Open data en santé : l’organisation d'un débat public aura-t-il lieu ?
La Mutualité française rappelle son engagement de longue date (2003) en faveur de l'ouverture des données de santé, notamment celles du SNIIRAM. "Dans l'intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité considère que le partage et l'exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d'outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d'améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses" affirme-t-elle.
En revanche, l'organisme prend ses distances avec la proposition du rapport de Pierre-Louis Bras d'une gouvernance par le ministère de la Santé, s'appuyant sur un haut conseil des données de santé et la remise en cause parallèle du rôle de l'Institut des données de santé (IDS). "Plutôt que la création d'une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité française préconise une évolution de l'IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics". La Mutualité française réaffirme enfin son souhait de participer au futur débat national sur les données de santé.
De son côté, le CISS souligne un "surprenant paradoxe". D'un côté, l'accès aux données des patients par des sociétés privées intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d'optimiser le codage des activités des établissements (récente polémique autour du secret médical) se fait sans grande émotion du côté des responsables publics et de l'autorité de régulation. Ce que le représentant des patients qualifie de "pétaudière". Et de l'autre côté, "quand il s'agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d'inertie » sans mesure pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l'intérêt pour la collectivité". L'organisation d'un débat public sur l'ouverture des données de santé, annoncée à plusieurs reprises par le Premier ministre, est régulièrement repoussée. "Ce débat semblait en vue pour octobre 2013 avant que le mois ne s'écoule … sans débat", s'impatiente le CISS.
La Mutualité Française est favorable à l'ouverture des données de santé et demande à êtreassociée aux travaux sur ce sujetOpen data en santé : pas de débat, pas de chocolat ! - communiqué presse CISS 31 octobre 2013Importante fuite de données pour une cinquantaine d'hôpitaux équipés d'un logiciel de gestion des urgences - dépêche APM
Le projet de loi visant à "simplifier les relations entre l'administration et les citoyens" adopté par le Parlement
Le projet de loi a été définitivement adopté après un dernier vote de l'Assemblée le 31 octobre. La principale disposition du texte prévoit que "le silence gardé pendant deux mois par l'autorité administrative sur une demande vaut décision d'acceptation", et non plus rejet. Une ordonnance fixera les procédures concernées et celles qui ne le seront pas.
Le texte habilite en outre le gouvernement à prendre par ordonnance certaines mesures de simplification administrative, notamment la mise en place d'un droit de saisine de l'administration par courrier électronique, qui pourra avoir valeur de lettre recommandée (même lorsqu'un texte exige le recours à une lettre recommandée). Il est également prévu que l'administration puisse contacter les usagers par lettre recommandée électronique dès lors que ces usagers en auront accepté le principe. A l'initiative du gouvernement, un nouvel article a été introduit pour que puissent être prises par voie d'ordonnance les dispositions permettant l'application du principe "Dites-le nous une fois". Il s'agit de systématiser les échanges d'informations entre administrations afin d'éviter que les mêmes informations ne soient demandées plusieurs fois aux citoyens et aux entreprises. La CNIL devra donner son avis sur les données qui pourront être échangées entre administrations.
Le dossier législatif du site de l'Assemblée nationale
Le blog
Le 24 octobre 2013, elle recevait Mireille Elbaum, présidente du Haut Conseil du financement de la protection sociale, François Fondard, président de l'Union nationale des associations familiales et enfin Thomas Fatome, le directeur de la sécurité sociale. La vidéo des auditions (1 h 04)
La Mutualité française rappelle son engagement de longue date (2003) en faveur de l'ouverture des données de santé, notamment celles du SNIIRAM. "Dans l'intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité considère que le partage et l'exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d'outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d'améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses" affirme-t-elle.
En revanche, l'organisme prend ses distances avec la proposition du rapport de Pierre-Louis Bras d'une gouvernance par le ministère de la Santé, s'appuyant sur un haut conseil des données de santé et la remise en cause parallèle du rôle de l'Institut des données de santé (IDS). "Plutôt que la création d'une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité française préconise une évolution de l'IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics". La Mutualité française réaffirme enfin son souhait de participer au futur débat national sur les données de santé.
De son côté, le CISS souligne un "surprenant paradoxe". D'un côté, l'accès aux données des patients par des sociétés privées intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d'optimiser le codage des activités des établissements (récente polémique autour du secret médical) se fait sans grande émotion du côté des responsables publics et de l'autorité de régulation. Ce que le représentant des patients qualifie de "pétaudière". Et de l'autre côté, "quand il s'agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d'inertie » sans mesure pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l'intérêt pour la collectivité". L'organisation d'un débat public sur l'ouverture des données de santé, annoncée à plusieurs reprises par le Premier ministre, est régulièrement repoussée. "Ce débat semblait en vue pour octobre 2013 avant que le mois ne s'écoule … sans débat", s'impatiente le CISS.
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Le projet de loi a été définitivement adopté après un dernier vote de l'Assemblée le 31 octobre. La principale disposition du texte prévoit que "le silence gardé pendant deux mois par l'autorité administrative sur une demande vaut décision d'acceptation", et non plus rejet. Une ordonnance fixera les procédures concernées et celles qui ne le seront pas.
Le texte habilite en outre le gouvernement à prendre par ordonnance certaines mesures de simplification administrative, notamment la mise en place d'un droit de saisine de l'administration par courrier électronique, qui pourra avoir valeur de lettre recommandée (même lorsqu'un texte exige le recours à une lettre recommandée). Il est également prévu que l'administration puisse contacter les usagers par lettre recommandée électronique dès lors que ces usagers en auront accepté le principe. A l'initiative du gouvernement, un nouvel article a été introduit pour que puissent être prises par voie d'ordonnance les dispositions permettant l'application du principe "Dites-le nous une fois". Il s'agit de systématiser les échanges d'informations entre administrations afin d'éviter que les mêmes informations ne soient demandées plusieurs fois aux citoyens et aux entreprises. La CNIL devra donner son avis sur les données qui pourront être échangées entre administrations.
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Le blog personnel du directeur de
la CNAF
Ouvert quand il était encore
directeur de l'ARS, ce blog propose ses points de vue, ses coups de cœur, ses
engagements. A signaler un billet du nouveau patron de la CNAF sur sa prise de
fonction en réaction à un article du Canard enchaîné qu'il n'a visiblement pas
apprécié. Découvert par la page Facebook "Ce qu'Internet dit de la
Sécu"Le blog
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La MECSS de l'Assemblée nationale poursuit ses
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de la lettre 575 du 27 octobre 2013 :
Préparation interne au 54e concours
d'entrée à l'EN3S - Liste des candidats admis
Papy flingueur chez les retraités de Marseille - Le Canard enchainé du 23 octobre 2013 sur le site du Snfocos-caf13
La dynamisation des carrières des agents de direction. Journée d'information du 15 novembre 2013 (Ucanss)
Centralisation +++ C'est le sens profond du nouveau décret sur le contrôle interne à la Sécu. Le dernier papier de Frédéric Buffin
Compte rendu de la RPN ADD du 18 octobre 2013 - SNADEOS CFTC
RMPP : courrier au Président du COMEX - SNADEOS CFTC
Sources : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le
Un grand bravo : La newsletter Annuaire Sécu de Gérard Bieth désormais payante depuis le numéro du 20 octobre 2013 rencontre un vif succès Les demandes de devis continuent d'affluer Les conditions d'abonnement
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