“I want my money back !!!”
Pour rappel À l’occasion
du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2013, le député
Christian Paul, rapporteur du projet, a fait adopter un amendement qui prévoit
le financement des associations d’usagers et de patients par le biais de l’augmentation
de la contribution sur le chiffre d’affaires des entreprises pharmaceutiques.
Ainsi, 5 millions d’euros devaient venir « renforcer la démocratie
sanitaire, en assurant un financement pérenne aux représentants des patients,
tout en renforçant leur légitimité ».
Quand on
se reporte au rapport de cette commission, on ne saurait en effet être plus
clair sur les motifs de l’amendement. On y lit que ces 5 millions d’euros
seront destinés « via la création d’un Fonds national de la démocratie
sanitaire, à assurer un financement indépendant des associations de patients,
aujourd’hui largement dépendantes de l’industrie pharmaceutique ».
En sens opposé, une pratique ministérielle
irrégulière
Qu’avons-nous
observé ? D’abord que le fonds réclamé par le législateur n’a pas vu le jour.
Les 5 millions d’euros ayant été versés dans un autre fonds, le fonds d’intervention
régional (FIR) ainsi devenu une sorte de fonds « à tout faire », y compris ce
pour quoi il n’avait pas été prévu lors de sa création par la loi de
financement de la sécurité sociale en 2012.
Ensuite,
une circulaire du ministère des affaires sociales et de la santé a prévu que
ces sommes pourraient être employées à autre chose que ce qu’avait prévu le législateur.
Si quelques financements sont venus renforcer le soutien aux associations agréées,
une grande partie des fonds a été absorbée par les agences régionales de santé
ou dévolue à d’autres acteurs de la santé !
« Ma cassette, qui a volé ma
cassette ?! »
Qu’observe-t-on
en 2014 ? Le fonds réclamé par le législateur n’a toujours pas vu le jour. Un
arrêté ministériel vient de reconduire la ligne budgétaire « Démocratie
sanitaire » au sein du FIR. Le risque est grand, à nouveau, de voir ce
financement échapper aux associations d’usagers.
Ce n’est
pas que, comme Harpagon, nous soyons avares, mais nous réclamons justice. D’abord
parce que les associations d’usagers du système de santé ont besoin de ces
ressources : pour leur indépendance bien sûr, pour former, coordonner et animer
leurs réseaux de représentants ensuite. Cela ressort clairement du rapport « Démocratie
sanitaire : An II », remis récemment à la ministre des affaires sociales et de
la santé.
Ensuite,
parce que l’on ne peut pas écrire dans la stratégie nationale de santé que la démocratie
sanitaire est son troisième pilier et en saper en même temps les bases. La démocratie,
ça commence par le respect de la parole publique. Comment peut-on déclarer en
publiant la stratégie nationale de santé que « La qualité d’un modèle de santé
publique se mesure désormais à la place qu’il accorde aux patients » et justement
ne pas leur accorder ce que la loi a prévu de leur donner !
Dire que
l’on va renforcer la démocratie sanitaire, et en son sein le rôle et la place
des associations des usagers, ne peut pas reposer sur un tel dépouillement !
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