LES MARDIS DE L'ACADEMIE DE
MEDECINE
Mardi 26 novembre 2013, 14h
« Qualité de vie après transplantation d’organes »
Organisateur : Yves CHAPUIS
Conférence à l’occasion de la
commémorer le centenaire de la naissance de René Küss par Christian CHATELAIN
Entrée libre :
16 rue Bonaparte PARIS 6ème
Introduction par Yves CHAPUIS (Membre de l’Académie nationale de médecine
État actuel de la
transplantation d’organes en France, enfant, adulte par Jacques BELGHITI (Hôpital Beaujon)
Évaluation de la qualité
de vie chez l’enfant transplanté par Philippe
DUVERGER (Pédopsychiatrie, CHU d’Angers)
Après une réflexion générale sur le concept de qualité de
vie en médecine, et un aperçu des problématiques psychologiques en lien avec la
transplantation rénale, nous donnons les principaux résultats d'une étude prospective,
multicentrique (8 CHU français), incluant 40 jeunes en attente de
transplantation rénale. Les résultats concernant la qualité de vie (avant, puis
6 mois et 18 mois après la greffe) sont détaillés et analysés, à la lumière du
processus adolescent. Si l'étude valide
le fait que les jeunes transplantés rénaux ont une bonne qualité de vie, aucun
chiffre ni aucun score ne peut en rendre compte véritablement. Et rien ne
remplace la rencontre avec le jeune et sa famille. C’est au cœur de cette
rencontre que se mesure ce qui se joue. L’expert pour la qualité de vie, c’est
le sujet greffé et non le médecin.
Qualité de vie après
transplantation cardiaque chez l’enfant par Pascal VOUHÉ (Chirurgie cardiaque,
Hôpital Necker-Enfants Malades )
Après 25 ans d’existence, les
résultats actuels de la transplantation cardiaque pédiatrique sont, en termes
de mortalité et de morbidité, globalement satisfaisants et, surtout, en
amélioration constante. Le temps est venu d’analyser la qualité de vie des
survivants et de proposer des solutions pour l’optimiser. La capacité
fonctionnelle est, en général, jugée excellente par les receveurs (90% sont
très peu ou pas symptomatiques). En fait, la capacité d’effort est en règle
diminuée, essentiellement par inadaptation du rythme cardiaque à l’effort. Un
entrainement physique précoce et adapté est indispensable. En moyenne, le
développement neuro-psychologique est à la limite inférieure de la normale, 10
à 15 points au-dessous de la norme. Les troubles intéressent les fonctions cognitives
globales et l’apprentissage scolaire (en particulier en mathématiques). 20% à
30% des patients présentent en outre des troubles psychologiques ou du
comportement. Ces difficultés sont stables dans le temps. Les troubles du
développement sont plus sévères chez les receveurs porteurs de cardiopathie
congénitale (les troubles sont identiques à ceux observés chez les patients
porteurs des mêmes malformations qui subissent des interventions chirurgiales
réparatrices). Cette constatation suggère que les anomalies sont liées plus à
la pathologie initiale qu’à la transplantation elle-même. Au contraire, les
troubles sont moins fréquents lorsque le milieu familial est favorable d’un
point de vue intellectuel ou socio-économique.Après transplantation cardiaque
pédiatrique, la survie et la qualité de vie sont satisfaisantes. Cependant, la
fréquence des troubles fonctionnels ou neuro-psychologiques impose une prise en
charge globale, multi-disciplinaire, précoce et prolongée (en particulier
durant la transition vers l’âge adulte).
Avenir social et
professionnel d'enfants bénéficiaires d'une transplantation rénale par Chantal LOIRAT (Néphrologie
pédiatrique, Hôpital Robert Debré)
La situation socioprofessionnelle à l’âge adulte des sujets ayant nécessité
une greffe de rein dans l’enfance est
mal connue. Cette enquête nationale française documente le devenir
socioprofessionnel d’adultes ayant reçu une greffe de rein avant l’âge de 16
ans entre 1985 et 2002. 890 patients éligibles
ont été identifiés dans le registre CRISTAL de l’Agence de la
Biomédecine. 625 d’entr’eux étaient connus comme étant en vie, avec une adresse
postale valide et un suivi mis à jour pendant les 12 mois précédant l’enquête.
