Nora ANSELL-SALLES

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lundi 29 novembre 2021

« Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique ».


Un ouvrage mutualiste sur les enjeux éthiques en oncogénétique

Un ouvrage mutualiste sur les enjeux éthiques en oncogénétique

La Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale viennent de publier un ouvrage intitulé « Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique ». Objectif : apporter collectivement des réponses aux questions complexes soulevées par la révolution technologique du séquençage très haut débit du génome en matière de cancer.

Entre 5 et 10% des cancers sont d’origine génétique. L’oncogénétique – la discipline qui étudie ces cancers héréditaires – progresse rapidement et soulève de nombreuses questions éthiques. C’est à partir de ce constat que l’ouvrage « Regards croisés sur l’éthique en oncogénétique » publié courant octobre par La Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale a vu le jour.

« Depuis les débuts de l’oncogénétique dans les années 1980, la recherche a progressé rapidement, plus de 80 gènes de prédisposition au cancer ayant été découverts », précise le communiqué de presse du 19 octobre du Fonds de soutien Avenir Masfip. Des progrès qui ouvrent de nouveaux horizons pour des familles durement éprouvées par ces cancers héréditaires. Mais qui soulèvent de nombreuses questions éthiques liées, notamment, à la révolution technologique du séquençage très haut débit qui « permet de lire des génomes entiers en routine ».

Les nombreux enjeux éthiques

Que faire des mutations non recherchées ou aux effets inconnus, découvertes lors d’un test ? Quelle information aux mineurs et à partir de quel âge en parler à un enfant ? Quelle gestion des bases de données génétiques et avec quelle protection pour les personnes ? Quels sont les budgets dédiés ?  Autant de questions complexes « auxquelles nous devons collectivement trouver des réponses », précisent les deux partenaires mutualistes de cet ouvrage.

« C’est autour de ces questions que se sont réunies la Masfip et la Fondation de l’Avenir pour la recherche médicale, partant du constat que beaucoup de personnes manquaient d’information sur l’oncogénétique », explique ainsi Marion Lelouvier, présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir.  « Les mutuelles constituent un maillon entre la recherche fondamentale, la prévention et les actions de terrain », souligne Dominique Combe, présidente de la Masfip. « Elles ont un rôle d’accompagnement global en favorisant la diffusion de l’information. »

Chirurgiens, médecins, généticiens, patients, chercheurs, juristes, économistes, philosophes ou sociologues : « Tous les experts qui s’expriment dans cet ouvrage œuvrent au quotidien à faire avancer la recherche et à soutenir la lutte contre le cancer », rappelle le communiqué, précisant que « la voix des patients est présente tout au long des pages ».

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la Fondation de l’Avenir.

Télécharger gratuitement l’ouvrage au format PDF.

mercredi 13 octobre 2021

Interview exclusive d' Étienne Caniard

Retour sur un parcours particulièrement riche.

Ex... Pdt de la FNMF, collège de la HAS, États Généraux de la santé, Droits des malades...
Les lecteurs de "Mine d'infos" connaissent et suivent  le parcours d'Etienne Caniard depuis de nombreuses années...
Surnommé amicalement le "docteur Caniard" rappelons qu'il fût également entre autre : président de la MAI- Mutuelle des Agents des Impôts et de la Fondation de l'Avenir.

Cet amblématique
adhérent de la MGEFI- Mutuelle Générale de l'Économie des Finances et de l'Industrie... reste un passionné de santé, protection sociale, justice...


Bonjour Étienne Caniard, quel a été le fil  conducteur de votre parcours professionnel ?

