Enquête*
sur le devenir des femmes ayant été traitées pour un cancer du col de l’utérus
Enquête réalisée par Patientsworld avec le soutien scientifique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy et le financement de Sanofi Pasteur MSD
Enquête réalisée par Patientsworld avec le soutien scientifique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy et le financement de Sanofi Pasteur MSD
Réalisée auprès de 137 femmes sur la plateforme Patientsworld avec l’aide technique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy et le financement de Sanofi Pasteur MSD, cette enquête s'intéresse aux conséquences à moyen et long terme de ce type de cancer pour les femmes interrogées.
L'annonce du diagnostic et les conséquences des traitements
« On m’a annoncé que j’allais avoir de la radiothérapie alors que personne ne m’avait encore parlé de cancer ! À la première consultation avec mon oncologue qui m’a donné mon planning pour la suite (scanner, radiothérapie, chimio, etc.), j’étais sous le choc et je n’arrivais plus à enregistrer
quoi que ce soit. Il ne répondait pas à mes questions, parlait de tumeur en évitant le mot cancer. » . La peur est un des sentiments associés à l'annonce du diagnostic pour 19% des femmes interrogées, dont la peur de la mort (pour près de 9%), des traitements (7%), de la stérilité (8%) –Peur aussi de
bouleverser l’équilibre familial (18%) et de l’effet que cette annonce pourrait avoir sur les enfants (15%). 22% des femmes n'ont pas eu de difficulté particulière au moment du diagnostic.
Passé le diagnostic, toutes ont ensuite dû faire face au traitement, selon les cas :
• La chirurgie plus ou moins invasive. Elle concerne un quart des femmes ayant répondu à l’enquête (« On m’a tout enlevé, col, ovaires, matrice, trompes »)
• Et/ou les autres traitements, par exemple de séances de radiothérapies, chimiothérapies et/ou curiethérapies Des traitements qui peuvent affecter directement la vie au quotidien. Pour 22% des femmes interrogées, l’impact physique des traitements a constitué la difficulté la plus importante, suivie par la douleur (9%), les nausées, les diarrhées, les vomissements.
Des difficultés qui peuvent persister après la maladie
Physiques ou psychologiques, ces conséquences peuvent perdurer plusieurs années après la maladie : même si que 40% des femmes soulignent une absence de difficulté à distance du traitement « Je n’ai pas retrouvé mon énergie d’avant, j’ai toujours des problèmes digestifs, de migraine et de fatigue. ».
Près de 20% des femmes de l’étude font état de séquelles liées à la maladie ou aux traitements, les troubles urinaires étant cités, avec une forte prévalence du besoin d’uriner fréquemment (66%). Les symptômes gynécologiques (pertes, irritations, douleurs) pour 55%, et les problèmes intestinaux (49%) sont également cités par les femmes interrogées.
Enfin, 20% des femmes interrogées vivent dans la crainte de la récidive : « J’ai toujours la peur de la récidive. C’est arrivé une fois, pourquoi pas deux ? », « Je me dis toujours que ce n’est peut-être pas fini, surtout au moment des frottis. C’est l' angoisse du résultat dès que l’enveloppe arrive : j’ouvre ou je n’ouvre pas ? ».
Certaines femmes insistent sur l’importance de soutien, psychologique (17%), social (7%) ou dans la communication avec l’entourage, notamment avec les enfants.
Des femmes pouvant être meurtries dans leur féminité
Avec 55% des femmes interrogées se trouvant moins attirantes et 61% se déclarant insatisfaites de leur corps, l’un des autres impacts de la maladie et des traitements est la perte de féminité (« Je ne me sens plus femme depuis que j’ai une sonde urinaire »).
L’activité sexuelle reste aussi un sujet de préoccupation important : les trois-quarts (74%) d’entre elles craignent d’avoir mal pendant les rapports sexuels.
Limite de l'enquête
Cette enquête présente des limites inhérentes à sa méthodologie.
Le recrutement des femmes et les interviews ont été réalisés online sur la plateforme de Patientsworld du 18 décembre 2014 au 02 février 2015 jusqu'à l'obtention d'un nombre suffisant de questionnaires remplis (l'objectif était d'obtenir 120 questionnaires complétés). Les questionnaires
ont été recueillis jusqu'à l'atteinte de l'objectif. 137 questionnaires ont été réceptionnés. Le panel de ces 137 femmes ne se veut pas être un panel représentatif de l'ensemble des femmes ayant déclaré un cancer du col de l'utérus en France.
