Et si une opération du canal carpien annonçait une maladie du cœur ?
🤔Et si le dossier médical d’un patient racontait une histoire que personne n’avait encore assemblée ?
Canal carpien, rupture spontanée d’un tendon, canal lombaire étroit, surdité progressive :
ces épisodes peuvent survenir plusieurs années avant les manifestations cardiaques de l’amylose à transthyrétine.
Une maladie capable de changer de visage au fil des années, d’où son surnom de « Maladie Caméléon ».
🤔Peut-on repérer cette trajectoire avant que le cœur ne soit atteint ?
C’est précisément ce que veut montrer une campagne nationale qui mobilisera près de 50 centres hospitaliers à partir du 26 octobre 2026.
Son originalité tient au changement de regard proposé : ne
plus examiner chaque symptôme isolément, mais reconstituer leur chronologie.
Le questionnaire R’EPOF permet ainsi d’identifier les personnes dont l’accumulation de signes justifie une évaluation cardiologique.
📅Centres et dates de dépistage :
🟥COMPLÉMENT D'INFORMATION SUR LE SUJET
L'amylose à transthyrétine est un sujet important, et il est vrai que le retard au diagnostic est habituel.
Il y a au début des signes indirects, notamment le syndrome du canal carpien, mais la plupart des malades sont diagnostiqués trop tardivement, quand la cardiomyopathie est très avancée.
Ce problème a été récemment soulevé par la Cnam à propos d'un traitement de cette amylose, par Vyndaqel, qui stoppe ou freine les dépôts amyloïdes.
La Cnam constate que ce produit est prescrit à des patients très âgés, dont l'insuffisance cardiaque avancée ne justifie plus cette prescription car il est trop tard pour retarder l'évolution vers le décès.
L'enjeu est donc de diagnostiquer plus tôt, cependant une communication grand public ne peut que déclencher des demandes excessives... d'autant que les signes d'appel sont nombreux et surtout non spécifiques.
Il est sans doute plus important et urgent que tous les spécialistes concernés: cardiologues, rhumatologues, chirurgiens orthopédistes, etc..soient sensibilisés à cette recherche plutôt que le grand public... en effet la mise en place d'un traitement par Vyndaqel, (après confirmation du diagnostic par IRM cardiaque, confirmé par scintigraphie osseuse).
au regard de son coût très élevé : près de 100 000 € par an par malade... sachant que ce traitement est devenu le médicament en tête des dépenses de médicaments remboursés, avec 1,08 milliards d'euros en 2025.
Par les temps qui courent...
En résumé oui c'est une maladie pas si rare si on la recherche, mais les explorations pour confirmation du diagnostic sont coûteux et ne peuvent être généralisés, et le traitement doit être prescrit à bon escient.
Le Pr Thibaud Damy, cardiologue à Créteil, et le Pr Thomas Bardin, rhumatologue à Paris, sont prêts a répondre aux questions des lecteurs de Mine d'Infos
📧Merci de les faire parvenir par mail :
Nora ANSELL-SALLES LEGRAND
Rédacteur en chef des Veilles Mine d'Infos
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