Journée Mondiale contre le Cancer, jeudi 4 février Cancers à risque héréditaire : 87% des Français sont favorables au dépistage en cas de prédispositions génétiques au cancer dans leur famille
Résultats de l’enquête Viavoice/Fondation de l’Avenir-Masfip1
A l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, jeudi 4 février, la Fondation de l’Avenir et la Mutuelle d’Action Sociale des Finances Publiques (Masfip) dévoilent les résultats de leur étude (1ère en France) réalisée par Viavoice évaluant le niveau de connaissances des Français sur les cancers favorisés par des prédispositions génétiques ainsi que leur perception sur ce sujet.
Les principaux résultats indiquent que les Français ont une bonne connaissance de ces cancers d’origine génétique. En effet, 69% en ont déjà entendu parler ; 70% considèrent, à juste titre, le cancer du sein comme potentiellement héréditaire. Les Français sont également très sensibles à ces cancers : 62% déclarent être inquiets à l’idée d’avoir des prédispositions génétiques favorisant un cancer dans leur famille et 87% se disent favorables au dépistage. Cependant, 79% des personnes interrogées déplorent qu’on ne parle pas assez des cancers héréditaires ; 61% ne se sentent pas suffisamment informées sur ce sujet notamment celui des cancers héréditaires féminins.
Actuellement, en France, près de 5 % des cancers diagnostiqués sont liés à une prédisposition génétique2 : 2% à 5% des cancers du sein et/ou de l'ovaire sont liés à une altération génétique² ; le syndrome de Lynch - forme héréditaire de cancers colorectaux - est responsable d'environ 2 à 3 % de l'ensemble des cancers colorectaux². « Grâce au fonds de soutien créé avec la Masfip, la Fondation de l’Avenir s’approprie un sujet en plein mouvement, qui impacte de nombreux domaines. Le sujet des cancers d’origine génétique dont les cancers féminins dépasse largement la seule question de l’oncogénétique. Il soulève d’importants enjeux qui nous obligent à revoir l’organisation des soins », indique Dominique Letourneau, président du Directoire de la Fondation de l’Avenir.
Des Français très sensibles aux cancers d’origine génétique
D’après les résultats de l’enquête Viavoice/Fondation de l’Avenir–Masfip, 79% des Français considèrent qu’on ne parle pas assez des cancers à prédispositions génétiques et ces pathologies constituent clairement pour eux un sujet d’inquiétude. En effet, 62% des personnes interrogées déclarent être inquiètes à l’idée de présenter des prédispositions génétiques favorisant un cancer au sein de leur famille. « Le cancer fait toujours peur au grand public. Même si les gens meurent moins du cancer qu’il y a dix ans grâce aux progrès de la recherche, cette maladie reste mortelle et les traitements pour la combattre sont toxiques avec des effets secondaires multiples altérant la qualité de vie des malades. Les personnes présentant un risque héréditaire de cancer sont d’autant plus angoissées », explique le Professeur Yves-Jean Bignon, onco-généticien au Centre de lutte contre le cancer Jean Perrin, Clermont-Ferrand.
Forts de ce sentiment d’inquiétude à l’égard des cancers, près des deux tiers des Français (60%) affirment pouvoir parler facilement de prédispositions génétiques et de cancer auprès de leur entourage familial ; 87% seraient même prêts à se faire dépister si des prédispositions génétiques de cancers existaient dans leur
1 Etude réalisée en ligne par Viavoice pour la Fondation de l’Avenir et la MASFIP auprès d’un échantillon de 1 000 personnes âgée de 18 ans et plus – Du 30 septembre au 15 octobre 2015.
2 Chiffres de l’Inca http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Oncogenetique/Les-predispositions-genetiques famille. Les femmes semblent d’ailleurs plus enclines à le faire (54% contre 43% des hommes). « Les personnes se présentant aux consultations oncogénétiques sont motivées avant tout par leur descendance et ne souhaitent pas que l’histoire familiale se répète pour les générations suivantes. Elles sont donc demandeuses de dépistage », affirme le Pr Yves-Jean Bignon. « Les femmes et les hommes venant en consultation souhaitent tous se faire dépister mais les hommes sont peu à venir. Cette absence de consultation masculine n’est pas liée à l’oncogénétique mais est plus globale. Les hommes prennent moins en considération leur santé que les femmes, soit par pudeur, soit par fierté mal placée et ils en parlent peu avec leurs amis ou leur entourage contrairement aux femmes », ponctue le Pr Yves-Jean Bignon.
