A l’occasion de la 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares
A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra partout dans le monde le 29 février, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lancent un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares.
Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels…
La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. ».
Consultez le Communiqué de Presse en pdf
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Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lance
un Appel pour un 3ème Plan national maladies rares.
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Contribution écrite de Gérard Viens :
"Nous, acteurs de la Plateforme Maladies Rares, unis dans un même objectif, avons été initiateurs et moteurs de la lutte contre les maladies rares en France et en Europe. Forts de la légitimité que nous donnent nos actions et au nom des millions de malades concernés :
Nous affirmons que si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. En France, des centaines de milliers de personnes concernées par des maladies rares n'ont un accès équitable ni au diagnostic de leur maladie, ni à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire. Elles n'ont, pour l'immense majorité, accès à aucun traitement spécifique pour leur maladie. Pourtant les possibilités d’améliorations organisationnelles sont nombreuses. Les avancées technologiques dans le domaine du séquençage ou des systèmes d’information, sont prometteuses si les opportunités sont saisies. Des perspectives de multiplications de traitements pour ces maladies longtemps oubliées existent. Elles sont insuffisamment stimulées faute de politiques s’appuyant sur des collaborations européennes et internationales innovantes.
Nous affirmons que les dispositifs publics existants dans le domaine de la santé, notamment les outils régionaux des politiques de santé, ne sont pas compatibles avec les spécificités des maladies rares.
Seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. Un nouveau plan national maladies rares pluriannuel n'est pas simplement souhaitable, c'est une impérieuse nécessité.
Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan National Maladies Rares, doté d'un véritable pilotage interministériel et disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction. Ce pilotage, afin de ne pas renouer avec les écueils des deux précédents plans, ne devra pas être administrativement rattaché à un seul ministère. Son efficacité passe nécessairement par un positionnement dégagé des enjeux d'un seul ministère.
Nous demandons qu'une mission ad-hoc spécifique soit constituée dès maintenant afin de mobiliser l'ensemble des acteurs - institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament - dans la co-construction du troisième Plan. Cette mission doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l'économie et de l'industrie.
Nous demandons enfin que, parallèlement à la construction du troisième Plan National, les moyens humains nécessaires soient dégagés afin que les objectifs du deuxième Plan prévus pour 2016 puissent être atteints avant la fin de l'année.
En tant qu'acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, nous nous engageons à mobiliser toutes nos énergies pour que le modèle de co-construction de l'action publique qui, pour le premier Plan, avait montré sa grande efficacité, puisse de nouveau être une réalité."
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Regardez dès à présent la vidéo officielle de
la Journée des Maladies Rares 2016
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