Nora ANSELL-SALLES

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jeudi 15 octobre 2015

BOUGEONS-NOUS CONTRE L’ARTHROSE

BOUGEONS-NOUS CONTRE L’ARTHROSE
BILAN ET  DES ÉTATS GÉNÉRAUX DE L’ARTHROSE

COMMUNIQUE DE PRESSE
Mercredi 14 octobre 2014


Les États Généraux de l’Arthrose se sont clôturés en septembre 2015. C’est la première fois en France qu’il existe une telle mobilisation autour de ce qui est une vraie maladie et même, une maladie grave, qui n’est toujours pas considérée comme telle. 

Lancés par l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose et l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti- Rhumatismale), ces États Généraux avaient pour but de dresser un état des lieux objectif de la réalité de l’arthrose en France. Trois ans de travail de fond ont abouti à un Livre blanc, une première dans l’arthrose, présenté ce 14 octobre 2015. Il rassemble et hiérarchise les propositions inédites de l’ensemble des parties prenantes, pour changer le quotidien des 10 millions de patients arthrosiques.

Les étapes vers les États Généraux de l’Arthrose

Un paradoxe : alors que l’arthrose est vécue comme un véritable fardeau1 pour les malades, elle est
considérée par la plupart des gens comme la conséquence normale de l’usure des articulations.
L’arthrose est la première cause d’invalidité des plus de 40 ans et la deuxième cause de consultation
chez le généraliste. On parle même de véritable « épidémie2. « Nos malades sont extrêmement
handicapés » explique Françoise Alliot-Launois, Kinésithérapeute et Vice-Présidente de l’AFLAR. « Il suffit d’une seule articulation touchée comme le genou ou la hanche pour que l’autonomie dégringole ».

C’est pourquoi l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose et l’AFLAR ont mis en place, depuis 3 ans, des outils et des actions de communication pour faire reconnaître l’arthrose comme une maladie grave, et améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients. La 1ère étape, en 2012, a été la mise en place d’une campagne d’information et la création du site internet Stop-arthrose, devenu aujourd’hui le premier site associatif grand public de référence sur l’arthrose, avec près de 395 000 visiteurs uniques depuis son lancement.

La 2ème étape a été le lancement de la première grande enquête française sur l’état des lieux de
l’arthrose, « Stop-Arthrose », qui a rassemblé les données de plus de 4 600 personnes, dont 2 914
réponses exploitables. Cette étude révèle notamment que les patients se considèrent peu ou mal
soulagés pour 90% d’entre eux.

La 3ème et dernière étape fut la création d’un panel citoyen qui a permis d’identifier 3 axes de
réflexions, fils rouges des États Généraux :
• La prise en compte et la reconnaissance de l’arthrose ;
• L’amélioration de la prise en charge ;
• La nécessité de voir déployer de moyens, notamment au niveau de la recherche, qu’elle soit
fondamentale ou clinique.

Les États Généraux: une mobilisation en marche
Les États Généraux de l’Arthrose se sont déroulés de septembre 2014 à juin 2015. Ils se sont traduits par :
5 thématiques de réflexions :
• Optimisation du parcours de soins hors chirurgie ;
• Vie quotidienne ;
• Prise en charge de la douleur ;
• Chirurgie et prothèses ;
• Prévention et réduction des inégalités sociales de santé.

1 World Health Organisation. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: World Health Organisation; 2008

2 Kurtz S, Ong K, Lau E, Mowat F, Halpern M. Projections of primary and revision hip and knee arthroplasty in the United States from 2005 to 2030. J Bone JointSurg Am 2007;89:780-5


10 Tables rondes dans 10 villes en France 271 participants (patients et professionnels de santé)
300 participants aux conférences grand public 79 propositions inédites, pour améliorer la prise en charge de l’arthrose

« Nous avons pris notre bâton de pèlerin pour une démarche inédite » explique le Dr Laurent
Grange, rhumatologue au CHU de Grenoble et Président de l’AFLAR. Réunir dans la même salle des
patients qui pouvaient dialoguer avec le professeur de rhumatologie, le professeur de chirurgie, le
kinésithérapeute ou le rhumatologue de ville, des gériatres, des pédicures podologues, des médecins
thermaux, des assistantes sociales, des diététiciennes — avec l’ensemble des acteurs de leur santé,
pendant une journée entière. C’est en effet une opportunité rare ! »
Le Pr François Rannou, Médecin rééducateur et rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris
Descartes, INSERM et membre du Comité scientifique de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose ajoute « Nous avons travaillé ensemble de façon exceptionnellement ouverte : chirurgiens, médecins
académiques ou non académiques, paramédicaux et patients, dans des échanges fluides,
intellectuellement passionnants… ».

Une fois filtrées et validées par le Comité scientifique, les 79 propositions ont été soumises au vote
des Français pour élire les plus pertinentes et les plus judicieuses. De juillet à septembre 2015, le
sondage était posté sur le site www.stop-arthrose.org. Plus de 4 300 réponses ont été recueillies.

Ce vote a fait émerger 21 propositions prioritaires mais l’ensemble des participants des États
Généraux de l’Arthrose ont exprimé un message clair : il y a urgence à agir ensemble (d’où le
slogan repris dans le titre de ce livre blanc « bougeons-nous contre l’arthrose »).

Trois axes d’actions prioritaires pour 2016 et leur traduction concrète
1 • Soulager la douleur des patients Un exemple ? Un « Kit anti douleur » qui comprendrait des conseils (mouvements de gym, positions au travail…) et des produits pour soulager.

2 • Aboutir à une véritable reconnaissance de cette maladie grave

Des exemples ?
Intégrer l’arthrose dans les campagnes d’incitation à l’activité physique (au même titre que le diabète ou les maladies cardiovasculaires) et de prévention auprès des 30-40 ans.

3 • Favoriser une information performante des patients mais aussi des professionnels de santé
Les applications ? La mise à jour du site Stop-Arthrose ou la création d’une « Boutique Solidaire
Arthrose » pour faciliter le quotidien des malades. Et après ?

Pour faire réellement bouger les choses et que les propositions du Livre Blanc soient mises en
œuvre, la mission de l’Alliance n’est pas terminée. Elle va prendre une tournure politique. « Nous
allons aller voir nos décideurs politiques, députés et sénateurs. Les propositions issues de ces États
Généraux ne peuvent vivre que si elles sont largement diffusées, que si elles se transforment en
décisions publiques. Nous allons continuer à les défendre pour que, progressivement, elles
s’inscrivent dans les prochains projets de loi. » déclare Laurent Grange.

Après le succès des Etats Généraux et le Livre Blanc, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose appelle à une véritable reconnaissance de l’arthrose, injustement qualifiée d’ “handicap ostéo-articulaire”, pour ne pas l’appeler par son nom. Elle espère qu’un Plan Santé prendra enfin en considération cette
pathologie source de douleurs et de handicaps.
***

 Vous pouvez télécharger ce Livre Blanc en cliquant sur le lien suivant : http://www.ljscope.com/assets/2015/10/AFLAR_livre_blanc_complet_94p_v.1.4.pdf

 SOMMAIRE
 Les Etats Généraux : une année consacrée à l’arthrose Page 3
 79 propositions évaluées par les Français Page 9
 Quelle stratégie suite aux Etats Généraux Page 11
Annexe : Page 12
• Les parties prenantes de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose


LES ÉTATS GÉNÉRAUX : UNE ANNÉE CONSACREE A L’ARTHROSE
La tenue des États Généraux de l’Arthrose est un événement : c’est la première fois en France
qu’il existe une telle mobilisation autour de ce qui est une vraie maladie, et même une maladie
grave… mais qui n’est toujours pas considérée comme telle, notamment par les pouvoirs
publics.