Une bonne connaissance globale des cancers d’origine héréditaire
Les cancers favorisés par des prédispositions génétiques transmissibles à la descendance ne sont pas inconnus du grand public. En effet, plus de 2 Français sur 3 (69%) affirment en avoir déjà entendu parler. Quant aux onco-généticiens, spécialistes de ces cancers, un quart des personnes interrogées connait leur existence ; un score plutôt positif compte tenu de la confidentialité de ce métier. « La France a été parmi les premiers pays au monde à mettre en place une activité d’oncogénétique, à la fois clinique et de diagnostic biologique. En 2003, avec le premier Plan Cancer, la France a été le premier pays à structurer la prise en charge en oncogénétique et à faire connaître cette spécialité au grand public », révèle le Pr Yves-Jean Bignon.
Pour les cancers d’origine génétique, en eux-mêmes :
70% déclarent, à juste titre, que le cancer du sein est potentiellement héréditaire
51%, que le cancer du côlon-rectum peut l’être également.
Cependant, le grand public a tendance à surévaluer le facteur héréditaire de certains cancers féminins tels que le cancer de l’utérus, qui n’est en réalité concerné par l’hérédité qu’au niveau de l’endomètre. En effet, la moitié des Français pense que ce cancer est d’origine génétique alors qu’il n’est a priori favorisé par aucun facteur héréditaire. Un tiers des personnes interrogées lors de cette étude déclare que les cancers d’origine génétique touchent plus souvent les femmes. Le facteur génétique fort et répandu du cancer du sein pourrait avoir une influence sur les perceptions des Français vis-à-vis des autres cancers féminins et des cancers d’origine génétique en général. « Les Français ne comprennent pas ce qu’est l’hérédité. Il y a un gros effort pédagogique à réaliser », insiste le Pr Yves-Jean Bignon.
Un besoin d’information des Français sur ces pathologies
Les résultats de l’étude Viavoice/Fondation de l’Avenir–Masfip indiquent qu’en cas de doute sur le caractère héréditaire d’un cancer :
57% des Français iraient chercher de l’information auprès de leur médecin généraliste
41%, auprès d’un spécialiste tel que les onco-généticiens
21%, sur Internet
14%, auprès de leur famille.
« Les Français ont raison de penser que les cancers d’origine génétique sont peu abordés. Les médecins, notamment les spécialistes comme les gastroentérologues, doivent s’informer sur les risques héréditaires de cancer pour ensuite diriger leurs patients vers un onco-généticien si nécessaire. Par ailleurs, l’information du grand public sur ces cancers d’origine génétique par les médias est absolument primordiale. La forte médiatisation de la double mastectomie et de l’ablation préventive des ovaires de l’actrice américaine, Angelina Jolie, a eu des effets positifs sur la prise en charge oncogénétique de ces cancers », affirme le Pr Yves-Jean Bignon.
« Les résultats de cette enquête nous permettent de mieux cibler les domaines dans lesquels il est nécessaire d’améliorer l’information. Nous souhaitons élaborer un document de référence et rassembler l’ensemble des problématiques de l’oncogénétique et des cancers féminins, selon une approche pluridisciplinaire. Nous souhaitons, également, participer au débat public en communiquant ce document de synthèse auprès des patients, de leurs familles et du public. La diffusion de l’information participe de l’accompagnement et constitue un levier d’amélioration de l’organisation du système de soins », explique Dominique Combe, présidente de la Masfip.
61% des Français affirment ne pas être suffisamment informés sur les cancers féminins héréditaires.
L’oncogénétique, discipline étudiant le caractère héréditaire de certains cancers, est une science jeune qui s’est développée depuis 2003, avec son inscription dans trois Plans Cancer successifs. Ces derniers ont permis de déployer en 10 ans un réseau national de consultations pour offrir une réponse adaptée à la spécificité des cancers d’origine génétique. Or, beaucoup de travail reste à accomplir pour développer des solutions plus poussées, surtout sur le sujet des pathologies congénitales touchant spécifiquement les femmes.