 

Avant tout la chance et les rencontres. Je n’ai jamais « programmé » un parcours, des opportunités se sont présentées et j’ai pu les saisir. Les rencontres ont joué un rôle important, beaucoup de ceux qui m’ont fait confiance sont devenus des complices, des amis. La qualité des relations humaines est essentielle. La déception est rarement au rendez-vous lorsque l’on fait confiance aux autres, c’est un « investissement » presque toujours gagnant! Derrière ces rencontres, ces opportunités, il existe bien sûr un fil rouge, la santé et  l’envie d’apporter des solutions pour « corriger » les inégalités et les injustices. Je ne sais pas d’où vient cette attirance pour le domaine sanitaire et social mais j’ai toujours pensé que l’éducation et la santé étaient  des enjeux importants parce que ce sont deux domaines cruciaux pour éviter que les inégalités se transmettent de génération en génération. J’aurai pu m’investir dans l’éducation, cela a été la santé. j’ai eu la chance de l’aborder sous des aspects très différents, la santé publique, le financement, l’organisation de l’offre, la qualité des soins, l’hôpital, les droits des malades, la recherche… mais toujours la santé et la solidarité,  avec des points de vue différents et complémentaires qui m’ont permis de mieux appréhender la complexité et de bien connaître les différents acteurs.  Et bien sûr la mutualité, toujours présente dans mon parcours, du début  à la fin.

 


Quand est née la fibre militante chez le jeune Etienne Caniard ?

 

Je ne sais pas vraiment ce qu’est la fibre militante, j’ai simplement toujours voulu être utile et j’ai vite compris que l’on est toujours plus efficace collectivement qu’individuellement. Mon premier engagement a été à La Croix rouge, sur l’autoroute de l’ouest, comme secouriste, puis à l’école des impots à Clermont-Ferrand où j’ai découvert la mutualité … ensuite tout s’est enchaîné. J’ai des convictions et naturellement l’envie de les partager, de convaincre … 

 


Vous avez exercé de multiples fonctions, de laquelle êtes vous le plus fier ?

 

C’est très difficile de choisir parce que j’ai eu la chance d’avoir des responsabilités passionnantes. J’ai envie d’en citer trois: les Etats généraux de la santé et la loi sur les droits des malades avec B Kouchner, une aventure extraordinaire, la Haute Autorité de Santé, la période pendant laquelle j’ai découvert et appris le plus de choses et bien sûr la présidence de la mutualité française, comment ne pas être fier et heureux d’animer un tel mouvement!

 


Quelle est votre plus beau souvenir à :


👉la Fondation de l'Avenir

Les contacts avec les médecins et les chercheurs et particulièrement le moment privilégié des « trophées », occasion de rencontres entre tous les acteurs de la fondation et de prise de conscience de l’utilité de ce que nous avons crée en 1986


👉 La Mutualité 

Les visites des réalisation de terrain et particulièrement celles qui touchent au handicap.  Je pense notamment à Kerpape et à l’émotion que l’on ressent en découvrant un monde d’optimisme, d’innovation, de solidarité malgré la lourdeur des handicaps et des accidents de la vie.


👉 L' HAS 

Les premières réunions du collège sous la présidence de Laurent Degos, nous avions vraiment le sentiment que nous allions pouvoir faire bouger les lignes. Nous nous sentions investis d’une telle mission d’intérêt général que nos réflexes professionnels, nos préoccupations de boutiques disparaissaient derrière l’envie d’avancer, rien n’est plus enthousiasmant que la création d’une structure  ambitieuse et transversale.

 

👉Au CESE 

Les rapports que j’ai pu porter, parce que c’est une expérience extraordinaire que la recherche d’un accord le plus large possible sans tomber dans le consensus mou. Notamment le rapport sur tabac et alcool, sujet qui avait déja été traité sans pouvoir dégager des orientations structurantes. Nous avons eu la chance de pouvoir rallier l’ensemble des composantes, malgré un lobbying très fort des industriel de l’alcool, derrière une approche de réduction des risques qui était admise pour les drogues illicites, pas pour les drogues légales!

 


Avez-vous des regrets sur des dossiers qui n'ont pu aboutir ou voir le jour ?

