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MINE D'INFOS: Plan cancer 3 : 4 février 2014

MINE D'INFOS: Plan cancer 3 : 4 février 2014: INTERNATIONAL CONFEDERATION of CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANISATIONS et UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS D’ENFANTS AT...

Plan cancer 3 : 4 février 2014

INTERNATIONAL CONFEDERATION of CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANISATIONS


et

UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS DE CANCER OU DE LEUCEMIE (France)
Plan cancer 3 : 4 février 2014
La prise en charge globale et spécifique de l’enfant est en danger.


L’UNAPECLE, représentante en France de l’International Confederation of Childhood Cancer Parents Organisations (ICCCPO : http://icccpo.org) et forte de son réseau de 40 associations réparties sur tout le territoire travaille avec l’ensemble des associations de parents européennes pour améliorer la prise en charge au niveau européen et français permettant de réduire les inégalités.

Une définition d’un standard européen de prise en charge globale de qualité de l’enfant malade et de sa famille a ainsi été établi. L’ensemble de ces éléments est conçu pour une exportation simple et rapide à tous les pays.

1. En France : La spécificité de l’enfant atteint de cancer est moins reconnue qu’auparavant



Un enfant est un être en devenir, un adulte en construction : au-delà des traitements, sa prise en charge doit tenir compte de cet élément fondamental. Dans le premier plan cancer, la spécificité de l’enfant atteint de cancer a été reconnue et même montrée en exemple. Depuis les associations de parents voient s’amoindrir les moyens de prise en compte de cette spécificité.

L’exemple des allocations réservées aux parents qui doivent cesser de travailler pour accompagner leur enfant malade est instructif :

 l’obtention d’une allocation d’urgence comme l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP créée en mai 2006) qui relève des Caisses Primaires d’Assurance Maladie, prend en moyenne 3 à 6 mois,

 Celle des autres prestations compensatrices (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé par exemple) qui dépend maintenant des MDPH est de 6 à 8 mois !

 Et le montant journalier de ces allocations n’a pas été réévalué depuis plus de 3 ans



De même le droit au maintien de la scolarité, inscrit dans la loi française n’est pas assurée à tous ces enfants malades dans les faits , faute d’enseignants détachés.

Enfin la place laissée dans les institutions, aux représentants des malades de l’oncologie pédiatrique devient inexistante, comme la plupart des associations qui se concentrent sur le domaine de la pédiatrie. L’institut National du Cancer (INCa) n’a plus de personne spécifiquement dédiée à la pédiatrie ; le groupe de travail pédiatrique de l’Agence National de Sécurité des Médicaments ne comprend aucune association. 2

2/ En France : Un désistement des institutions dans les aides aux familles et aux associations menace la qualité de la prise en charge.


•Les nouvelles organisations de soins en oncologie pédiatrique au sein des schémas interrégionaux de prise en charge des enfants atteints de cancer ont augmenté le reste à charge des familles : elles doivent aujourd’hui se déplacer souvent loin de leur domicile. L’augmentation des trajets et la nécessité d’avoir recours à des hébergements de proximité associée à la crise économique ont multiplié le nombre des familles demandant des aides alimentaires et de secours aux associations



•La déstabilisation financière créée par la maladie ne permet pas aux familles de faire appel à des soins de support pour l’ensemble des proches de l’enfant malade et l’organisation des associations de parents ne permet pas de répondre à l’ensemble des demandes

•Le financement des associations qui s’impliquent dans l’accueil, les aides et les soutiens a considérablement diminué du fait des réorganisations institutionnelles, de la baisse des crédits alloués et de la non-considération pour leurs actions.

•La prise en charge psychosociale de l'enfant atteint de cancer et des ses proches, pendant et après la maladie, est préconisée par les Plans cancer mais, en général, non assumée par les structures de soins. Sollicitées dans ce domaine par les familles, voire par les équipe soignantes elles-mêmes, les associations de parents doivent bénéficier de financements publics leur permettant d'en assurer la gratuité.

