[Sénat] Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique : la commission des affaires sociales se félicite de l’adoption définitive de la proposition de loi

Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales, se félicite de l’adoption définitive par l’Assemblée nationale de la proposition de loi dont il est co-auteur avec Gilbert Bouchet pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves. Cosignée par l’ensemble des groupes politiques du Sénat, cette proposition de loi avait été adoptée à l’unanimité des suffrages exprimés par la Haute assemblée le 15 octobre dernier. Comme l’a exposé Philippe Mouiller lors des débats en séance publique, elle vise à répondre à deux constats : d’une part, « le temps administratif de traitement des demandes de compensation est, le plus souvent, en décalage avec le rythme de progression de la maladie » et d’autre part, « dans leur majorité, les patients et leurs familles doivent faire face à d’importants restes à charge qui leur imposent des choix insupportables. » Dans un témoignage émouvant, Gilbert Bouchet avait ainsi souligné que dans son cas, « la procédure d’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire a conclu à la prescription d’un matériel qui, lorsque la décision a été rendue, ne [lui] était plus d’aucune utilité. [Il a] dû acheter [lui-même] le fauteuil électrique qui convenait à [son] handicap à ce moment-là. » Tâchant de répondre à ces difficultés, ce texte permettra d’accélérer le traitement des demandes de compensation des handicaps liés à des maladies évolutives graves au sein des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), et ouvrira le bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes touchées par ces maladies après l’âge de 60 ans.   Consulter le dossier législatif : https://www.senat.fr/dossier-legislatif/ppl23-542.html

des milliers de citoyens handicapés continuent d'être exilés en Belgique, faute de solutions d'accompagnement adapté de proximité

Personnes handicapées : combien de temps faudra-t-il encore attendre pour que cesse l'exil forcé en Belgique ?

Un an après la mobilisation pour « Les Bannis de la République », un rapport parlementaire confirme les faits dénoncés par l'Unapei depuis des années : des milliers de citoyens handicapés continuent d'être exilés en Belgique, faute de solutions d'accompagnement adapté de proximité. En 2016, les exils ont continué et même augmenté malgré les annonces du Gouvernement. 

La Commission des Affaires sociales du Sénat a rendu public fin décembre le rapport d'information des sénateurs Claire-Lise Campion et Philippe Mouiller sur la prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés en dehors du territoire national. Ce rapport, programmé en novembre 2015 suite à l'opération des « Bannis de la République » confirme les faits que l'Unapei dénonçait à cette occasion : 6 800 personnes, adultes et enfants, ont été accueillies en 2015 en Belgique sur des financements publics. Le rapport indique une dépense publique estimée à environ 400 millions d'euros pour financer l'accueil de ces citoyens handicapés ce qui ajoute à la détresse humaine engendrée par les exils forcés une aberration économique.

En 2015, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, avait annoncé la création d'un « fonds d'amorçage » de 15 millions d'euros destiné à financer des solutions alternatives pour stopper les départs contraints en Belgique, fonds reconduit en 2017. Comme l'indique le rapport sénatorial, l'usage qui a été fait de ces fonds reste incertain. Servent-ils effectivement à la prévention des départs en Belgique ? Les derniers chiffres connus permettent d'en douter : en 2016, 8000 personnes dont 2000 enfants sont accueillies en Belgique.

Luc Gateau, président de l'Unapei déclare : « Combien de temps faudra-t-il encore attendre avant que le drame des exils forcés en Belgique trouve un terme ? Le rapport sénatorial atteste une situation que l'Unapei dénonce depuis des années. Nos associations membres manifestaient encore il y a quelques semaines devant des préfectures pour le rappeler à l'État. La situation des familles et des personnes poussées à l'exil, notamment autistes et polyhandicapées, ne cesse de s'aggraver. Délocaliser notre obligation de solidarité est humainement inacceptable et économiquement insensé. Les situations de détresse, poussant parfois les familles à l'extrême, continuent de faire l'actualité et semblent être perçues comme banales. Ce ne sont plus des constats dont ont besoin les personnes handicapées et leur famille, mais des mesures fortes portées par un gouvernement prêt à financer des solutions d'accompagnement adaptées sur l'ensemble du territoire français. Ces personnes sont aussi des citoyens français ! ». 

À propos de l'Unapei :

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.

Le pouvoir d'agir ! Créé en 1960, L'Unapei est un mouvement associatif français représentant les intérêts des personnes en situation de handicap et leurs familles. L'Unapei et ses associations affiliées œuvrent ensemble pour une réelle effectivité des droits des personnes handicapées et de leur famille. Elles prennent en considération leurs besoins et construisent avec elles des réponses adaptées. L'Unapei se donne pouvoir d'agir pour garantir la citoyenneté des personnes handicapées et de leur famille. L'Unapei milite pour le Vivre Ensemble et exige une société inclusive.

L'Unapei et ses associations représentent l'ensemble des personnes qui ont un retard global des acquisitions et une limitation des capacités adaptatives et qui ont des difficultés durables à se représenter elles-mêmes, qu'il s'agisse de déficience intellectuelle, polyhandicap, autisme, infirmité motrice cérébrale, maladie mentale.

L'Unapei en chiffres :

• 550 associations affiliées dont 300 associations gestionnaires
• 55 000 familles adhérentes
• 71 470 bénévoles
• 200 000 personnes handicapées accueillies
• 70 000 majeurs protégés accompagnés
• 3 117 établissements et services gérés
• 94 000 professionnels employés

Plus d'informations sur : www.unapei.org