Devant ce constat préoccupant et pour répondre à l’attente des millions de malades dont les
souffrances ne sont pas reconnues, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose, collectif réuni sous
l’impulsion de la plus ancienne association de patients, l’AFLAR (Association Française de Lutte
Anti-Rhumatismale), a décidé de prendre à bras le corps la première cause d’invalidité des plus
de 40 ans et la deuxième cause de consultation chez le généraliste, en dressant un état des lieux objectif de la réalité de l’arthrose en France et en allant chercher les pistes d’amélioration de sa prise en charge auprès des malades, des professionnels de santé et des institutionnels.

3 ans de travail de fond à partir de l’étude « Stop-Arthrose », la plus vaste enquête jamais
menée dans ce domaine, l’organisation d’un panel citoyen et de dix tables rondes régionales
ont abouti à un Livre blanc, une première dans l’arthrose, présenté ce 14 octobre 2015.

Il rassemble et hiérarchise les propositions inédites de l’ensemble des parties
prenantes, pour changer le quotidien des 10 millions de personnes atteintes de cette maladie
chronique incapacitante — et juguler les risques d’une véritable épidémie pour les années à
venir.

Un paradoxe : alors que l’arthrose est vécu comme un véritable fardeau1 pour les malades, elle
est considérée par la plupart des gens, comme la conséquence normale de l’usure des
articulations. Mais cette maladie n’est pas exclusivement liée à l’âge, c’est aussi la détérioration
du cartilage survenant par à-coups, à l’occasion de traumatismes de l’articulation. 35% des
malades ressentent des douleurs d’arthrose… avant 40 ans.

« Nos malades sont extrêmement handicapés » explique Françoise Alliot-Launois,
Kinésithérapeute et Vice-Présidente de l’AFLAR. Il suffit d’une seule articulation touchée comme
le genou ou la hanche pour que l’autonomie dégringole. Ce sont les rééducateurs qui vont donner aux malades les conseils, outils et programmes d’exercices physiques contre la douleur, pour continuer à utiliser leur articulation et tenter de freiner l’évolution de la maladie.

“Attention, ne prenez pas de poids… servez-vous d’une canne… portez une genouillère… mobilisez-vous…”. Ce rôle de conseil et de prévention est d’autant plus important que, dès 40 ans, il faut faire attention car très souvent, le diagnostic est fait trop tardivement.

1 World Health Organisation. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: World Health Organisation; 2008
2 Bertin P, Rannou F, Grange L, Dachicourt JN, Bruel P, Emery C, Grandfils N, Taieb C. Annual Cost of Patients with Osteoarthritis of the Hip and Knee in France. Journal Of Musculoskeletal Pain. 2014


Le déficit de considération et d’attention, qui gêne les malades comme les soignants, est réel :
ils réclament davantage d’information et de prévention pour éviter l’aggravation de ce qui est
une véritable épidémie...

L’arthrose a, par conséquent, un impact médico-économique majeur. Avec 5 millions d’arrêts
de travail en dix ans, c’est même la première cause d’invalidité des plus de 40 ans, la deuxième
cause de consultation chez le généraliste (derrière les maladies cardiovasculaires) et un coût qui
explose. Une étude2 publiée en 2014, montre que le coût annuel de prise en charge d’un
patient par médecin généraliste est de 755 euros en 2010. Le coût direct du traitement de
l’arthrose par an s’élèverait donc à 3 milliards d’euros.

Pourquoi une telle mobilisation ?
« Tout est parti de l’expérience d’Allo Rhumatismes », explique le Dr Laurent Grange,
rhumatologue au CHU de Grenoble et Président de l’Association Française de Lutte Anti-
Rhumatismale (l’AFLAR). « Nous avons, depuis des années tellement d’appels de patients en
détresse… “J’ai de l’arthrose, on me dit que c’est normal, que je vieillis – que ce sont les rides
de l’articulation, ni plus ni moins ! Il n’y a rien d’autre à faire que de souffrir dans son coin…”
“Mon médecin ne considère pas que j’ai une maladie”, “Mon arthrose, personne ne veut s’en
occuper”, “Je suis désespéré …”… et comme personne ne défendait la cause des patients
arthrosiques en France : nous nous sommes dits qu’il était temps de sonner la mobilisation
générale !

Décision a été prise de rassembler tous les professionnels de santé concernés – les sociétés
savantes, les conseils de l’Ordre, des kinésithérapeutes aux pédicures-podologues, des
rhumatologues aux rééducateurs, des ergothérapeutes aux pharmaciens en passant par les
médecins thermaux et rééducateurs, avec les représentants des patients.

Réunis à l’issue d’un Congrès de la Société Française de Rhumatologie (SFR) en décembre
2011, l’AFLAR a informé ces acteurs de santé, de son souhait de « former un groupe
d’expertise au service des patients pour améliorer la prise en charge de l’arthrose en France ».
Et c’est ainsi qu’est née l’Alliance nationale contre l’arthrose. Il est exceptionnel qu’une
association de patients, soit à l’origine d’une telle entité », poursuit Laurent Grange.

Première étape : une campagne de communication
La première étape a été de réunir tous les moteurs de l’Alliance pour réfléchir à une campagne
de communication autour des cinq messages clés sur l’arthrose. Une campagne sous forme
d’affiches, de leaflets, etc… diffusée par le biais des partenaires et membres de l’AFLAR, via le
site « Stop-Arthrose ». Depuis son lancement, le 10 décembre 2012, www.stop-arthrose.org
est devenu le premier site associatif grand public de référence sur l’arthrose, avec près de 395 000 visiteurs uniques depuis son lancement.

2 - Grange L. et col. : Osteoarthritis in France the cost of ambulatory care in 2010. 2012 World Congress on Osteoarthritis (Barcelona) : 26-29 avril 2012


Deuxième étape : l’enquête « Stop-Arthrose »
Sur Allo Rhumatisme les patients se disent incompris, est-ce la réalité ?
La deuxième étape a été le lancement de la première grande enquête française sur l’état des
lieux de l’arthrose. L’enquête Stop-Arthrose est la seule étude à rassembler les données de
plus de 4 600 personnes, dont 2 914 réponses exploitables, triées selon une approche
rigoureuse, en partenariat avec l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose et son Comité scientifique.
Elle photographie l’impact réel de l’arthrose sur le quotidien des malades. Le Pr François Rannou, Médecin rééducateur et rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM et membre du Comité scientifique de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose, souligne la mobilisation et l’implication des internautes pour un questionnaire qui réclamait une trentaine de minutes. « Nous avons eu plus de femmes, davantage touchées par cette maladie et, Internet oblige, d’un niveau social plutôt élevé. Mais, même si l’arthrose est tout sauf une maladie de riches, elle risque de devenir une maladie à deux vitesses avec les problèmes de déremboursement. »

Premier constat, en termes de symptômes, les patients se considèrent peu ou malsoulagés. La douleur est loin d’être contrôlée… pour 90% d’entre eux. Le plus frappant, c’est qu’à la question de ce que l’arthrose altère le plus dans leur vie, pour 80% des patients, ce n’est pas leur mobilité, c’est leur moral !

