quel soutien le web social
apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »
Pour les personnes atteintes de
maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles
doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également
à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou
les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur
permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose
qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity
met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des
espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées
de suivi de leur état de santé.
Maladies chroniques : de plus en
plus de patients en France…
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé
(OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise
en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les
maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et
constituent un enjeu majeur de santé publique.
Pour répondre aux besoins spécifiques des
personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity
a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs
proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des
traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications
personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant
à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000
membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an.
A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares,
seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs
proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.
Des maladies souvent invisibles et
silencieuses
Certaines maladies chroniques sont dites «
invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)
Certaines maladies sont en outre «
silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne
soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint
Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.
Quant à la maladie de Crohn, maladie
inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées
successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à
l'hôpital Beaujon (Paris).
La « double peine » de la maladie
chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients
Les malades chroniques dont la pathologie n’est
pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de «
double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients
inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie
de Crohn ou d’insuffisance rénale.
La combativité caractérise le
mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension
des autres.
|
|
Le réseau social comme espace d’échange
libre
« Dans une maladie
inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés
sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie
professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos,
patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et
pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social,
on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience
des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des
solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme
un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »
L’expertise du patient appelée à
devenir un service professionnel ?
Corinne Devos a suivi 40h de formation, en
compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte
dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également
du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient
à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas
les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il
interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le
couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient
expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres
à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa
situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »
Carenity en pratique
Carenity met gratuitement à la disposition
de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires
sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur
le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity
facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée.
Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de
santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne
par des community managers salariés de Carenity.
L'apport de Carenity dans la vie
du malade chronique selon l'enquête
|
|
Le modèle
Carenity : une philosophie ?
Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.
Je tiens à prévenir ceux qui souhaiteraient s'inscrire sur Carenity qu'il doivent y être particulièrement vigilants et se méfier des arnaqueurs et manipulateurs qui y sévissent.
RépondreSupprimerMembre de ce forum depuis l'été 2012, j'ai avec d'autres membres, repérés et signalés, des arnaqueurs inscrits uniquement pour vendre des produits miracles ou des livres promettant de guérir la fibromyalgie, une maladie incurable en l'état actuel des connaissances.Malgré nos multiples signalements aux modérateurs, voire même au fondateur du site en novembre 2012 pour un des cas d'arnaque, les semaines et les mois passent et hier encore, ces arnaqueurs n'avaient toujours pas été bannis et continuaient à spammer les nouveaux membres en messages privés!
Très en colère contre l'inertie des modérateurs et toutes leurs excuses pour ne pas bannir certains fraudeurs, j'ai exprimé toutes mes inquiétudes depuis la semaine dernière dans des messages publics et privés aux administrateurs. Les malades atteints de pathologies incurables et méconnues comme la fibromyalgie, sont très affaiblis, certains désespérés, manquant de lucidité face aux manipulateurs et prêts à n'importe quoi pour obtenir ne serait-ce qu'un soulagement de leurs souffrances. Ce sont des proies faciles pour les vendeurs de miracles. La consommation d'un de ces produits miracles ou le suivi de thérapies vantées par des fraudeurs s'improvisant médecin ou pseudo malade guéri peut avoir des conséquences désastreuses.
Le projet de Carenity est intéressant mais les administrateurs ne font pas tout le nécessaire pour protéger les membres. Ils font de la communication pour en attirer davantage sans réaliser qu'ils n'ont déjà pas les moyens nécessaires de gérer correctement les forums existants. Carenity exige que les membres fassent eux-mêmes la modération mais ne leur donne aucun moyen technique nécessaire pour modérer, ils ne peuvent que faire des signalements qui reçoivent bien souvent des réponses inadéquates : absence d'intervention dans des conflits entre membres, réaction très tardive après des semaines de signalements et une fois que les problèmes ont bien pourri l'ambiance et fait partir des membres, et arnaqueurs seulement sanctionnés par des avertissements et qu'on laisse agir pendant des semaines voire des mois!
Ecoeurée par cette gestion, voyant que tous les efforts faits pour signaler les arnaques ne servaient pas à grand chose, j'ai décidé de quitter le forum.
Le forum fibromyalgie est un des plus anciens, un des plus gros et le plus actif. Au début, avec peu de membres, l'insuffisance de modération n'a pas posé beaucoup de soucis, mais l'arrivée de plus en plus de membres et d'arnaqueurs a fini par dépasser les modérateurs. L'évolution de ce forum illustre ce qui risque d'arriver aux autres forums qui peuvent grossir vite suite aux campagnes de promotion de Carenity.
Mon but n'est pas de vous détourner de Carenity si vous avez besoin de soutien, vous y trouverez certes des infos, de l'écoute, du partage, peut-être même des amis, mais malheureusement, pas dans un espace aussi sécurisé que le promet Carenity dans tous ses messages officiels!
Je souhaite donc juste que les nouveaux membres s'inscrivent en connaissance de cause et ne se sentent pas trompés par des promesses de sécurité comme j'ai pu l'être.
Si vous avez des doutes sur mes propos, consultez le forum fibromyalgie de Carenity, et les réponses au message du fondateur dans le forum de la spondylarthrite ankylosante, vous verrez que, malheureusement,je n'invente rien.
