intervenant d’animer une session de prévention du tabagisme autour du manga « Attraction » lancé par l’Inpes en 2010. L’objectif de cet outil d’intervention est de faire réagir les adolescents sur le film mais aussi plus largement sur la thématique du tabac, ses dangers et ses conséquences.

 

1 Enquête HBSC (Health Behaviour in School-aged Children) 2010.

 

2 Enquête ESCAPAD 2011.

 

3 Baromètre santé jeunes Inpes 2010.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


mardi 8 octobre 2013

Accidents de la vie courante en France : les hommes les plus concernés

Accidents de la vie courante en France : les hommes les plus concernés

Nouveaux résultats du Baromètre Santé Inpes 2010


Les accidents de la vie courante concernent-ils davantage les femmes ou les hommes ? Quels

sont les facteurs qui accentuent le risque d’accident ? Quelle est la typologie des accidents en

France ? Pour répondre à l’ensemble de ces questions et ainsi contribuer à affiner les actions

de prévention à mettre en oeuvre, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

(Inpes) en collaboration avec l’Institut de veille sanitaire (InVS) a analysé les données du

Baromètre Santé Inpes 2010 relatives aux accidents de la vie courante. Ces résultats seront

disponibles le 8 octobre sur les sites internet de l’Inpes et de l’InVS.
Des accidents plus fréquents mais moins graves


Selon les dernières données du Baromètre Santé Inpes 2010, on note une augmentation en France de
la fréquence des accidents de la vie courante au cours des 12 derniers mois, passant de 5% en

2005 à 7,5% en 2010, parmi les 15-75 ans. Ces derniers, qui regroupent accidents domestiques, de


sport et loisirs et accidents survenus à l’école, demeurent la première cause d’accidents. Les accidents

du travail et les accidents de la circulation représentent respectivement 3 % et 2 % en 2010. Au global,

près de 10% des Français sont concernés par les accidents quels qu’ils soient.
Cependant, la proportion des accidents ayant entraîné des conséquences importantes pour la

victime est en baisse de plus de 10 points, passant de 43 % en 2005 à 34 % en 2010.1.



Fréquence par type d’accident parmi les 15-75 ans

En pourcentage

Type d’accident Hommes Femmes Ensemble

Vie courante 8,5 6,7 7,5

Dont sport et loisirs 4,3 1,9 3,1

Dont accident domestique 4,4 4,9 4,7


Globalement, les hommes sont davantage concernés que les femmes par les accidents notamment par
ceux liés au sport. En effet, ces derniers touchent deux fois plus souvent les hommes que les



femmes : 4% contre 2%.
Substances psychoactives, manque de sommeil : attention aux accidents


Certains facteurs peuvent augmenter les risques de survenue d’accident. Les données du Baromètre

Santé Inpes 2010 soulignent l’impact de l’usage d’alcool, de cannabis ou encore, pour la première fois,
du manque de sommeil. Chez les 15-64 ans, on note deux fois plus d’accidents chez les personnes

ayant fumé du cannabis au cours des douze derniers mois (20 % versus 10% chez les non

consommateurs). De même, 16 % des individus ayant connu au moins une ivresse dans l’année



ont eu un accident contre 9 % pour ceux ne déclarant pas d’ivresse. 14 % des Français dormant

moins de 6 heures par nuit ont eu un accident contre 10 % pour les plus gros dormeurs. Par



1 Malgré tout, près de 20 000 personnes meurent chaque année en France suite à un accident de la vie courante. Voir : Barry Y, Lasbeur L., Thélot B.

Mortalité par accident de la vie courante en France métropolitaine, 2000-2008. BEH 2011;29-30:328-32. Et : http://www.invs.sante.fr/Dossiersthematiques/

Maladies-chroniques-et-traumatismes/Traumatismes/Bases-de-donnees-outils

ailleurs, les personnes de cette tranche d’âge atteintes d’un handicap sont plus souvent accidentées

que les autres : 18 % contre 10 %.
Focus : premières données sur les accidents des 75-85 ans


Pour la première fois, en 2010, nous disposons d’informations sur les accidents

parmi les 75-85 ans, population particulièrement touchée par les accidents de

la vie courante.

