Les associations
de malades présentent aujourd’hui de nouvelles cordes à leurs arcs. Après le
mouvement des années SIDA qui a fait évoluer les associations de malades au
rang de parties prenantes des décisions de politiques de santé, certaines
associations, toujours innovantes, diversifient leur rôle pour aller jusqu’à
devenir de véritables acteurs du système de santé et ce sur tous les plans :
politique, social, scientifique et industriel.
Au premier rang de ces
associations, l’Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) a su
mettre à profit les moyens apportés par le Téléthon pour répondre au mieux aux
attentes et aux besoins des malades et des familles. Il y a plus de 25 ans, à
la suite du premier Téléthon, l’AFM-Téléthon se lance dans la création d’un métier
nouveau : le technicien d’insertion. Son rôle ? Accompagner le malade et sa
famille dans la construction d’un parcours de santé et les orienter vers les
interlocuteurs et les structures sanitaires ou sociales adaptées. « C’est une
interface entre le malade et le système ». Aujourd’hui la généralisation de ce
modèle en un Référent Parcours de Santé (RPS) est à l’étude.
Autre innovation de taille, si
les associations de patients travaillent de plus en plus avec l’industrie pour
mieux répondre aux attentes des malades, l’AFM-Téléthon est passée d’association
de soutien et de promotion de la recherche à véritable acteur au travers du
projet Généthon Bioprod. Faute de réponse industrielle satisfaisante, l’AFM-Téléthon
a su évoluer en créant ses propres laboratoires et des solutions thérapeutiques
innovantes.
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Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon viendra en
débattre au café nile le 15 janvier, de 8h30 à 10h au Sir Winston (5 rue de Presbourg 75116 Paris), sur le thème :
« Les nouvelles missions des associations de patients : entre progrès et innovation, l’exemple de l’AFM-Téléthon»
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