XAVIER BERTRAND : l'interview choc

"LES CHERCHEURS CHERCHENT, LES PATIENTS PATIENTENT,

JE PATIENTE..."

✍️ Xavier Bertrand 

Avec sa femme et son auxiliaire, publication dans Ouest-France

🔶️AVANT PROPOS 

À  la question : pouvez-vous résumer pour les lecteurs les dates 

clées de votre parcours. Xavier Bertrand répond :

🔸️Né le 19 /10/1960

🔸️1èrs symptômes septembre 2016

🔸️Diagnostic juin 2017

🔸️ Si vous deviez faire votre auto portrait que diriez-vous de vous ?

Sans narcissisme, je suis une personne qui a développé une empathie envers l'autre parce que l'échange est la seule façon de découvrir l'amour et de permettre l'évolution de la pensée, contrairement au replis sur soi-même générateur d'égoïsme. 

  

 

🔸️ À quelle carrière vous destiniez-vous à 20 ans ?

À 20 ans, j'étais tombé dans la décrépitude de la vie , déçu par mes études et le refus de mon père d'accepter que je fasse les beaux arts, prêt à partir vers l'au-delà. J'ai réussi à rebondir grâce à un ami avec lequel je suis toujours en relation et qui m'a poussé à entrer dans la vie professionnelle. 

Je suis sorti de la chambre noire en retrouvant la beauté de la vie.

 

🔸️Votre homonyme direct avec l'homme politique a-t-il été source d'anecdotes ?

Les amis me font des blagues depuis qu'il a annoncé sa candidature à l'élection présidentielle.

🔸️À quelle époque et dans quelle circonstance le monde de la banque a-t-il croisé votre route ?

Ma vie professionnelle a commencé par une mission d'intérim au sein de la BNP et j'ai continué toute ma vie dans le secteur bancaire, parti au plus bas de l'échelle sociale pour finir au conseil d'administration de la banque HSBC France. 

🔸️Quel regard portez-vous sur votre parcours à HSBC ?

Ce fût une parcours plein d'humanité au sein d'une banque à l'écoute de ses collaborateurs et que je porte dans mon coeur. HSBC ne m'a jamais oublié et m'apporte toujours son aide sans laquelle je ne m'en sortirais pas. 

 

 🔸️En 2015 vous siègiez au Conseil d'administration de HSBC-France.

Un avenir plein de promesses s'offrait à vous... jusqu'à ce jour de 2015... que s'est-il passé ?

Hélas, je n'ai pu faire qu'une seule séance au Conseil d'administration car le destin m'a frappé de la maladie de Charcot ou SLA (sclérose latérale amyotrophique). 

 

🟧UN COUP DE TONNERRE DANS UN CIEL BLEU

Avec sa maman quelques années avant la maladie

🔸️Quel symptôme vous conduit à consulter ?  

Mon corps s'est mis progressivement à trembler dans tous les muscles 24 heures sur 24, cela s'appelle des fasciculations. 

🔸️Quel souvenir gardez-vous de l'annonce du diagnostic ?

Je n'ai pas compris le jour du diagnostic la gravité de cette maladie. Il faut savoir que j'ai eu une vie très saine, grand sportif, pas de cigarette, pas de drogue, alimentation équilibrée, etc etc... 

Je sortais d'un sarcome, tumeur cancéreuse dans une omoplate.

Lorsque j'ai pris conscience de la gravité de la maladie de Charcot, j'ai décidé de ne pas baisser les bras face à la camarde même si elle gagne tous les combats.  

 

🔸️Votre réussite professionnelle bancaire vous a permis de faire face financièrement aux nécessaires adaptations de votre future vie ? 

Oui mais après plus de dix ans de maladie, malgré les aides financières de la MDPH, de HSBC France, et de mes amis francs-maçons, je dois dire que ça devient très difficile. 

Les factures de fin de mois sont colossales pour ne pas dire abyssales. Il m'en reste environ 400 euros à ma charge tous les mois. 

Il faut savoir que j'ai des auxiliaires de vie 24 heures sur 24 à mes côtés. Je suis totalement paralysé et sous respiration artificielle, c'est à dire avec trachéotomie. 

Et puis, il y a le renouvellement de matériels, outils de massage 300 euros tous les mois, renouvellement de tablette oculaire tous les quatre ans 18 000 euros, les compléments alimentaires qui sont mon médicament 350 euros tous les mois. On m'avait prédit deux années après le diagnostic et plus de dix ans plus tard, je suis toujours là. 

Tout cela s'ajoute aux dépenses quotidiennes qui sont toujours présentes. 

🔸️Vous avez un mental d'acier. Diriez-vous qu'il vous permis d'aider votre famille à dépasser la maladie et contribuer ainsi à bâtir ensemble une nouvelle version de la vie de famille ?

C'est une maladie qui investit toute la famille en négatif mais il ne faut pas qu'elle mange leurs vies. 

