Café nile avec Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info Services

Les industriels du médicament appellent à la mise en place d’un troisième plan maladies rares

A l’occasion d’un atelier presse consacré au modèle d’innovation que constitue le domaine des maladies rares, le Leem - par la voix de son Comité maladies rares - a présenté 20 propositions. Elles constituent l’engagement des industriels du médicament pour les maladies rares et un socle de réflexions en vue de la mise en place d’un troisième plan maladies rares. La recherche de traitements pour les maladies rares nécessite de fédérer les associations de malades, les cliniciens, les chercheurs et les industriels du médicament… Plus encore que pour un médicament "classique", la mise en commun des compétences de l’ensemble de ces acteurs est essentielle pour faciliter la compréhension des mécanismes génétiques, la mise au point et l’accessibilité de traitements personnalisés et innovants dédiés à un très petit nombre de malades. Terreau de l’innovation médicale, la lutte contre les maladies rares appelle à la mise en œuvre d’un modèle qui préfigure la médecine du futur : une médecine de précision, connectée, construite sur des sélections pointues de données et nécessitant une réflexion partagée sur son financement. C’est pourquoi, les industriels du médicament face à l’urgence du besoin médical –3 millions de malades en France, 7 000 maladies rares identifiées dont moins de 5 % bénéficient aujourd’hui d’un traitement– ont élaboré une plateforme de 20 propositions, préambule à une réflexion partagée avec tous les acteurs de la communauté des maladies rares. "La France qui a été pionnière dans le champ des maladies rares doit garder son leadership européen et être aux avant-postes de l’innovation, en faisant en sorte de pousser les réflexions et les décisions quant à la prise en compte des spécificités liées à cette mosaïque de maladies dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint", déclare Philippe Lamoureux, directeur général du Leem. "Nous sommes dans une optique de co-construction d’un modèle permettant l’accès de tous au diagnostic et aux traitements", ajoute Christian Deleuze, président du Comité maladies rares du Leem. "La mise en place d’un troisième Plan maladies rares serait une opportunité unique de pouvoir pérenniser les efforts engagés et de s’inscrire dans la médecine du futur". Engagement du Leem pour les maladies rares sur : www.leem.org