 

Bien sûr sinon cela voudrait dire que tout ce que je souhaitais faire a été réalisé … personne ne peut se vanter d’un tel bilan, loin de là! Les regrets sont l’occasion de réfléchir et de tirer des enseignements de ses échecs. Si je devais en citer un je retiendrais mon incapacité à convaincre les mutuelles de mettre en place des indicateurs de « service social rendu » sur le modèle du « service médical rendu » des médicaments. C’était à mes yeux un formidable outil d’amélioration des pratiques des mutuelles … et aussi l’occasion de démontrer notre contribution à l’intérêt général. Malheureusement une majorité de mutuelles a craint que cela ne mette en évidence nos faiblesses plus que nos forces, et cette idée ne s’est jamais concrétisé.

 


Quel regard portez-vous sur la gestion de la crise sanitaire ?

 

Il faut prendre du recul et arrêter de faire des comparaisons ponctuelles vraies à un moment donné, démenties quelques semaines plus tard. Le meilleur exemple est la politique zéro Covid suivie par l’Australie et la Nouvelle-Zélande, considérée comme exemplaire il y a encore quelques mois et aujourd’hui mise à mal par le variant delta. Finalement il semble que le facteur le plus discriminant pour évaluer les différences entre nations soit moins les politiques suivies que le degré de confiance ou de défiance envers les autorités et donc d’adhésion ou d’acceptation des contraintes. De ce point de vue malheureusement la France n’est pas la mieux placée. Par contre la crise a fait apparaître la capacité des acteurs de terrain à s’adapter, à innover dès lors qu’ils disposent de marges de manœuvre. La crise a obligé à desserrer l’étau d’une règlementation parfois pesante, tatillonne, à faire confiance aux acteurs. Il ne faudrait pas que le retour à la normale nous conduise à l’oublier. L’Etat doit faire confiance aux acteurs, alléger la règlementation en amont et développer une évaluation ex post fondée sur les résultats.

 


Si le futur président de la république sollicitait vos conseils en matière de politique de santé et de protection sociale, que lui suggeriez-vous ?

 

Surtout de se placer dans le long terme pour essayer de se poser les bonnes questions. Il faut comprendre que les évolutions épidémiologiques entraînent de nouveaux besoins, notamment d’accompagnement et que les enjeux de la protection sociale sont désormais autant dans l’organisation de l’offre et des parcours que dans la solvabilisation. Mais c’est aux candidats de proposer un programme puis, et, surtout  de le mettre en oeuvre. Il est tellement  facile de dire ce qu’il faudrait faire sans être en position de responsabilité. Prendre des décisions est l’exercice le plus difficile qui soit, conseiller le plus facile parce qu’il n’est pas necessaire d’en assumer les conséquences. C’est aux décideurs, que nous avons la chance de pouvoir choisir, ne l’oublions pas, de prendre les décisions. 

 


Et si c'était à refaire...

 

C’est un exercice qui n’a pas de sens, nous n’agissons pas de la même façon à 20 ou 30 ans qu’à 60 ou 70 et rien n’est pire que de penser que l’on peut transmettre son expérience ou recommencer sa vie ce qui revient au même. Je pense plus aujourd'hui.


🎙Propos recueillis par Nora Ansell-Salles


📚C' EST À LIRE :
📖 Mieux soignés demain
Étienne Caniard

📖 La construction d'une Europe dotée d'un socle des droits sociaux
Étienne Caniard

📖 Santé : je veux qu'on m'écoute ! Patients, soignants, citoyens, ouvrons le débat
Gaby Bonnand et Étienne Caniard





dimanche 12 septembre 2021

Journée annuelle ADOM sur "L'impact de la Covid sur les mutuelles" le 22 septembre 2021 au Palais de la Mutualité


RAPPEL: 

 La Journée Annuelle ADOM se tiendra en présentiel le mercredi 22 septembre, avec un accueil café à partir de 9h, au Palais de la Mutualité, 24 rue Saint Victor – 75005 Paris.

 

👉Thématique 

 L’impact de la Covid sur les mutuelles

 PROGRAMME :


😷Au regard des mesures de précaution sanitaire, les participants sont limités et les inscriptions obligatoires.

 🚨Les participants devront présenter un Pass sanitaire valable pour pouvoir rentrer, conformément à la réglementation en vigueur.