Les autres facteurs interviennent évidemment avec des impacts gradués :
• 70 % la vie professionnelle
• 64% la dégradation de l’image de soi
• 44% la fatigue
• 28% la vie sexuelle – et c’est une des premières fois que ce paramètre est pris en compte
• 25% la vie de couple
L’enquête “Stop Arthrose” : les chiffres qui font mal*
• 31% des répondants constatent une forte ou très forte évolution de leur maladie au cours des
6 derniers mois.
• 34% ont ressenti des douleurs d’intensité forte à très forte au cours des deux semaines
précédant l’enquête.
• 29% déclarent un mauvais ou très mauvais état psychologique au cours des 6 derniers mois.
• 64% ont un sommeil perturbé à cause de l’arthrose (pour 84% par des réveils nocturnes).
• 33% n’ont jamais consulté de masseur-kinésithérapeute !
• 68% n’ont jamais vu de pédicure-podologue !
• 27% seulement portent une orthèse (46% pour la main, 40% pour le genou)
• 20% n’ont aucune activité physique (36% parmi les personnes obèses)
*Réponses au questionnaire mis en ligne sur le site stop-arthrose.org de décembre 2012 à mars 2013
La kinésithérapeute Françoise Alliot-Launois, le souligne : « Les États Généraux se sont nourris
du terreau des réponses de ces malades qui nous ont parlé de leurs préoccupations les plus
fortes, de leur handicap, de leur douleur, des coûts directs et indirects liés au souci de prise en
charge de cette perte d’autonomie, de leur envie de continuer à vivre malgré tout et à
travailler… »


Troisième étape : un panel citoyen pour mieux cerner les priorités
Le Dr Laurent Grange résume ainsi la philosophie de ces États Généraux : « Ce que nous
voulions, c’était faire un tour de France en allant à la rencontre de ceux qui sont le plus
concernés, les patients et les professionnels de santé au contact des malades, pour établir une
cartographie précise de la prise en charge de l’arthrose afin de l’améliorer, au travers de
propositions concrètes.»

Coup d’envoi : la réunion, en juin 2014, à Paris, d’un panel citoyen d’une quinzaine de patients
à qui l’on a demandé de réfléchir à leur maladie : « Qu’est-ce que l’arthrose pour vous ? Quel
est son impact sur votre vie ? Qu’aimeriez-vous que l’on améliore ? »

Il en a résulté 17 propositions, partant du parcours de soin de la personne arthrosique, en
faisant le tour des domaines médico-économiques, de l’information sur la maladie, ainsi que
des questions de l’autonomie et de la responsabilité sociétale autour de cette maladie.
Trois grands axes se sont dégagés :
• La prise en compte et la reconnaissance de l’arthrose ;
• L’amélioration de la prise en charge ;
• La nécessité de voir déployer davantage de moyens, notamment au niveau de la
recherche, qu’elle soit fondamentale ou clinique.

Une mobilisation en marche
Dix tables rondes pour capter la réalité de la maladie au coeur des régions
L’étape suivante a été d’organiser les Etats Généraux de l’Arthrose en septembre 2014.
Une série de dix tables rondes régionales destinées à rassembler tous ceux qui, toutes
disciplines confondues, s’intéressent à la maladie de l’arthrose afin de parvenir à une vision
globale pour valider, infirmer ou compléter les pistes dessinées.

Dix villes en France se sont portées volontaires, regroupées deux par deux, pour éviter des biais
dus à des situations locales, avec pour finalité, de traiter cinq grands thèmes :
• Optimisation du parcours de soins hors chirurgie : Dax le 18 septembre 2014 et Saint-
Amand-les-Eaux le 16 octobre 2014
• Vie quotidienne : Grenoble le 18 novembre 2014 et Reims le 10 février 2015
• Prise en charge de la douleur : Clermont-Ferrand le 27 janvier 2015 et Nice le 30 juin
• Chirurgie et prothèses : Paris le 12 mars 2015 et Brest le 3 avril 2015
• Prévention et réduction des inégalités sociales de santé : Nancy le 22 mai 2015 et Belfort le 2 juin

« Nous voulions qu’émergent les besoins des patients, mais aussi les attentes des
professionnels de santé et des institutions qui nous ont accompagnés — Agences Régionales
de Santé, directeurs d’hôpitaux, enseignants universitaires et représentants des Caisses
d’Assurance Maladie, qui ont eu également un apport conséquent au débat… » insiste
Françoise Alliot-Launois.

« La chronologie des thèmes n’est pas neutre : elle part du Parcours de soins hors chirurgie, du moment où le malade pousse la porte de son médecin généraliste ou de son kiné, en disant “J’ai mal au genou… Je ne peux pas marcher, c’est terrible…“ avant d’entrer dans sa Vie quotidienne — et dans sa maladie.


C’est le moment où le diagnostic est posé (dans 50% des cas par le généraliste), dans les deux
ans qui suivent les premiers signes. En troisième lieu, c’est la douleur qui s’invite au quotidien
comme fil conducteur avec le handicap et la perte du travail dans un certain nombre de cas.
On en arrive ensuite à l’ultime recours, que les patients redoutent et qu’il retardent pour l’éviter —
la chirurgie et les prothèses. L’étude3 menée en 2010 notamment par le Dr Laurent Grange et
le Pr François Rannou, démontrait que le coût de la maladie était lié à 80% à la pose de 200 000
prothèses par an. D’où la légitimité de parler prévention et réduction des inégalités sociales de
santé, surtout dans des zones sinistrées par le chômage et/ou les problèmes d’obésité liés au
niveau de vie des populations défavorisées.

« Nous avons pris notre bâton de pèlerin pour une démarche inédite » reprend le Dr
Laurent Grange. Réunir dans la même salle des patients qui pouvaient dialoguer avec le
professeur de rhumatologie, le professeur de chirurgie, le kinésithérapeute ou le rhumatologue
de ville, des gériatres, des pédicures podologues, des médecins thermaux, des assistantes
sociales, des diététiciennes — avec l’ensemble des acteurs de leur santé, pendant une journée
entière. C’est en effet une opportunité rare !»

Une mobilisation très forte à la fois des patients, de leurs proches et des professionnels de santé.

Les dix tables rondes ont rassemblé en tout 271 participants. Le recrutement a été confié dans
chaque ville à un rhumatologue, très souvent le professeur de rhumatologie du CHU. Affiches,
annonces, contacts avec la mairie et l’ARS, presse, radios et télévisions locales — ont fait venir
entre 200 et 300 participants aux réunions d’information publiques qui clôturaient chaque
journée.

« Un enthousiasme régional et citoyen très encourageant, raconte Françoise Alliot-Launois. Ces tables rondes ont remporté un franc succès auprès des maires, qui les ont reçus dans leurs Mairies, dans les écoles de cadres, les hôpitaux, les CHU, les services de rhumatologie, savent la menace que cette maladie représente pour nos concitoyens. Ils ont partagé les préoccupations des patients, de la problématique des soins à celles des transports et de l’accessibilité en ville, à la situation des personnes isolées par leur perte d’autonomie dans les régions de péri-villégiatures et les campagnes.