Sans les aides directes des institutions et celles des associations, les familles déstabilisées financièrement sont de plus en plus nombreuses. Ceci met directement en cause la qualité des traitements, leurs suivis et même l’accès aux protocoles de recherche clinique et aux traitements innovants. Les associations de parents qui connaissent bien les problèmes posés par l’influence des facteurs sociaux sur la qualité des soins souhaitent rester les interlocuteurs privilégiés des institutions qui mettent en place les indicateurs de qualité des traitements. Elles ne peuvent le faire sans moyens et sans une reconnaissance confiante de leur travail de terrain

L’UNAPECLE très vigilante sur ces 2 points essentiels prendra connaissance du plan cancer 3 avec intérêt et rigueur. Les points d’avancement sur ces sujets seront analysés et la position des associations de parents fera l’objet d’un nouveau communiqué de presse le 15 février à l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant.




Contact UNAPECLE


Portable : 06 69 60 68 26

Site : unapecle.medicalistes.org/3



ANNEXES - Références :

Etude Eurocare 5 :


L'étude Eurocare-5 a comparé les taux de survie à cinq ans de plus de 60.000 enfants atteints d'un cancer entre 2000 et 2007 dans 29 pays européens au total.



Elle montre des écarts de 10% à 20% sur les chances de survie des enfants entre l’Est et l’Ouest de l’Europe. Cet écart est encore plus important pour les cancers dont la guérison est difficile (haut risque).

Lire l’article : http://press.thelancet.com/EUROCARE2.pdf

European standards of Care :


Rédigé par une association polonaise représentant ICCCPO en collaboration avec la société savante SIOP, ce document défini l’ensemble des moyens jugés nécessaires à la prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer. Il doit servir de référentiel Européen d’évaluation.

Voir le texte : http://www.epaac.eu/from_heidi_wiki/English.pdf

European Network for Cancer research in Children and Adolescents


Ce réseau d’Excellence vise à partager et propager au niveau européen les meilleurs traitements du cancer de l’enfantet de l’adolescent. Il intègre un comité de Parents et de Patients (Parents & Patients Advocacy Comity) auquel participe l’UNAPECLE.

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MINE D'INFOS: Alerte info : la MGET décide de rejoindre le group...: Mutuelle du groupe Istya, la MGET décide de rejoindre le groupe MGEN Les conseils d’administration du groupe MGEN et de la MGET on...

Alerte info : la MGET décide de rejoindre le groupe MGEN

Mutuelle du groupe Istya,

la MGET décide de rejoindre le groupe MGEN

Les conseils d’administration du groupe MGEN et de la MGET ont décidé de proposer à leurs Assemblées Générales de 2015 l’intégration de la MGET au groupe MGEN. Ce rapprochement permettra aux deux mutuelles de renforcer leurs positions en santé et prévoyance, notamment au sein de la fonction publique d’État et parmi les agents des conseils généraux et régionaux.

L’objectif de ce rapprochement est double. Il vise à :

- améliorer la qualité du service aux adhérents des deux mutuelles,

- préparer la seconde vague de référencement par les Ministères, prévue en 2016-2017.

Le schéma d’intégration s’appuie sur trois axes :

- fusionner la MGET (livre II) en intégrant les adhérents MGET fonctionnaires au sein de la MGEN et les non-fonctionnaires au sein de MGEN Filia1,

- cultiver l’identité MGET à travers sa mutuelle, MGET Action solidaire (livre III), dédiée à l’action sociale, qui sera membre du groupe MGEN,

- renforcer les structures de prévention fondées par la MGET, l’Institut de Recherche en

Prévention Santé (IRPS) et la Fondation de la Route.

En prenant cette initiative, la MGET marque sa volonté d’aller avec le groupe MGEN au-delà des partenariats tissés dans le cadre de l’union mutualiste de groupe Istya2, en cohérence avec la stratégie des mutuelles membres de l’union.