La moitié de ces accidents (50%) a eu lieu à l’intérieur du domicile. Dans les

deux tiers des cas (67%), il s’agissait de chutes.

Avec l’âge, les conséquences des chutes s’aggravent. Les causes sont parfois

évitables c’est pourquoi l’Inpes met à disposition de tous la brochure
« Accidents de la vie courante : comment aménager sa maison pour

éviter les chutes ? » téléchargeable sur www.inpes.sante.fr. Elle donne


quelques conseils simples en matière d’aménagement du logement et des

bons réflexes à avoir en tête.
METHODOLOGIE DU BAROMETRE SANTE INPES 2010





Le Baromètre Santé Inpes est une étude transversale menée tous les 5 ans mesurant les comportements de

santé des Français. L'enquête 2010 s'est déroulée du 22 octobre 2009 au 3 juillet 2010 sur un échantillon

comportant 27 653 personnes âgées de 15 à 85 ans, qui ont été contactées par téléphone. Le questionnaire

portait sur plus d'une vingtaine de sujets, dont les accidents de la vie courante.



Pour accéder à l’ensemble des résultats :

www.inpes.sante.fr


NDLR : MGEFI et Baromètre santé


www.miroirsocial.com/actualite/7969/barometre-sante-des...

Baromètre santé des fonctionnaires : l’analyse des réponses des adhérents de la MGEFI. ... Le profil des répondants MGEFI. 59,2 % de femmes et 40,8 % d'hommes.

 


www.mutuelle-land.com/actualite-sante/le-premier-barometre-sante...

... ainsi que 4 mutuelles santé de la fonction publique ont récemment publié le premier baromètre Santé des fonctionnaires. ... et des Finances (MGEFI) et ...

 


www.comprendre-mutuelle-sante.fr/barometre-sante-fonctionnaires

Découvrez les résultats du 1er baromètre sur la santé des fonctionnaires réalisé par ... 73 % seraient à jour dans leurs vaccins et 54 % pratiquent une ...

 

jeudi 3 octobre 2013

Le virus de la bronchiolite vit jusqu’à 6 heures sur les objets :


Pour protéger les tout-petits, prenez vos précautions

Se laver régulièrement les mains, ne pas tousser devant un bébé, porter un masque… De simples gestes de prévention permettent de préserver les tout-petits en réduisant les risques de bronchiolite. Pourtant, les gestes ne sont pas toujours bien connus et mis en pratique par les Français. Seulement 6 personnes sur 10 se lavent systématiquement les mains avant de s’occuper d’un nourrisson1. Très contagieux, les virus responsables de la bronchiolite affectent les bronches des bébés et peuvent être responsables de complications nécessitant une hospitalisation. A l’approche des premiers froids, l’Inpes rappelle les réflexes à avoir pour limiter les risques de transmission dans un livret d’information en ligne : « La bronchiolite ».

 

 

Faire la chasse aux virus de la bronchiolite en adoptant les bons réflexes !

 

Selon les résultats d’une enquête menée par l’Inpes en 2012, les Français ont plutôt conscience de la nécessité des gestes de prévention face aux virus de l’hiver : 79% d’entre eux déclarent adopter au moins une précaution vis à vis des infections respiratoires de l’hiver. Sachant que le virus de la bronchiolite vit jusqu’à 6 heures sur une surface inerte2 comme les jouets, tables, poignées de porte…il faut faire attention de ne pas échanger les effets personnels des différents enfants de la famille (biberons, couverts, etc.) et de les laver soigneusement. Les mains étant un moyen de transport idéal des virus, il est important de se les laver régulièrement et de se couvrir la bouche avec le coude quand on tousse. En période d’épidémie, quelques autres gestes simples sont à adopter. Si certains d’entre eux sont devenus pour la plupart des Français un réflexe, certains restent encore peu adoptés.

 

Les gestes les plus adoptés par les Français pour diminuer les risques de transmission :

 

Ne pas embrasser un bébé sur le visage ou sur les mains en cas de rhume et de toux. Même si deux tiers (67 %) des parents d’enfants de moins de 5 ans ne les embrassent jamais quand ils sont malades, 8% continuent à le faire souvent voire systématiquement.