Au-delà de leur propre histoire, ils ont eu la capacité d’exprimer des idées et des concepts que d’autres pouvaient s’approprier. Un exemple ? On sait que le mouvement est le grand traitement
non médicamenteux de l’arthrose. “Mon kiné m’a réappris à bouger petit à petit, avec un programme à appliquer chez moi. Je bougeais un peu mieux, et puis au bout de quelque temps j’ai arrêté… et j’ai reperdu ma mobilité… » Or, dans une maladie chronique grave comme l’arthrose, le problème de la non observance est récurrent, y compris dans la rééducation. Et sans coordination entre le médecin et le kiné, le patient va être pénalisé et son cas va s’aggraver. Médecins rhumatologues, chirurgiens, kinésithérapeutes, pharmaciens (un relais important, en lien avec les prescriptions du kinésithérapeute), médecins thermaux et rééducateurs (les malades apprécient les bienfaits du thermalisme), assistantes sociales, infirmières qui se déplacent chez les patients arthrosiques, pédicures podologues (le chaussage peut jouer un rôle crucial en modifiant les appuis) ont répondu présents. Quant aux médecins généralistes, ils sont au coeur du parcours de soin du patient. C’est le premier qui rencontre ces patients arthrosiques et qui les oriente vers le rhumatologue. Le patient lui raconte ce que lui a dit le rhumatologue, ou lui transmet l’avis du chirurgien, ou le programme recommandé par le kiné.

3 Bertin P, Rannou F, Grange L, Dachicourt JN, Bruel P, Emery C, Grandfils N, Taieb C. Annual Cost of Patients with Osteoarthritis of the Hip and Knee in France. Journal Of Musculoskeletal Pain. 2014


Le déroulé type d’une table ronde ?
Après une prise de parole du maire, du responsable de l’Agence Régionale de Santé et du
rhumatologue référent, s’engageait un tour de table où chacun se présentait, suivi d’ateliers de
réflexion en groupes de douzaine à quinze personnes, confrontant les idées sous l’égide d’un
animateur et d’un rapporteur qui pouvait être un malade ou un professionnel de santé. Chaque
rapport d’atelier était ensuite réintégré dans les propositions. Les discussions fructueuses,
étaient animées par Monsieur Alain Coulomb, ancien directeur de la Haute Autorité de
Santé, qui apportait son expertise dans le domaine de la santé.

Chaque ville a produit un état des lieux et des propositions d’amélioration, une matière qui s’est
enrichie de ville en ville, d’étape en étape, jusqu’à la Table ronde de synthèse. Elle s’est tenue
collégialement à Rennes le 9 juillet entre les douzes experts de l’Alliance Nationale Contre
l’Arthrose, dans un contexte salué par le Pr François Rannou : « Nous avons travaillé ensemble
de façon exceptionnellement ouverte : chirurgiens, médecins académiques ou non académiques, paramédicaux et patients, dans des échanges fluides, intellectuellement passionnants… ».

Françoise Alliot-Launois renchérit : « Nous avons vécu concrètement, dans ces États Généraux,
la libre circulation des idées entre nous tous, avec les bons messages pour que tout le monde
travaille mieux ensemble, dans des échanges non corporatistes, constructifs, des constats
positifs, riches de propositions réalisables et crédibles. Nous avons des leviers pour faire
reconnaître les besoins des malades et faire prendre conscience que cette maladie génère des
handicaps très lourds et que l’on a des moyens qui peuvent réduire les coûts. Nous avons de la
chance que, pour une fois, les moyens soient à la portée de chacun : bouger, ne pas grossir,
se prendre en charge — et finalement éviter l’aggravation de l’épidémie qui menace. »




LES ETATS GENERAUX : 79 PROPOSITIONS ÉVALUÉES PAR LES FRANÇAIS
Ces journées de réflexion ont abouti à 79 propositions, souvent inédites, pour améliorer la prise en charge de l’arthrose. Elles concernent à la fois les professionnels de santé et les malades. À partir des 5 thématiques abordées lors des tables rondes régionales, des sujets transversaux ont été identifiés et 9 champs d’action ont émergé. Ces derniers ont pu être classés selon 4 axes principaux.

Les 4 axes prioritaires
1 • Renforcer l’information et la prévention – mieux communiquer sur la maladie auprès des
patients et des professionnels de santé, dans le cursus des médecins et dans l’enseignement
mais aussi dans le monde du travail (de l’employeur jusqu’au médecin du travail)

2 • Améliorer le parcours de soins des personnes souffrant d’arthrose
 Edicter des propositions de bonnes prises en charge en les diffusant auprès des
professionnels de santé et des patients, mais en les adaptant au paysage français.

 Organiser le parcours de soin : il faut passer par des soins primaires avant d’avoir
recours au chirurgien. C’est au généraliste d’envoyer le patient chez le spécialiste, qu’il y
ait une sorte de treillis dans le pays entre le généraliste, le rhumatologue, le médecin
rééducateur, l’orthopédiste, le kinésithérapeute, l’assistante sociale… avec une véritable
coordination.

 Renforcer et favoriser la prise en charge non pharmacologique. Selon le Pr Rannou, « ce
troisième point n’est pas évident en France parce ce n’est pas dans notre culture. Dans
une maladie où le pronostic vital n’est pas en jeu, il faut d’autant plus favoriser des
traitements qui ont un effet… mais pas d’effets secondaires ! On sait que face à cette
maladie, il faut rester actif. Et le traitement non pharmacologique le rend actif ! »

3• Améliorer la qualité de vie au niveau social, professionnel et financier (« et donc
réduire le “reste à charge”). Il faut aussi favoriser l’accès aux interventions éducatives et aux
programmes d’entraide entre pairs, via les associations de patients, les cours d’éducation
thérapeutique…

4• Dynamiser la recherche en particulier sur les traitements et les marqueurs de la maladie
Contrairement aux autres pathologies rhumatismales, l’arthrose fait l’objet de peu de
programmes de recherche, il est donc important de mobiliser le monde de la recherche sur
cette pathologie fréquente et qui le sera de plus en plus. On parle en effet de véritable
« épidémie4 » présente et à venir.

4 Kurtz S, Ong K, Lau E, Mowat F, Halpern M. Projections of primary and revision hip and knee arthroplasty in the United States from 2005 to 2030. J Bone JointSurg Am 2007;89:780-5



Une fois filtrées et validées par le Comité scientifique, les 79 propositions ont été soumises au
vote des Français pour élire les plus pertinentes et les plus judicieuses… De juillet à septembre
2015, le sondage était posté sur le site www.stop-arthrose.org et diffusé auprès des participants des États Généraux, du panel citoyen et des contacts de l’association. Il interrogeait simplement les répondants sur le degré d’importance qu’ils attribuent à chacune des propositions en les notant 0 (pas du tout prioritaire) à 10 (tout à fait prioritaire).

Plus de 4 300 réponses ont été recueillies, dont 90% de patients, 5% de proches et 5% de
professionnels de santé. 73% des répondants étaient des femmes et 45% avaient entre 60 et
70 ans, 36% moins de 60 ans, 19% plus de 70 ans.

Ce vote a fait émerger 21 propositions prioritaires mais l’ensemble des participants des Etats
généraux de l’Arthrose ont exprimé un message clair : il y a urgence à agir ensemble (d’où le
slogan repris dans le titre de ce livre blanc « bougeons-nous contre l’arthrose »).

Un an pour un Livre Blanc… et quel bilan?
Le président de l’AFLAR mesure le chemin parcouru en une année de mobilisation incessante,
« Nous sommes partis des plaintes des patients pour aboutir, grâce à la dynamique de
l’ensemble des personnels de santé en France et à la mobilisation générale autour de ce thème,
à ce Livre blanc de l’arthrose ».

La version électronique est remise ce 14 octobre en primeur aux journalistes. La version
imprimée est prévue pour le printemps 2016.