Pour ça, il faut diffuser rien que de l'amour. 

Mes petits enfants m'en apportent beaucoup. 

Il faut également continuer à avoir des projets. 

🔸️ Pouvez-vous décrire 24H d'une journée ?

Je reste allongé dans mon lit avec ma tablette oculaire qui me permet d'avoir un contact avec le monde à travers les réseaux sociaux. 

Je regarde des films, écoute et de la musique, lis des livres, suis l'actualité... 

Mais surtout, elle me permet de m'exprimer car je suis devenu muet.

Et puis, il y a une toilette quotidienne qui prend plusieurs heures, difficile à faire pour mes auxiliaires, et pour moi une torture incontournable. 

Avec Thomas Lombard, directeur général du Stade Français, dans les tribunes du Stade Jean Bouin à Paris 

🔸️Quel est votre moteur ?

L'amour de la vie. 

 

🔸️Qu'est ce que la SLA vous a appris sur vous-même ?

De ne pas faiblir face à la camarde... 

 

🔸️Comment est née l'idée du livre ?

Avec l'un de ses fils

Initialement, je voulais transmettre un héritage ancestrale à mes petits enfants. 

Puis, je me suis dit que je pouvais l'étendre à tout le monde pour développer le concept de face à l'adversité du destin. 

 

🔸️Ce livre témoignage aura-t-il une suite ?

Je pense à plusieurs concepts mais sur d'autres sujets. 

 

🔸️La maladie vous a-t-elle permis de faire le tri parmi vos amis ?

C'est pas moi qui ait fait le tri, certains m'ont abandonné, mais j'ai découvert de nouveaux amis ainsi que des amis d'enfance revenus vers moi avec beaucoup d'amour.

Sur la plage du débarquement de Bernières-sur-mer

🔸️Diriez-vous qu'aujourd'hui vous êtes riche

de nouvelles rencontres ?

Bien sûr, j'ai découvert de nouveaux amis avec une forte intensité comme mes auxiliaires, Léana, Nicolas qui sont devenus une famille adoptive, avec Julien Marinetti, le grand artiste international, ou Ysabeau, une femme dotée d'un incroyable humanisme, Sofien, des malades comme moi, Christophe, Olivier, Ludovic, John...et beaucoup d'autres.  

🔸️ Avez-vous eu le temps, avant la maladie, de réaliser certains de vos rêves d'enfant ?

J'ai pu me marier avec la femme de ma vie et avoir deux fils fabuleux dont je suis très fier. 

J'ai aussi visité beaucoup de pays, découvrir la gastronomie étoilée, et avoir longtemps un lien avec une passion, le rugby. 

J'ai transmis tout ça à mes fils. 

🔸️Si le "génie de la lampe" vous donnait la possibilité de réaliser trois rêves quels seraient-ils ?

Guérir, aider les malades à travers des associations et gagner au loto pour tout donner à la recherche... 

🔸️Si vous aviez la possibilité de faire vous-même les questions/réponses laquelle vous seriez-vous posée et quelle réponse y auriez-vous apportée ?

🤔 Ma question :

😒Ma réponse :

Parce que ça s'appelle la Fatalité...

📙Coup de projecteur sur le livre

👉Résumé 

La Dolce Vita... jusqu’à la SLA retrace le parcours d’un homme qui, de l’enfance à la maladie, n’a cessé de croiser des destins 

exceptionnels et de vivre intensément. 

Né dans le cocon paisible du 16e arrondissement de Paris, il grandit entre affection familiale 

et douceur de vivre, avant de découvrir les fractures sociales qui marqueront sa vision du monde. L’adolescent rebelle, nourri d’idéaux 

anarchistes, devient un banquier respecté, gravissant un à un les échelons jusqu’au conseil d’administration de HSBC France. 

Ses rencontres, de Paul Newman à Patrick Bruel, de David Douillet à tant d’autres, jalonnent un parcours d’exception. Franc-maçon par 

conviction humaniste, il cherche à comprendre la vie, l’homme, la 

solidarité. 

Puis vient la bascule : un sarcome, suivi de la maladie de Charcot, 

bouleversent le cours de son existence. 

Les médecins lui 

donnent deux ans ; il en vit onze de plus, sous respiration artificielle mais porté par une force intérieure rare. 

Ce récit n’est pas celui d’une défaite, mais d’une victoire sur la fatalité. 

Il témoigne d’un amour inconditionnel pour la vie, pour sa famille, pour les autres. 

Avec lucidité et humour, il partage sa philosophie : vivre pleinement, même dans la fragilité absolue. 

Un message d’espoir, de courage et d’humanité. 

Aléa Jacta Est.

🖋Mot de l'éditeur 

"Publier La Dolce Vita... jusqu’à la SLA, c’est faire le choix d’un texte vrai, sans masque ni complaisance.

