Avec Respir@dom, la télémédecine devient une réalité

Le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) touche 5 à 7%1 de la population des pays occidentaux. En France, plus de 500 0002 patients sont traités par ventilation à Pression Positive Continue (PPC). Ce traitement qui repose sur l’utilisation d’une machine et d’un masque à domicile, permet d’éviter l’aggravation de leur état de santé. Mais 20 à 33%3 d’abandons sont constatés au cours des 4 premiers mois avec 90% des arrêts de traitement qui surviennent au cours de cette période4. Respir@dom est le premier programme de télémédecine qui associe à la fois un recueil des données en temps réel depuis les machines PPC, le support et l’accompagnement des patients. Cette prise en charge par télésuivi est actuellement réservée à 200 patients inclus dans l’étude d’évaluation médico-économique qui se terminera le 30 novembre 2013. Ce service sera ensuite généralisé à toutes les personnes concernées qui peuvent d’ores et déjà s’informer et s’entraider sur le portail dédié www.respiradom.fr.

Respir@dom va renforcer l’accompagnement médical des patients apnéïques sous traitement respiratoire à domicile

Le traitement par PPC supprime l’augmentation du risque de maladies cardiovasculaires et métaboliques chez les patients apnéïques et limite les accidents de la route en diminuant la somnolence des patients traités. Il repose sur l’utilisation d’un appareil de PPC qui envoie de l’air sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué sur le visage. Pour un traitement efficace, la durée minimale au cours de laquelle le masque doit être porté au cours de la nuit est estimée entre 3h et 4h. Pour en ressentir les bénéfices thérapeutiques, les patients doivent donc s‘habituer à porter ce masque toutes les nuits, ce qui s’avère complexe pour certain.

Avec Respir@dom, les appareils de PPC deviennent communicants en envoyant des données (durée d’utilisation pendant la nuit, existence ou non de fuites, évaluation des apnées résiduelles), tous les jours, via le réseau GPRS, vers un Dossier Médical Sommeil (DMS) sécurisé. Parallèlement, le patient dispose, dans son DMS, d’un espace sécurisé où il est encouragé à évaluer son confort et sa motivation sous traitement. Les données que l’appareil envoie sont analysées automatiquement dans le DMS et donnent lieu à des alertes techniques en cas d’anomalies. Par ailleurs les données rentrées par le patient sur son ressenti peuvent, elles aussi, générer des alertes cliniques.

Respir@dom c’est aussi un espace pour s’informer, partager et s’entraider

Outre cette fonction de suivi médical, Respir@dom fédère une dynamique d’information et d’entraide permettant aux patients apnéiques de mieux se connaître et d’être pleinement acteurs de leur prise en charge.

Le portail d’information et d’échanges respiradom.fr est régulièrement enrichi par des articles sur les apnées, le sommeil et les progrès des traitements. Les internautes peuvent y trouver de nombreux conseils de spécialistes du sommeil, ponctués de dialogues, échanges et soutiens ainsi que les trucs et astuces rédigés par les patients eux-mêmes quant à l’utilisation de leur appareil de PPC

Sur Respiradom.fr, les internautes peuvent aussi consulter des vidéos pédagogiques et s’exercer à un serious game (ou jeu sérieux) Inspiratio, les pouvoirs du masque magique, pour s’approprier la maladie d’une manière ludique, seul ou en famille.

Respir@dom en résumé

·         Un système de recueil à distance des données de la machine à PPC, qui informe le prestataire de santé et le médecin sur l’état du traitement du patient, et les alertes en cas de difficultés identifiées ;

·         Un espace sécurisé sur un Dossier Médical Sommeil (DMS) en ligne, avec un tableau de bord récapitulatif du traitement pour les professionnels de santé et grâce auquel le patient peut évaluer ses progrès ou ses difficultés ;

·         Un espace public et communautaire sur le site respiradom.fr dédié aux apnées du sommeil, qui comporte des informations sur la maladie et le traitement, un serious game, des vidéos, des forums, des groupes de discussion et la possibilité d’ouvrir son propre blog.

Toute la mise en place de l’échange des données nécessaire à l’activité de télémédecine de Respir@dom s’est construite dans le respect des règles de sécurité, de confidentialité et d’intégrité du système d’information conformément aux règles édictées par la CNIL et l’ASIP, et le décret de télémédecine du 19 octobre 2010.

 

 

Sources : 1 - Rapport sur le thème du sommeil – Ministère de la Santé 2006 ; 2- Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) ; 3- Sparrow, Thorax 2010; 4- Rolfe, Am Rev Respir Dis 1991

 

 

Télécharger le dossier de presse (PDF)

Télécharger le communiqué (PDF)

 

Contacts presse : LJ Com Nathalie Garnier / 01 45 03 89 95 n.garnier@ljcom.net www.ljscope.com

Réseau Morphée Paul-Eric Lefèvre / 06 17 56 89 99 pe.lefevre@respiradom.com www.respiradom.fr

Sélectionné par la DGCIS dans le cadre des Investissements d’avenir et soutenu par l’ARS d’Ile-de-France, Respir@dom est un projet collaboratif coordonné par le Réseau Morphée qui regroupe des médecins spécialistes du sommeil, des industriels du secteur médical, des associations de patients et des prestataires de santé à domicile :