Le comité scientifique s’est réuni une dernière fois, le 23 septembre 2015, pour analyser les 21
propositions retenues par les répondants. Trois axes d’actions prioritaires ont ainsi émergés,
débouchant sur des exemples concrets, à mettre en place dès 2016. Trois axes d’actions prioritaires pour 2016 et leur traduction concrète

1 • Soulager la douleur des patients
Un exemple ? Un « Kit anti douleur » qui comprendrait des conseils, sous forme de brochure
(mouvements de gym, positions au travail…) et des produits (cold pack, crème, argile...). Ce Kit
pourrait d’abord être une simple liste à télécharger ou distribuée dans les salles d’attentes.
Puis, le « Kit anti douleur » pourrait devenir une vraie trousse vendue en pharmacie, avec des
miniatures, des brochures explicatives et des modes d’emploi détaillés.

2 • Aboutir à une véritable reconnaissance de cette maladie grave
Des exemples ? Intégrer l’arthrose dans les campagnes d’incitation à l’activité physique (au
même titre que le diabète ou les maladies cardiovasculaires) et mettre en place des actions de
prévention auprès des 30-40 ans.

3 • Favoriser une information performante des patients mais aussi des professionnels
de santé Les applications ? La mise à jour du site Stop-Arthrose qui existe depuis 2012 mais aussi, la
création d’une « Boutique Solidaire Arthrose », une boutique en ligne dans laquelle les patients
trouveront des objets, tous validés par l’AFLAR, pour leur faciliter le quotidien avec la maladie
(par ex : ouvre-bouteille et ouvre-couvercle ergonomique, coussins et sur matelas chauffants,
ou encore des aiguilles à tricoter adaptées aux mains d’arthrosiques).


QUELLE STRATÉGIE SUITE AUX ÉTATS GÉNÉRAUX ?
Pour faire réellement bouger les choses et que les propositions du Livre Blanc soient mises en
œuvre, la mission de l’Alliance n’est pas terminée. Elle va prendre une tournure politique.
« Nous allons aller voir nos décideurs politiques, députés et sénateurs. Les
propositions issues de ces États Généraux ne peuvent vivre que si elles sont
largement diffusées, que si elles se transforment en décisions publiques. Nous allons
continuer à les défendre pour que, progressivement, elles s’inscrivent dans les
prochains projets de loi. » déclare Laurent Grange.

« Michel Savin, sénateur de l’Isère, qui nous accueille au Sénat aujourd’hui, a déjà manifesté le
souhait de donner forme à nos propositions au Sénat. » Depuis quatre ans, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose se bat pour améliorer la vie de patients d’autant plus désespérés qu’on leur a supprimé le remboursement des anti-arthrosiques d’action lente (dits AASAL). Une décision politique lourde de conséquences pour les 1,5 millions d’entre eux qui l’utilisaient au quotidien.

Le déremboursement probable de la viscosupplémentation, dans un avenir proche, ne rassure
pas plus les acteurs de l’arthrose sur les intentions du Ministère de la Santé qui a plutôt
tendance à se désengager de sa prise en charge.

Après le succès des Etats Généraux et le Livre Blanc, l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose
appelle à une véritable reconnaissance de l’arthrose, injustement qualifié d’ “handicap ostéoarticulaire”, pour ne pas l’appeler par son nom. Elle espère qu‘un Plan Santé prendra enfin en
considération cette pathologie source de douleurs et de handicaps.

200 pathologies, un interlocuteur unique :
l’AFLAR, porte-parole des malades de l’arthrose en France
Présidée par le Dr Laurent Grange, l’AFLAR, qui regroupe patients et professionnels de santé,
est la seule association à défendre les intérêts de l’ensemble des patients atteints de rhumatismes en France :
malades arthrosiques, ostéoporotiques, goutteux, lombalgiques.... soit plus de 200 maladies, des plus
fréquentes aux plus rares.
Historiquement première association de santé en France — elle existe depuis 1928 et a été reconnue
d’utilité publique dès 1937, sous le Front populaire ! La Ligue Française contre les Rhumatismes a pris le nom d’AFLAR en 1972.

Au niveau national, elle est aussi une organisation ombrelle : d’autres associations dans le domaine de la rhumatologie s’affilient à l’AFLAR pour obtenir une visibilité nationale et européenne. C’est le cas de huit associations, regroupant par exemple des associations de fibromyalgiques ou de polyarthritiques.

L’AFLAR est la seule association française à représenter à l’échelon européen l’ensemble des patients souffrant de rhumatismes, au niveau de la société savante, l'EULAR (European League Against Rheumatism ou Ligue Européenne Contre le Rhumatisme). Elle est également à l’origine, avec d’autres consoeurs et confrères européens, de la création de la Ligue de patients en Europe – les ligues sociales de l’EULAR PARE (People Against Rheumatism in Europe).

ANNEXES
LES PARTIES PRENANTES DE L’ALLIANCE NATIONALE CONTRE L’ARTHROSE


COFEMER (COLLÈGE ENSEIGNANTS MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION MPR)
Le Cofemer est constitué de l’ensemble des Professeurs des Universités - Praticiens Hospitaliers (PU-PH) et des Maîtres de Conférences des Universités - Praticiens Hospitaliers (MCU-PH), enseignant la médecine physique et de réadaptation dans les différentes UFR et facultés de médecine françaises.
Le Cofemer a 4 axes d’action :
 l’enseignement
 la recherche
 la formation continue
 la promotion de la médecine physique et de réadaptation (MPR)
Il formalise et favorise les orientations pédagogiques prioritaires de MPR des enseignements délivrés au cours des études médicales : 2e et 3e cycle, DES, AFSA, DU, DIU, Masters.


Il a également rédigé les objectifs pédagogiques du DES de médecine Physique et de réadaptation et a joué un rôle déterminant pour que la réforme du programme de l’examen national classant (ENC) inclue la MPR.


Ces différentes actions ont permis de donner à la discipline une visibilité et une lisibilité aux nouvelles générations de médecins.


Le Cofemer est engagé dans le développement de la recherche en MPR et fait partie du comité d’interface de la discipline avec l’INSERM. Il est impliqué dans l’animation de l’institut fédératif de recherche sur le Handicap (IFR.25 - IFRH).


Plusieurs équipes du Cofemer sont labellisées par les organismes de recherche et ont obtenu différents projets hospitaliers de recherche clinique (PHRC) nationaux et régionaux.


Enfin, les membres du Cofemer publient annuellement en moyenne depuis dix ans 75 articles dans des revues internationales.


ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE THERMALE
L’AFRETH a pour but de promouvoir la recherche scientifique appliquée à l’activité des établissements thermaux, et notamment la recherche clinique.
3 membres fondateurs sont à l’origine de cette association représentant les diverses facettes de l’activité thermale au plan national :
 L’Association Nationale des Maires de Communes Thermales (A.N.M.C.T.), pour les stations et
l’environnement territorial


 La Fédération Thermale et Climatique de France (F.T.C.F.), pour les acteurs scientifiques, médicaux et économiques du thermalisme


 Le Conseil National des Exploitants Thermaux (C.N.E.Th.), pour les établissements de soins
Sous la présidence du Docteur Renée-Claire MANCRET (Conseillère Municipale d’Uriage et Secrétaire Générale Adjointe de l’Académie de Pharmacie), le Conseil d’Administration de l’AFRETH appuie ses décisions sur l’expertise du Conseil Scientifique de l’association, lui-même présidé par le Professeur Christian ROQUES (Université de Toulouse).


