Nora ANSELL-SALLES

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lundi 18 mars 2024

Mercredi 19H / RDV au Départ de la Course du Coeur pour 12 greffés et plus de 200 coureurs 🏃‍♂️🏃‍♀️



RDV mercredi 20 mars au départ de la Course du Coeur

A partir de 19H - Esplanade Saint Louis Paris 12

La Course du Cœur est une course unique de 800 km entre Paris et Bourg Saint Maurice - Les Arcs. Durant 4 jours et 4 nuits, elle rassemble plus de 200 coureurs (salariés de grandes entreprises, d'institutions ou personnels soigants), autour d'une équipe de 12 coureurs greffés. La Course du Cœur ce sont aussi 150 bénévoles pour encadrer l'évènement, de 60 à 80 km parcourus par chaque coureur et plus de 200 communes traversées. Tout au long de la course, ces ambassadeurs du don d’organes vont à la rencontre du public.

 
Alors que l'Agence de la Biomédecine vient de publier les chiffres de l'activité de greffe pour 2023, la sensibilisation au don d'organes reste plus que jamais primordiale :

5 634 greffes d'organes réalisées en 2023
21 866 patients inscrits sur la liste nationale d'attente au 1er janvier 2024
823 patients décédés en liste d'attente en 2023
La Course du Coeur partira de Paris (esplanade Saint Louis - 12e) mercredi 20 mars à 20H45. De nombreuses personnalités du monde du sport et de la santé seront présentes au départ pour soutenir la cause du don d'organes.



👉 En savoir plus
Pour recevoir le dossier de presse etc.
Service de presse Trans-Forme :
Agence Vie publique / CommStrat
Adeline Truchot 
 



mercredi 22 juin 2016

Journée nationale du don d’organes



Lancement d’une application inédite pour aider la greffe cardiaque
L’association Maryse pour la vie a conçu une application mobile qui facilite le parcours de soins d’un futur transplanté par une mise en contact directe du
cardiologue et de son centre régional de transplantation.
Disponible le 30 juillet sur l’AppStore, et le 30 septembre sur GooglePlay


Gagner du temps sur les délais de transmission d'informations médicales
Le succès d’une greffe réside dans la bonne coordination entre toutes les parties prenantes, à savoir les équipes médicales et chirurgicales du CHU et le futur greffé et son médecin. Or ces derniers ne sont pas nécessairement proches des centres de transplantation régionaux dont ils dépendent. La distance rend compliquée la circulation de l’information. C’est le constat du Pr Frédéric Collart, Chef du service de chirurgie cardiaque de l’Hôpital de la Timone - Marseille (AP-HM) : "Nous avons répertorié et cartographié les cardiologues de la région administrative qui dépendent de notre unité de chirurgie cardio-thoracique. L'appli mobile va être maintenant un outil indispensable de liaison entre nous afin de placer le patient dans les meilleures conditions pour sa greffe".

Une application pour faciliter la mise en contact des professionnels de santé
Forte de son expérience dans la conception d’applications en faveur du don d’organes, Maryse pour la vie poursuit son objectif de faciliter l’information sur le don, qu’il s’agisse du grand public ou des professionnels de santé.

Cette nouvelle application vise à fluidifier les contacts entre les services du centre de transplantation et les autres professionnels de santé. En cela, l’application permet au cardiologue comme au centre régional de transplantation de trouver rapidement et facilement les coordonnées des uns et des autres. Elle fournit également aux équipes les renseignements indispensables au bon suivi du patient.

Une application locale destinée à devenir nationale

Créée à la demande du Pr Collart, cette application a vocation à être dupliquée pour tout centre de transplantation qui le désire.

Pour en savoir plus : www.maryse-pourlavie.com

vendredi 24 janvier 2014

Pas assez de dons de cerveau post mortem pour la recherche


Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau
pour la recherche
 
LE DON DE CERVEAU post-mortem Un don gratuit qui peut rapporter gros à la recherche...

 


Ne pas confondre :

 
- don du corps

- don d'organes

Le prélèvement de cerveau pour la recherche et le prélèvement d’organes pour la greffe, ne sont pas réalisés par les mêmes équipes. Néanmoins ils ne sont pas incompatibles. Mais, il est rare que la mort cérébrale survenue chez un patient dont le cœur bat toujours (par exemple après un accident de la route) soit compatible avec la recherche sur le cerveau.

 

Objectif RECHERCHE

 

-  sur des affections fréquentes et invalidantes, dramatiques non seulement pour le patient mais aussi pour sa famille

-  dans un contexte de pénurie (tabou, manque d'information)

-  en l'absence de modèles animaux

-  malgré les progrès de l'imagerie

 

QUI ?

 

- malades, mais aussi et surtout cerveaux sains

 

COMMENT ?