Le 10 septembre 2014, la Masfip a signé une convention avec la Fondation de l’Avenir permettant la création d’un fonds de soutien sur 3 ans. Ce fonds a pour objectif d’aider la recherche sur les cancers féminins d’origine génétique. Avec le soutien de la Fondation de l’Avenir, la Masfip entend contribuer à l’avancée de la recherche en oncogénétique féminine, qu’il s’agisse de thématiques endogènes (prévention, dépistage, organisation des soins) ou transverses (suivi et accompagnement des familles, questions éthiques), par le biais notamment de colloques, de publications et rapports universitaires. En amont du soutien aux programmes de recherche, ce partenariat doit nourrir la réflexion de fond sur cette thématique médico-sociale, avec, entre autres, la réalisation d’une revue de littérature sur le cancer féminin et l’oncogénétique.
« La Fondation de l’Avenir est un des acteurs majeurs du soutien à la recherche médicale. Ce sujet nous permet de nous mettre en situation de comprendre les évolutions de notre environnement pour apporter un soutien de valeur. Ce fonds doit permettre une contribution au débat public sur la question éthique des maladies héréditaires chez la femme. Afin de traiter ce volet, un groupe spécifique de réflexion a été créé. Pour prendre en compte le caractère polymorphe des pathologies génétiques, ce fonds de soutien associe un généticien, un oncologue, un gynécologue, un juriste, un économiste de la santé et un philosophe », explique Dominique Letourneau, président du Directoire de la Fondation de l’Avenir.
A propos de la Fondation de l’Avenir
Créée en 1987 par la Mutualité Fonction Publique et reconnue d’utilité publique en 1988, la
Fondation de l’Avenir a vocation à encourager et à soutenir la recherche médicale appliquée,
passerelle indispensable entre la recherche fondamentale et l’application aux patients. En effet,
depuis près de trente ans, elle soutient les projets de chercheurs qui accélèrent le progrès médical
et font progresser la médecine de demain dans plusieurs domaines : chirurgie, cardiovasculaire, greffe, handicap, cancérologie, thérapie cellulaire, psychiatrie, imagerie médicale, innovation en traumato-dépendance et innovation des pratiques de soins et d’accompagnement.
Grâce au concours de la Fondation, des professionnels de santé aboutissent rapidement et concrètement à des nouvelles techniques et pratiques profitables à tous. La Fondation a ainsi contribué à des découvertes majeures telles que la stimulation cérébrale profonde pour le traitement des symptômes de la maladie de Parkinson, la destruction de calculs rénaux par ultrason ou encore la greffe de cellules cardiaques émanant de cellules souches embryonnaires humaines. La
Fondation de l’Avenir travaille en collaboration avec tous les CHU de France et les principaux services de soins et d’accompagnement mutualistes.
Les missions sociales de la Fondation de l’Avenir sont organisées autour de 3 axes majeurs : accompagner des équipes de recherche médicale appliquée, contribuer à l’émergence de nouvelles pratiques de soins et d’accompagnement, au sein de structures publiques, associatives ou mutualistes, valoriser et diffuser, au sein de son environnement et du grand public, les expérimentations et leurs résultats ainsi que les évolutions sociales et sociétales induites par le progrès médical. En savoir plus, www.fondationdelavenir.org
A propos de la Masfip
La Masfip est le fruit de la fusion, en septembre 2013, de la Mutuelle des Agents des Impôts et de la
Mutuelle du Trésor. Cette mutuelle d'action sociale et solidaire s’adresse aux adhérents relevant des
administrations : des finances publiques, de la recherche et de l'industrie, de la concurrence,
consommation et répression des fraudes et de l'imprimerie nationale. La Masfip permet de couvrir de nombreux domaines tels que la petite enfance, adolescence et parentalité ; les événements liés aux aléas de la vie et de la santé ; les personnes âgées, personnes en situation de perte d'autonomie ; les personnes en situation de handicap et les accès au logement. La Masfip propose également dans les départements, des actions de prévention.