 

Ne tardez pas à vous inscrire: 

communication@asso-adom.fr

CONTACT PRESSE📰 

Bruno HUSS

Président

Association des Directeurs des Organismes de Mutualité francophone, inter-Livres et inter-Codes

Siège social : 255 rue de Vaugirard - 75015 Paris

Bureau : Maison de la Mutualité - 1 rue François Moisson - CS 30555 - 13236 Marseille cedex 2

Port. : 06 76 10 07 66 - Tél. : 04 91 23 41 63

www.asso-adom.fr - president@asso-adom.fr

  Description : Description : Description : Description : http://t3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQhdR3udOeJv50lTX6wabuKbXs_NTi9NWwQsVNLgMIqVYNsIwAks60wrSrE @AdomMutualite - https://www.linkedin.com/groups/8567164 - www.viadeo.com/p/002o79d7dzvqcjw - https://www.instagram.com/adom_mutualite/ - https://www.facebook.com/ADOM_Mutualité-1869207099961313/

 

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vendredi 18 mars 2016

Best-of du 18 mars 2016


598 774 visites 




Les Images de la semaine
La MGEFI en mode PASS
En savoir plus : http://pressentinelle2.blogspot.fr/2016/03/lacine-toure-invite-de-rfi-priorite.html



14 mars 2016 Laciné TOURE DG de la MUGEF-CI - mutuelle des fonctionnaires de Côte d'Ivoire présente le Programme PASS dont la MGEFI est partenaire aux auditeurs de Claire HEDON - RFI Écouter l'intervention: http://www.rfi.fr/emission/20160314-comment-etre-bon-parent
 (interview organisée par la MGEFI).
Crédit photo : MUGEF-CI


Regarder la vidéo: La mutualité française Pass santé en Côte d'Iv...

15 mars 2016 audition à l'Assemblée nationale de Jean-Philippe Huchet accompagnée d'une délégation PASS pour présenter le Programme PASS. (A initiative de la MGEFI) / Crédit photo :Alexis DUSSOL



16 mars 2016 matin Valérie Audry Adardour Secrétaire générale de la MGEFI reçoit  Issa El Habib Karamoko Secrétaire exécutif  de la MADGI - mutuelle des Impôts de Côte d'Ivoire.  


Cette rencontre a été l'occasion de présenter la campagne de mobilisation des Agents publics au Secrétaire exécutif de la MADGI.
Ndlr: il s'agit de la seconde visites d'un représentant de la MADGI à la MGEFI.



16 mars 2016 après-midi réunion des financeurs du programme PASS le à la Mutualité.

17 mars 2016  réunion publique du Programme PASS à la Mutualité Française.
 (La MGEFI était représente à ces deux réunions).

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A propos de la MGEFI - Mutuelle Générale de l'Économie, des Finances et de l'Industrie
Présidée par Serge Brichet*, la MGEFI regroupe la quasi-totalité des agents actifs et retraités relevant des Ministères Économique et Financier. Parce que la Sécurité sociale ne prend en charge qu'une partie des frais médicaux et d'hospitalisation, la MGEFI intervient en complément des remboursements versés par le régime obligatoire. Le statut des agents des Ministères Économique et Financier nécessite une réponse adaptée. C'est pourquoi la MGEFI intègre dans son offre des garanties de prévoyance destinées à protéger ses adhérents face aux événements de la vie les plus graves et aux risques les plus lourds.
* Serge Brichet est par ailleurs Président de la MFP - Mutualité Fonction Publique

La MGEFI en faits et chiffres
■ Créée le 13 septembre 2007.
■ En 2009, la MGEFI remporte l'appel public à la concurrence lancé par l'Administration de Bercy.
■ La MGEFI regroupe 276 000 adhérents et 336 000 personnes protégées.
■ 220 collaborateurs au service des adhérents.
■ Un réseau de 800 militants.
■ En 2012, la MGEFI rejoint le groupe Istya
■ Certifiée ISO 9001: 2008 le 17 juillet 2013 AFNOR 
■ clip institutionnel 2015 https://vimeo.com/132203098?ref=tw-share

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