 

Se laver régulièrement les mains à l'eau et au savon pendant au moins trente secondes, particulièrement avant de s’occuper d’un bébé.

Le lavage de mains arrive en tête des gestes de précaution pour protéger les enfants de moins de 2 ans spontanément cités : 22% des Français et 34 % des parents d’enfants de moins de 5 ans. Néanmoins, seulement 59% des Français se lavent systématiquement les mains avant de s’occuper des nourrissons. Par ailleurs, 37 % de l’ensemble de la population (29 % des parents) n’utilisent pas systématiquement le savon quand ils se lavent les mains à l’eau. Concernant les solutions hydro-alcooliques, elles se sont largement répandues (plus des trois quarts de la population en a déjà utilisées) ; elles sont plus plutôt utilisées à l’extérieur de la maison (51% déclarent les utiliser fréquemment à l’extérieur du domicile vs 33 % à l’intérieur).

 

Des habitudes à améliorer …

 

Eternuer et tousser en se couvrant la bouche avec le coude, le bras/la manche ou un mouchoir jetable. Quasiment tous les Français se couvrent la bouche en cas d’éternuement ou de toux (98%) principalement avec la main (48%) et plus rarement avec le coude (11%). Le réflexe de se couvrir la bouche avec le coude est plus fréquent chez les parents d’enfants de moins de 5 ans. Ils sont 19% à le faire.

 

1 Etude Inpes / BVA – novembre 2012 – échantillon national représentatif de 1206 personnes dont 306 parents de moins de 5 ans.

2 Kramer A, Schwebke I, Kampf G. How long do nosocomial pathogens persist on inanimate surfaces? A systematic review. BMC infectious

diseases. 2006;6:130. Epub 2006/08/18.

2

Porter un masque chirurgical pour s’occuper d’un bébé (en vente en pharmacie).

Peu de parents de jeunes enfants ont recours au masque pour éviter de contaminer leur entourage lorsqu’ils sont enrhumés ou grippés : ils sont 6 % à l’utiliser souvent ou systématiquement.

 

Mis à part ces conseils d’hygiène, il est important d’éviter les visites de personnes malades (enrhumées, notamment) ou d’éviter de leur rendre visite avec un bébé. Il faut aussi éviter d’emmener un nourrisson dans des lieux publics où il risquerait d’être en contact avec des personnes malades (centres commerciaux, transports en commun…), surtout s’il a moins de 6 mois.

 

S’il est indispensable d’adopter quelques gestes pour préserver son bébé des virus, il est aussi important de le laisser dans un environnement approprié : sain, non enfumé, aéré quotidiennement et maintenu à une température à 19 degrés.

 

Parents, tout comprendre et tout savoir sur la bronchiolite

 

Qu’est-ce que la bronchiolite ? Comment limiter les risques de transmission du virus ? Que faire si son bébé est malade ? Les parents se posent fréquemment des questions en période hivernale.

 
Afin de répondre à leur inquiétude et leurs interrogations, l’Inpes met à leur disposition un livret d’information qui permet de faire le point sur la maladie : « La bronchiolite ». Ce livret est téléchargeable sur le site www.inpes.sante.fr. Il est mis gratuitement à disposition du grand public chez les médecins, pédiatres, kinésithérapeute, dans les crèches et à la CAF.



NDLR : MGEFI et BRONCHIOLITE
 
 
 
 
bronchiolite bb                               
  • Bronchiolite : campagne annuelle d'info nov-avril enfants 0-2 ans                               
  • Bronchiolite                     
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    mardi 1 octobre 2013

    Actus sécu ...


