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| Envie de mieux connaitre la mucoviscidose, de mieux comprendre le quotidien des malades, d’être informés des dernières avancées en termes de recherche ou même de participer à la grande mobilisation contre cette maladie ? Le nouveau site internet, vaincrelamuco.org, est là pour apporter à chacun toutes les réponses. Vidéos, témoignages, interviews et questions/réponses sont accessibles en un clic pour informer, sensibiliser et répondre aux interrogations des internautes. |
Vitrine de l’association, le site internet reçoit chaque année près de 300 000 visiteurs qui consultent environ un million de pages. A l’occasion des 50 ans de l’association, Vaincre la Mucoviscidose a souhaité développer un nouveau site plus dynamique répondant davantage aux attentes des patients, des familles, des soignants et chercheurs, des bénévoles mais aussi de tous ceux qui cherchent des informations sur la mucoviscidose, sur l’association et ses 4 grandes missions (guérir, soigner, améliorer la qualité de vie et informer) ou encore sur la mobilisation.
La page d’accueil, véritable porte d’entrée de l’association, permet à chacun de trouver au premier coup d’oeil, l’information qu’il souhaite. Grâce à différents espaces dédiés (patients, soignants..), l’internaute a accès à des contenus variés et informatifs qui apportent des réponses pertinentes même aux questions les plus précises.
Par ailleurs, des pages de mobilisation encouragent ceux qui le souhaitent à participer activement à la vie de l’association en faisant un don directement en ligne, en relevant un défi, en devenant adhérent, en s’engageant bénévolement et en prenant part aux différentes manifestations locales qui sont annoncées dans les pages « près de chez vous ».
Ce nouveau site, qui s’inscrit dans la volonté de l’association de continuer le combat et la mobilisation, permet aussi aux donateurs et au grand public de prendre connaissance des actualités de l’association, des projets de recherche et d’amélioration des soins financés, des avancées obtenues et des positions que Vaincre la Mucoviscidose défend auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des patients.
A propos de la maladie
La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.
A propos de l’association
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.
Vaincre la Mucoviscidose
Sandrine Jobbin Morgane-Hélène Le Goff
sjobbin@vaincrelamuco.org mhlegoff@vaincrelamuco.org
Tél. : 01 40 78 91 75 Tél. : 01 40 78 91 96
Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.