D’ores et déjà, des mesures sont mises en place progressivement, comme la mise à disposition de

 

locaux pour la MGET au sein de sections départementales MGEN. Des chantiers opérationnels vont être lancés en février 2014.

Ce projet sera soumis au vote des délégués du groupe MGEN et de la MGET lors de leurs assemblées générales respectives mi-2015.

NDLR / MGEFI ET ISTYA

En 2012, la MGEFI rejoint le groupe Istya.

Depuis le 1er février dernier elle propose a ses adhérents en complément du réseau Optistya, le bénéfice du réseau Audistya du groupe Istya

 

1 La MGEN est la mutuelle du groupe MGEN réservée aux personnels de la fonction publique. MGEN Filia est la mutuelle interprofessionnelle, ouverte à tous.

2 Les mutuelles affiliées à l’union mutualiste de groupe Istya sont le groupe MGEN, la MNT, la MGEFI, la MGET, la MCDef et la MAEE.

 

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

 

Hubert Borderie, président général de la MGET

« La MGET retrouve au sein du groupe MGEN des valeurs qui sont les siennes : la solidarité, la démocratie, la responsabilité. Nous partageons et défendons la vision d’une protection sociale fondée sur l’assurance maladie obligatoire et la garantie d’un accès aux soins de qualité pour tous. La MGET souhaite par ce projet contribuer au renforcement du mouvement mutualiste, notamment au sein de la fonction publique.»

 

Thierry Beaudet, président du groupe MGEN

« Comme la MGET, la MGEN est une mutuelle issue de la fonction publique d’État. La MGEN et la MGET ont de nombreux points communs comme leurs valeurs, leur attachement au militantisme, leur volonté de toujours mieux servir leurs adhérents. Je salue la décision des responsables de la MGET de se rapprocher de nous, ce qui nous renforcera à l’évidence vis-à-vis des employeurs publics. Je veux également dire notre fierté de voir la confiance qu’ils placent en la MGEN. »

 

A propos de la MGET

 Créée en 1946, la Mutuelle Générale Environnement & Territoires, MGET, est la première mutuelle complémentaire santé-prévoyance des agents du Ministère du Développement durable, qui l’a retenue dans le cadre du référencement. Elle protège également les agents territoriaux notamment au sein des Conseils généraux et régionaux. Son offre, conjointe avec la MGEN, a par ailleurs été référencée par le Ministère de l’Agriculture. La MGET agit en faveur d’une santé durable pour ses adhérents. Ainsi, la MGET développe un programme concret d’action sociale et de prévention à travers trois structures qu’elle a fondées : la MGET Action solidaire, mutuelle dédiée de livre III, l’IRPS (Institut de Recherche en Prévention Santé) organisme agréé qui mène des actions de formation et d’accompagnement dans les domaines de la santé au travail, du bien vieillir et de la santé publique ; la Fondation de la Route, fondation d’entreprise MGET, qui mène des actions de prévention des risques routiers. Chiffres clés 2012 : 227 179 personnes protégées, 379 % de marge de solvabilité, 200 millions d’euros de cotisations appelées, 101 sections départementales, 360 salariés, 2000 militants.

 

A propos du groupe MGEN

Mutuelle santé / prévoyance / dépendance / retraite, le groupe MGEN gère le régime obligatoire d’assurance maladie des professionnels de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Culture et de la Communication, de la Jeunesse et des Sports et leur offre une couverture complémentaire. Via la mutuelle MGEN Filia, il propose une complémentaire santé ouverte à tous, indépendamment du statut professionnel. Il gère également 33 établissements sanitaires et médico-sociaux (médecine de ville, soins de suite et de réadaptation, hébergement de personnes âgées et handicapées…) En 2012, le groupe MGEN a protégé plus de 3,5 millions de personnes et réalisé un chiffre d’affaires de plus de 2 milliards d’euros. La MGET et le groupe MGEN font partie du Groupe Istya, 1er groupe français de protection sociale complémentaire.