Nora ANSELL-SALLES

mardi 27 novembre 2012

La France leader européen de la recherche sur les maladies rares


Depuis 2 004 et le 1er Plan maladies rares, ces maladies sont entrées dans la modernité d’une recherche clinique et fondamentale qui ne peut que conduire à l’amélioration de leur prise en charge. Les centres de référence se sont imposés progressivement comme les interlocuteurs des médecins et des patients.

                        

7 000 maladies rares identifiées 

 

La France  leader européen de la recherche sur les maladies rares

 

132 centres de référence et 50 centres de compétences labellisés

 

La neurologie en pointe

 

·         19 centres labellisés au titre des maladies neurologiques rares de l’adulte ou de l’enfant ;

·         12 autres au titre des maladies neuromusculaires ;

·         6 au titre des maladies du développement embryonnaire d’origine génétique et des maladies héréditaires du métabolisme touchant le système nerveux.

La quasi majorité des départements hospitalo-universitaires de neurologie en France ont pu bénéficier de cette mesure qui a radicalement changé la prise en charge de ces maladies, permis le recrutement de praticiens hospitaliers spécialisés dans ces pathologies et le développement de réseaux de recherche clinique.

 

 

Le deuxième plan maladies rares (2011-2014) est-il menacé ?

 

·         De nouveaux Protocoles Nationaux de Soins (PNDS) tardent à être créés et certains, par:mi ceux d'origine, mériteraient d'être actualisés;

·         L’évolution des centres de maladies rares n’est pas encore clairement définie et l'évaluation des centres labellisés attend d'être validée par le Comité de suivi et de prospection du plan national maladies rares.

·         Les centres de compétence souffrent d'un manque de financement,  ce qui limite forcément leur action de recherche et leur participation à l’enrichissement des bases de données et à l’abondement des biothèques.

 

 

« Maladies rares en neurologie »

 

En avant-première de la

JOURNEE DU PRESIDENT

organisée le vendredi 30 novembre 2012 au ministère de la santé

sous le parrainage du Secrétaire d'Etat en charge de la Santé

 

 

Jean-Marc LEGER,

 président de la Société Française de neurologie

 co-responsable du « centre national de référence des maladies neuromusculaires rares Paris Est ».

 

vous convie à un

 

POINT PRESSE

 

 Jeudi  29 novembre  2012  - 11h30

Amphithéâtre Babinski

Institut de myologie - RDC Haut

Pitié-Salpêtrière, Paris 13 (plan joint)

 

avec la participation des professeurs :

 

Loïc GUILLEVIN,  président de la  Société de médecine interne , chef de service de médecine interne - hôpital Cochin – Centre de référence Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares « Vascularites et Sclérodermie », membre du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares (CNCL) puis du Comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014.

Jean POUGET , vice-président de la SFN,  chef de service de neurologie – CHU de la Timone, Marseille - Responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires et SLA de Marseille.

 

Contact presse : Nicole Priollaud / 06 09 48 50 38 / nicole.priollaud@wanadoo.fr

 

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