Les données recueillies sont issues des données déclaratives des patientes qui pour la plupart ont rempli le questionnaire longtemps après avoir vécu leur cancer du col de l'utérus, des biais de mémorisation sont donc probables. Les données renseignées n'ont pas été confrontées au dossier
médical et par conséquent peuvent être faussées par l'interprétation de la patiente.
De nombreuses questions n'ont pas été renseignées ou renseignée « ne sait pas » par les femmes questionnées ce qui peut également inclure un biais dans l'analyse quantitative des résultats. Par comparaison avec la littérature existante, il semblerait que certains résultats ne soient pas totalement en adéquation avec les données de la littérature existante. Il est possible que certaines femmes avec des lésions précancéreuses de type CIN 2/3 aient participées à l'enquête qui était pourtant réservée à des femmes ayant été traitées pour un cancer du col de l'utérus.
L'avis de l'équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy qui a prêté son concours à l'analyse de cette enquête:
"Malgré son faible effectif et les modalités de questionnement des patientes ayant pu entrainer des biais, l'un des atouts de cette enquête est lié à l’utilisation d’une méthodologie mixte, convoquant une approche quantitative et qualitative. Il est très intéressant de constater que l’analyse des données qualitatives vient confirmer les résultats quantitatifs.
L’enquête confirme la persistance parfois possible à moyen et long-terme de difficultés physiques mais aussi émotionnelles, liées à la maladie et aux traitements. Les résultats tant quantitatifs que qualitatifs de la présente étude ont montré que l’activité sexuelle, même si elle existe, reste également un sujet de préoccupation pour la majorité des femmes ayant été touchées par un cancer du col de l’utérus.
Enfin cette enquête mériterait d’être développée à une plus large échelle afin de gagner en représentativité » L’avis de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy qui a prêté son concours à l’analyse de cette enquête :
Patientsworld (http://www.patientsworld.com) Conçue pour les patients, leur entourage et toutes les structures leur apportant aide, services et appui quotidien, Patientsworld est une plateforme indépendante, entièrement dédiée à l’information, à l’échange et à l’accompagnement des patients dans leur prise en charge et leur suivi thérapeutique.
Sanofi Pasteur-MSD, un acteur engagé dans la prévention du cancer du col de l’utérus. Sanofi Pasteur MSD est une joint-venture europeenne constituee entre Sanofi Pasteur (division vaccins de Sanofi), et Merck (connu sous le nom de MSD hors des Etats-Unis et du Canada). Associant innovation et expertise, Sanofi Pasteur MSD est la seule entreprise pharmaceutique europeenne exclusivement dediee au developpement des vaccins. Sanofi Pasteur MSD exploite l’expertise accumulee par Sanofi Pasteur et Merck dans le domaine de la recherche, pour se consacrer au developpement de nouveaux vaccins en Europe afin de rendre la vaccination plus efficace, mieux acceptee et mieux toleree.
Un espace
d’information spécialement dédié aux résultats de l’étude ww.patientsworld.com/fr/espace/cancer-col-uterus
■ Tous les détails des résultats
■ Des témoignages vidéo d’une patiente et d’un professionnel de santé
■ Tous les détails des résultats
■ Des témoignages vidéo d’une patiente et d’un professionnel de santé
L’accompagnement
scientifique de l’équipe de Psycho-Oncologie de Gustave Roussy :
■ Dr Sarah Dauchy, Unité de Psycho-Oncologie, Chef du Département Interdisciplinaire des Soins de Support en Oncologie, Gustave Roussy
■ Léonor Fasse, Psychologue clinicienne, Docteur en Psychologie, Département Interdisciplinaire des Soins de Support en Oncologie, Gustave Roussy
■ Jeanne Mathé, Psychologue de la santé
■ Dr Sarah Dauchy, Unité de Psycho-Oncologie, Chef du Département Interdisciplinaire des Soins de Support en Oncologie, Gustave Roussy
■ Léonor Fasse, Psychologue clinicienne, Docteur en Psychologie, Département Interdisciplinaire des Soins de Support en Oncologie, Gustave Roussy
■ Jeanne Mathé, Psychologue de la santé
Ndlr:
C’est l’unique enquête
européenne réalisée sur le sujet, la précédente enquête de ce type a été
réalisée aux USA il y a plus de 10 ans !
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