Résultats de l’enquête Viavoice/Fondation de l’Avenir-Masfip1
A l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer, jeudi 4 février, la Fondation de l’Avenir et la Mutuelle d’Action Sociale des Finances Publiques (Masfip) dévoilent les résultats de leur étude (1ère en France) réalisée par Viavoice évaluant le niveau de connaissances des Français sur les cancers favorisés par des prédispositions génétiques ainsi que leur perception sur ce sujet.
Les principaux résultats indiquent que les Français ont une bonne connaissance de ces cancers d’origine génétique. En effet, 69% en ont déjà entendu parler ; 70% considèrent, à juste titre, le cancer du sein comme potentiellement héréditaire. Les Français sont également très sensibles à ces cancers : 62% déclarent être inquiets à l’idée d’avoir des prédispositions génétiques favorisant un cancer dans leur famille et 87% se disent favorables au dépistage. Cependant, 79% des personnes interrogées déplorent qu’on ne parle pas assez des cancers héréditaires ; 61% ne se sentent pas suffisamment informées sur ce sujet notamment celui des cancers héréditaires féminins.
Actuellement, en France, près de 5 % des cancers diagnostiqués sont liés à une prédisposition génétique2 : 2% à 5% des cancers du sein et/ou de l'ovaire sont liés à une altération génétique² ; le syndrome de Lynch - forme héréditaire de cancers colorectaux - est responsable d'environ 2 à 3 % de l'ensemble des cancers colorectaux². « Grâce au fonds de soutien créé avec la Masfip, la Fondation de l’Avenir s’approprie un sujet en plein mouvement, qui impacte de nombreux domaines. Le sujet des cancers d’origine génétique dont les cancers féminins dépasse largement la seule question de l’oncogénétique. Il soulève d’importants enjeux qui nous obligent à revoir l’organisation des soins », indique Dominique Letourneau, président du Directoire de la Fondation de l’Avenir.
Des Français très sensibles aux cancers d’origine génétique
D’après les résultats de l’enquête Viavoice/Fondation de l’Avenir–Masfip, 79% des Français considèrent qu’on ne parle pas assez des cancers à prédispositions génétiques et ces pathologies constituent clairement pour eux un sujet d’inquiétude. En effet, 62% des personnes interrogées déclarent être inquiètes à l’idée de présenter des prédispositions génétiques favorisant un cancer au sein de leur famille. « Le cancer fait toujours peur au grand public. Même si les gens meurent moins du cancer qu’il y a dix ans grâce aux progrès de la recherche, cette maladie reste mortelle et les traitements pour la combattre sont toxiques avec des effets secondaires multiples altérant la qualité de vie des malades. Les personnes présentant un risque héréditaire de cancer sont d’autant plus angoissées », explique le Professeur Yves-Jean Bignon, onco-généticien au Centre de lutte contre le cancer Jean Perrin, Clermont-Ferrand.
Forts de ce sentiment d’inquiétude à l’égard des cancers, près des deux tiers des Français (60%) affirment pouvoir parler facilement de prédispositions génétiques et de cancer auprès de leur entourage familial ; 87% seraient même prêts à se faire dépister si des prédispositions génétiques de cancers existaient dans leur
1 Etude réalisée en ligne par Viavoice pour la Fondation de l’Avenir et la MASFIP auprès d’un échantillon de 1 000 personnes âgée de 18 ans et plus – Du 30 septembre au 15 octobre 2015.
2 Chiffres de l’Inca http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Oncogenetique/Les-predispositions-genetiques famille. Les femmes semblent d’ailleurs plus enclines à le faire (54% contre 43% des hommes). « Les personnes se présentant aux consultations oncogénétiques sont motivées avant tout par leur descendance et ne souhaitent pas que l’histoire familiale se répète pour les générations suivantes. Elles sont donc demandeuses de dépistage », affirme le Pr Yves-Jean Bignon. « Les femmes et les hommes venant en consultation souhaitent tous se faire dépister mais les hommes sont peu à venir. Cette absence de consultation masculine n’est pas liée à l’oncogénétique mais est plus globale. Les hommes prennent moins en considération leur santé que les femmes, soit par pudeur, soit par fierté mal placée et ils en parlent peu avec leurs amis ou leur entourage contrairement aux femmes », ponctue le Pr Yves-Jean Bignon.
