CONSULTATION NATIONALE POUR EVALUER
LE COÛT LIE A LA NON PRISE EN CHARGE DES ACOUPHENES EN FRANCE
Selon l’estimation réalisée par notre association en 2018 (Enquête Ifop-JNA), 16 millions de Français étaient concernés par les acouphènes dont 4 à 7 millions de manière permanente. Une méta-analyse publiée en 2022 dans la revue scientifique JAMA Neurol, indiquait que 740 millions de personnes seraient concernées dans le monde dont 120 millions avec une forme sévère. Cette étude révélait aussi que les enfants étaient concernés. 10 ans après la première campagne nationale consacrée à l’information et l’alerte sur ces symptômes, les experts de l’association JNA avec l’association de patients France Acouphènes, tirent une nouvelle fois la sonnette d’alarme. Ces symptômes ne sont toujours par reconnus parmi les handicaps invisibles invalidants malgré leurs effets délétères sur la santé des personnes concernées et l’impact sur la qualité de vie. Cette non reconnaissance engendre un coût actuellement « fantôme » pour les personnes concernées et la société.
Accès gratuit au questionnaire :
Afin d’évaluer ce fardeau économique, l’association JNA et l’association de patients France Acouphènes ont initié l’étude scientifique PESA (Etude du poids social et économique des Acouphènes) suite à la demande des pouvoirs publics. Si la prévalence est de mieux en mieux cernée, le coût de santé publique demeure inconnu.
Cette étude scientifique repose sur un questionnaire construit par un comité composé d’experts scientifiques et médicaux, piloté par les Pr. Jean-Luc Puel et Frédéric Venail. Le questionnaire a reçu l’accord de la commission de la protection des personnes auprès de l’AP-HP et a bénéficié de l’accompagnement de la direction des actions citoyennes du Health Dat Hub.
Afin d’étudier le coût, les répondants doivent par exemple indiquer :
Le nombre de consultations réalisées par type de médecins, praticiens, thérapeutes…
Le montant liés aux consommations de probiotiques et autres compléments alimentaires pour tenter de trouver une solution à leur souffrance
Ils indiqueront également le montant des frais kilométriques et autres frais associés aux diverses consultations réalisées.
A ce jour, l’absence de reconnaissance implique l’inexistence d’un parcours de santé défini par la loi de santé. Les personnes font face à un vide médical s’accompagnant d’un nomadisme médical. Ce vide enferme la perme dans une triple peine : la souffrance directe, celle liée la non considération de leur souffrance et le sentiment de ne pas avoir de solutions. Les acouphènes sont source de facteurs de comorbidités dans la trajectoire de santé et peuvent déclencher des formes légères à sévères de symptômes de dépression. La qualité de vie des personnes est altérée par leur présence. La non reconnaissance s’accompagne d’aucune politique active de prévention, qui pourrait pourtant aider à enrayer la part du phénomère due aux expositions sonores de loisirs ou au travail. La consultation ORL est essentielle et des solutions d’accompagnement existent mais sont le plus souvent à la charge des patients.
Les premiers résultats de l’étude PESA seront diffusés lors de la conférence de lancement de la campagne Journée Nationale de l’Audition 2024, le jeudi 29 février 2024 matin.
L’étude PESA a été financée grâce au mécénat du groupe B2V, de la direction des études du groupe EDF, de la Fondation de la Mutuelle Familiale et du Fonds de développement initiatives de la Mission Handicap TotalEnergie.
Sources (*)Enquête ISPOS-JNA 2014 et Ifop-JNA 2018 / (**) Jarach CM, Lugo A, Scala M, van den Brandt PA, Cederroth CR, Odone A, Garavello W, Schlee W, Langguth B, Gallus S. Global Prevalence and Incidence of Tinnitus: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Neurol. 2022;79(9):888-900. doi: 10.1001/jamaneurol.2022.2189. PMID: 35939312
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Sébastien LEROY
Responsable mécénat et projets associatifs
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