Communiqué de presse
Closed Data ?
Paris, le 24 septembre 2014
L’article 46 du projet de loi de santé que prépare le gouvernement pourrait bien se
retourner contre ceux qui estiment que l’ouverture des données de santé concourt à
une meilleure information du citoyen sur l’offre de santé autant qu’elle permet le
développement de nouveaux services pour satisfaire les attentes toujours
croissantes de nos concitoyens sur la qualité et la sécurité des soins. Trois
inquiétudes fondent nos craintes.
• Alors que le débat public sur l’Open Data en santé avait pointé la nécessité de
disposer des données économiques et qualitatives sur les professionnels de
santé, cela ne figure pas dans la loi. Il sera donc impossible de mettre en oeuvre
une information pourtant tant attendue sur le rapport qualité/prix de nos services
de santé de proximité.
• Les autres données ne seront accessibles que si le demandeur atteste « d’un
intérêt public significatif ». Le projet de loi postulant par ailleurs que cet intérêt
public significatif existe de fait pour la recherche publique … même quand elle est
financée par les intérêts privés ! Passons sur cette contradiction. Reste que bon
nombre des acteurs qui sont en situation d’offrir de l’information à partir de
données de santé devront montrer patte blanche, très blanche et très onéreuse :
passer par un intermédiaire, et donc le rémunérer en plus de la taxe publique, et
attester de ce fameux « intérêt public significatif ». Notion à peu près inconnue en
droit public et dont les contours seront sans doute fixés à coup de jurisprudences
d’ici une décennie. Les hebdomadaires qui publient des numéros spéciaux
classant les hôpitaux manifestent-ils un « intérêt public significatif » ou sont-ils, au
contraire, la manifestation d’intérêts privés puisqu’ils vivent aussi de la publication
de ces palmarès ? Une mutuelle complémentaire qui souhaite s’intéresser à la
qualité du parcours de ses patients en analysant l’enchaînement des soins dont
ils bénéficient sera-t-elle regardée comme ayant un « intérêt public significatif » ?
Quand c’est flou, c’est qu’il y a un loup : un peu de clarification terminologique
s’avère donc indispensable.
• L’Institut national des données de santé (INDS) tel qu’il est prévu par la loi n’est
plus qu’un « machin » chargé de « veiller à la qualité des données médicoadministratives
et aux conditions générales de leur mise à disposition ». Autant
dire le Haut conseil des données de santé écarté par la commission Open
Data … laquelle n’aura donc servi à rien. D’ailleurs ni sa composition ni ses
missions, telles qu’elles ont été discutées dans cette commission, ne sont
prévues par le projet de loi.
L’Initiative Transparence Santé se devait d’alerter encore les citoyens, les
journalistes, les porteurs de projets en santé et plus généralement la société civile
sur les risques que comporte à ce stade ce projet de loi alors que tout démontre que
l’accès aux données, par l’information qu’elle permet de produire, fait progresser la
qualité et la sécurité des soins.
C’est notre ultime alerte. Le projet de loi est maintenant connu de tous. Les initiateurs
de l’appel « Liberté pour les données de santé », lancé en janvier 2013, ont le
sentiment d’avoir pris leur part pour expliquer les légitimes attentes des citoyens et
de l’opinion. C’est aux citoyens, aux journalistes, aux organisations de la société
civile de prendre maintenant le relais face au parlement qui sera prochainement saisi
de ce projet de loi.
Contact presse : christian.saout@gmail.com
A propos de l’Initiative Transparence Santé
Lancé en janvier 2013, l’appel « Liberté pour les données de santé » émis par
l’Initiative Transparence Santé (ITS), mouvement citoyen rassemblant divers acteurs
impliqués en santé (journalistes, représentants d’usagers du système de soin,
chercheurs en santé publique, assureurs, entrepreneurs ou consultants) a largement
participé à faire émerger le débat sur l’accès aux données publiques de santé. Des
milliers de citoyens, à titre individuel ou dans l’exercice de leurs responsabilités, l’ont
signé.
Nous faisions collectivement le constat que les données issues de l’offre sanitaire en
France sont quasiment inaccessibles à la société civile. Cette situation expliquant,
pour une bonne partie, les dérives du système de soins comme l’explosion des
dépassements d’honoraires ou encore le mauvais usage des médicaments.
L’ITS s’est aussi appliquée à démontrer, exemples à l’appui, l’intérêt que présente
l’Open Data dans l’amélioration de la transparence sur le fonctionnement et les
performances du système de soins, le développement d’outils permettant à l’usager
de comparer le coût et la qualité des services de santé ou encore le surveillance de
la .
Dépassements d’honoraires, coût des soins dentaires, tarifs de facturation à l’hôpital,
polymédication des personnes âgées, nouveaux anticoagulants oraux ou encore
surconsommation de ritaline... L’action de l’ITS a permis d’identifier nombre de
dossiers appelant une meilleure régulation et attestant de l’urgence d’un accès plus
ouvert aux données publiques de santé.
Ce travail a aussi été permis par l’existence d’une structure juridique associative qui
a été mise sur pied pour organiser un débat public refusé. Ce débat n’ayant pu avoir
lieu et le projet de loi se trouvant bientôt devant le parlement, la plupart de ses
membres ont proposé de dissoudre l’ITS au 1er octobre prochain.