Une bonne connaissance globale des cancers d’origine héréditaire
Les cancers favorisés par des prédispositions génétiques transmissibles à la descendance ne sont pas inconnus du grand public. En effet, plus de 2 Français sur 3 (69%) affirment en avoir déjà entendu parler. Quant aux onco-généticiens, spécialistes de ces cancers, un quart des personnes interrogées connait leur existence ; un score plutôt positif compte tenu de la confidentialité de ce métier. « La France a été parmi les premiers pays au monde à mettre en place une activité d’oncogénétique, à la fois clinique et de diagnostic biologique. En 2003, avec le premier Plan Cancer, la France a été le premier pays à structurer la prise en charge en oncogénétique et à faire connaître cette spécialité au grand public », révèle le Pr Yves-Jean Bignon.
Pour les cancers d’origine génétique, en eux-mêmes :
70% déclarent, à juste titre, que le cancer du sein est potentiellement héréditaire
51%, que le cancer du côlon-rectum peut l’être également.
Cependant, le grand public a tendance à surévaluer le facteur héréditaire de certains cancers féminins tels que le cancer de l’utérus, qui n’est en réalité concerné par l’hérédité qu’au niveau de l’endomètre. En effet, la moitié des Français pense que ce cancer est d’origine génétique alors qu’il n’est a priori favorisé par aucun facteur héréditaire. Un tiers des personnes interrogées lors de cette étude déclare que les cancers d’origine génétique touchent plus souvent les femmes. Le facteur génétique fort et répandu du cancer du sein pourrait avoir une influence sur les perceptions des Français vis-à-vis des autres cancers féminins et des cancers d’origine génétique en général. « Les Français ne comprennent pas ce qu’est l’hérédité. Il y a un gros effort pédagogique à réaliser », insiste le Pr Yves-Jean Bignon.
Un besoin d’information des Français sur ces pathologies
Les résultats de l’étude Viavoice/Fondation de l’Avenir–Masfip indiquent qu’en cas de doute sur le caractère héréditaire d’un cancer :
57% des Français iraient chercher de l’information auprès de leur médecin généraliste
41%, auprès d’un spécialiste tel que les onco-généticiens
21%, sur Internet
14%, auprès de leur famille.
« Les Français ont raison de penser que les cancers d’origine génétique sont peu abordés. Les médecins, notamment les spécialistes comme les gastroentérologues, doivent s’informer sur les risques héréditaires de cancer pour ensuite diriger leurs patients vers un onco-généticien si nécessaire. Par ailleurs, l’information du grand public sur ces cancers d’origine génétique par les médias est absolument primordiale. La forte médiatisation de la double mastectomie et de l’ablation préventive des ovaires de l’actrice américaine, Angelina Jolie, a eu des effets positifs sur la prise en charge oncogénétique de ces cancers », affirme le Pr Yves-Jean Bignon.
« Les résultats de cette enquête nous permettent de mieux cibler les domaines dans lesquels il est nécessaire d’améliorer l’information. Nous souhaitons élaborer un document de référence et rassembler l’ensemble des problématiques de l’oncogénétique et des cancers féminins, selon une approche pluridisciplinaire. Nous souhaitons, également, participer au débat public en communiquant ce document de synthèse auprès des patients, de leurs familles et du public. La diffusion de l’information participe de l’accompagnement et constitue un levier d’amélioration de l’organisation du système de soins », explique Dominique Combe, présidente de la Masfip.
61% des Français affirment ne pas être suffisamment informés sur les cancers féminins héréditaires.
L’oncogénétique, discipline étudiant le caractère héréditaire de certains cancers, est une science jeune qui s’est développée depuis 2003, avec son inscription dans trois Plans Cancer successifs. Ces derniers ont permis de déployer en 10 ans un réseau national de consultations pour offrir une réponse adaptée à la spécificité des cancers d’origine génétique. Or, beaucoup de travail reste à accomplir pour développer des solutions plus poussées, surtout sur le sujet des pathologies congénitales touchant spécifiquement les femmes.