 Xavier Bertrand livre ici un témoignage rare, celui d’un homme frappé par la maladie de Charcot, mais refusant de se réduire à ce diagnostic. À travers 

ses souvenirs, ses combats et ses réflexions, se dessine une trajectoire de vie dense, faite de joies, de révoltes, de rencontres et 

de lucidité. 

Ce livre n’est ni un cri de douleur ni un manifeste, mais un récit profondément humain, habité par l’amour des siens, la 

mémoire collective et une volonté farouche de rester vivant dans 

le regard des autres. Un texte qui touche, interroge et rappelle 

l’essentiel : tant qu’il reste une voix, il reste du possible".

🖋Le mot de l'auteur 

"Beaucoup d’amis sont tombés avant moi.

Ils ont choisi de lâcher prise.

Je ne juge pas. Comment le pourrais-je ? Chacun porte son propre poids, chacun connaît ce seuil où l’épuisement devient plus grand que le désir de vivre.

Mais moi..

Moi, je ne lâche pas.

C’est peut-être ça, ma métaphysique.

Lutter, non pas parce que je crois en la victoire, mais simplement parce que l’abandon serait une défaite trop amère.

Un message d’espoir.

En toute modestie, j’aimerais être un exemple.

Pas un modèle de force héroïque, pas une icône de résilience absolue. Juste un témoin.

Un phare pour ceux qui vacillent, une voix pour ceux qui pensent

que tout est déjà écrit.

J’aimerais dire à ceux qui partagent mon sort que la vie ne se

résume pas à la maladie.

Que tant qu’il reste un souffle, tant qu’il reste une pensée, tant

qu’il reste un regard échangé, alors il reste du possible".

🟧 Xavier Bertrand dans le regard de

Julien Marinetti Artiste peintre et sculteur

🖋 Xavier est l’un de mes plus grands amis. J’ai rencontré beaucoup d’hommes dans ma vie, certains remarquables, mais très peu possèdent cette puissance intérieure, cette force de caractère presque démesurée qui le caractérisent. Xavier est un homme hors du commun, d’une détermination et d’une volonté que j’ai rarement rencontrées.

Face à cette terrible maladie, là où tant d’autres auraient probablement baissé les bras, il continue de manifester une force qui me dépasse et qui, je crois, dépasse même ce que nous sommes habitués à considérer comme humainement possible.

Mais ce serait une erreur de ne voir en lui que l’homme confronté aujourd’hui à cette épreuve. Cette puissance, cette singularité, cette dimension presque hors norme, je les lui ai toujours connues. Rien de tout cela n’est né de la maladie. Elle n’a fait que rendre plus visible ce qui était déjà là, profondément inscrit dans sa nature.

Il y a chez Xavier quelque chose que je ne saurais véritablement expliquer. Une forme d’instinct, une énergie presque originelle, comme si sa volonté puisait à une source qui nous échappe. Il me fait penser à cette force mystérieuse qui anime la vie depuis les origines mêmes de la Terre. Cette vie qui, dès qu’elle trouve à exister, s’obstine à vivre, à croître, à se développer, comme si rien ne pouvait tout à fait interrompre son élan. Chez Xavier, je retrouve quelque chose de cet instinct primordial, de cette puissance presque divine qui ne se raisonne pas, ne se commande pas, mais qui est là, simplement, irréductiblement.

Je ne parle pas seulement de courage, ce mot me semble presque insuffisant, mais de quelque chose de plus profond, qui touche à l’essence même de l’être. Une force qui inspire un respect allant bien au-delà de l’amitié, de l’affection ou même de la compassion. Un respect que l’on peut éprouver sans connaître Xavier, simplement en prenant la mesure de ce qu’il traverse.

Je lui porte une affection immense et une admiration sans réserve. Xavier fait partie de ces êtres très rares que l’on a l’immense privilège de rencontrer dans une vie, et dont on comprend, parfois sans pouvoir se l’expliquer, qu’ils portent en eux quelque chose de plus grand qu’eux-mêmes.

🟧 Xavier Bertrand dans le regard de Thomas Lombard – Directeur Général du Stade Français Paris et ancien joueur international du Stade Français

🖊Je connais Xavier depuis mes années au Stade Français et l’ancien Jean Bouin. C’est une belle personne dont la résilience et la combativité m’inspirent.

Ndlr :

🖊 "Ce livre s’adresse à un large public, bien au-delà des lecteurs concernés par la maladie.

 Il touchera les lecteurs de récits de vie, de témoignages forts et d’histoires vraies. Les proches de personnes malades, les aidants, mais aussi tous ceux qui s’interrogent sur le sens de la vie, la 

transmission et la résilience y trouveront un écho profond. L’ouvrage peut également intéresser 

les lecteurs sensibles à la mémoire historique, aux questions sociales et à la condition humaine. 

Un texte accessible, qui parle à chacun, quel que soit son parcours".

Propos recueillis par Nora ANSELL-SALLES LEGRAND