Ces 624 sujets ont reçu un questionnaire par la poste. 374 d’entr’eux (60%)
(191 hommes, 183 femmes) y ont répondu. Les comparaisons avec la population
générale française (PGF) ont été faites par calcul du taux d’incidence
standardisé après ajustement sur la période concernée, l’âge, le sexe et/ou le
niveau d’éducation des parents. L’âge médian était de 12.3 ans (0.9 à 16.0) à
la première greffe et 27.1 ans (20.6 à 39.2) lors de l’enquête. Un tiers
(31.1%) des participants vivaient avec un partenaire (vs 52.2% dans la PGF,
p<0.01), 35.7% étaient célibataires et vivaient chez leurs parents (vs
21.0%, p<0.01) et 27.6% vivaient
seuls dans un logement indépendant (vs 20.3%, p<0.01). Après ajustement au
niveau d’éducation des parents, seuls le taux de femmes avec le baccalauréat et
d’hommes et de femmes avec un diplôme universitaire de haut niveau (≥ bac+3) était plus faible
que celui de la PGF (p<0.01). La répartition des catégories d’activité
professionnelle n’était pas différente de celle de la PGF, mais le taux de
chômage était plus important (18.5% vs 10.4%, p<0.01), les contrats d’apprentissage ou à durée
déterminée plus fréquents (respectivement 7% vs 3.1%, p<0.01 et 21.1% vs
11.8%, p< 0.01). L’analyse par régression logistique a montré que les
facteurs prédictifs de difficultés d’insertion socioprofessionnelle étaient la sévérité de la maladie rénale
initiale (début entre la naissance et 18 mois ou néphropathie héréditaire), la
présence de comorbidités ou de déficits sensoriels, le faible niveau
d’éducation du patient ou de ses parents, le sexe féminin, et le fait d’être en
dialyse après échec de greffe.En conclusion, les enfants transplantés,
particulièrement les filles et les patients dont les parents ont un faible
niveau d’éducation, ont besoin d’un soutien éducatif, psychologique et social
renforcé pour atteindre le même niveau d’éducation que leurs pairs. Ce soutien
doit être maintenu à l’âge adulte pour les aider à intégrer le monde du travail
et fonder une famille.
Transplantation (rein,
foie) et grossesse par François-René PRUVOT
(Chirurgie digestive et transplantation, Hôpital Claude Huriez, Lille)
La transplantation de rein ou de foie permet de restaurer
la fertilité chez les femmes en âge de procréer. Dans la majorité des cas les
grossesses sont possibles avec un bon pronostic maternel ou fœtal. Mais le risque
de complications comme la pré-éclampsie, la prématurité et un petit poids à la
naissance est élevé. Il n’y a en général pas d’impact sur la greffe si la
situation avant greffe est stable et dans les limites habituelles du suivi de
greffe. Cependant, les femmes greffées ont statistiquement une surmortalité par
rapport à la population générale et la morbidité associée à la greffe et son
traitement peut empêcher la femme greffée de prendre soin de son enfant dans de
bonnes conditions. De telles grossesses, symboles de la qualité de vie
retrouvée, doivent être encadrées par une équipe multidisciplinaire.
Qualité de vie après
transplantation hépatique chez l’adulte par Georges-Philippe PAGEAUX (Hôpital Saint Éloi, Montpellier)
La transplantation hépatique est
associée avec une amélioration de la qualité de vie globale. Cette amélioration
est plus basse qu'attendue. La qualité de vie s'améliore de façon significative
dans la période qui suit la greffe, mais a tendance à diminuer après la
première année. L'identification des patients qui présentent une qualité de vie
non satisfaisante est cruciale. L'éducation thérapeutique doit faire partie
intégrante de la prise en charge des patients transplantés.
Conclusion par Yves CHAPUIS
