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L’association
SPARADRAP et Eiréné (Equipe Ressource Régionale Soins Palliatifs Pédiatriques
Nord Pas-de-Calais) éditent un guide pour les parents sur les soins palliatifs
de l’enfant.
Les
soins palliatifs sont proposés lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie
grave ou évolutive pour laquelle il n’y a plus d’espoir de guérison. Ces soins
consistent à lui offrir du soutien et la meilleure qualité de vie possible.
Evoquer
les soins palliatifs pour son enfant semble totalement inconcevable et
incompréhensible à tout parent. Pourtant, le nombre d’enfants nécessitant des
soins palliatifs est estimé entre 2 000 et 2 500 par an(1).
Ce
document a été conçu pour accompagner les familles dans ce moment
particulièrement délicat et difficile. Il souhaite notamment aider les parents à
comprendre ce que sont les soins palliatifs, ce qui change éventuellement dans
l’organisation des soins de leur enfant et ce qu’ils peuvent faire pour le
soutenir.
Il
aborde aussi les différents sentiments que peuvent ressentir les parents et les
bouleversements que cette situation engendre dans la relation avec leur enfant,
ses frères et sœurs, au sein du couple, avec l’entourage…
Il présente aux
parents les professionnels et les associations spécialisées qui seront à leurs
côtés pendant les soins palliatifs de leur enfant ainsi que les différentes
aides existantes. Les parents pourront le lire et s’y référer à leur rythme, en
fonction de leurs besoins et de l’évolution de la maladie de leur enfant.
Ce
livret a été conçu par l’association SPARADRAP et Eiréné avec un groupe de
travail de personnes concernées par le sujet. Il a été relu par un très grand
nombre de familles, de professionnels, d’associations spécialisées ainsi que par
le Centre National de Ressources Soin Palliatif, le Réseau Francophone de Soins
Palliatifs Pédiatriques et la Société Française d’Accompagnement et de soins
Palliatifs.
Ce
guide a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Adrea, de Novartis Pharma,
de la Fondation Ronald McDonald, de la Fondation SFR et du Fonds pour les soins
palliatifs.
(1) Source : Etude 2011 de l’Observatoire National de la
Fin de Vie sur l’estimation des besoins en soins palliatifs pédiatriques.
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