Une loi fondatrice au bilan contrasté
De considérables avancées ont été réalisées par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Pour de nombreux patients et usagers, elle signe un changement d’époque car elle a affirmé des droits individuels, comme l’emblématique droit d’accès au dossier médical, mais aussi la faculté pour les patients et les usagers de siéger dans des instances de santé où se prennent des décisions publiques.
Pour autant, si les droits individuels ont largement progressé, les droits collectifs, auxquels on résume parfois la « démocratie sanitaire », ont besoin d’une relance puissante : trop d’organismes publics restent sans représentants des usagers (Collège de la Haute Autorité de Santé, Comité économique des produits santé par exemple), ces derniers ont un statut fragile et les moyens d’animer ce réseau de représentants sont cruellement insuffisants.
Un rapport prometteur
Dans ce contexte, le rapport que Claire Compagnon vient de remettre à la ministre des affaires sociales et de la santé apparaît bien utile pour résoudre un certain nombre de ces difficultés.
· Il propose qu’à côté de la représentation des usagers, des actions soient conduites pour rénover le dialogue avec les professionnels de santé et les établissements de santé. C’est utile car la démocratie sanitaire est aussi une affaire de pratiques et de comportements.
· Le rapport réclame qu’il y ait une meilleure prise en compte de la voix des sans voix dans les décisions publiques de santé. Nous l’approuvons d’autant plus que persistent dans notre pays des inégalités sociales de santé suffisamment importantes pour avoir attiré la critique du Haut conseil de santé publique.
· Le rapport se propose de donner plus de moyens et d’élargir les compétences des commissions des relations avec les usagers dans les hôpitaux. C’est aussi très positif pour la qualité et la sécurité des soins.
· Le rapport prévoit que soit dépassé le cadre des seuls établissements de santé pour ancrer localement la participation des représentants des usagers à la décision en santé, de façon à intégrer au niveau des territoires un droit de regard sur le fonctionnement du système de santé de ville et médico-social.
Une feuille de route à parfaire
L’ensemble de ces propositions prometteuses fera l’objet d’une analyse fine et détaillée de la part du CISS afin de préciser les modalités qui nous semblent requises pour garantir leur mise en œuvre optimale et efficace. Les attentes formulées vis-à-vis des nouvelles « commissions des usagers » pour répondre aux enjeux de qualité et de sécurité des soins dans les établissements de santé exigent par exemple la reconnaissance d’un statut d’opposabilité des avis rendus par ces nouvelles commissions en la matière. La puissance publique sera-t-elle capable de confier ainsi aux représentants des usagers, dans leur mission de contrôle de la qualité des soins et de la sécurité des patients, les mêmes compétences que celles attribuées aux salariés dans les CHSCT ? Nous l’espérons.
Par ailleurs, deux orientations du rapport réclament notamment d’être précisées.
Ainsi le statut du représentant des usagers, que l’on sait si nécessaire pour assurer la pleine reconnaissance de leur rôle et de leurs moyens, esquissé dans le rapport doit aboutir dans la future loi de santé. Nous attendons donc de disposer d’un véritable statut qui fasse que le mandat du représentant des usagers ne soit plus un parcours du combattant.
En outre, le rapport évoque une structuration nouvelle pour les associations d’usagers du système de santé. Une telle perspective ne doit pas être écartée, mais en tout état de cause, si elle doit aussi figurer dans la future loi de santé, cela nécessite un profond travail de concertation avec les associations concernées.
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