Si les études de type clinique autour de la médecine thermale doivent constituer la priorité, l’AFRETH porte également son attention sur les travaux biologiques permettant une meilleure connaissance des produits thermaux, ainsi que sur les apports de la cure thermale en matière d’éducation à la santé.
L’AFRETH intervient en qualité de promoteur ou co-promoteur de recherche, ainsi qu’en offrant des bourses de recherche. Cette association dote ainsi le thermalisme de l’outil de haut niveau qui permettra, entre autre,de mener à bien l’évaluation du service médical rendu par la médecine thermale.


COLLÈGE FRANÇAIS DES MÉDECINS RHUMATOLOGUE
Le Conseil National Professionnel de Rhumatologie, appelé Collège Français des
Médecins Rhumatologues a été fondé le 17 Juin 2006. Il s’agit une structure
fédérative, agréé par la HAS, regroupant toutes les composantes de la spécialité :
la Société Française de Rhumatologie, le Syndicat National des Médecins
Rhumatologues, l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, le Collège
Français des Enseignants en Rhumatologie, et vingt et une Associations Régionales de FMC.



Les principales missions du Collège Français des Médecins Rhumatologue sont :
• Décloisonner en impliquant tous les acteurs concernés de la spécialité : le Collège est à l’initiative d’échanges entre les différentes composantes de la spécialité et favorise leur convergence.
• Organiser l’expertise au sein de la spécialité : Il joue un rôle d’interface entre la spécialité et les pouvoirs publics et constitue un vivier d’experts sur la base de règles communes définies au sein de la FSM. Tous les experts proposés devront avoir rempli la déclaration d’intérêts ;
• Accompagner les parcours d’évaluation, Développement Professionnel Continu, des médecins de la spécialité ;
• Elaborer des référentiels, élaborer des protocoles de coopération interprofessionnels et interspécialités ; 

• Contribuer au suivi des pratiques.

COMITÉ D’ÉDUCATION SANITAIRE ET SOCIALE DE LA PHARMACIE
FRANÇAISE (CESPHARM)

Cette commission est chargée d’aider les pharmaciens à s’impliquer dans la prévention, l’éducation
pour la santé et l’éducation thérapeutique du patient - missions du pharmacien officiellement
reconnues par la loi Hôpital, patients, santé et territoires (loi n°2009-879 du 21 juillet 2009).
Le Cespharm s’adresse à tous les pharmaciens, quel que soit leur mode d’exercice (officinaux, biologistes, hospitaliers…) au niveau national.


Le Cespharm propose gracieusement aux pharmaciens une sélection de documentation à usage professionnel, d’affiches et de brochures à remettre aux patients sur plus de 50 thèmes de santé. Il participe, à titre d’expert, à la mise en place de programmes de formation des pharmaciens et relaie auprès d’eux les campagnes nationales de santé publique sur des thèmes aussi divers que le bon usage des médicaments, les vaccinations, la prévention et le traitement des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, maladies rhumatismales…).


CONSEIL NATIONAL DES EXPLOITANTS THERMAUX
Le CNETh a pour vocation de travailler, en cohérence avec les pouvoirs publics, à l’amélioration
et à une meilleure reconnaissance de la médecine thermale.


Afin de démontrer le service médical rendu par la cure thermale, une quinzaine d’études ont été conduites depuis 2004 sous l’égide de l’Association Française de Recherche Thermale et de son Conseil scientifique, composé de médecins indépendants. Plusieurs d’entre elles ont fait l’objet d’une publication dans des revues anglo-saxonnes à facteur d’impact élevé.


Concernant l’arthrose, le service médical rendu par le traitement thermal est prouvé par des essais cliniques qui démontrent l’utilité de la médecine thermale dans l’amélioration de la douleur, des capacités fonctionnelles et de la qualité de vie des personnes arthrosiques.


Plus largement, la médecine thermale est particulièrement indiquée pour le traitement des maladies chroniques. La cure thermale permet en effet d’en réduire les symptômes sans provoquer d’effets secondaires, et d’apprendre aux patients à vivre leur maladie avec une meilleure autonomie par le biais de programmes d’éducation thérapeutique et d’éducation à la santé.


CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MASSEURS-KINESITHERAPEUTES
Créé en 2006, l’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes veille au maintien des principes de moralité,
de probité et des compétences indispensables à l’exercice de la masso-kinésithérapie et à
l’observation, par tous ses membres des droits, devoirs et obligations professionnels. Il contribue
ainsi à la qualité des soins et à la sécurité des patients.


Dans un contexte de vieillissement de la population, de prévention de la dépendance et d’augmentation des maladies chroniques, les masseurs-kinésithérapeutes traitent les « maux » de notre époque.


Regroupés au sein de l‘Ordre, ils sont des acteurs sociaux majeurs, partenaires du « mieux-être » des Français et bénéficiant d’une autonomie accrue.


Avec plus d’un million d’actes réalisés en moyenne par jour pour les seuls masseurs kinésithérapeutes exerçant en libéral, cette profession de santé est au centre des soins des Français et bénéficie d’une grande popularité : 98,5% des Français déclarent être satisfaits de leur masseur-kinésithérapeute, avec lequel ils « entretiennent de bonnes relations » (98,5%).


Les spécificités du métier n’ont fait que renforcer la nécessité d’encadrer et réguler cette profession de santé pour garantir la qualité des soins et la sécurité pour les patients d’une part, et mettre à disposition des masseurskinésithérapeutes et des pouvoirs publics, un interlocuteur-référent des « bonnes pratiques », d’autre part.


FRANCE RHUMATISMES
France Rhumatismes est un fonds de dotation qui soutient la recherche en Rhumatologie. Créé à
l’initiative de la Société Française de Rhumatologie, il rassemble les médecins rhumatologues
experts des maladies des os et des articulations. France Rhumatismes est destiné à orienter la
recherche entièrement dédiée à la rhumatologie.


France Rhumatismes a pour mission de tout mettre en oeuvre pour prévenir les handicaps et soulager la douleur des patients atteints des maladies des os et des articulations. Pour cela, France Rhumatismes doit fédérer les efforts de la recherche. La meilleure façon de fédérer des équipes de chercheurs, c’est d’être en mesure de proposer un financement. En faisant appel à la générosité du public et à celle des entreprises, France Rhumatismes permettra d’augmenter fortement les ressources allouées à la recherche en rhumatologie.


INSTITUT UPSA DE LA DOULEUR
L’Institut UPSA de la Douleur, association à but non lucratif, a été fondé en 1993 pour répondre aux
problèmes que pose la prise en charge de la douleur.


L'Institut UPSA de la Douleur est une Association Loi 1901 à but non lucratif gérée par un Conseil Scientifique indépendant et bénévole qui réunit des personnalités du monde médical et scientifique français. Depuis 1993, l'Institut UPSA de la Douleur a pour vocation de tout mettre en oeuvre pour améliorer la prise en charge de la douleur.


Année après année, l'Institut UPSA de la Douleur a répondu à sa mission en mettant en place un grand nombre de moyens pour aider au développement de la recherche clinique, thérapeutique, fondamentale et translationnelle dans la lutte contre la douleur, favoriser la formation des professionnels de la santé, l’information du grand public et renforcer la coopération entre la communauté scientifique et les professionnels de la santé à travers le monde.


Plus d’informations : www.institut-upsa-douleur.org


ORDRE NATIONAL DES PEDICURES-PODOLOGUES
Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre national des pédicures-podologues (ONPP) est composé
d’instances élues par les pédicures-podologues qui sont obligatoirement inscrits à l’Ordre pour
pouvoir exercer.


Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre s’est mis en place en 2006 à la suite des premières élections. Le code de déontologie de la profession a été officiellement publié en octobre 2007 et fixe les droits et devoirs des pédicurespodologues, il précise et régit les conditions d’exercice de la profession et est applicable à tous les pédicurespodologues.


La mission de l’ONPP concerne avant tout « l’organisation et la discipline de la profession dans un but d’intérêt général ».


Ce rôle d’autorégulation se décline en cinq thèmes spécifiques : moral, administratif et réglementaire, juridictionnel, consultatif, et d’entraide. L’Ordre est aussi l’interlocuteur privilégié des patients.


Qui est le pédicure-podologue ?


Le pédicure-podologue est un professionnel de santé à part entière spécialisé dans l’étude et le traitement des affections du pied et de leur interaction avec l’appareil locomoteur. Le pédicure-podologue a la libre réception de la patientèle et peut sans prescription préalable et sans tutelle pratiquer un examen clinique, établir un diagnostic, exécuter des soins, confectionner sur mesure des orthèses plantaires (ou semelles orthopédiques), des orthèses d’orteils de correction ou de protection, des orthèses unguéales, prescrire un traitement à usage externe. Il joue également un rôle prépondérant en matière de conseils, de prévention pour tous les sujets qui concernent la sphère podologique, aussi bien l’hygiène, les soins quotidiens, le chaussage et les orientations si nécessaires vers d’autres professionnels de santé.


Qui peut consulter un pédicure-podologue ?


Le pédicure-podologue a sa place à tous les stades de la vie : jeunes enfants et adolescents, adultes, sportifs, personnes âgées, personnes handicapées ou dépendantes, patients à risque (diabétiques, artéritiques) ou présentant par exemple des affections rhumatologiques de type arthrosique, inflammatoire ou métabolique.
 



SOCIÉTÉ FRANÇAISE D’ORTHOPÉDIE
La Société Française d’Orthopédie a été fondée le 6 mars 1918. Elle est devenue Société Française
d’Orthopédie et Traumatologie en 1938, puis Société Française de Chirurgie Orthopédique et
Traumatologique (SOFCOT) en 1968.
La SOFCOT, constituée en association loi de 1901 est une Société Professionnelle dont les missions sont :
1• Représenter la Chirurgie Orthopédique et Traumatologique dans tous ses aspects.
2• Renforcer les liens entre les Chirurgiens Orthopédiques et Traumatologues
3• Favoriser les relations avec les autres disciplines concernées par l’appareil locomoteur.
4• Promouvoir et développer la connaissance de la Chirurgie Orthopédique et Traumatologique, notamment en organisant des congrès et autres réunions scientifiques.
5 • Mener une réflexion et des actions sur :!
- La formation médicale initiale et continue, dans le cadre de la spécialité! ;
- L’évolution des compétences, la qualité et l’évaluation de la pratique professionnelle, notamment à travers la gestion des risques ;
- L’établissement des recommandations, référentiels et indicateurs.
La SOFCOT regroupe six sections :! !
1. Une section scientifique dite “Académie d’Orthopédie et Traumatologie (A.O.T.)”!.
2. L’association dite “Collège Français des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (C.F.C.O.T.)”.
3. Les Sociétés associées et Partenaires qui sont des Sociétés Scientifiques ayant comme objet d’étude l’appareil Locomoteur.
4. L’Association dite Orthorisq qui a comme objet la gestion des risques dans le cadre de l’accréditation des Médecins.
5. L’association dite « Conseil National Professionnel »
6. L’association dite “Syndicat National des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (S.N.C.O.)”
SYNDICAT NATIONAL DES MEDECINS RHUMATOLOGUES
Le SNMR a pour mission :
 d’assurer la défense des intérêts professionnels matériels et moraux de tous les rhumatologues,
 de coordonner ses actions avec les autres instances de la spécialité au sein du Collège Français
des Médecins Rhumatologues (CFMR).


Ce syndicat vertical, est représenté dans toutes les centrales syndicales horizontales, qui signent et font vivre les conventions avec les organismes d’assurance maladie.


Il est un des interlocuteurs privilégiés des pouvoirs publics pour tout ce qui concerne l’exercice de la
rhumatologie.


 


SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE RHUMATOLOGIE
La « Société Française de Rhumatologie » fondée en 1969 est une société savante regroupant des
personnes s’intéressant aux maladies de l’appareil locomoteur.


Elle a pour objet l’étude des maladies de l’appareil locomoteur, la promotion des connaissances les concernant, la réalisation d’expertises sur des problèmes d’intérêt général touchant l’épidémiologie, la prévention, le droit et l’information des malades, et de répondre et susciter des demandes spécifiques d’organismes de portée nationale ou internationale.


La Société Française de Rhumatologie regroupant les rhumatologues se veut un lieu de rassemblement et d’échanges. La SFR s’est organisée et structurée progressivement pour assumer et dynamiser les développements et progrès de la spécialité. Les Administrateurs, rhumatologues universitaires, hospitaliers ou libéraux, s’appuient sur un bureau de neuf membres pour relayer et appliquer les décisions stratégiques et administratives.


Société savante, la SFR a pour objectif primordial la promotion des progrès scientifiques en rhumatologie, ainsi qu’une participation active dans la formation et l’information de la spécialité.


Le Conseil Scientifique de la Société gère un nombre croissant de bourses et subventions de recherche ouvertes chaque année à tous les membres de la SFR. Ce potentiel de recherche s’exprime également à travers les travaux des sections spécialisées de la SFR.


La diffusion d’une information scientifique de haut niveau, fruit de la recherche française et de nos amis francophones, et la réalisation d’une formation continue de qualité, passent par le Congrès Français de Rhumatologie, la Journée Nationale de Rhumatologie et la Revue du Rhumatisme.



Contacts presse :
Anne-Laure Brisseau Maryam De Kuyperal.brisseau@ljcom.net  | m.dekuyper@ljcom.net



mercredi 29 juillet 2015

Agenda : 18 septembre 2015 de 9h à 12h30 Salle Colbert, Palais Bourbon “Le parcours de soin, moteur de l’innovation”





Les États généraux sur l’impact de l’innovation au service des patients




Dans le cadre des États généraux sur l’impact de l’innovation au service des patients ouverts le 3 mars 2015, l’association DESSEIN ACTION SANTÉ organise une matinée de travail
le vendredi 18 septembre 2015 de 9h à 12h30
Salle Colbert, Palais Bourbon,
126 rue de l’Université, 75007 Paris
“Le parcours de soin, moteur de l’innovation”

En savoir plus: 
Comité de pilotage de DESSEIN ACTION SANTÉ
contact@desseinactionsante.fr
 www.desseinactionsante.fr







Créé en juin 2014, DESSEIN ACTION SANTÉ est une association qui développe une réflexion prospective stratégique sur le système de santé et de protection sociale en France. En s'appuyant sur des expériences européennes et internationales, elle organise le débat sur un système de santé humain et accessible, conciliant les valeurs de solidarité et d'excellence.
Les travaux produits par l'association s'inscrivent dans une démarche de débats citoyens et donnent la parole aux "utilisateurs" du système de santé.
DESSEIN ACTION SANTÉ garde une indépendance totale tant vis à vis des structures universitaires que sur le plan politique.






L'association

Participer au débat et amener aux leaders et à l’opinion publique de nouveaux éléments pour aborder l’avenir de notre système de santé. Voilà l’ambition du think-tank DESSEIN ACTION SANTÉ.