 

Une démarche simple et gratuite

garantie de l'anonymat

 

En pratique...

Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.).

Les personnes intéressées contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clef.

Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus). Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est aussitôt rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.

 

 

 

 

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.

 

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et envoyés aux chercheurs.

 

Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros. L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB. La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.

 

 

LA PLATE-FORME DE RESSOURCES BIOLOGIQUES

 

Réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement administrateur et coordinatrice

 

Depuis 2006, la mise à disposition des échantillons de tissus cérébraux indispensables à la recherche est assurée par une biobanque nationale : le GIE Neuro-CEB, qui repose sur un réseau de 15 centres de prélèvements hospitaliers.

Ce réseau de don de cerveau post mortem pour la recherche a été mis en place, ce qui est unique au monde, grâce à la mutualisation des efforts de quatre associations de malades : CSC (Connaître les syndromes cérébelleux), la Fondation ARSEP (pour la recherche sur la sclérose en plaque), France Alzheimer et France Parkinson.

 

L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens. Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux (neuro CEB), de tissus musculaires (AFM, Association Française contre les Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).

 

- un réseau de centres de neuropathologie partout en France ( Aix/Marseille, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg)

- plus de 400 hémi-encéphales ont été collectés par le GIE Neuro-CEB grâce au consentement préalable de personnes malades (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson et maladies apparentées, syndromes cérébelleux, sclérose en plaques) et de personnes non atteintes de ces pathologies (témoins pour les recherches).

- 1700 autres personnes ont déclaré au GIE Neuro-CEB leur consentement à un prélèvement de leur cerveau à leur décès.

- Une cinquantaine de projets de recherche ont bénéficié d’échantillons mis à disposition par le GIE Neuro-CEB

- une vingtaine de publications scientifiques en ont résulté.

 

www.neuroceb.org  N° Vert : 0 800 531 523

 

Pour toute information contacter la coordinatrice :  Marie-Claire Artaud-Botté

01 42 17 74 19 /   marie-claire.artaud@neuroceb.org



 

Vieillissement cérébral et Démences
 
L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau pour la recherche


La réunion FRANCE-QUÉBEC, organisée pour la deuxième fois par l’Académie le 21 Octobre 2013, avec l’aide de la Délégation Générale du Québec à Paris, avait pour thème la recherche sur le vieillissement cérébral et les maladies neurodégénératives. Les présentations ont permis de faire le point sur de multiples avancées. Il est possible de noter, par exemple, l’importance des systèmes GABA-Glutamatergiques, du mécanisme de transconformation de type « Prion », des modulateurs de phosphorylation de la protéine tau, des micro-ARN, d’oligomères du peptide A, des facteurs environnementaux… Cependant, quelle que soit la piste explorée, la recherche bute aujourd'hui sur un obstacle majeur: la pénurie de cerveaux à étudier induite par la disparition programmée de l'autopsie scientifique en France.

·         Seuls 0,11 % seulement des décès en 2911 ont été suivis d’une autopsie médicale en 2011.

·         Les espoirs mis dans l’autopsie virtuelle par échographie, scanner X, ou imagerie par résonance magnétique (IRM) pour remplacer l’autopsie médicale n’ont pas, jusqu’ici, été exaucés du fait du grand nombre  de discordances (32 à 42%) et de l’ impossibilité des études de biologie moléculaire .

Or, sans les autopsies, même rares - notamment celles pratiquées hors de France - on n’aurait pas montré, par exemple, que :

      contrairement à ce que laisse supposer un excès de langage, la maladie d’Alzheimer ne représente qu'une partie des démences dégénératives et que la fréquence des démences « mixtes », notamment dégénératives et vasculaires, a été largement sous-estimée,

 

      certaines des lésions qui caractérisent plusieurs démences dégénératives surviennent dès l’enfance ou l’adolescence [6]. 

 

C’est pourquoi, l'Académie nationale de médecine, comme elle l'a déjà fait à plusieurs reprises, recommande que:

       le nom de la personne de confiance, seule décisionnaire après le décès du patient, soit systématiquement indiqué au médecin traitant, et que ses coordonnées soient notées lors de toute hospitalisation ;

       l'autorisation du don d'organe post-mortem en vue d'une greffe soit élargie au don de cerveau pour aider la recherche ;

      le développement des centres de ressources biologiques (neurothèques, tumorothèques, centres de maladies rares...) soit poursuivi pour permettre la conservation et l’exploitation des dons post mortem, dans le strict respect de l’éthique et de l’anonymat.   

 

Références

[1] ARDAILLOU R, HAUW JJ. Modifications à apporter à la législation sur les centres de ressources biologiques. Bull. Acad. Natle Méd., 2009, 193, no 3, 729-738,

[2] BOUREL M., ARDAILLOU R. Les centres de ressources biologiques dans les établissements de soins.  Bull. Acad. Natle Méd., 2002, 186, 1551-1564,

[3] HAUW J-J. Les différentes variétés d’autopsie. Proposition pour un renouveau de l’autopsie médicale et scientifique. Bull. Acad. Natle Méd., 2001, 829-38.