    Les SIH à la peine

    "Informatique à l'hôpital : le grand ratage", titre Le Parisien, qui évoque dans son article  des "systèmes inadaptés" et des "surcoûts" et "des millions dépensés pour rien". Le journal relève ainsi que "l'AP-HP, qui gère 39 hôpitaux et 22 000 lits en Ile-de-France, n'en a pas fini avec ses problèmes d'informatisation. […]

    Le nouveau système d'information hospitalier Orbis, acheté à grands frais pour 125 millions d'euros en 2009, n'est toujours pas opérationnel trois ans après", et la facture continue de s'allonger. Selon une étude du ministère de la Santé, les sommes investies en France par 664 établissements pour se doter de SIH (dossiers médicaux informatisés) dépassaient les 647 millions d'euros en 2011, le double si on ajoute les systèmes informatiques administratifs (gestion des plannings, des salaires, des achats, etc.). Des investissements colossaux. Le Parisien rappelle que "les hôpitaux français pâtissent d'un retard considérable dans l'informatisation des données médicales, malgré le volet SI du plan Hôpital 2012". Le ministère de la Santé a confié une mission d'audit à l'Agence nationale d'appui à la performance afin d'analyser les systèmes d'information hospitaliers de 12 établissements en France et en tirer des conclusions sur les réussites et les échecs des différents systèmes choisis.
    "L'hôpital numérique décolle lentement" estime de son côté Acteurs-publics. Le magazine indique que "la feuille de route gouvernementale pour relancer le développement de solutions numériques concrètes au sein des hôpitaux devient le fer de lance de la modernisation de l'offre de soins". 400 millions d'euros à distribuer sur cinq ans viennent d'être débloqués pour lancer la "révolution numérique à l'hôpital". "Un coup de pouce pour développer les solutions d'aide à la prescription, et de partage du dossier patient, mais aussi pour gagner en efficacité dans la prise de rendez-vous et améliorer la gestion des taux d'occupation des lits", ajoute Acteurs-publics. Les décideurs en attendent surtout des économies budgétaires en réduisant par exemple les actes inutiles à l'hôpital. Les ARS ont reçu une circulaire concernant le financement "des projets pour accompagner les établissements de santé dans les efforts déployés pour atteindre les objectifs liés aux échanges et partages d'information dans le cadre des processus de soins numériques au sein des établissements".
     http://www.leparisien.fr/espace-premium/actu/informatique-a-l-hopital-le-grand-ratage-26-09-2013-3169699.php (édition abonnés)
    L'hôpital numérique décolle lentement - Acteurs-publics

     

    Le blog de Frédéric Buffin

    Commentaire décalé de l'actualité de la Sécurité sociale vu par un ancien directeur de caisse de sécurité sociale (CPRP SNCF) à présent retraité.

    Dans les traces de Claude Frémont avec son SécuSanté (qui est toujours en vacances). Son dernier billet : "Pourquoi les Français se moquent du déficit de la sécu comme de l'an quarante ?".
    http://www.fredericbuffin.fr

     

    Ouverture du site gouvernemental dédié à l'information des femmes sur l'IVG

    Lancé par Marisol Touraine, ministre de la Santé, et Najat Vallaud-Belkacem, ministre des Droits des femmes, à l'occasion de la Journée mondiale de mobilisation pour le droit à un avortement légal et sûr, samedi 28 septembre, le nouveau site ivg.gouv.fr est l'une des réponses à la croissance du nombre de sites internet diffusant des informations mensongères ou orientées, susceptibles de compromettre l'exercice du droit à l'IVG.

    Ce site d'information complet et actualisé permet à chaque femme de disposer de tous les renseignements utiles pour éclairer son choix, compte tenu de la législation applicable. Il oriente les femmes vers les professionnels formés pour bénéficier de renseignements sur les lieux accessibles, pour une information ou un acte d'IVG, ou pour une écoute.
    La fin de l'année 2012 et l'année 2013 ont été marquées par plusieurs événements : la gratuité de la contraception pour les mineures de plus de 15 ans, la gratuité de l'IVG depuis le 31 mars 2013, le déremboursement des pilules de 3e génération, le débat médiatique autour des risques liés aux pilules de 3e et 4e génération, les nouvelles recommandations de la HAS en matière de contraception, la nouvelle campagne de communication lancée par l'INPES.
     Le site ivg.gouv.fr

     

    ComparHospit.fr, le comparateur d'hôpitaux et de cliniques de Malakoff Médéric évolue

    Créé par le groupe paritaire de protection sociale, le comparateur en ligne de l'ensemble des hôpitaux et cliniques, est accessible à tous. Il permet de trouver l'établissement de soins qui correspond le mieux à ses besoins : localisation, disciplines pratiquées, durée moyenne de séjour, indicateurs de qualité, avis des patients, tarifs d'hébergement.

