vendredi 15 février 2013

Première Journée Internationale du Syndrome d'Angelman : aujourd'hui, 15 février !


Le 15 février sera la première journée internationale du Syndrome d’Angelman. L’Association Française du Syndrome d’Angelman   représente les personnes touchées par cette maladie génétique rare, cause de déficience intellectuelle sévère chez l'enfant et chez l’adulte. L’association travaille avec les professionnels de santé, du médico-social, de la recherche et accompagne plus de 400 familles dans leur quotidien et leur combat contre la maladie. L’AFSA est membre du Collectif DI (Déficience Intellectuelle) représentant les centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares et 13 associations de patients atteints de maladies rares dans la DI.

 

Denise Laporte, Présidente de l’Association, a présenté a nile, en quelques mots la spécificité de la maladie et de sa prise en charge, le regard de la société sur cette forme rare de handicap ainsi que les projets novateurs que l’Association a développé depuis plusieurs années.

Retrouvez cette présentation en cliquant sur la vidéo ci-dessous : http://youtu.be/1CsiU-zLWSs

 

nile soutiendra l’AFSA tout au long de cette année.

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