Ses Points forts

  • Une approche systémique innovante.
    Le conseil d’orientation composé de hauts fonctionnaires, de professionnels de la santé, de magistrats, d’économistes et d’académiciens, après une discussion particulièrement enrichissante et constructive a mis en évidence une thématique forte qui sera le fil conducteur des travaux du think tank pour l’année 2015: l’innovation.
    Contrairement à des approches plus classiques, DESSEIN ACTION SANTÉ souhaite aborder les différents aspects du système de santé (financement, organisation, comportement des acteurs) à travers le prisme de l’impact de l’innovation.
  • Une éthique
    Un positionnement neutre sur le plan politique, autonome sur le plan universitaire.
  • Un large réseau
    Afin de créer et dynamiser un réseau entre le monde universitaire, et les acteurs concernés par les thématiques relatives à la santé et aux sciences humaines et sociales, DESSEIN ACTION SANTE réunira des professionnels de santé, des patients, des responsables politiques, syndicaux, des leaders d’opinion, des assureurs, des entreprises, des chercheurs, des universitaires, des étudiants, des journalistes…..
  • Une méthode construite
    L’association s’appuiera sur des travaux économiques et politiques, ainsi que sur l’organisation de débats, colloques, forums et la production de rapports (note de prospective)


Comité de pilotage

  • Christine Roullière-Le Lidec, Présidente du bureau
    Médecin, docteur en sciences économiques Université Paris Dauphine
  • François Chieze , Vice-Président du bureau
    Médecin, Directeur de la Veille et Sécurité Sanitaire et de la Coopération internationale, Agence Régionale de Santé Océan Indien
  • Ronan David Assa, Vice-Président du bureau
    Directeur adjoint des ressources humaines et des affaires générales, Agence Régionale de Santé d’Ile de France
  • Jeanne Chabbal, Secrétaire générale du bureau
    Responsable publications et des conférences, FEHAP, docteur en sciences politiques, Université Paris Dauphine
  • Guillaume Huart, Trésorier du bureau
    Directeur d’hôpital, Co-Secrétaire général, Fondation Imagine
  • Dominique Dardel
    Dirigeante d’AD-Convergence
  • Michael Dubois
    Chef de cabinet du maire, Cachan
  • Guillaume Huart
    Directeur d’hôpital, Co-Secrétaire Général, Fondation Imagine
  • Dominique Stoppa Lyonnet
    Chef du service génétique oncologie Institut Curie, Professeur Université Paris Descartes


 

Les missions

  • Répondre aux enjeux sociaux, économiques, démographiques et organisationnels d'un système de santé en mutation dans un contexte de crise
  • Tirer les enseignements des expériences et expertises européennes et internationales afin d'enrichir les réflexions et les propositions françaises
  • Promouvoir l'innovation
  • Identifier les leviers d'évolution pour émettre des propositions





Le Conseil d'orientation

Le Conseil d'orientation réunit des personnalités appartenant au monde universitaire, médical, scientifique, juridique valide les axes scientifiques et les thèmes d'étude, dans le respect des valeurs de l'association. Constituant de fait un comité des sages, il a une place privilégiée dans l'activité de l'association, dans le choix des thèmes et dans le rendu des travaux

La composition

  • Personnalité invitée
Nathalie Loiseau Directrice de l'Ecole Nationale d'Administration
  • Membres d'honneur
Jean Pierre Foucher Président de l'Académie Nationale de Pharmacie,
Michel Hugier Secrétaire de la commission Assurance Maladie, Académie Nationale de Médecine,
  • Membres
Rachel Bocher Présidente de l'Inter syndicat National des Praticiens Hospitaliers
Etienne Caniard Président de la Mutualité Française
Laurent Chambaud Directeur de l'Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique
Edouard Couty Conseiller maitre Cour des comptes,
Karine Clément Professeur de Nutrition, Directrice de l'IHU, Cardio métabolisme et nutrition (ICAN), Pitié Salpêtrière
Frédérique Dreifuss-Netter Conseiller, première chambre civile, Cour de cassation,
Jean Jacques Eledjam Président de la Croix Rouge Française,
Jean Luc Harousseau Président de la Haute Autorité de santé,
Yann Le Cam Président de l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS)
Daniel Lenoir Directeur général de la Caisse Nationale d'Allocation Familiale,
Alexandre Mignon Professeur d'anesthésie-réanimation, Directeur d'ILUMENS, Fondation Université Paris Descartes
Arnold Munnich Professeur de génétique, Institut Imagine,
Lise Rochaix Responsable scientifique de la Chaire Hospinnomics, Ecole d'Economie de Paris, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
François Romaneix Conseiller social de la ministre de la culture et de la communication.




Les partenariats



Qui peut devenir partenaire de DESSEIN ACTION SANTÉ ?

L'adhésion est ouverte à toute institution, française, européenne et internationale, à toute université, entreprise basée en France concernée directement ou indirectement par le système de santé.

Pourquoi être partenaire ?

Lorsque vous serez partenaire de DESSEIN ACTION SANTÉ, vous bénéficierez des services et prestations suivants :
  • Participer aux ateliers de travail pour susciter des initiatives, contribuer de manière visible à l'élaboration de proposition pour le système de santé
  • Etre force de proposition pour l'élaboration du programme de travail
  • Participer aux évènements de DESSEIN ACTION SANTÉ
  • Accéder gratuitement aux actes et travaux de DESSEIN ACTION SANTÉ
  • Participer à l'action européenne de DESSEIN ACTION SANTÉ et développer vos échanges au niveau européen
  • Renforcer votre réseau dans le secteur de la santé et des affaires sociales en développant les échanges et rencontres avec les membres de DESSEIN ACTION SANTÉ et ses correspondants
  • Bénéficier d'un accès privilégié à l'ensemble du réseau de DESSEIN ACTION SANTÉ

Comment devenir partenaire ?

Pour devenir partenaire, il vous suffit simplement de compléter le formulaire de contact. Vous serez ensuite recontacté par un membre de DESSEIN ACTION SANTÉ afin de finaliser le partenariat. Le partenariat est renouvelable tous les ans et la contribution financière du partenaire s'élève à 10 000€.




Les Actualités





Deuxième réunion du conseil d’orientation de DESSEIN ACTION SANTÉ

Paris le 23 octobre 2014

Télécharger le Communiqué de Presse
La deuxième réunion du conseil d'orientation de DESSEIN ACTION SANTÉ (DAS) s'est tenue le jeudi 16 octobre 2014 à l'Université Paris Descartes au sein du laboratoire Ilumens dirigé par le Professeur Mignon
Sur le modèle des états généraux, le think tank DESSEIN ACTION SANTÉ lance une initiative portant sur l’Impact de l’Innovation pour le Système de Santé afin de

DESSEIN ACTION SANTÉ


Les États généraux sur l’impact de l’innovation au service des patients



Dans le cadre des États généraux sur l’impact de l’innovation au service des patients ouverts le 3 mars 2015, l’association DESSEIN ACTION SANTÉ organise une matinée de travail
le vendredi 18 septembre 2015 de 9h à 12h30
Salle Colbert, Palais Bourbon,
126 rue de l’Université, 75007 Paris
“Le parcours de soin, moteur de l’innovation”


Contact: comité de pilotage de DESSEIN ACTION SANTÉ
contact@desseinactionsante.fr
En savoir plus: www.desseinactionsante.fr
De plus amples informations sur le programme seront fournies ultérieurement.