Prenez soin de vous et soyez vigilants!
Indépendamment de la réception quotidienne de traitements de dépôt injectables oraux ou futurs, ceux-ci nécessitent des visites de soins de santé pour le traitement et le suivi de la sécurité et des interventions. Si les patients sont traités suffisamment tôt, avant que le système immunitaire ne soit gravement endommagé, l'espérance de vie est proche de la normale tant que le traitement est réussi. Cependant, lorsque les patients arrêtent le traitement, le virus rebondit à des niveaux élevés chez la plupart des patients, parfois associés à une maladie grave parce que j’ai vécu cela et même à un risque accru de décès. Le but de «guérir» est en cours, mais je crois toujours que mon gouvernement a fabriqué des millions de médicaments antirétroviraux au lieu de trouver un traitement. pour le traitement et la surveillance en cours. Les ARV seuls ne peuvent pas guérir le VIH, car parmi les cellules infectées se trouvent des cellules de mémoire CD4 à très longue durée de vie et éventuellement d'autres cellules qui agissent comme des réservoirs à long terme. Le VIH peut se cacher dans ces cellules sans être détecté par le système immunitaire du corps. Par conséquent, même lorsque le TARV bloque complètement les infections ultérieures de cellules, les réservoirs qui ont été infectés avant le début du traitement persistent et le VIH rebondit si le traitement est interrompu. «Cure» pourrait signifier une guérison par éradication, ce qui signifie débarrasser complètement le corps du virus réservoir ou une guérison fonctionnelle du VIH, où le VIH peut rester dans les cellules du réservoir mais le rebond à des niveaux élevés est empêché après une interruption du traitement.Dr Itua Herbal Medicine me permet croit qu'il existe un espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la schizophrénie, du cancer, de la scoliose, de la fibromyalgie, de la toxicité de la fluoroquinolone
RépondreSupprimerSyndrome Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.Fatal Familial Insomnia Factor V Leiden Mutation, Maladie de Epilepsy Dupuytren, Desmoplastic, petite tumeur à cellules rondes, Diabète, Maladie de Creutzfeldt-Jakob carcinome.Asthme, Maladies allergiques.Hiv_Aids, Herpe, Copd, Diabete, Hépatite, j'ai lu en ligne à son sujet comment il a guéri Tasha et Tara, je l'ai donc contacté à drituaherbalcenter@gmail.com et a même parlé de whatsapps +2348149277967 alors croyez-moi que c'était facile J'ai bu son médicament à base de plantes pendant deux semaines et j'ai été guéri comme ça, le Dr Itua n'est-il pas un homme merveilleux? Oui il l'est! Je le remercie beaucoup et je vous conseillerai donc si vous souffrez de l'une de ces maladies. Veuillez le contacter, c'est un homme bien.
Voici un excellent phytothérapeute qui m'a guéri de l'hépatite B. Il s'appelle Dr Imoloa. Je souffrais d’hépatite B depuis 11 ans, j’étais très faible et souffrais de douleurs dans tout le corps, mon estomac était enflé et je pouvais à peine manger. Et un jour, mon frère est arrivé avec un médicament à base de plantes du docteur Imoloa et m'a demandé de boire. J'ai bu. Il n'y avait plus d'espoir. Après deux semaines de traitement, j'ai commencé à ressentir un soulagement, mon estomac enflé a commencé à rétrécir. les douleurs avaient disparu. Je suis redevenue normale après la fin du traitement, je suis allée à l’hôpital et j’ai eu un test négatif, ce qui signifie que j’ai guéri. Il peut également soigner les maladies suivantes avec ses médicaments à base de plantes ... lupus, rhume des foins, rougeole, douleur corporelle, toux sèche, diabète, hépatite ABC, ulcère de la bouche, cancer de la bouche, maladie du sel biliaire, déficit en charge, diarrhée, maladie cardiovasculaire, Tumeurs, maladies respiratoires chroniques, troubles mentaux et du comportement, maladies inflammatoires du foie et des reins, cancer des yeux, cancer de la peau, paludisme, maladies rénales chroniques, hypertension artérielle, intoxication alimentaire, maladie de Parkinson, cancer de l’intestin, cancer des os, tumeurs au cerveau, asthme, arthrite, épilepsie, fibrose kystique, maladie de Lyme, douleurs musculaires, choléra, fatigue, douleurs musculaires, essoufflement, tuberculose, alzhemer, polyarthrite rhumatoïde, troubles anxieux, maux de dos, maladie de Crohn, insuffisance rénale chronique, leucémie aiguë myéloïde, aiguë pancréatite, maladie chronique inflammatoire des articulations, maladie inflammatoire de l'intestin, maladie d'Addison, acné au dos, cancer du sein, bronchite allergique, maladie de Celia, maladie de boulimie, congénère maladie cardiaque, cirrhose, spectre de l'alcoolisation fœtale, constipation, infection fongique des ongles, fabromyalgie (sort d'amour) et bien d'autres. c'est un grand herboriste. Contactez-le par courrier électronique; drimolaherbalmademedicine@gmail.com. Vous pouvez également le joindre via whatssap- +2347081986098.
RépondreSupprimer