[4] HAUW J-J. Mort annoncée de l’autopsie médicale chez l’adulte. Perte de la solidarité après la mort. Revue hospitalière de France; 2013, 552, 62-65.

[5] JOUANNET P, ARDAILLOU R, CHAPUIS Y. Avis sur le projet de loi relatif à la bioéthique adopté à l’Assemblée Nationale en première lecture le 15 février 2011.  Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, 733-740.

[6] TILLEMENT J-P, HAUW J-J, PAPADOPOULOS V. Le défi de la maladie d’Alzheimer. Synergies franco-québécoises. Lavoisier, Médecine-Sciences, 2013, 104 p.
 
 

vendredi 21 juin 2013

22 juin 2013 : Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs

Pour une reconnaissance par la société française des personnes donnant de leur vivant un organe
 


Depuis deux ans, la Journée nationale du don d’organes du 22 juin est

devenue « la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs ». Cet accent mis sur ces personnes est fortement soutenu par la FNAIR afin de rappeler que ces citoyens prennent un risque - qui peut s’avérer dissuasif - au niveau de leurs revenus. Une indemnisation véritable et une reconnaissance officielle faite par l’Etat serait une action simple et décisive pour encourager le don du vivant, lutter contre la  pénurie de greffons et diminuer le nombre de personnes dialysées en attente de greffes.
Grâce aux progrès de la médecine, le don d’organes de son vivant est devenu un acte peu dangereux pour le donneur. Plusieurs études ont même montré que les personnes qui ont donné leur rein avaient, 20 ans après l’opération, un meilleur état de santé que la population générale. Aujourd’hui, s’il existe un risque pour un donneur, il est essentiellement financier en lien avec le risque de perdre son travail en raison du temps des soins que le don d’organe implique. Mais le sujet est tabou. Lorsque les associations de patients parlent d’« indemnisation », les décideurs politiques entendent « rémunération », et agitent le spectre d’un possible trafic d’organes. La nuance entre les deux termes est pourtant de taille.
 

L'article 16-1 du Code civil stipule que « le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial », en somme que l’on ne peut pas en faire commerce. Mais cela n’interdit pas l’indemnisation. Cette indemnisation est même prévue de longue date par la loi. L’article 34 de la loi n° 84-16

du 11 janvier 1984 prévoit en effet des dispositions pour les fonctionnaires qui ont subi un prélèvement d’organes au bénéfice d’une tierce personne : ils relèvent, en effet, de l’une des clauses prévues à l’article 27 du code de pensions civiles, à savoir le fait d’exposer « ses jours pour sauver la vie d’une ou plusieurs personnes ». Aussi, les fonctionnaires conservent dans ce cas l’intégralité de leur salaire jusqu’à ce qu’ils
 

soient en mesure de reprendre leur service et jusqu’à leur mise à la retraite.
 

La fonction publique dépend aujourd’hui d’un régime spécifique qui préserve pour les titulaires, et pour les contractuels sous conditions, une rémunération pleine pour une durée variable selon le type de congés (Congés maladie ordinaire, Congés longue maladie et Congés longue durée). Dans un souci d’équité envers l’ensemble de la population désirant accomplir un don de son vivant, la FNAIR demande à l’Etat de prendre des dispositions identiques pour l’ensemble des régimes de l’assurance maladie.
 

 
Cette égalité de traitement, inscrite dans le droit, témoignerait de la reconnaissance de la société envers toutes celles et ceux qui, font le geste du don de vie, du don de soi.

Aujourd’hui, l'établissement de santé qui réalise le prélèvement, prend en charge les frais de santé occasionnés et rembourse tous les frais engagés par le donneur d'organe, sur présentation des justificatifs de dépenses. Mais ces indemnités ne suffisent pas à rendre l’acte de don financièrement neutre pour le patrimoine et les revenus du donneur. Certes, le risque assurantiel a été prévu par la loi de bioéthique de juillet 2011 (« toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d'un don d'organes comme facteur de refus de contrat d'assurances ou dans le calcul des primes et des prestations au donneur

ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite »). Mais quid de l’effectivité de cette loi ? Quid également du risque de perte de salaires pris par le donneur en cas de complications médicales ? Prévoir des situations difficiles qui dissuadent encore beaucoup de personnes de franchir le cap du don du vivant ne ressemble en rien à une rémunération.
 
Ce que demande la FNAIR à l’Etat est simplement de ne pas pénaliser les citoyens et leurs familles qui accomplissent un geste motivé par la générosité, en leur accordant une reconnaissance légitime et une promesse de sécurité économique.