    Sont pris en compte désormais le prix de la chambre particulière et le nombre d'actes de médecine ou de chirurgie réalisés par an selon la discipline. L'internaute peut noter l'établissement sur 22 critères (validés par le Collectif Interassociatif Sur la Santé) et poster un commentaire, après un séjour. Environ 20 000 avis et 10 000 témoignages ont ainsi été recueillis. Autre nouveauté : les assurés de Malakoff Médéric ont, en plus, la possibilité de simuler leur reste à charge en cas d'hospitalisation dans l'un de ces établissements.
     Accès au service

     

     

    Veille réglementaire

    Sécurité sociale

    ·         Arrêté du 19 août 2013 fixant le modèle du formulaire « demande de retraite anticipée - assurés handicapés », JO du 26/09/13

    ·         Arrêté du 24 juillet 2013 portant abrogation et modification d'arrêtés d'extension de dispositions générales de prévention des risques professionnels élaborées par la CNAMTS, JO du 26/09/13

    Santé - social

    ·         Décret n° 2013-841 du 20 septembre 2013 modifiant les dispositions relatives à la commission médicale d'établissement et aux transformations des établissements publics de santé et à la politique du médicament dans les établissements de santé, JO du 22/09/13
    Changement en vue dans la gouvernance des hôpitaux. A l'avenir, la CME donnera son avis sur les orientations stratégiques de l'établissement, son organisation interne, la politique de coopération territoriale, la politique de recherche et d'innovation, l'accueil et l'intégration des professionnels et des étudiants ainsi que sur la gestion prévisionnelle des emplois. Son avis est renforcé sur les questions financières. Par ailleurs, la composition de la commission est élargie aux étudiants hospitaliers

    La circulaire N°DSS/SD5B/2013/344 précise le caractère collectif et obligatoire des garanties de protection sociale complémentaire
    La Direction de la sécurité sociale a mis en ligne, le 25 septembre, la circulaire d'application du décret du 9 janvier 2012. Elle précise les conditions du régime d'exonération de cotisations sociales des contributions patronales finançant ces garanties. A noter : l'administration a décidé de reporter le terme de la période transitoire du 31 décembre 2013 au 30 juin 2014.

     

    Source : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale. Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le

    vendredi 6 septembre 2013

    Alerte info : Le Forum maladies rares invite les internautes à lui proposer un slogan...


    Proposez un slogan !

     

     

    Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes sont invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare.

     

     

    Un slogan pour ses un an !

     

    Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Cette réussite mérite que le Forum soit doté d’un slogan qui lui est propre.

     

    La personne malade (expert de sa maladie et citoyen du système de santé) et ses proches vont proposer le slogan du Forum. Une formule de quelques mots devra résumer en quoi consiste le Forum et les avantages qu’il offre. Pour cela, tous les utilisateurs du Forum, actuels ou futurs, sont appelés à faire connaître leurs propositions en se connectant sur le site internet de Maladies Rares Info Services :

     

    www.maladiesraresinfo.org

     

    L’accès est très simple et fonctionnel et ne prend que quelques instants. Chacun peut faire autant de propositions qu’il le souhaite. Parmi toutes les idées, une sera retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum maladies rares. Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord. Le slogan sera ensuite utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet, affiches, flyers…

     

    Plus la participation sera élevée, plus les idées seront nombreuses et plus le slogan retenu a des chances d’être pertinent et original. La date limite pour participer est fixée au jeudi 3 octobre à minuit. Les résultats seront communiqués la semaine suivante sur le site internet et les réseaux sociaux.

     

     

    Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse.

     

    Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

     

    Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

    La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

     

    La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

     

     

    Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence

     

    Le service d’information et de soutien

     

    Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

     

    Le « réseau social patients » maladies rares

     

    Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

     

    Maladies Rares Info Services

     

    Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

     

    Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

     

    Très bon anniversaire

    Au Forum maladies rares et aux équipes qui œuvrent pour « informer » et « soutenir » les malades et leurs proches

     

     

     

    En savoir plus
    L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet :www.maladiesraresinfo.org