Le 10 septembre 2014, la Masfip a signé une convention avec la Fondation de l’Avenir permettant la création d’un fonds de soutien sur 3 ans. Ce fonds a pour objectif d’aider la recherche sur les cancers féminins d’origine génétique. Avec le soutien de la Fondation de l’Avenir, la Masfip entend contribuer à l’avancée de la recherche en oncogénétique féminine, qu’il s’agisse de thématiques endogènes (prévention, dépistage, organisation des soins) ou transverses (suivi et accompagnement des familles, questions éthiques), par le biais notamment de colloques, de publications et rapports universitaires. En amont du soutien aux programmes de recherche, ce partenariat doit nourrir la réflexion de fond sur cette thématique médico-sociale, avec, entre autres, la réalisation d’une revue de littérature sur le cancer féminin et l’oncogénétique.
« La Fondation de l’Avenir est un des acteurs majeurs du soutien à la recherche médicale. Ce sujet nous permet de nous mettre en situation de comprendre les évolutions de notre environnement pour apporter un soutien de valeur. Ce fonds doit permettre une contribution au débat public sur la question éthique des maladies héréditaires chez la femme. Afin de traiter ce volet, un groupe spécifique de réflexion a été créé. Pour prendre en compte le caractère polymorphe des pathologies génétiques, ce fonds de soutien associe un généticien, un oncologue, un gynécologue, un juriste, un économiste de la santé et un philosophe », explique Dominique Letourneau, président du Directoire de la Fondation de l’Avenir.
A propos de la Fondation de l’Avenir
Créée en 1987 par la Mutualité Fonction Publique et reconnue d’utilité publique en 1988, la
Fondation de l’Avenir a vocation à encourager et à soutenir la recherche médicale appliquée,
passerelle indispensable entre la recherche fondamentale et l’application aux patients. En effet,
depuis près de trente ans, elle soutient les projets de chercheurs qui accélèrent le progrès médical
et font progresser la médecine de demain dans plusieurs domaines : chirurgie, cardiovasculaire, greffe, handicap, cancérologie, thérapie cellulaire, psychiatrie, imagerie médicale, innovation en traumato-dépendance et innovation des pratiques de soins et d’accompagnement.
Grâce au concours de la Fondation, des professionnels de santé aboutissent rapidement et concrètement à des nouvelles techniques et pratiques profitables à tous. La Fondation a ainsi contribué à des découvertes majeures telles que la stimulation cérébrale profonde pour le traitement des symptômes de la maladie de Parkinson, la destruction de calculs rénaux par ultrason ou encore la greffe de cellules cardiaques émanant de cellules souches embryonnaires humaines. La
Fondation de l’Avenir travaille en collaboration avec tous les CHU de France et les principaux services de soins et d’accompagnement mutualistes.
Les missions sociales de la Fondation de l’Avenir sont organisées autour de 3 axes majeurs : accompagner des équipes de recherche médicale appliquée, contribuer à l’émergence de nouvelles pratiques de soins et d’accompagnement, au sein de structures publiques, associatives ou mutualistes, valoriser et diffuser, au sein de son environnement et du grand public, les expérimentations et leurs résultats ainsi que les évolutions sociales et sociétales induites par le progrès médical. En savoir plus, www.fondationdelavenir.org
A propos de la Masfip
La Masfip est le fruit de la fusion, en septembre 2013, de la Mutuelle des Agents des Impôts et de la
Mutuelle du Trésor. Cette mutuelle d'action sociale et solidaire s’adresse aux adhérents relevant des
administrations : des finances publiques, de la recherche et de l'industrie, de la concurrence,
consommation et répression des fraudes et de l'imprimerie nationale. La Masfip permet de couvrir de nombreux domaines tels que la petite enfance, adolescence et parentalité ; les événements liés aux aléas de la vie et de la santé ; les personnes âgées, personnes en situation de perte d'autonomie ; les personnes en situation de handicap et les accès au logement. La Masfip propose également dans les départements, des actions de prévention.
Infographie Fondation Avenir-MASFIP
ViaVoice & Fondation Avenir-MASFIP Enquête
ViaVoice Connaissance et les perceptions des cancers héréditaires disponible
sur simple demande : nansellsalles@mgefi.fr
